Témoignage n°3-2013:nouvelles AFIC n°1vol5 22/11/13 10:37 Page80 T émoignage Copyright © 2017 John Libbey Eurotext. Téléchargé par un robot venant de 88.99.165.207 le 04/06/2017. Compte rendu de stage L’oncologie, de l’autre côté de la frontière… Voyage d’études d’étudiantes en 4e année de spécialisation en Oncologie, à Bruxelles Laurène Mélot, Pauline Pignard et Julie Van Pagé1 Anne-Pascale Lejeune, Anne Marcovitch et Geneviève Rigaux2 1 Etudiantes de 4e année, spécialisation en Oncologie ; 2 Maîtres assistants, Département paramédical, Soins infirmiers coordination spécialisation en Oncologie, Campus Erasme Route de Lennik Bâtiment P 808- 1070 Bruxelles, Belgique <[email protected]> www.helb-prigogine.be D ans le cadre de notre année de spécialisation, nous sommes parties en France, à Paris, afin de découvrir différentes institutions de soins en cancérologie, à savoir l’Institut Gustave Roussy, la maison médicale Jeanne Garnier et l’Institut Curie. Nous avons également eu l’opportunité d’assister au congrès de l’Association française des infirmier(e)s en cancérologie (AFIC) qui a eu lieu le 23 mars 2013. Nous avons été accueillies chaleureusement par chaque institution. Nos rencontres avec divers professionnels de la santé ont été très enrichissantes et nous ont permis de découvrir ce qui est mis en place en France. Au travers de nos rencontres diverses et variées, nous avons constaté que l’oncologie est une priorité de santé publique en France. En effet, en 2000, « la lutte contre le cancer est reconnue priorité internationale ». Deux ans plus tard, la lutte contre le cancer devient une priorité nationale cette fois-ci. La même année, le plan cancer est lancé. Suite à la publication de l’arrêté (Art. 33L1415-2 du 9 août 2004 relative à la politique de santé Bulletin Infirmier du Cancer publique), l’Institut national du Cancer (INCa) fut créé. En 2007, le premier plan cancer s’est terminé. Un nouvel élan plan cancer a débuté en 2009 et prendra fin dans le courant de cette année. Nous avons décidé de vous faire partager, à travers cet article, ce qui a attiré notre attention lors de ces rencontres. 80 Vol.13-n°3-juillet-août-septembre 2013 Témoignage n°3-2013:nouvelles AFIC n°1vol5 22/11/13 10:37 Page81 T émoignage Copyright © 2017 John Libbey Eurotext. Téléchargé par un robot venant de 88.99.165.207 le 04/06/2017. Institut Gustave Roussy1 Un système de traçabilité informatique du patient via le port d’un « bipeur » est développé et nous trouvons cela remarquable : à tout moment, il est possible de savoir où en est le patient dans ses rendez-vous et ce, dès l’enregistrement à l’accueil. Toute attente inutile est ainsi évitée et permet aux patients de circuler librement dans l’hôpital. L’institut Gustave Roussy est le premier centre de cancérologie en Europe. Ses missions sont de soigner les patients atteints de maladies cancéreuses, de diffuser des connaissances dans les communautés médicales et scientifiques françaises et internationales, et de mettre au point des thérapies nouvelles. Ce centre prend en charge adultes comme enfants, atteints de cancers rares ou fréquents, à tous les stades de la maladie. Ce centre regroupe soins, recherche et enseignement, ce qui fait de lui un centre de renommée internationale. Au sein du plateau de consultations, une consultation infirmière est organisée après l’annonce du diagnostic. Cela permet de reprendre ce que le patient a retenu et de réexpliquer ce qui n’a pas été intégré (par exemple, tout ce qui est prise de rendez-vous, soins, Dans le hall de l’institut, un espace de rencontres et d’information (ERI) est mis à disposition des patients et de leurs proches. Ils y trouvent toute la documentation nécessaire concernant leur maladie. Une personne s’y trouve en permanence afin d’aider le patient dans ses recherches et lui apporter un moment d’écoute et d’échange. Notre visite a commencé par le plateau de consultations, aile qui a été ajoutée à l’institut depuis 2005, il est excentré des unités d’hospitalisation. Ce plateau est organisé autour d’un jardin intérieur avec son puits de lumière, donnant