vivre avec le cancer du sein métastatique

3E ÉDITION
vivre avec le
cancer du sein
métastatique

nous sommes ici
parce que nous
l’avons vécu.
Willow Soutien pour le cancer du sein ou héréditaire est
une organisation pancanadienne sans but lucratif qui ore
à titre gracieux un soutien par les pairs, de l’empathie et
des renseignements à toute personne, y compris celles à
haut risque, aectées par un cancer du sein ou un cancer
héréditaire.
Comme tout le personnel et les bénévoles de Willow ont déjà
côtoyé personnellement le cancer, nous sommes en mesure
de parler d’expérience. Nous pensons qu’en comprenant la
maladie, on se donne les moyens de mieux vivre et de passer
au travers.
Chez Willow, nous voulons que tout le monde, de la personne
atteinte aux membres de sa famille et à son équipe soignante,
reçoive de l’aide pour aronter les «jours sombres» du
cancer du sein ou héréditaire. Comme chaque personne
chemine à son rythme, nos eorts sont adaptés à chaque cas.
Notre équipe de soutien, qui comprend une bibliothécaire
spécialisée en santé, coopère avec notre clientèle pour
répondre à vos besoins particuliers; d’un simple intérêt pour
la santé des seins aux questions de diagnostic, de traitements
et de survie, ainsi qu’aux besoins spécifiques des femmes
atteintes d’un cancer du sein métastatique.
Willow ne donne pas d’avis médicaux, mais nous sommes là
pour vous aider à comprendre votre diagnostic individuel et vos
options de traitement, à analyser votre situation pour en arriver à
une décision, tout en vous soutenant, vous et vos êtres chers tout
le long du processus. Nous nous employons à créer un espace
sécuritaire où vous pourrez vous exprimer librement, poser les
questions diciles, et obtenir des renseignements, des conseils
et des ressources de la part de personnes qui sont passées par le
même chemin.
Tous nos services sont confidentiels, gratuits et riches de la force,
la compassion et l’intuition issues de l’expérience du cancer. Pour
plus d’informations adaptées à votre cas particulier, visitez notre
site Web ou téléphonez-nous.
willow.org
1.888.778.3100
Numéro d’enregistrement d’organisme
de bienfaisance #89551 3737 RR0001

remerciements
Nous remercions Novartis Pharma
Canada et Rx&D – Les compagnies de
recherche pharmaceutique du Canada
de nous avoir généreusement octroyé
une subvention illimitée qui nous a
permis de mettre à jour ce livret.
Nous applaudissons le Réseau
canadien du cancer du sein et Rethink
Breast Cancer pour leur soutien des
femmes ayant un cancer du sein et
pour avoir contribué au contenu du
présent livret.
Merci également à Amgen Canada, le
Réseau canadien du cancer du sein,
Lymphome Canada et L’Association
canadienne du cancer colorectal pour
leur permission d’utiliser le contenu de
leur brochure collective Qui paie pour
les médicaments au Canada?
Nous remercions également du fond
du cœur les nombreuses femmes qui
ont partagé avec nous leur sagesse
et leurs récits; nous aimerions saluer
notamment:
Christine, Mei Lin, Sharon, Sherry, Anne,
Bonnie, Meredith, Helen, Judy,
Jen et Tammie.
Chère amie,
S’entendre dire «votre cancer du sein s’est propagé à d’autres parties de
votre corps» est très éprouvant, que cela se produise après une période
de rémission suivant une première série de traitements ou au moment du
diagnostic initial. Nous espérons que les renseignements contenus dans
ce livret vous aideront à gérer vos émotions après avoir reçu la nouvelle
et à prendre vos décisions de traitements. Vous aurez peut-être envie
de partager ce livret avec votre famille, votre entourage et vos proches
aidants pour les aider à comprendre votre diagnostic.
Il est dicile de vivre dans l’incertitude quant à l’avenir. Il peut s’avérer
très bénéfique de jouer un rôle actif dans les décisions concernant votre
traitement. Vous pouvez de la sorte acquérir, ou retrouver, un certain
contrôle qui vous aidera à surmonter des sentiments d’isolement et,
surtout, à recommencer à espérer.
Rappelez-vous que vous êtes toujours la même … vous vous connaissez,
vous et votre corps, mieux que quiconque. En plus de vous aider à
comprendre votre diagnostic et vos options de traitement, ce livret vous
explique comment défendre vos intérêts et, surtout, comment vous
occuper de votre bien-être émotionnel pendant que vous vivez avec un
cancer du sein métastatique.
Vous lirez dans toute cette brochure des témoignages d’autres femmes
vivant avec le cancer du sein métastatique, et vous partagerez leurs
réflexions et leurs récits. L’expérience de chaque personne atteinte du
cancer du sein métastatique est particulière, et l’équipe de soutien de
Willow est à votre disposition. Même si nos expériences peuvent ne pas
être identiques à la vôtre, nous sommes là pour vous écouter et pour orir
un soutien et des informations objectives à vous et à vos proches. Vous
pouvez, grâce à nous, communiquer avec d’autres personnes qui vivent
elles aussi avec le cancer du sein métastatique.
Sincèrement,
Danielle VandeZande
Directrice des services de soutien et de l’engagement communautaire
VIVRE AVEC LE CANCER DU SEIN MÉTASTATIQUE VIVRE AVEC LE CANCER DU SEIN MÉTASTATIQUE4 5

