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Oscars, Fiche Action - Export le 27-05-2017
http://www.oscarsante.org/national/
Éducation thérapeutique pour patients
insuffisants rénaux chroniques dialysés - Aubagne
Région
Provence-Alpes-Côte d'Azur
Titre
Éducation thérapeutique pour patients insuffisants rénaux chroniques
dialysés - Aubagne
Année
2015
Porteur de l'action
Association Dialyse en Pays d'Aix
Type:Association
Président : Laurence ARAUD
33 boulevard des Farigoules, 13400 Aubagne
Téléphone : 04 91 19 13 40
Email : [e-mail]
Site : http://www.chp.fr/depa/accueil/accueil.html
Thème
Nutrition (alimentation et activité physique), Médicament, Maladies
chroniques (autres)
Pathologie
Appareil urogénital [Pathologie], Insuffisance rénale
Prise en charge
En ambulatoire
Contexte
L'association DEPA porte le projet de promotion et de développement de
l'éducation thérapeutique du patient (ETP) insuffisant chronique sur les
territoires d'Aix-en-Provence et d'Aubagne, pour le compte de ses
membres, établissements de santé spécialisés dans la prise en charge
des maladies chroniques (SAS CHP Aix et SAS CHP Aubagne). Les
patients de l'association DEPA présentent une prévalence importante de
maladies cardiovasculaires et de diabète. L'association de ces
pathologies permet d'intégrer également d'autres acteurs du champ de
l'ETP concernés par la prise en charge de ces patients diabétiques ou
présentant des pathologies cardiovasculaires compliquées du fait de
l'interférence d'un programme à venir de traitement de l'insuffisance
rénale chronique. Sont intégrés, pour mutualiser l'ETP, cardiologues,
diabétologues et médecins généralistes confrontés au suivi régulier de
patient insuffisants rénaux.
Objectif de l'action
* Objectifs généraux
- Permettre aux malades d'acquérir et de maintenir des compétences
utiles pour une gestion optimale de la maladie et du traitement
- Augmenter l'autonomie et le sentiment de sécurité des patients
- Réduire les hospitalisations, les consultations en urgence
* Objectifs opérationnels
- Permettre aux patients d'acquérir des compétences sur la maladie et le
traitement
- Permettre aux patients de comprendre leur maladie
- Permettre aux patients de s'approprier leur maladie
- Permettre aux patients de trouver une autonomie
- Permettre aux patients d'arriver à trouver une place acceptable à cette
maladie dans leur vie
- Permettre aux patients de continuer à se développer, grandir, évoluer
Description
* Consultations et entretiens
- Consultation néphrologue-patient
- Entretien infirmière-patient
- Entretien psychologue-patient
- Entretien diététicien-patient
* Diagnostic éducatif, staff et synthèse par les professionnels en ETP

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* Validation, engagement et consentement du patient
- Sous forme d'entretien individuel infirmière-patient
- Information au médecin traitant
* Présentation des ateliers
- Sous forme d'entretien individuel infirmière-patient
- Réalisation d'un planning individuel
- Remise d'une fiche des ateliers
* Programme d'éducation
1. Votre alimentation au quotidien : 1h, 10 personnes max (patients,
conjoints qui cuisinent), diététicienne et infirmière
- Familles d'aliments indispensables
- Répartition des aliments et associations aux repas
- Composition d'un menu équilibré<BR>- Groupes d'aliments qui
apportent potassium, phosphore, sodium
2. Gérer sa prise de poids entre deux séances de dialyse : 30 min, 2 ou 3
personnes max (nouveaux dialysés et conjoints), infirmière
- Notion de poids sec
- Raison de la pesée avant/après séance
- Notion dUF max
- Prise de poids interdialytique conseillée
- Risques d'une prise de poids interdialytique
- Astuces pour maîtriser la prise de poids
3. Le potassium dans mon assiette - je contrôle mon potassium et me
fais plaisir : 1h, 10 personnes max (nouveaux dialysés depuis 1 an,