une ambiance calme et relaxante. Il est structuré en plusieurs espaces dédiés aux différents types de cancer. Le centre de prélèvement est à l’entrée de ce plateau et permet aux patients d’être dirigés ensuite vers les autres locaux. organisation du traitement, etc.) et en même temps c’est un moment d’écoute pour le patient et sa famille. Lorsque le patient quitte le plateau de consultations, il ne sera pas systématiquement revu par cette infirmière. Durant notre visite, nous n’avons pas rencontré d’infirmières ayant une fonction équivalente à celle de l’ICSO (Infirmière de Coordination en Soins Oncologiques) qui existe en Belgique. Nous avons également partagé l’expérience d’une autre infirmière ayant mis en place une consultation ; stomato-thérapeute, elle reçoit des patients porteurs d’une colostomie ou de stomies urologiques. Son approche singulière et investie a retenu toute notre attention. Au sein de l’institut, il y a un service consacré exclusivement à la recherche de phase I appelé le Service des innovations thérapeutiques précoces (SITEP). Il offre l’opportunité aux patients d’accéder à des traitements innovants issus de la recherche fondamentale. Il est com- 1 Institut Gustave Roussy 114, rue Edouard Vaillant, 94805 Villejuif Bulletin Infirmier du Cancer 81 Vol.13-n°3-juillet-août-septembre 2013 Témoignage n°3-2013:nouvelles AFIC n°1vol5 22/11/13 10:37 Page82 Copyright © 2017 John Libbey Eurotext. Téléchargé par un robot venant de 88.99.165.207 le 04/06/2017. T émoignage posé d’un service d’hospitalisation (10 lits) et d’un hôpital de jour spécifique. L’équipe comprend plusieurs experts de différentes disciplines propres au SITEP. Le service a été labellisé par l’Institut national du Cancer en tant que Centre de phase précoce en octobre 2010. La spécificité de cette unité réside dans le fait que les patients bénéficient d’une équipe spécifique et par conséquent, les protocoles exigés par l’étude peuvent être appliqués « à la lettre ». La mise en place d’un tel service permet un accompagnement de qualité et de proximité auprès de ces patients pour qui c’est souvent la dernière possibilité de traitement. Nous avons terminé notre journée par la visite du département de la pharmacie clinique. Elle est structurée en cinq unités fonctionnelles : approvisionnement-gestion, traçabilité et dispositifs médicaux et pôle de traitement des endoscopes, préparation des chimiothérapies, essais cliniques et rétrocession, service interdépartemental de Pharmacologie et d’Analyse du médicament. Vu le nombre important de chimiothérapies administrées par jour (environ 300 chimiothérapies par jour, 75 000 par an), un dispositif de contrôle est mis en place afin d’être le plus rapide possible dans la production tout en ayant une sécurité maximale, organisée tout au long de la chaîne de production. Les préparations sont réalisées sous bulle à flux d’air inspirant vertical. Il y a une traçabilité du produit tout au long de sa production, ce qui permet aux infirmières de savoir quand les chimiothérapies sont prêtes. Ce « voyage » au sein de l’IGR fut une journée passionnante qui a donné tout son sens à ce séjour d’étude : le partage de pratiques soignantes était au cœur de nos échanges. Nous remercions Pascale Dielenseger pour sa disponibilité et son enthousiasme ainsi qu’Isabelle Verplaetse pour la coordination de cette journée. C’est une maison privée qui accueille des patients âgés de plus de 20 ans. Depuis 1977, elle participe au service public hospitalier. Elle a été créée par une bénévole qui, après avoir perdu son époux et son enfant, a désiré s’occuper des personnes en fin de vie. La structure actuelle a été construite entre 1994 et 1996. Un étage est rénové chaque année, ce qui permet d’offrir de grands espaces lumineux et chaleureux, permettant également le déplacement des patients en lit dans tout l’établissement, y compris au jardin et à la chapelle. Elle est bâtie sur 3 niveaux, offrant 81 chambres spacieuses avec vue sur le jardin. Au cœur de chaque étage, se trouve une unité centrale de soins, qui permet aux soignants d’être