Composer avec le débordement d’émotions
Partager votre diagnostic avec les autres
Comprendre la réaction de votre partenaire
Parler aux enfants et aux adolescents
Qu’est-ce que le cancer du sein métastatique?
Types de métastases
Le cancer du sein métastatique est diérent
Types de traitements
Votre plan de traitement
Votre équipe de soins de santé
Choisir de mettre fin au traitement
9
12
14
15
23
26
31
33
40
9
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69
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39
18
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45
COMPOSER AVEC LA NOUVELLE DE
VOTRE DIAGNOSTIC
COMPRENDRE VOTRE DIAGNOSTIC
COMPRENDRE VOS OPTIONS DE TRAITEMENT
GÉRER LES SYMPTÔMES ET LES EFFETS
SECONDAIRES
APPROCHES INTÉGRÉES ET
COMPLÉMENTAIRES À VOS SOINS
Symptômes et eets secondaires les plus courants
Vous n’êtes pas seule
ce livret contient des
renseignements sur …
Votre bien-être physique
Votre bien-être émotionnel
Relations et vie sociale
Votre bien-être spirituel
Jeunes femmes et cancer du sein métastatique
Planifier vos soins de fin de vie
Planification successorale et préparation d’un testament
Accès aux soins de fin de vie (soins en hospice)
Décisions concernant votre décès
SOINS PALLIATIFS ET PLAN DE TRAITEMENT
VIVRE VOTRE VIE ET REGARDER VERS L’AVENIR
LISTE DE RESSOURCES
GÉRER VOTRE BIENÊTRE QUOTIDIEN
QUESTIONS PRATIQUES ET PLANIFICATION DES
SOINS DE FIN DE VIE
ACCÈS AUX NOUVEAUX MÉDICAMENTS
Participer à des essais cliniques
Accès aux traitements nouvellement approuvés
3RD EDITION
VIVRE AVEC LE CANCER DU SEIN MÉTASTATIQUE VIVRE AVEC LE CANCER DU SEIN MÉTASTATIQUE6 7

«C’était plus facile de parler de mon
diagnostic les jours où je pouvais contrôler
mes émotions. Quand j’étais trop émotive,
les gens avaient du mal à entendre ce
que je leur disais. J’ai appris à leur parler
calmement et à leur donner le plus de
renseignements possible, sans les accabler.
Les gens sont sensibles à nos réactions:
si nous paniquons, ils paniquent. Si nous
sommes calmes, ils sont calmes.»
composer avec la nouvelle
de votre diagnostic
composer avec le
débordement d’émotions
Les jours, les semaines et les mois suivant votre diagnostic
peuvent s’avérer très éprouvants. Vous vivrez probablement des
émotions intenses: peur, colère, confusion, peine, deuil.
Ces sentiments peuvent être encore plus profonds et plus
intenses que ce que vous avez ressenti lors d’un diagnostic
antérieur. Vous aurez peut-être l’impression que votre corps vous
a trahie. Vous penserez peut-être que vous avez fait, ou omis de
faire, quelque chose qui a provoqué votre cancer ou qui aurait
pu prévenir la récidive. En réalité, personne ne connaît la cause
exacte du cancer. Vous n’êtes pas responsable de ce diagnostic.
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