N°15 - Printemps 2014 Le p’tit journal de la Maison La gazette de la Maison de Parents Ferdinand Foch Éditorial Voici, comme tous les ans, le rendez-vous où nous venons vous donner des nouvelles de la Maison de Parents. Notre activité a répondu à sa mission selon les axes fixés : l’hébergement, l’accueil, l’écoute et les actions de bien-être. L’hébergement, comme vous le constaterez, est en constante progression, liée peut-être à des hospitalisations plus lourdes et plus longues. Pour maintenir la qualité de cet hébergement nous avons continué la réfection de trois chambres et des parties communes. Au niveau de l’accueil et de l’écoute, l’équipe des bénévoles, toujours aussi nombreuse et performante, autour des permanentes et sous la houlette de la directrice, permet de maintenir un accueil tous les jours de 8h30 à 21h, aidées le week-end par les étudiants. L’écoute est le point fort de la Maison de Parents ; elle amène souvent devant des situations difficiles et douloureuses et implique un engagement très fort, ce qui nécessite que l’équipe se réunisse régulièrement pour faire le point afin que personne ne se sente isolé ou démuni devant certaines situations. Sommaire Nous avons toujours jugé important de pouvoir accompagner les personnes accueillies afin que le temps passé à la Maison de Parents soit le plus apaisant possible ; c’est pourquoi nous continuons les ateliers de musicothérapie, d’expression scénique, de bien-être, et avons repris cette année les après-midis de peinture sur porcelaine. Ces moments de relaxation semblent appréciés des résidents qui en sortent toujours avec un large sourire ! Une partie de notre mission est accomplie. Si la vie de la Maison dépend de nous, son fonctionnement dépend de subventions, mais aussi des aides que nous apportent des entreprises privées et des particuliers. Une grande partie nous accompagne depuis l’origine, en 1995. Qu’ils en soient grandement remerciés. La Maison de Parents et ses partenaires...................P2 Journée Responseo (Philips France) Rencontre avec le Dr Darina Krastinova..........P3 Chirurgien plasticien Des nouvelles de la Maison.....P4 La Maison de Parents au Congrès de Bordeaux Nous voyons dans cette fidélité une preuve de « bonne santé » de notre Maison et de la confiance que vous nous accordez. Alors, surtout continuez, nous avons besoin de vous ! La route reste longue et belle. Marie-Noëlle Delalle Présidente Noël 2013. Réalisation du sapin par les résidents « Et prochainement... la mise en ligne du nouveau site ! » H La Maison de Parents et ses partenaires... D ès l’origine, sans le soutien de nombreux partenaires, la Maison de Parents n’aurait pu exister et devenir ce qu’elle est aujourd’hui : un lieu d’accueil confortable et chaleureux qui offre une vingtaine de chambres et de nombreux autres services aux familles de personnes hospitalisées et à des patients en soins autonomes. Depuis sa création en 1995, la Maison déploie des prouesses chaque année pour maintenir et améliorer le cadre de vie de ses résidents. Que tous ceux qui l’ont accompagnée et qui l’accompagnent encore aujourd’hui dans cette démarche soient vivement remerciés : La CRAMIF, La Mairie de Suresnes, le Conseil Général des Hauts de Seine, l’ARS (Agence Régionale de Santé), Vaincre la Mucoviscidose, La Ligue contre le Cancer, l’ADETEC (Association pour la recherche en cardiologie), Curie-Huguenin, des Entreprises (Philips France, Whirlpool, le Groupe Monnoyeur, les Toiles de Mayenne) et des donateurs privés. Vaincre la Mucoviscidose et La Ligue contre le Cancer… Deux exemples de partenariats qui lient une Association, un Hôpital et la Maison de Parents C es deux associations apportent un grand soutien à la Maison de Parents qui accueille pendant plusieurs semaines des familles de greffés et des