à proximité des chambres réparties en U tout autour de l’unité. Chaque étage donne l’accès à un espace pour les patients et leur famille, avec une petite cuisine, offrant un lieu convivial et chaleureux. Une chambre est mise à disposition des familles leur permettant d’être accueillies en permanence (7 j/7, 24 h/24). Un espace d’accueil et de recueillement près du funérarium, permet aux familles touchées par le deuil de trouver présence, ou solitude, amitié et réconfort. La durée de séjour des patients au sein de la maison médicale est au maximum de 3 semaines avec une médiane de 13 jours. Maison médicale Jeanne Garnier2 La maison médicale Jeanne Garnier est un établissement de soins palliatifs, non intégré à une institution hospitalière. Elle vise à améliorer la qualité de vie du malade par le soulagement de ses symptômes, par son accompagnement psychologique et par l’apport du soutien nécessaire aux proches. Au sein de la maison, il existe divers espaces de rencontres, dont une salle de loisirs avec bibliothèque, un atelier d’art-thérapie et le jardin. Nous avons eu l’occasion de visiter l’atelier d’art-thérapie qui accueille tous les patients le désirant, ainsi que les enfants en visite mais également le personnel soignant de la maison le 2 Maison Jeanne Garnier 106, Avenue Emile Zola, 75015 Paris Bulletin Infirmier du Cancer 82 Vol.13-n°3-juillet-août-septembre 2013 Témoignage n°3-2013:nouvelles AFIC n°1vol5 22/11/13 10:37 Page83 T émoignage Copyright © 2017 John Libbey Eurotext. Téléchargé par un robot venant de 88.99.165.207 le 04/06/2017. Institut Curie3 L’institut Curie fait partie d’un ensemble hospitalier de pointe en cancérologie. C’est un des centres de référence pour les cancers et tout particulièrement les cancers du sein, les tumeurs ophtalmiques et les cancers pédiatriques. C’est un des centres de recherche européens en cancérologie. Il est réparti sur 3 sites hospitaliers et compte 190 lits sur Paris. Tout comme à l’institut Gustave Roussy, une consultation infirmière est organisée après l’annonce du diagnostic. Il existe également au niveau de cet institut une consultation dite mixte lorsque le patient est amené à faire de la radiothérapie. Cette consultation est réalisée par une infirmière et une manipulatrice en radiothérapie, ce qui permet d’allier technicité et humanité. Lors de cette consultation, ces dernières expliquent les modalités de traitement, la prise en charge en hospitalisation et le suivi du patient après le traitement. La manipulatrice en radiothérapie s’occupe d’informer le patient sur tout ce qui est pratique tandis que l’infirmière se charge de ce qui est du domaine relationnel. Elles s’adaptent en fonction des besoins à la fois physiques et psychologiques du patient. souhaitant. Cela permet à chacun de s’exprimer de manière libre à travers le dessin, la peinture, la terre glaise. Cette approche prend en compte la souffrance totale du patient en favorisant l’expression de sa spiritualité à savoir : laisser une trace de son existence, donner un sens à sa vie. Pour les patients, c’est un moment de partage, de bien-être. Ce qui a particulièrement attiré notre attention, c’est l’importance accordée au rituel de la mort par la présence d’un funérarium au sein même de la maison médicale. La structure permet à chaque famille de se recueillir auprès du défunt dans une pièce conçue pour ce moment-là : musique douce, chaises en suffisance, cadre calme et reposant. Des textes sont mis à la disposition des familles des défunts pour celles qui souhaitent en lire un en guise de dernier adieu. Un livre ouvert est également mis à disposition des familles afin qu’elles puissent laisser un dernier mot pour marquer le passage du défunt dans la maison ou bien tout simplement pour remercier l’ensemble de l’équipe. Enfin, nous avons été intéressées par la présence d’ateliers organisés et destinés uniquement aux familles. Durant ces ateliers, différents thèmes sont abordés comme l’alimentation et l’hydratation en fin de vie, la prise en charge pluridisciplinaire de la douleur. Ces séances durent environ 1 h et