Oscars, Fiche Action - Export le 27-05-2017 Éducation thérapeutique pour patients insuffisants rénaux chroniques dialysés - Aubagne Région Titre Année Porteur de l'action Thème Pathologie Prise en charge Contexte Objectif de l'action Description Provence-Alpes-Côte d'Azur Éducation thérapeutique pour patients insuffisants rénaux chroniques dialysés - Aubagne 2015 Association Dialyse en Pays d'Aix Type:Association Président : Laurence ARAUD 33 boulevard des Farigoules, 13400 Aubagne Téléphone : 04 91 19 13 40 Email : [email protected] Site : http://www.chp.fr/depa/accueil/accueil.html Nutrition (alimentation et activité physique), Médicament, Maladies chroniques (autres) Appareil urogénital [Pathologie], Insuffisance rénale En ambulatoire L'association DEPA porte le projet de promotion et de développement de l'éducation thérapeutique du patient (ETP) insuffisant chronique sur les territoires d'Aix-en-Provence et d'Aubagne, pour le compte de ses membres, établissements de santé spécialisés dans la prise en charge des maladies chroniques (SAS CHP Aix et SAS CHP Aubagne). Les patients de l'association DEPA présentent une prévalence importante de maladies cardiovasculaires et de diabète. L'association de ces pathologies permet d'intégrer également d'autres acteurs du champ de l'ETP concernés par la prise en charge de ces patients diabétiques ou présentant des pathologies cardiovasculaires compliquées du fait de l'interférence d'un programme à venir de traitement de l'insuffisance rénale chronique. Sont intégrés, pour mutualiser l'ETP, cardiologues, diabétologues et médecins généralistes confrontés au suivi régulier de patient insuffisants rénaux. * Objectifs généraux - Permettre aux malades d'acquérir et de maintenir des compétences utiles pour une gestion optimale de la maladie et du traitement - Augmenter l'autonomie et le sentiment de sécurité des patients - Réduire les hospitalisations, les consultations en urgence * Objectifs opérationnels - Permettre aux patients d'acquérir des compétences sur la maladie et le traitement - Permettre aux patients de comprendre leur maladie - Permettre aux patients de s'approprier leur maladie - Permettre aux patients de trouver une autonomie - Permettre aux patients d'arriver à trouver une place acceptable à cette maladie dans leur vie - Permettre aux patients de continuer à se développer, grandir, évoluer * Consultations et entretiens - Consultation néphrologue-patient - Entretien infirmière-patient - Entretien psychologue-patient - Entretien diététicien-patient * Diagnostic éducatif, staff et synthèse par les professionnels en ETP http://www.oscarsante.org/national/ Oscars, Fiche Action - Export le 27-05-2017 * Validation, engagement et consentement du patient - Sous forme d'entretien individuel infirmière-patient - Information au médecin traitant * Présentation des ateliers - Sous forme d'entretien individuel infirmière-patient - Réalisation d'un planning individuel - Remise d'une fiche des ateliers * Programme d'éducation 1. Votre alimentation au quotidien : 1h, 10 personnes max (patients, conjoints qui cuisinent), diététicienne et infirmière - Familles d'aliments indispensables - Répartition des aliments et associations aux repas - Composition d'un menu équilibré<BR>- Groupes d'aliments qui apportent potassium, phosphore, sodium 2. Gérer sa prise de poids entre deux séances de dialyse : 30 min, 2 ou 3 personnes max (nouveaux dialysés et conjoints), infirmière - Notion de poids sec - Raison de la pesée avant/après séance - Notion dUF max - Prise de poids interdialytique conseillée - Risques d'une prise de poids interdialytique - Astuces pour maîtriser la prise de poids 3. Le potassium dans mon assiette - je contrôle mon potassium et me fais plaisir : 1h, 10 personnes max (nouveaux dialysés depuis 1 an, patients en auto-dialyse et Unité de Dialyse Médicalisée (UDM), conjoints