patients en auto-dialyse et Unité de Dialyse Médicalisée (UDM), conjoints
qui cuisinent), diététicienne et infirmier
- Aliments riches en potassium
- Maîtrise de sa consommation
4. Les protéines, 2 fois par jour c'est essentiel : 10 personnes max,
(patients dialysés depuis moins d'un an et conjoints),, diététicienne et
infirmier
- Reconnaissance des aliments
- Sources de protéines, comment varier ces sources
- Cuisine et modes de cuisson
5. Au restaurant que choisir? : 1h, 10 personnes max (patients, conjoints
concernés par les sorties restaurant), diététicienne et aide soignant
- Lecture de cartes de restaurants, cafétéria, distributeurs de
confiseries-boissons
- Choix d'aliments adaptés à son régime
6. Les menus au fil des saisons : 1h, 10 personnes max (patients,
conjoints qui cuisinent), diététicienne et aide soignant
- Elaboration d'un menu équilibré respectant les consignes alimentaires
de son régime et ce au fil des saisons
- Application pratique avec livre de cuisine
* Bilan, suivi, évaluation et/ou fin de programme
- Réalisé par les professionnels en ETP et le patient
- Compte rendu des séances
- Courrier au médecin traitant
- Evaluation
7. Trois séances par semaine, est-ce vraiment nécessaire? : 1h, 5
personnes max (tous les patients), psychologue et co-animateur
- Concilier maladie et vie personnelle (jeux de rôle, Métaplan, entretiens
individuels)

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8. Prendre le potassium à coeur, je reconnais les signes de
l'hyperkaliémie : 1h, 10 personnes max (nouveaux dialysés depuis 1 an,
patient en UDM et auto-dialyse, conjoints), médecin et co-animateur
- Signes d'hyperkaliémie
- Gestion de l'hyperkaliémie
9. Oedème Aigu Pulmonaire (OAP), savoir reconnaître les signes : 1h, 6
à 10 personnes max (nouveaux patients dialysés et conjoints), infirmier,
médecin
- Définition de l'OAP
- Reconnaissance des signes
- Ce qu'il faut faire en cas d'OAP
10.Gérer sa fistule à domicile : 30 min, 5 à 6 personnes max (nouveaux
dialysés au cours des 6 premiers mois de dialyse, patients en auto
dialyse et UDM, conjoints), infirmier
- Gestion de la fistule à domicile
- Détection des anomalies
- Observation du bras des patients
11. Le médicament mon ami! - Mieux connaître son traitement : 1h, 5
participants max (tous les patients, conjoints), pharmacien et infirmière
ou médecin
- Evaluation de l'observance d'un traitement médicamenteux
- Connaissances sur les traitements
12. La dialyse péritonéale (DP) : l'O dAns les Poumons : 1h30, 20
personnes max (patients de la DP, entourage, infirmiers libéraux
concernés), infirmière et co-animateur
- Repérage des signes de surcharge pour éviter l'OAP et l'hospitalisation
13. Je prends en charge mon traitement en auto dialyse : 2h, individuel
(nouveaux dialysés en autodialyse), infirmier
- Fonction rénale
- Voies d'abords vasculaire
- Hémodialyse
14. Le regard des autres : aspect familial, social : 1h, 5 personnes
(patients, famille), psychologue, infirmier
- Pouvoir parler de soi
- Vivre avec sa voie d'abord
- Vivre sous les contraintes de la dialyse
- Vivre le regard des autres
15. Dialyse et vacances : comment s'organiser? : 30 min, 10 personnes +
conjoints, secrétaire médicale et FNAIR
- Modalité pratiques pour partir
- Annuaire des centres de dialyse de France et à l'étranger
- Recherche de centres sur Internet
- Les démarches à suivre
16. Insuffisance rénale chronique (IRC) pré terminale et terminale traités
par dialyse ou transplantation : leur droits sociaux : 30 min, 15
personnes (patients, conjoints), FNAIR, secrétaire médicale
- Insertion sociale, évitement de l'isolement
- Droits sociaux de l'ALD
- Importance de la mutuelle
- Possibilités pour la réinsertion professionnelle
- Formalités pour l'obtention de la pension d'invalidité<BR>- Indemnités