permettent aux familles d’avoir un lieu d’échanges supplémentaire avec les professionnels de la santé de la maison. La visite de l’établissement avec une bénévole et la rencontre qui a suivi, avec la directrice des soins, A-M. Trébulle, appuient les concepts chers à la philosophie palliative : le respect dans l’accompagnement singulier d’un patient (et de ses proches) vers la fin de sa vie. Bulletin Infirmier du Cancer Au cours d’une rencontre avec une infirmière de l’hôpital de jour, nous avons constaté que les malades s’intéressaient beaucoup aux chimiothérapies orales. La problématique de départ est la compliance des patients recevant de la chimiothérapie orale à domicile. L’institut a d’ailleurs développé une consultation infirmière basée sur l’éducation thérapeutique du patient afin d’op3 Institut Curie 26, rue d’ULM, 75005 Paris 83 Vol.13-n°3-juillet-août-septembre 2013 Témoignage n°3-2013:nouvelles AFIC n°1vol5 22/11/13 10:37 Page84 Copyright © 2017 John Libbey Eurotext. Téléchargé par un robot venant de 88.99.165.207 le 04/06/2017. T émoignage timiser la compliance au traitement. Cette consultation s’est développée à la suite des demandes exprimées par les patients. L’institut a également créé une consultation de suivi appelée consultation d’entrée en surveillance, destinée aux patients en rémission. Cette consultation est organisée pendant 5 ans après tout traitement. Cela permet de diminuer le sentiment d’abandon ressenti chez certains patients. Enfin, il existe une coordinatrice adolescents-jeunes adultes (AJA) pour les patients âgés de 15 à 25 ans, dont les missions sont : assurer la coordination, œuvrer pour une meilleure adhésion et compliance au traitement, détecter les complications psycho-sociales pendant et après le traitement, être vigilante par rapport à l’insertion et la réinsertion après le traitement, accompagner le jeune patient même lorsqu’il est hospitalisé ailleurs, garder un lien avec la scolarité, avoir le souci du projet de vie de l’enfant et de l’adolescent, aider à comprendre et à signer un protocole et faire le bilan de l’après traitement. Un numéro de GSM (Global System for Mobile Communications) est mis à la disposition des jeunes afin qu’ils puissent communiquer ou poser leurs questions plus aisément à la coordinatrice via des messages. Ici aussi nous avons rencontré des infirmières enthousiastes, dynamiques et soucieuses de répondre aux besoins de patients confrontés à une problématique spécifique en lien avec leur maladie ou leur traitement. Ces projets se sont concrétisés grâce à l’octroi de certains financements dans le cadre du Plan cancer 2009-2012. Puisse le prochain Plan cancer prévu en 2014, pérenniser et renforcer ces avancées. Nous remercions Lydie Wintz et Sylvie Carrié ainsi que leurs collaboratrices pour l’intérêt du programme de notre rencontre. Il nous est impossible ici d’envisager tous les thèmes abordés lors de ce congrès particulièrement intéressant et dense. Cependant nous souhaitons apporter au travers de l’exposé de C. Debout4 « LMD et évolution professionnelle », quelques informations à propos de l’évolution de la formation des infirmier(e)s en France. Un arrêté du 31 juillet 2009 a débouché sur une réforme de la formation infirmière initiale du diplôme d’État, dès septembre 2009. Elle conduit la formation infirmière à quitter l’autorité exclusive du ministère de la Santé pour se rapprocher de l’enseignement supérieur, ce qui la conduit à s’inscrire dans l’architecture européenne des études supérieures. Quelles sont les grandes lignes ? Le nombre d’étudiants admis en formation demeure soumis aux quotas nationaux. La reconfiguration de la formation est envisagée sur un format universitaire, sans être de niveau universitaire pour autant. L’élaboration d’un référentiel de compétences infirmières qui comporte 10 compétences : cinq ont trait au cœur du métier infirmier, les autres sont appelées transverses car elles sont partagées avec d’autres professionnels. La formation théorique et les stages cliniques s’équilibrent : 2 100 h de formation théorique avec des cours magistraux (750 