qui cuisinent), diététicienne et infirmier - Aliments riches en potassium - Maîtrise de sa consommation 4. Les protéines, 2 fois par jour c'est essentiel : 10 personnes max, (patients dialysés depuis moins d'un an et conjoints),, diététicienne et infirmier - Reconnaissance des aliments - Sources de protéines, comment varier ces sources - Cuisine et modes de cuisson 5. Au restaurant que choisir? : 1h, 10 personnes max (patients, conjoints concernés par les sorties restaurant), diététicienne et aide soignant - Lecture de cartes de restaurants, cafétéria, distributeurs de confiseries-boissons - Choix d'aliments adaptés à son régime 6. Les menus au fil des saisons : 1h, 10 personnes max (patients, conjoints qui cuisinent), diététicienne et aide soignant - Elaboration d'un menu équilibré respectant les consignes alimentaires de son régime et ce au fil des saisons - Application pratique avec livre de cuisine * Bilan, suivi, évaluation et/ou fin de programme - Réalisé par les professionnels en ETP et le patient - Compte rendu des séances - Courrier au médecin traitant - Evaluation 7. Trois séances par semaine, est-ce vraiment nécessaire? : 1h, 5 personnes max (tous les patients), psychologue et co-animateur - Concilier maladie et vie personnelle (jeux de rôle, Métaplan, entretiens individuels) http://www.oscarsante.org/national/ Oscars, Fiche Action - Export le 27-05-2017 8. Prendre le potassium à coeur, je reconnais les signes de l'hyperkaliémie : 1h, 10 personnes max (nouveaux dialysés depuis 1 an, patient en UDM et auto-dialyse, conjoints), médecin et co-animateur - Signes d'hyperkaliémie - Gestion de l'hyperkaliémie 9. Oedème Aigu Pulmonaire (OAP), savoir reconnaître les signes : 1h, 6 à 10 personnes max (nouveaux patients dialysés et conjoints), infirmier, médecin - Définition de l'OAP - Reconnaissance des signes - Ce qu'il faut faire en cas d'OAP 10.Gérer sa fistule à domicile : 30 min, 5 à 6 personnes max (nouveaux dialysés au cours des 6 premiers mois de dialyse, patients en auto dialyse et UDM, conjoints), infirmier - Gestion de la fistule à domicile - Détection des anomalies - Observation du bras des patients 11. Le médicament mon ami! - Mieux connaître son traitement : 1h, 5 participants max (tous les patients, conjoints), pharmacien et infirmière ou médecin - Evaluation de l'observance d'un traitement médicamenteux - Connaissances sur les traitements 12. La dialyse péritonéale (DP) : l'O dAns les Poumons : 1h30, 20 personnes max (patients de la DP, entourage, infirmiers libéraux concernés), infirmière et co-animateur - Repérage des signes de surcharge pour éviter l'OAP et l'hospitalisation 13. Je prends en charge mon traitement en auto dialyse : 2h, individuel (nouveaux dialysés en autodialyse), infirmier - Fonction rénale - Voies d'abords vasculaire - Hémodialyse 14. Le regard des autres : aspect familial, social : 1h, 5 personnes (patients, famille), psychologue, infirmier - Pouvoir parler de soi - Vivre avec sa voie d'abord - Vivre sous les contraintes de la dialyse - Vivre le regard des autres 15. Dialyse et vacances : comment s'organiser? : 30 min, 10 personnes + conjoints, secrétaire médicale et FNAIR - Modalité pratiques pour partir - Annuaire des centres de dialyse de France et à l'étranger - Recherche de centres sur Internet - Les démarches à suivre 16. Insuffisance rénale chronique (IRC) pré terminale et terminale traités par dialyse ou transplantation : leur droits sociaux : 30 min, 15 personnes (patients, conjoints), FNAIR, secrétaire médicale - Insertion sociale, évitement de l'isolement - Droits sociaux de l'ALD - Importance de la mutuelle - Possibilités pour la réinsertion professionnelle - Formalités pour l'obtention de la pension d'invalidité<BR>- Indemnités kilométriques pour les séances de dialyse 17. Mes reins, ma dialyse et moi : 1h, 10 personnes (patients, famille), médecin