Oscars, Fiche Action - Export le 27-05-2017 Éducation thérapeutique pour patients insuffisants rénaux chroniques non dialysés - Aix en Provence Région Titre Année Porteur de l'action Thème Pathologie Prise en charge Contexte Objectif de l'action Description Provence-Alpes-Côte d'Azur Éducation thérapeutique pour patients insuffisants rénaux chroniques non dialysés - Aix en Provence 2015 Association Dialyse en Pays d'Aix Type:Association Président : Laurence ARAUD 33 boulevard des Farigoules, 13400 Aubagne Téléphone : 04 91 19 13 40 Email : [email protected] Site : http://www.chp.fr/depa/accueil/accueil.html Nutrition (alimentation et activité physique), Médicament, Maladies chroniques (autres) Appareil urogénital [Pathologie], Insuffisance rénale En ambulatoire L'association DEPA porte le projet de promotion et de développement de l'éducation thérapeutique du patient (ETP) insuffisant chronique sur les territoires d'Aix-en-Provence et d'Aubagne, pour le compte de ses membres, établissements de santé spécialisés dans la prise en charge des maladies chroniques (SAS CHP Aix et SAS CHP Aubagne). Les patients de l'association DEPA présentent une prévalence importante de maladies cardiovasculaires et de diabète. L'association de ces pathologies permet d'intégrer également d'autres acteurs du champ de l'ETP concernés par la prise en charge de ces patients diabétiques ou présentant des pathologies cardiovasculaires compliquées du fait de l'interférence d'un programme à venir de traitement de l'insuffisance rénale chronique. Sont intégrés, pour mutualiser l'ETP, cardiologues, diabétologues et médecins généralistes confrontés au suivi régulier de patient insuffisants rénaux. * Objectifs généraux - Permettre aux malades d'acquérir et de maintenir des compétences utiles pour une gestion optimale de la maladie et du traitement - Augmenter l'autonomie et le sentiment de sécurité des patients - Réduire les hospitalisations, les consultations en urgence * Objectifs opérationnels - Permettre aux patients d'acquérir des compétences sur la maladie et le traitement - Permettre aux patients de comprendre leur maladie - Permettre aux patients de s'approprier leur maladie - Permettre aux patients de trouver une autonomie - Permettre aux patients d'arriver à trouver une place acceptable à cette maladie dans leur vie - Permettre aux patients de continuer à se développer, grandir, évoluer * Consultations et entretiens - Consultation néphrologue-patient - Entretien infirmière-patient - Entretien psychologue-patient - Entretien diététicien-patient http://www.oscarsante.org/provence-alpes-cote-d-azur/ Oscars, Fiche Action - Export le 27-05-2017 * Diagnostic éducatif, staff et synthèse par les professionnels en ETP * Validation, engagement et consentement du patient - Sous forme d'entretien individuel infirmière-patient - Information au médecin traitant * Présentation des ateliers - Sous forme d'entretien individuel infirmière-patient - Réalisation d'un planning individuel - Remise d'une fiche des ateliers * Programme d'éducation 1. Mes reins ces inconnus : 1h, 10 personnes (patients, famille), médecin et infirmière - Fonctionnement des reins - Principales conséquences de l'insuffisance rénale chronique (IRC) 2. Votre alimentation au quotidien : 1h, 10 personnes max (patients, conjoints qui cuisinent), diététicienne et infirmière - Familles d'aliments indispensables - Répartition des aliments et associations aux repas - Composition d'un menu équilibré<BR>- Groupes d'aliments qui apportent potassium, phosphore, sodium 3. Les menus au fil des saisons : 1h, 10 personnes max (patients, conjoints qui cuisinent), diététicienne et aide soignant - Elaboration d'un menu équilibré respectant les consignes alimentaires de son régime et ce au fil des saisons - Application pratique avec livre de cuisine 4. Au restaurant que choisir? : 1h, 10 personnes max (patients, conjoints concernés par les sorties restaurant), diététicienne et aide soignant - Lecture de cartes de restaurants, cafétéria, distributeurs de confiseries-boissons - Choix d'aliments adaptés à son régime 5. Le médicament mon ami! - Mieux connaître son traitement : 1h, 5 participants max (patients, conjoints), pharmacien et infirmière ou médecin - Evaluation de l'observance d'un traitement médicamenteux - Connaissances sur les traitements 6. L'enjeu de l'observance thérapeutique : 1h, 10 personnes (patients, familles), médecin et pharmacien - Comment reculer la mise en dialyse ou la transplantation? - Prolongement du fonctionnement des reins propres - Eviter les complications intercurrentes 7. Ma vie, mon traitement : 1 h, 10 personnes (patients, familles), médecin et infirmier - Différentes formes de traitement de l'insuffisance rénale terminale - Visite de l'autodialyse et de la salle d'éducation de dialyse péritonéale 8. IRC pré terminale et terminale traités par dialyse ou transplantation : leur droits sociaux : 30 min, 15 personnes (patients, conjoints), FNAIR, secrétaire médicale - Insertion sociale, évitement de l'isolement - Droits sociaux de l'ALD - Importance de la mutuelle - Possibilités pour la réinsertion professionnelle - Formalités pour l'obtention de la pension d'invalidité<BR>- Indemnités kilométriques pour les séances de dialyse http://www.oscarsante.org/provence-alpes-cote-d-azur/ Oscars, Fiche Action - Export le 27-05-2017 9. Et une séance de dialyse, comment ça se passe? : 30 à 45 min, 10 à 15 personnes (patients, conjoints), Infirmier, aide soignant - Dédramatisation des séances - Accès au centre - Organisation d'une séance de dialyse - Information sur les différents services proposés 10. La transplantation, mon nouvel espoir : 2h, individuel (patients en attente de greffe), infirmière - Connaissances pré, per, et post greffe sous forme de trivial poursuit 11. Vivre avec une maladie des reins : 1h, 6 à 10 personnes (patients et entourage), psychologue, infirmier - Prise en compte des aspects psychologiques, le stress, la fatigue pour aider les personnes à mieux vivre leur maladie - Conseil et soutien de l'entourage * Bilan, suivi, évaluation et/ou fin de programme - Réalisé par les professionnels en ETP et le patient - Compte rendu des séances - Courrier au médecin traitant - Evaluation Année de début de réalisation Année de fin de réalisation Durée Fréquence Public Nombre de personnes concernées Type d'action Partenaire d'action Outils et supports utilisés Financeur Evaluation de l'action * Déontologie - Recueil du consentement du patient - Charte de déontologie - Charte de confidentialité 2015 2018 4 ans Suivie Adultes 18-55 ans ; Professionnels de santé ; Patients ; Aidants Patients insuffisants rénaux chroniques stade IV-V (non dialysés) et leur entourage, conjoints 70 patients par an Education thérapeutique ; Coordination locale ARS PACA, équipes d'ETP locales, centres d'hémodialyse de Provence (CHP), Fédération nationale d'aide aux insuffisants rénaux (FNAIR), cardiologues, diabétologues et médecins généralistes confrontés au suivi régulier de patient insuffisants rénaux Films, diaporamas, quizz, Metaplan, Fleur alimentaire, supports écrits, livre de cuisine, cartes de restaurants, Guide social pratique (FNAIR), jeu Trivial Poursuit, Imagier ARS : Fonds d'Intervention Régional (FIR) * Evaluation avant et après les séances - Acquisition de connaissances - Analyse des incidents en cours de séance d'éducation - Evaluation de la qualité de vie en fin de programme ou 1 an après le début du programme - Satisfaction des participants - Impact sur le recours au système de soin (urgences) - Taux d'acceptation des patients - Nombre de séances théoriques et réalisées incluant le nombre de patient - Ratio séances individuelles/séances collectives - Nombre de patient ayant suivi la totalité du programme prévu - Ressources humaines déployées par catégories - Ecart entre le fonctionnement prévisionnel du programme et sa réalisation - Qualité de vie (maladie, vie quotidienne) http://www.oscarsante.org/provence-alpes-cote-d-azur/ Oscars, Fiche Action - Export le 27-05-2017 * Evaluation annuelle - Reprise des évaluations semestrielles - Actions d'amélioration mises en oeuvre - Evaluation de la qualité de vie des patients (effets du programme) - Présentation du bilan en Commission des Relations avec les Usagers et de la Qualité de la prise en charge (CRUCQ) - Mise en place de plan d'action et de suivi des actions de l'année en cours Secteur d'activité Niveau géographique Ancien découpage régional Commune Niveau territorial de santé Lieu d'intervention Catégorie * Evaluation quadriennale - Reprise des rapports d'évaluation annuels - Actions d'amélioration mises en œuvre - Evaluation de la qualité de vie des patients (effets du programme) - Présentation de ce bilan en CRUCQ - Comparaison entre les résultats attendus/atteints - Adéquation entre les moyens mobilisés et les résultats obtenus - Comparaison entre les effets obtenus et les besoins identifiés initialement en terme de finalité et d'utilité<BR>- Rapport d'évaluation interne : temps dédié, nombre de personnes formées, nombre de patients pris en charge,etc Centre de soins, établissement de santé Territorial PACA Aix-en-Provence Aix-en-Provence Locaux mis à disposition dans l'établissement de santé SAS Centre d'Hémodialyse de Provence (CHP) d'Aix-en-Provence (50 rue du Dr Aurientis) A1, A4, B1, B4, C2, C3 http://www.oscarsante.org/provence-alpes-cote-d-azur/ Oscars, Fiche Action - Export le 27-05-2017 http://www.oscarsante.org/provence-alpes-cote-d-azur/