heures), des travaux dirigés (1 050 h), travail personnel guidé (300 heures), 2 100 h de stages et 900 heures de travail personnel de l’étudiant. Congrès Afic : Rencontres infirmières en Oncologie L’Afic est l’Association française des infirmier(e)s de cancérologie qui organise chaque année un congrès avec divers thèmes en lien avec le « prendre soin » en cancérologie dans ses différentes dimensions. Ce congrès permet aux professionnels de la santé en oncologie, provenant de toute la France, de se rencontrer et partager leurs expériences et leurs connaissances. Bulletin Infirmier du Cancer 4 Debout C., IADE cadre de santé, PhD, directeur par intérim, enseignant chercheur, École des hautes études en santé publique (EHESP), Paris. 84 Vol.13-n°3-juillet-août-septembre 2013 Témoignage n°3-2013:nouvelles AFIC n°1vol5 22/11/13 10:37 Page85 ler plus loin en envisageant une formation qui répondrait aux exigences du développement de nouveaux métiers infirmiers en cancérologie. L’encadrement des stages a été repensé. Il implique plusieurs professionnels : le maître de stage (chef d’unité de soins), le tuteur (un professionnel expérimenté qui assume les fonctions pédagogiques et l’évaluation stage), le professionnel de proximité (assure l’encadrement de l’étudiant au quotidien), l’enseignant de l’IFSI5. L’étudiant trace son parcours et fait apparaître ses acquisitions, en lien avec les compétences attendues, dans un portfolio. Ce diplôme délivré pour la 1re fois en 2012, s’inscrit dans les accords de Bologne et accorde un grade de licence (équivalent du bachelor en Belgique) dans le système LMD. Conclusion Au travers de ces différentes visites et rencontres, nous avons constaté que le domaine de la recherche et certains axes des soins infirmiers en oncologie sont une priorité en France. La mise en place de consultations infirmières, de projets d’éducation thérapeutique en est la preuve. Tout ceci est organisé dans le souci d’un accompagnement particulier et spécifique du patient souffrant d’une pathologie cancéreuse. En Belgique, le Plan Cancer a favorisé la reconnaissance du titre professionnel particulier de soins infirmiers en Oncologie. Dès le 1er janvier 2014, l’obtention de ce titre nécessitera la réussite d’une année de spécialisation en plein exercice. Arrivées au terme de cette formation que nous avons suivie au sein de la Haute École « Ilya Prigogine », nous sommes heureuses de notre choix et du chemin parcouru. Nous sommes convaincues que cette formation, exigeante certes, est indispensable non seulement à notre enrichissement professionnel et personnel mais aussi au développement de compétences spécialisées face aux soins de plus en plus complexes en oncologie. Nous veillerons à essayer de maintenir notre enthousiasme actuel en vue de poursuivre nos réflexions tout au long de notre vie professionnelle. Situation des spécialisations ? Les spécialisations reconnues en France sont la spécialisation en anesthésie (IADE), en bloc opératoire (IBODE) et puériculture (équivalente à la spécialisation en pédiatrie chez nous). L’accès à ces formations nécessite au minimum deux années d’expérience professionnelle. Il n’existe pas de spécialisation en oncologie en tant que telle. Dans la formation de base, un certain nombre d’heures (80 heures minimum) sont consacrées à l’oncologie au sein de différents modules. Les infirmières travaillant dans ce domaine se forment via la formation continue que ce soit en institutions, en exercice libéral, lors de congrès ou via les associations professionnelles (comme cette journée organisée par l’AFIC). Nous avons bien perçu le souhait des participants d’al5 IFSI : Institut de formation en soins infirmiers. Revue officielle de la Société Française du Cancer e lume Vo A nn ai r Copyright © 2017 John Libbey Eurotext. Téléchargé par un robot venant de 88.99.165.207 le 04/06/2017. T émoignage i v er s fête son 100e Volume ! Découvrez AU SERVICE DE LA CANCÉROLOGIE S N A 0 0 1 Bulletin Infirmier du Cancer 85 les articles anniversaire en OPEN ACCESS sur www.bulletinducancer.fr Vol.13-n°3-juillet-août-septembre 2013