kilométriques pour les séances de dialyse
17. Mes reins, ma dialyse et moi : 1h, 10 personnes (patients, famille),
médecin et infirmière

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- Fonctionnement des reins
- Principales conséquences de l'IRC
18. Vivre avec une maladie des reins : 1h, 6 à 10 personnes (patients et
entourage), psychologue, infirmier
- Prise en compte des aspects psychologiques, le stress, la fatigue pour
aider les personnes à mieux vivre leur maladie
- Conseil et soutien de l'entourage
* Déontologie
- Recueil du consentement du patient
- Charte de déontologie
- Charte de confidentialité
Année de début de réalisation
2015
Année de fin de réalisation
2018
Durée
4 ans
Fréquence
Suivie
Public
Adultes 18-55 ans ; Professionnels de santé ; Patients ; Aidants
Patients insuffisants rénaux chroniques dialysés (qui commencent le
traitement de suppléance ou en cours de traitement) et leur entourage,
infirmiers libéraux suivant les patients
Nombre de personnes
concernées
70 patients par an
Type d'action
Education thérapeutique ; Coordination locale
Partenaire d'action
ARS PACA, équipes d'ETP locales, centres d'hémodialyse de Provence
(CHP), Fédération nationale d'aide aux insuffisants rénaux (FNAIR),
cardiologues, diabétologues et médecins généralistes confrontés au suivi
régulier de patient insuffisants rénaux
Outils et supports utilisés
Films, diaporamas, quizz, Metaplan, Fleur alimentaire, supports écrits,
livre de cuisine, cartes de restaurants, Guide social pratique (FNAIR), jeu
Trivial Poursuit, jeu de carte, jeu des 7 familles, imagier, outils de la
Fédération Française de la Banque Alimentaire (FFBA), manuel
SU.VI.MAX, livret d'information "Comment traiter sa fistule", carte
d'urgence
Financeur
Assurance Maladie : Groupe Homogène de Séjour (GHS)
Evaluation de l'action
* Evaluation avant et après les séances
- Acquisition de connaissances
- Analyse des incidents en cours de séance d'éducation
- Evaluation de la qualité de vie en fin de programme ou 1 an après le
début du programme
- Satisfaction des participants
- Impact sur le recours au système de soin (urgences)
- Taux d'acceptation des patients
- Nombre de séances théoriques et réalisées incluant le nombre de
patient
- Ratio séances individuelles/séances collectives
- Nombre de patient ayant suivi la totalité du programme prévu
- Ressources humaines déployées par catégories
- Écart entre le fonctionnement prévisionnel du programme et sa
réalisation
- Qualité de vie (maladie, vie quotidienne)
* Évaluation annuelle
- Reprise des évaluations semestrielles
- Actions d'amélioration mises en œuvre
- Évaluation de la qualité de vie des patients (effets du programme)
- Présentation du bilan en Commission des Relations avec les Usagers et
de la Qualité de la prise en charge (CRUCQ)
- Mise en place de plan d'action et de suivi des actions de l'année en
cours
* Évaluation quadriennale
- Reprise des rapports d'évaluation annuels

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- Actions d'amélioration mises en œuvre
- Évaluation de la qualité de vie des patients (effets du programme)
- Présentation de ce bilan en CRUCQ
- Comparaison entre les résultats attendus/atteints
- Adéquation entre les moyens mobilisés et les résultats obtenus
- Comparaison entre les effets obtenus et les besoins identifiés
initialement en terme de finalité et d'utilité<BR>- Rapport d'évaluation
interne : temps dédié, nombre de personnes formées, nombre de
patients pris en charge,etc
Secteur d'activité
Centre de soins, établissement de santé
Niveau géographique
Territorial
Ancien découpage régional
PACA
Commune
Aubagne
Niveau territorial de santé
Aubagne La Ciotat
Lieu d'intervention
Locaux mis à disposition dans l'établissement de santé SAS Centres
d'Hémodialyse de Provence (CHP) d'Aubagne
Catégorie
A1, A4, B1, B4, C2, C3