résidents patients venus de toute la France, d’Outre-Mer et de l’étranger, se faire soigner dans des hôpitaux voisins de grande renommée, leaders dans leur spécialité : l’hôpital Foch et son service de pneumologie qui connaît depuis 2011 une augmentation importante des transplantations grâce à une nouvelle technique de réhabilitation des greffons et Curie-Huguenin (Saint Cloud), centre de lutte contre le cancer, spécialisé dans la radiothérapie, la chimiothérapie, les traitements conservateurs et la prise en charge de la douleur. Vaincre la Mucoviscidose, les patients et leurs familles, et les accompagner dans toutes les étapes du parcours de greffe. Pour informer et sensibiliser le public, elle organise chaque année, au mois de septembre, les Virades de l’Espoir, événement national destiné à récolter des fonds. La Ligue contre le cancer - Comité des Hauts de Seine traitement des cancers ; elle vient également en aide aux patients et à leurs familles et contribue à améliorer les conditions de vie à l’hôpital et le confort de ceux qui souffrent. La prévention et l’information font également partie de sa mission. association de parents et de patients, finance la recherche pour combattre cette maladie génétique qui atteint les voies respiratoires et le système digestif. Elle collabore étroitement avec les soignants et les chercheurs et vient en soutien pour conseiller, guider, aider Bilan d’activité de l’année 2013 . 782 personnes accueillies . 80% de résidents français . 20% de résidents étrangers (10% Europe, 10% hors Europe) . 7017 nuitées . 10,28 jours : durée moyenne de séjour . 75,09% : taux d’occupation par chambre Le p’tit journal de la Maison - Printemps 2014 soutient la recherche pour faire reculer cette maladie. Elle aide les services hospitaliers du département à s’équiper de matériels de plus en plus performants pour optimiser le dépistage et le La Maison de Parents, lauréate du Prix Responseo 2013 - Philips France Remise du prix par Madame Lesieur, Présidente de Philips France C et événement de Responsabilité Sociale implique chaque année, depuis 7 ans, l’ensemble des salariés de Philips France. Le principe : parrainer une association qui doit agir sur le territoire français, dans les domaines de la santé ou de l’éducation. Grâce à Chantal Caraman, salariée de cette entreprise et bénévole depuis 8 ans, la Maison de Parents a remporté le 4ème prix et s’est vu attribuer la somme de 7000€. La Maison remercie Philips France pour cette initiative et Chantal pour son fidèle soutien. Rencontre avec le Docteur Darina Krastinova Chirurgien plasticien de renommée internationale (Clinique de la Maye à Versailles) D epuis de nombreuses années, la Maison de Parents reçoit régulièrement des patients envoyés par la Clinique de la Maye. Nés avec des malformations, brûlés, accidentés, déformés par la maladie, jeunes ou moins jeunes, on voit au fil des mois, des années, et des interventions réalisées avec une infinie précision, des visages qui se transforment, qui retrouvent vie, des patients qui recouvrent le sourire. Une « magie » s’opère grâce à une technique très maîtrisée, fruit d’une grande expérience et d’un lien très fort établi entre le praticien, son équipe et le patient. Pouvez-vous nous raconter votre histoire et nous dire comment vous est venu ce goût pour la chirurgie réparatrice ? Enfant, je nourrissais déjà le rêve de rendre les gens beaux et je pensais que si cette chirurgie n’existait pas, il fallait alors l’inventer. C’est auprès de mon père, un des pionniers de la chirurgie cardio-vasculaire en Bulgarie, et de ses patients que j’ai appris que l’amour guérit et que pour être un bon chirurgien il faut aimer les gens. Diplômée de médecine à Sofia, j’ai cherché le moyen d’aborder la chirurgie plastique, spécialité qui n’existait pas