En cas de problème médical, les patients transplantés peuvent contacter :
entre 9 h 00 et 17 h 00, du lundi au vendredi : l’infirmière de coordination
Tél. : 01 40 25 60 10 ou courriel : [email protected]
en dehors de ces horaires : le service hospitalisation
Tél. : 01 40 25 68 23 ou 01 40 25 69 43
Ces deux interlocuteurs se chargeront de vous conseiller et de joindre le
pneumologue d’astreinte si nécessaire.
Transplantation pulmonaire
Carnet d’information
Transplantation pulmonaire
Carnet d’information
Livret d’information sur la transplantation pulmonaire – 3
Préface
Madame, Monsieur,
La transplantation pulmonaire est un projet d’exception, qui nécessite un
investissement important de la part du patient et une organisation particulière de la
part de l’équipe soignante.
L’investissement du patient est un élément déterminant à la décision d’inscription
sur la liste d’attente. Votre motivation doit être basée sur la compréhension des
bénéfices mais aussi des contraintes et des risques liés à la greffe. Votre engagement
doit naître et s’enrichir des discussions avec l’équipe de transplantation. Motivation
et engagement sont indispensables au bon déroulement de la transplantation
pulmonaire.
L’organisation de l’équipe soignante est également très importante. Vous
verrez rapidement que de nombreux soignants : infirmières, psychologues,
kinésithérapeutes, assistantes sociales, médecins, chirurgiens, anesthésistes et
réanimateurs se coordonnent autour de vous afin de vous dispenser les meilleurs
soins. Tous ont accepté avec enthousiasme de participer à la rédaction de ce livret,
et nous les en remercions.
4 – Livret d’information sur la transplantation pulmonaire Livret d’information sur la transplantation pulmonaire – 5
Ce livret a été conçu pour vous accompagner tout au long de votre parcours au sein
du Programme de transplantation pulmonaire de l’hôpital Bichat. Nous espérons
qu’il
vous aidera à arriver à la transplantation dans les meilleures conditions. Toute
l’équipe reste bien sûr à votre disposition pour toute explication complémentaire.
Pr Hervé Mal, responsable médical
Pr Yves Castier, responsable chirurgical
Pr Philippe Montravers, responsable anesthésiste-réanimateur
Programme de transplantation pulmonaire, hôpital Bichat, université Diderot, Paris
Yves Castier
Hervé Mal
Philippe Montravers
Sommaire
1. Bienvenue dans le Programme de transplantation pulmonaire
de l’hôpital Bichat .................................................................................................................................................................... 7
2. Pourquoi pourriez-vous avoir besoin d’une transplantation pulmonaire ? ........... 11
3. À quel moment allez-vous rencontrer l’équipe de transplantation ? .......................... 13
4. À quel moment doit-on envisager plus précisément la transplantation ? ........... 15
5. Pouvez-vous être greffé ? Le bilan avant la transplantation .................................................. 17
6. Vous êtes inscrit sur liste, comment vous préparer ? ................................................................... 23
7. D’où proviennent les greffons pulmonaires ? ...................................................................................... 27
8. L’hôpital appelle, un greffon est disponible .......................................................................................... 31
9. Comment se déroule la chirurgie de transplantation ? ............................................................. 33
10. Et les premiers jours ? et les premières semaines ? .................................................................... 35
11. Le séjour en pneumologie après la greffe ........................................................................................... 39
12. Le retour à la maison, quelle organisation, quelles précautions ? ........................... 49
13. La vie après la greffe ..................................................................................................................................................... 53
14. Quelles sont les complications possibles et comment les éviter ? .............................. 57
15. Les questions que vous pouvez vous poser avant la greffe ............................................. 61
16. Les questions que vous pouvez vous poser après la greffe .............................................. 69
17. Pour en savoir plus .......................................................................................................................................................... 71
Livret d’information sur la transplantation pulmonaire – 7
L’équipe de transplantation pulmonaire actuellement installée à Bichat a été à
l’origine de la première transplantation pulmonaire pour emphysème en France.
Cette grande première a été réalisée en 1988 à l’hôpital Beaujon sous la direction
du Dr Mal et du Pr Pariente en pneumologie, du Pr Andreassian en chirurgie, et du
Pr Jolis en anesthésie-réanimation.
Depuis, le Programme de transplantation pulmonaire n’a cessé de se développer,
d’abord par la prise en charge de pathologies pulmonaires plus nombreuses (fibrose,
dilatation des bronches…), ensuite par le déménagement de l’hôpital Beaujon à
l’hôpital Bichat en 2006 et, enfin, par l’utilisation de techniques chirurgicales et
réanimatoires innovantes (assistance transitoire par poumon artificiel…). Nous
réalisons actuellement autour de 50 transplantations pulmonaires par an à l’hôpital
Bichat. Nous sommes ainsi le premier centre de transplantation pulmonaire au
sein de l’Assistance publique-Hôpitaux de Paris, et parmi les plus grands centres
européens.
1
Bienvenue dans le Programme
de transplantation pulmonaire
de l’hôpital Bichat
Livret d’information sur la transplantation pulmonaire – 9
Le Programme de transplantation pulmonaire de l’hôpital
Bichat coordonne de très nombreuses compétences autour
de vous :
Le pneumologue transplanteur est un médecin spécialisé en pneumologie
ayant acquis une spécialisation complémentaire en transplantation pulmonaire. Le
pneumologue transplanteur va vous prendre en charge au moment du bilan avant
la transplantation, il va organiser la transplantation, et il va continuer à vous suivre
après la transplantation.
• L’infirmière de coordination est l’infirmière chargée de coordonner votre prise
en charge avant et après la transplantation. C’est elle qui vous donnera les contacts
importants pour votre suivi, organisera vos passages en hôpital de jour, et restera
joignable en cas de difficulté. C’est un élément central de notre programme !
Le chirurgien transplanteur est un chirurgien spécialisé en chirurgie du
poumon et des vaisseaux, et qui a acquis une spécialisation complémentaire en
transplantation. Le chirurgien transplanteur va participer à votre évaluation initiale,
il va réaliser l’opération de transplantation du poumon, et il sera ensuite impliqué
dans les suites postopératoires.
• L’anesthésiste-réanimateur est un médecin spécialisé qui participera à votre
évaluation initiale, puis vous prendra en charge au moment de la transplantation
elle-même. Le réanimateur médical pourra être amené à vous prendre en charge
en cas d’aggravation de votre maladie pulmonaire avant la greffe. L’anesthésiste
vous accueillera au bloc opératoire, puis vous endormira pour que l’intervention
puisse avoir lieu. Le réanimateur chirurgical vous prendra ensuite en charge dans
les jours suivant la transplantation.
• Les infirmières sont présentes en consultation, en hospitalisation de jour, en
hospitalisation conventionnelle et au bloc opératoire. Elles vous soigneront tout
au long de votre parcours, en lien avec tous les autres intervenants du programme.
• La psychologue participe à votre évaluation initiale, puis est à votre disposition
en cas de difficulté passagère ou pour un suivi prolongé.
La diététicienne participe aussi à votre évaluation initiale, et vous donne des conseils
d’alimentation pour que vous puissiez arriver à la greffe dans les meilleures conditions.
Elle pourra intervenir après la greffe pour optimiser votre prise en charge nutritionnelle.
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