OSCARS - Fiche Action

Oscars, Fiche Action - Export le 27-05-2017
http://www.oscarsante.org/national/
Education thérapeutique - Enfants et adolescents
traités par hormone de croissance
Région
Occitanie
Titre
Education thérapeutique - Enfants et adolescents traités par hormone de
croissance
Année
2015
Porteur de l'action
Centre Hospitalier Universitaire de Toulouse
Type:Etablissement de santé<BR>Hotel Dieu Saint Jacques - 2 rue de
Viguerie - TSA 80035, 31059 Toulouse
Téléphone : 05 61 77 22 33
Email : [e-mail]
Site : www.centre-hospitalier-universitaire-toulouse.fr
Thème
Maladies chroniques (autres)
Pathologie
Autres, Maladie rare
Prise en charge
En ambulatoire
Objectif de l'action
* Objectifs
- Diagnostic éducatif partagé permettant de connaître les besoins et les
attentes concernant la croissance de l'enfant
- Donner les compétences techniques de manipulation du stylo à l'enfant
et sa famille afin de favoriser son autonomie et de permettre la meilleure
observance possible ; évaluer la 1ère année, ces compétences au cours
des différentes consultations de suivi GH et valider les acquis
- Améliorer la qualité de vie de l'enfant
Description
Quelles sont les conditions de participation ?
* Public
- Ce programme s'adresse aux enfants nécessitant un traitement par
Hormone de Croissance (retard de croissance intra-utérin, déficit en
hormone de croissance, syndrome de Turner et de Prader-Willi, certaines
maladies osseuses type anomalie du gène Shox, enfants atteints
d'insuffisance rénale avec retard de taille).
- Les enfants peuvent être traités dès le plus jeune âge s' ils sont
déficitaires jusqu'à la fin de l'adolescence à condition que l'âge osseux ne
soit pas à 13 ans pour les filles et à 15 ans pour les garçons.
* Comment se déroule le programme ?
Sur le temps du traitement GH
- 1er étape d'hospitalisation pour poser le diagnostic à partir de bilans
biologique (bilan hypophysaire hormonal) et radiologique (radios
osseuses et IRM hypothalamo- hypophysaire) et pour débuter le
diagnostic éducatif ou bilan partagé<BR>- 2ème étape d'annonce du
diagnostic, de finalisation du diagnostic éducatif et de démonstration de 3
stylos GH différents
- 3ème étape de réflexion pour la famille avant de prendre sa décision
- 4ème étape d'apprentissage du stylo choisi
- 5ème étape d'évaluation des compétences techniques
L'entretien de diagnostic éducatif ou bilan partagé
- Recueil des besoins et des attentes par rapport à la croissance.
- Entretiens individuels (médecin, infirmière GH, +/- psychologue, +/-
diététicienne)
- Partage sous l'angle interdisciplinaire Ajustement à chaque consultation
Les séances (ateliers, modules), d'éducation thérapeutique:

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- Annonce du diagnostic par le médecin du service (livret, power point,
courbe de croissance, échelle de qualité de vie spécifique à la
croissance).
- Démonstration de différents types de stylos par l'infirmière en individuel
et collectif à l'aide de film, plaquette, jeu de carte.
- Phase d'initiation du traitement par l'infirmière : apprentissage du stylo
choisi et évaluation des compétences techniques à l'aide d'une grille et
manipulation du stylo.
- Coaching téléphonique par l'infirmière le mois après le démarrage
concernant la mise en place du traitement
- Phase de suivi du traitement aux différentes consultations (3 et 6 mois) :
évaluation des compétences techniques par manipulation du stylo auprès
de l'infirmière, évaluation de la compliance et résultats cliniques par le
médecin
- A un an, hospitalisation de jour : évaluation du vécu, de la compliance
et des compétences techniques par infirmière, médecin +/- consultation
diététique et psychologue
- Evaluation annuelle en fonction des besoins
* L'entretien de synthèse ou de fin de programme
- Résultats cliniques du traitement sur la croissance.
- Différentes évaluation au cours du programme :
-- le remplissage du dossier d'ETP par l'infirmière (grille technique et
diagnostic éducatif) et le médecin (diagnostic éducatif et vitesse de
croissance)
-- le choix du stylo par les patients
-- l'analyse de la grille remplie par l'enfant et le(s) parent(s) au démarrage
du stylo et 3 mois après le démarrage permettra d'évaluer les critères de
choix pour le patient
-- l'évaluation par l'infirmière et le médecin de la motivation de l'enfant et
sa famille à démarrer le traitement en le corrélant avec le démarrage
effectif du traitement par l'enfant
-- les critères cliniques : la vitesse de croissance exprimée en cm/an
-- la compliance au traitement : grâce à l'enregistrement des injections
lorsqu'il s'agit d'un certain injecteur (Easypod) par le taux d'IGF-1 pour les
autres stylos
-- le remplissage du questionnaire de satisfaction concernant ce nouveau
programme d'ETP pour l'infirmière et pour le médecin
-- l'analyse des questionnaires de qualité de vie spécifiques à la
croissance
* Quelle est l'organisation des sessions sur chaque site ?
- Diagnostic éducatif et démonstration des stylos : 5/ semaine
- Démarrage GH : 2 / semaine (150 nouveaux patients/an)
- Evaluation des compétences techniques. 5/ semaine (700 patients
suivis/ an
Public
Enfants (2-5 ans) ; Enfants (6-9 ans) ; Préadolescents (10-12 ans) ;
Adolescents (13-18 ans) ; Parents ; Patients
* Ce programme s'adresse aux enfants ne_;cessitant un traitement par
Hormone de Croissance (retard de croissance intra-ute_;rin, de_;ficit en
hormone de croissance, syndrome de Turner et de Prader-Willi, certaines
maladies osseuses type anomalie du ge_;ne Shox, enfants atteints
d'insuffisance re_;nale avec retard de taille).* Les enfants peuvent e_;tre
traite_;s de_;s le plus jeune a_;ge s' ils sont de_;ficitaires jusqu'a_; la fin
de l'adolescence a_; condition que l'a_;ge osseux ne soit pas a_; 13 ans
pour les filles et a_; 15 ans pour les garc';ons.
Type d'action
Education thérapeutique
Niveau géographique
Départemental
Ancien découpage régional
MIDI PYRENEES
Commune
Toujouse
Niveau départemental
Haute-Garonne
Lieu d'intervention
Ho_;pital des enfants
Centre de compe_;tence pour les maladies rares de la croissance

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Unite_; d'endocrinologie, gyne_;cologie me_;dicale et pathologies
osseuses
330 avenue de Grande Bretagne TSA70034
31 059 Toulouse Cedex 9
* Comment connaitre le calendrier des prochaines se_;ances ? Comment
prendre rendez-vous ?
Tel : [phone]
Mail : [e-mail]

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