Export texte
publicité
Oscars, Fiche Action - Export le 27-05-2017 Education thérapeutique - Enfants et adolescents traités par hormone de croissance Région Titre Année Porteur de l'action Thème Pathologie Prise en charge Objectif de l'action Description Occitanie Education thérapeutique - Enfants et adolescents traités par hormone de croissance 2015 Centre Hospitalier Universitaire de Toulouse Type:Etablissement de santé<BR>Hotel Dieu Saint Jacques - 2 rue de Viguerie - TSA 80035, 31059 Toulouse Téléphone : 05 61 77 22 33 Email : [email protected] Site : www.centre-hospitalier-universitaire-toulouse.fr Maladies chroniques (autres) Autres, Maladie rare En ambulatoire * Objectifs - Diagnostic éducatif partagé permettant de connaître les besoins et les attentes concernant la croissance de l'enfant - Donner les compétences techniques de manipulation du stylo à l'enfant et sa famille afin de favoriser son autonomie et de permettre la meilleure observance possible ; évaluer la 1ère année, ces compétences au cours des différentes consultations de suivi GH et valider les acquis - Améliorer la qualité de vie de l'enfant Quelles sont les conditions de participation ? * Public - Ce programme s'adresse aux enfants nécessitant un traitement par Hormone de Croissance (retard de croissance intra-utérin, déficit en hormone de croissance, syndrome de Turner et de Prader-Willi, certaines maladies osseuses type anomalie du gène Shox, enfants atteints d'insuffisance rénale avec retard de taille). - Les enfants peuvent être traités dès le plus jeune âge s' ils sont déficitaires jusqu'à la fin de l'adolescence à condition que l'âge osseux ne soit pas à 13 ans pour les filles et à 15 ans pour les garçons. * Comment se déroule le programme ? Sur le temps du traitement GH - 1er étape d'hospitalisation pour poser le diagnostic à partir de bilans biologique (bilan hypophysaire hormonal) et radiologique (radios osseuses et IRM hypothalamo- hypophysaire) et pour débuter le diagnostic éducatif ou bilan partagé<BR>- 2ème étape d'annonce du diagnostic, de finalisation du diagnostic éducatif et de démonstration de 3 stylos GH différents - 3ème étape de réflexion pour la famille avant de prendre sa décision - 4ème étape d'apprentissage du stylo choisi - 5ème étape d'évaluation des compétences techniques L'entretien de diagnostic éducatif ou bilan partagé - Recueil des besoins et des attentes par rapport à la croissance. - Entretiens individuels (médecin, infirmière GH, +/- psychologue, +/diététicienne) - Partage sous l'angle interdisciplinaire Ajustement à chaque consultation Les séances (ateliers, modules), d'éducation thérapeutique: http://www.oscarsante.org/occitanie/ Oscars, Fiche Action - Export le 27-05-2017 - Annonce du diagnostic par le médecin du service (livret, power point, courbe de croissance, échelle de qualité de vie spécifique à la croissance). - Démonstration de différents types de stylos par l'infirmière en individuel et collectif à l'aide de film, plaquette, jeu de carte. - Phase d'initiation du traitement par l'infirmière : apprentissage du stylo choisi et évaluation des compétences techniques à l'aide d'une grille et manipulation du stylo. - Coaching téléphonique par l'infirmière le mois après le démarrage concernant la mise en place du traitement - Phase de suivi du traitement aux différentes consultations (3 et 6 mois) : évaluation des compétences techniques par manipulation du stylo auprès de l'infirmière, évaluation de la compliance et résultats cliniques par le médecin - A un an, hospitalisation de jour : évaluation du vécu, de la compliance et des compétences techniques par infirmière, médecin +/- consultation diététique et psychologue - Evaluation annuelle en fonction des besoins * L'entretien de synthèse ou de fin de programme - Résultats cliniques du traitement sur la croissance. - Différentes évaluation au cours du programme : -- le remplissage du dossier d'ETP par l'infirmière (grille technique et diagnostic éducatif) et le médecin (diagnostic éducatif et vitesse de croissance) -- le choix du stylo par les patients -- l'analyse de la grille remplie par l'enfant et le(s) parent(s) au démarrage du stylo et 3 mois après le démarrage permettra d'évaluer les critères de choix pour le patient -- l'évaluation par l'infirmière et le médecin de la motivation de l'enfant et sa famille à démarrer le traitement en le corrélant avec le démarrage effectif du traitement par l'enfant -- les critères cliniques : la vitesse de croissance exprimée en cm/an -- la compliance au traitement : grâce à l'enregistrement des injections lorsqu'il s'agit d'un certain injecteur (Easypod) par le taux d'IGF-1 pour les autres stylos -- le remplissage du questionnaire de satisfaction concernant ce nouveau programme d'ETP pour l'infirmière et pour le médecin -- l'analyse des questionnaires de qualité de vie spécifiques à la croissance Public Type d'action Niveau géographique Ancien découpage régional Commune Niveau départemental Lieu d'intervention http://www.oscarsante.org/occitanie/ * Quelle est l'organisation des sessions sur chaque site ? - Diagnostic éducatif et démonstration des stylos : 5/ semaine - Démarrage GH : 2 / semaine (150 nouveaux patients/an) - Evaluation des compétences techniques. 5/ semaine (700 patients suivis/ an Enfants (2-5 ans) ; Enfants (6-9 ans) ; Préadolescents (10-12 ans) ; Adolescents (13-18 ans) ; Parents ; Patients * Ce programme s'adresse aux enfants ne_;cessitant un traitement par Hormone de Croissance (retard de croissance intra-ute_;rin, de_;ficit en hormone de croissance, syndrome de Turner et de Prader-Willi, certaines maladies osseuses type anomalie du ge_;ne Shox, enfants atteints d'insuffisance re_;nale avec retard de taille).* Les enfants peuvent e_;tre traite_;s de_;s le plus jeune a_;ge s' ils sont de_;ficitaires jusqu'a_; la fin de l'adolescence a_; condition que l'a_;ge osseux ne soit pas a_; 13 ans pour les filles et a_; 15 ans pour les garc';ons. Education thérapeutique Départemental MIDI PYRENEES Toujouse Haute-Garonne Ho_;pital des enfants Centre de compe_;tence pour les maladies rares de la croissance Oscars, Fiche Action - Export le 27-05-2017 Unite_; d'endocrinologie, gyne_;cologie me_;dicale et pathologies osseuses 330 avenue de Grande Bretagne TSA70034 31 059 Toulouse Cedex 9 * Comment connaitre le calendrier des prochaines se_;ances ? Comment prendre rendez-vous ? Tel : 05 34 55 85 57 Mail : [email protected] http://www.oscarsante.org/occitanie/ Oscars, Fiche Action - Export le 27-05-2017 http://www.oscarsante.org/occitanie/