dans mon pays. J’ai pu intégrer en 1972 le service des brûlés de l’hôpital Foch, une des chirurgies les plus lourdes et les plus ingrates. C’est avec elle que j’ai appris les bases de mon métier ; elle m’a permis de bien connaître la peau, de savoir la traiter. Parlez-nous de votre rencontre et de vos débuts avec le Professeur Tessier (Hôpital Foch), père de la chirurgie crâniofaciale C’est lors d’un de mes voyages en Europe que j’ai trouvé mon Maître : le Professeur Tessier (hôpital Foch) appelé par certains « Le maître des maîtres ». A ses côtés pendant 10 ans, en tant qu’assistante, j’ai appris à « voir » le patient et à « l’entendre », j’ai découvert que l’on pouvait repousser ses limites, programmer la chirurgie dans le temps et dans l’espace, j’ai aussi appris ce qu’il faut faire et ne pas faire. Mon maître était passionné par la pathologie des malformations. J’ai profité de cette période pour poursuivre ma formation en rajoutant deux compétences : maxillo-faciale et plastique. J’ai également étudié l’ophtalmologie, la stomatologie, la cardiologie… Comment êtes-vous arrivée à la clinique de la Maye afin de créer votre propre service ? Avec ma naturalisation en 1981, j’ai obtenu le droit d’exercer en France et décidé de m’installer dans le privé, à Versailles. Mon rêve a pu se réaliser grâce à ma rencontre avec Mme Barragué, directrice de la Clinique du Château. Avec elle, j’ai eu accès à tous mes désirs : cabinet dans la clinique, développement d’une activité nouvelle, enseignement, conférences… Avec M. Tessier, je n’étais qu’une élève (interne), position confortable… et là, me voilà propulsée Maître à mon tour. « Ma plus grande joie, c’est de savoir que je peux rendre à quelqu’un son visage, donc sa vie… donner à la personne ce qu’elle cherche, la voir irradier de bonheur au terme d’un long parcours. » Dr Darina Krastinova Vous pratiquez une chirurgie de pointe, minutieuse, quelles techniques avez-vous mises au point ? En 1984, j’ai fondé mon unité de chirurgie orbitopalpébrale, accompagnée par un ophtalmologiste. Avec cette spécialisation j’ai découvert l’œil, les paupières, l’orbite… carrefour de plusieurs spécialités. Dès mes débuts j’ai été confrontée à des pathologies orphelines, difficiles, n’intéressant pas grand monde : l’orbite anophtalme, la paralysie faciale, la face brûlée, les tumeurs faciales... mon rêve d’enfant allait enfin se réaliser ; quoi de plus merveilleux en effet que de restaurer un visage déformé. Au fil des années j’ai pu développer de nouvelles techniques et obtenir des résultats non seulement fonctionnels mais aussi esthétiques. Le premier succès est arrivé avec le Mask Lift en 1986, technique dérivée de la chirurgie crâniofaciale. ce que j’avais appris auprès de M.Tessier ainsi que mes propres techniques. Patients, adultes et enfants, ont alors afflué et j’ai voulu donner à tout le monde la même chance, qu’ils soient français ou étrangers, riches ou pauvres… La chirurgie esthétique m’a toujours permis d’offrir mon travail aux plus démunis. Aujourd’hui, dans le cadre d’échanges, j’exporte mes techniques auprès des meilleurs dans le monde entier. Votre renommée est internationale, exportez-vous vos savoirs, vos techniques ? C’est après mon premier voyage aux Etats-Unis en 1989 que le succès est arrivé et que le tour du monde a commencé. La Bulgarie et l’Italie m’ont beaucoup invitée à participer à leurs Congrès et à opérer. Durant une dizaine d’années, j’ai cherché à promouvoir cette chirurgie orbito-palbébrale que j’aime tant et à transmettre Dans votre travail quelle est votre plus grande satisfaction ? Pour créer un visage il faut avoir du savoir, de l’imagination, un sixième sens et surtout une grande confiance en soi. Ma plus grande joie c’est de savoir que je peux rendre à quelqu’un son visage, donc sa