et infirmière http://www.oscarsante.org/national/ Oscars, Fiche Action - Export le 27-05-2017 - Fonctionnement des reins - Principales conséquences de l'IRC 18. Vivre avec une maladie des reins : 1h, 6 à 10 personnes (patients et entourage), psychologue, infirmier - Prise en compte des aspects psychologiques, le stress, la fatigue pour aider les personnes à mieux vivre leur maladie - Conseil et soutien de l'entourage Année de début de réalisation Année de fin de réalisation Durée Fréquence Public Nombre de personnes concernées Type d'action Partenaire d'action Outils et supports utilisés Financeur Evaluation de l'action * Déontologie - Recueil du consentement du patient - Charte de déontologie - Charte de confidentialité 2015 2018 4 ans Suivie Adultes 18-55 ans ; Professionnels de santé ; Patients ; Aidants Patients insuffisants rénaux chroniques dialysés (qui commencent le traitement de suppléance ou en cours de traitement) et leur entourage, infirmiers libéraux suivant les patients 70 patients par an Education thérapeutique ; Coordination locale ARS PACA, équipes d'ETP locales, centres d'hémodialyse de Provence (CHP), Fédération nationale d'aide aux insuffisants rénaux (FNAIR), cardiologues, diabétologues et médecins généralistes confrontés au suivi régulier de patient insuffisants rénaux Films, diaporamas, quizz, Metaplan, Fleur alimentaire, supports écrits, livre de cuisine, cartes de restaurants, Guide social pratique (FNAIR), jeu Trivial Poursuit, jeu de carte, jeu des 7 familles, imagier, outils de la Fédération Française de la Banque Alimentaire (FFBA), manuel SU.VI.MAX, livret d'information "Comment traiter sa fistule", carte d'urgence Assurance Maladie : Groupe Homogène de Séjour (GHS) * Evaluation avant et après les séances - Acquisition de connaissances - Analyse des incidents en cours de séance d'éducation - Evaluation de la qualité de vie en fin de programme ou 1 an après le début du programme - Satisfaction des participants - Impact sur le recours au système de soin (urgences) - Taux d'acceptation des patients - Nombre de séances théoriques et réalisées incluant le nombre de patient - Ratio séances individuelles/séances collectives - Nombre de patient ayant suivi la totalité du programme prévu - Ressources humaines déployées par catégories - Écart entre le fonctionnement prévisionnel du programme et sa réalisation - Qualité de vie (maladie, vie quotidienne) * Évaluation annuelle - Reprise des évaluations semestrielles - Actions d'amélioration mises en œuvre - Évaluation de la qualité de vie des patients (effets du programme) - Présentation du bilan en Commission des Relations avec les Usagers et de la Qualité de la prise en charge (CRUCQ) - Mise en place de plan d'action et de suivi des actions de l'année en cours * Évaluation quadriennale - Reprise des rapports d'évaluation annuels http://www.oscarsante.org/national/ Oscars, Fiche Action - Export le 27-05-2017 Secteur d'activité Niveau géographique Ancien découpage régional Commune Niveau territorial de santé Lieu d'intervention Catégorie http://www.oscarsante.org/national/ - Actions d'amélioration mises en œuvre - Évaluation de la qualité de vie des patients (effets du programme) - Présentation de ce bilan en CRUCQ - Comparaison entre les résultats attendus/atteints - Adéquation entre les moyens mobilisés et les résultats obtenus - Comparaison entre les effets obtenus et les besoins identifiés initialement en terme de finalité et d'utilité<BR>- Rapport d'évaluation interne : temps dédié, nombre de personnes formées, nombre de patients pris en charge,etc Centre de soins, établissement de santé Territorial PACA Aubagne Aubagne La Ciotat Locaux mis à disposition dans l'établissement de santé SAS Centres d'Hémodialyse de Provence (CHP) d'Aubagne A1, A4, B1, B4, C2, C3 Oscars, Fiche Action - Export le 27-05-2017 http://www.oscarsante.org/national/