Correspondances en Risque CardioVasculaire - Vol. IV - n° 2 - avril-mai-juin 2006
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✓la nature de la maladie et des représentations qui
lui sont attachées (maladie chronique, évolutive ou
non, douloureuse ou non, responsable à terme
d’une dégradation inéluctable, maladie génétique),
avec toute la culpabilité qu’elle peut générer ;
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✓la configuration familiale : couple avec ou
sans enfants, famille monoparentale, famille
recomposée, etc. ;
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✓le réseau social et relationnel de la famille ;
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✓le niveau de vie socio-économique, la situa-
tion professionnelle : période de chômage ou
période de projets et de réalisations ;
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✓le cycle de vie familial dans lequel s’inscrit la
maladie : jeune couple, période de relative
tranquillité par rapport aux dynamiques fami-
liales ou au contraire période de crise, divorce ;
✓
✓les croyances de la famille sur la santé, la
maladie et le monde médical en général.
Toute famille fonctionne comme un système régi
par des lois qui lui sont propres et qui définis-
sent la place de chacun et les échanges entre les
membres, dans un étayage mutuel.
La maladie fait irruption dans ce système fami-
lial et le bouleverse. Un nouvel équilibre est à
trouver qui dépend des capacités de chaque
famille à s’adapter au changement.
Quand le système familial est souple et ouvert,
il est de nature à favoriser l’adaptation à la
maladie du patient et de ses proches en leur
permettant notamment de pouvoir se parler
librement et de partager des émotions souvent
pénibles et douloureuses. Pour ces familles, la
maladie sera le plus souvent l’occasion d’un ren-
forcement des liens préexistants.
D’autres systèmes familiaux s’avèrent plus
rigides et fermés, et l’apparition de la maladie se
traduit par des dysfonctionnements dans l’équi-
libre familial. Les ruptures sont fréquentes : rup-
tures des liens affectifs, de la communication, de
la disponibilité et du soutien apportés au
patient, rupture de la prise en charge médicale
du patient ou parfois d’un équilibre psychique
déjà fragile. Il n’est pas rare non plus de voir la
maladie devenir le ciment familial dont la dispa-
rition mettrait en péril la structure familiale...
Dans tous les cas, la maladie intervient comme
une crise qui vient exacerber les conflits et les
rivalités familiales, amplifiant les sentiments de
culpabilité et de dette, les attitudes de soumis-
sion ou d’agressivité. Elle fait voler en éclats les
points de repères préétablis. Du rejet à la sur-
protection, tous les comportements sont sus-
ceptibles de se déployer autour du malade, qui
influent considérablement sur son psychisme et
ses ressources face à la maladie.
Confronté à la maladie grave ou chronique,
chaque membre de la famille doit réaliser un
deuil, celui de l’être bien portant et souvent
aussi de sa représentation de la personne malade
et du type de relation qui le liait à elle. C’est
toute une nouvelle vision de cette personne, de
son rapport à elle et au monde parfois, qui est à
reconstruire. Le traumatisme psychique engen-
dré par l’annonce d’une maladie ou d’un handi-
cap se propage de proche en proche comme une
véritable “onde de choc” (Bowen).
La communication entre le malade et les
proches est souvent difficile, biaisée, comme si
le monde se divisait soudain en deux, entre
l’univers des bien portants et celui des malades,
avec des frontières infranchissables.
Pourtant, chacun a besoin de communiquer,
d’exprimer ses difficultés et sa souffrance.
Le malade a besoin de se sentir entouré, soute-
nu par des liens affectifs immuables et incondi-
tionnels. Il ne demande pas forcément à être
“compris”, mais accompagné et accepté dans
l’amour et le respect de sa personne.
Or, nous savons aujourd’hui que les soins que
l’on doit au patient doivent tenir compte de son
entourage et que c’est en aidant l’aidant, qu’on
aide aussi le malade à aller mieux, avec un
retentissement à la fois sur sa qualité de vie et
sur celle de son entourage.
C
OMMENT LE MÉDECIN PEUT
-
IL SE REPÉRER
DANS LA RELATION MALADE
-
MALADIE
-
PROCHES
?
Pour le médecin, il s’agit de prendre en compte
trois entités distinctes : le malade, le proche
dans son individualité et le type de lien qui les
unit, afin d’aider chacun à exprimer sa souffrance,
ses besoins, ses envies, ses limites et à trouver
sa “bonne” place, à une distance acceptable
par rapport à la maladie.
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