vie, donner à la personne ce qu’elle cherche, et la voir irradier de bonheur au terme d’un parcours de plusieurs années. Votre travail est un travail d’équipe, pouvez-vous nous parler de vos collaborateurs ? Une dizaine de personnes travaillent à mes côtés. Nous formons une équipe soudée, en quelque sorte une grande famille. Chacun a sa spécialité (partie haute, partie basse du visage, anesthésistes, infirmières, assistantes précieuses…). Avec eux je pars régulièrement opérer à l’étranger, et je sais que le jour venu… la relève sera assurée. Le p’tit journal de la Maison - Printemps 2014 H Des nouvelles de la Maison... Noël 2013... Des départs et des arrivées Cette année pas de changement au niveau des bénévoles. Une équipe composée de quinze personnes, fidèle et soudée, qui prend très au sérieux sa mission au sein de la Maison de Parents et qui assure une permanence tous les jours de la semaine, du lundi au vendredi de 8h30 à 21h. tifs, Les prépara ... s e s côté coulis Un Noël alsacien Après la Bretagne, l’Espagne, la Provence... la Maison de Parents a choisi cette année l’Alsace pour fêter Noël avec ses résidents. Une des régions de France riche en traditions où l’on ressent le mieux la dimension festive et spirituelle de Noël. Un sapin orné de ses plus beaux atours, de belles tables toujours très joliment décorées par Colette, un menu typiquement alsacien réalisé par toutes les bénévoles… tous les ingrédients étaient là pour offrir aux résidents une soirée conviviale et chaleureuse qui s’est terminée par la traditionnelle distribution de cadeaux et le récit de quelques contes et légendes. • Parmi les étudiants qui prennent le relais le week-end et les jours fériés, trois départs et trois arrivées à la rentrée de septembre : Aurianne Jaffé, Eugénie Sylvestre et Victor Prost ayant terminé leurs études sont entrés dans la vie professionnelle. • Ils ont été remplacés par trois nouveaux étudiants, élèves en 2ème année à l’Institut de Formation en Soins Infirmiers de Suresnes : Marley Barriau, Paul Dilly et Alison Druon. • Benjamin de Cazeneuve était arrivé en cours d’année, en remplacement de Zaki Sbaï. Que tous ces jeunes qui s’engagent à nos côtés soient vivement remerciés pour leur dévouement et le temps qu’ils consacrent aux résidents de la Maison de Parents. La Maison de Parents au Congrès de Bordeaux Ouverture du Congrès par M. Alain Juppé, Maire de Bordeaux C’est avec une délégation importante de bénévoles que la Maison de Parents s’est rendue au Congrès de Bordeaux organisé par la Fédération des Etablissements d’Accueil pour Familles d’Hospitalisés les 4 et 5 avril derniers. Le thème général de cette rencontre qui a lieu 2013… Une année de grands chantiers La Maison a bientôt 20 ans et des travaux conséquents ont été réalisés cette année dans le cadre de l’entretien général, de la sécurité, de la modernisation de certains équipements. Trois petites chambres individuelles ont Les bons moments de l’été Table de fête ! tous les deux ans était : « Les établissements d’accueil dans le parcours de santé ». Deux journées très intéressantes, riches d’enseignements et d’échanges, avec un accueil très convivial de la part de la ville de Bordeaux et des organisateurs. Déjeuner improvisé, soirées avec les résidents, pour le plus grand bonheur des petits et des grands… Des moments de détente et de partage toujours très attendus et appréciés. Le p’tit journal de la Maison - Printemps 2014 également été refaites et leurs salles de bains réaménagées afin d’assurer un meilleur confort aux résidents. Le p’tit journal de la Maison Rédaction et réalisation Maison de Parents Ferdinand Foch Mise en page : Martin Lavergne Imprimerie : Le Révérend (Valognes) ’été Déjeuner d La Maison de Parents 36 bis, avenue Franklin Roosevelt 92150 Suresnes 01 41 38 96 10