OSCARS - Fiche Action

Oscars, Fiche Action - Export le 27-05-2017
http://www.oscarsante.org/national/
Éducation thérapeutique pour patients
insuffisants rénaux chroniques dialysés - Aix en
Provence
Région
Provence-Alpes-Côte d'Azur
Titre
Éducation thérapeutique pour patients insuffisants rénaux chroniques
dialysés - Aix en Provence
Année
2012
Porteur de l'action
Association Dialyse en Pays d'Aix
Type:Association
Président : Laurence ARAUD
33 boulevard des Farigoules, 13400 Aubagne
Téléphone : 04 91 19 13 40
Email : [e-mail]
Site : http://www.chp.fr/depa/accueil/accueil.html
Thème
Nutrition (alimentation et activité physique), Médicament, Maladies
chroniques (autres)
Pathologie
Appareil urogénital [Pathologie], Insuffisance rénale
Prise en charge
En ambulatoire
Contexte
L'association DEPA porte le projet de promotion et de développement de
l'éducation thérapeutique du patient (ETP) insuffisant chronique sur les
territoires d'Aix-en-Provence et d'Aubagne, pour le compte de ses
membres, établissements de santé spécialisés dans la prise en charge
des maladies chroniques (SAS CHP Aix et SAS CHP Aubagne). Les
patients de l'association DEPA présentent une prévalence importante de
maladies cardiovasculaires et de diabète. L'association de ces
pathologies permet d'intégrer également d'autres acteurs du champ de
l'ETP concernés par la prise en charge de ces patients diabétiques ou
présentant des pathologies cardiovasculaires compliquées du fait de
l'interférence d'un programme à venir de traitement de l'insuffisance
rénale chronique. Sont intégrés, pour mutualiser l'ETP, cardiologues,
diabétologues et médecins généralistes confrontés au suivi régulier de
patient insuffisants rénaux.
Objectif de l'action
* Objectifs généraux
- Permettre aux malades d'acquérir et de maintenir des compétences
utiles pour une gestion optimale de la maladie et du traitement
- Augmenter l'autonomie et le sentiment de sécurité des patients
- Réduire les hospitalisations, les consultations en urgence
* Objectifs opérationnels
- Permettre aux patients d'acquérir des compétences sur la maladie et le
traitement
- Permettre aux patients de comprendre leur maladie
- Permettre aux patients de s'approprier leur maladie
- Permettre aux patients de trouver une autonomie
- Permettre aux patients d'arriver à trouver une place acceptable à cette
maladie dans leur vie
- Permettre aux patients de continuer à se développer, grandir, évoluer
Description
* Consultations et entretiens
- Consultation néphrologue-patient
- Entretien infirmière-patient
- Entretien psychologue-patient
- Entretien diététicien-patient

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* Diagnostic éducatif, staff et synthèse par les professionnels en ETP
* Validation, engagement et consentement du patient
- Sous forme d'entretien individuel infirmière-patient
- Information au médecin traitant
* Présentation des ateliers
- Sous forme d'entretien individuel infirmière-patient
- Réalisation d'un planning individuel
- Remise d'une fiche des ateliers
* Programme d'éducation
1. Votre alimentation au quotidien : 1h, 10 personnes max (patients,
conjoints qui cuisinent), diététicienne et infirmière
- Familles d'aliments indispensables
- Répartition des aliments et associations aux repas
- Composition d'un menu équilibré<BR>- Groupes d'aliments qui
apportent potassium, phosphore, sodium
2. Gérer sa prise de poids entre deux séances de dialyse : 30 min, 2 ou 3
personnes max (nouveaux dialysés et conjoints), infirmière
- Notion de poids sec
- Raison de la pesée avant/après séance
- Notion dUF max
- Prise de poids interdialytique conseillée
- Risques d'une prise de poids interdialytique
- Astuces pour maîtriser la prise de poids
3. Le potassium dans mon assiette - je contrôle mon potassium et me
fais plaisir : 1h, 10 personnes max (nouveaux dialysés depuis 1 an,
patients en auto-dialyse et Unité de Dialyse Médicalisée (UDM), conjoints
qui cuisinent), diététicienne et infirmier
- Aliments riches en potassium
- Maîtrise de sa consommation
4. Les protéines, 2 fois par jour c'est essentiel : 10 personnes max,
(patients dialysés depuis moins d'un an et conjoints),, diététicienne et
infirmier
- Reconnaissance des aliments
- Sources de protéines, comment varier ces sources
- Cuisine et modes de cuisson
5. Au restaurant que choisir? : 1h, 10 personnes max (patients, conjoints
concernés par les sorties restaurant), diététicienne et aide soignant
- Lecture de cartes de restaurants, cafétéria, distributeurs de
confiseries-boissons
- Choix d'aliments adaptés à son régime
6. Les menus au fil des saisons : 1h, 10 personnes max (patients,
conjoints qui cuisinent), diététicienne et aide soignant
- Elaboration d'un menu équilibré respectant les consignes alimentaires
de son régime et ce au fil des saisons
- Application pratique avec livre de cuisine
* Bilan, suivi, évaluation et/ou fin de programme
- Réalisé par les professionnels en ETP et le patient
- Compte rendu des séances
- Courrier au médecin traitant
- Evaluation
7. Trois séances par semaine, est-ce vraiment nécessaire? : 1h, 5
personnes max (tous les patients), psychologue et co-animateur
- Concilier maladie et vie personnelle (jeux de rôle, Métaplan, entretiens

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individuels)
8. Prendre le potassium à coeur, je reconnais les signes de
l'hyperkaliémie : 1h, 10 personnes max (nouveaux dialysés depuis 1 an,
patient en UDM et auto-dialyse, conjoints), médecin et co-animateur
- Signes d'hyperkaliémie
- Gestion de l'hyperkaliémie
9. Oedème Aigu Pulmonaire (OAP), savoir reconnaître les signes : 1h, 6
à 10 personnes max (nouveaux patients dialysés et conjoints), infirmier,
médecin
- Définition de l'OAP
- Reconnaissance des signes
- Ce qu'il faut faire en cas d'OAP
10.Gérer sa fistule à domicile : 30 min, 5 à 6 personnes max (nouveaux
dialysés au cours des 6 premiers mois de dialyse, patients en auto
dialyse et UDM, conjoints), infirmier
- Gestion de la fistule à domicile
- Détection des anomalies
- Observation du bras des patients
11. Le médicament mon ami! - Mieux connaître son traitement : 1h, 5
participants max (tous les patients, conjoints), pharmacien et infirmière
ou médecin
- Evaluation de l'observance d'un traitement médicamenteux
- Connaissances sur les traitements
12. La dialyse péritonéale (DP) : l'O dAns les Poumons : 1h30, 20
personnes max (patients de la DP, entourage, infirmiers libéraux
concernés), infirmière et co-animateur
- Repérage des signes de surcharge pour éviter l'OAP et l'hospitalisation
13. Je prends en charge mon traitement en auto dialyse : 2h, individuel
(nouveaux dialysés en autodialyse), infirmier
- Fonction rénale
- Voies d'abords vasculaire
- Hémodialyse
14. Le regard des autres : aspect familial, social : 1h, 5 personnes
(patients, famille), psychologue, infirmier
- Pouvoir parler de soi
- Vivre avec sa voie d'abord
- Vivre sous les contraintes de la dialyse
- Vivre le regard des autres
15. Dialyse et vacances : comment s'organiser? : 30 min, 10 personnes +
conjoints, secrétaire médicale et FNAIR
- Modalité pratiques pour partir
- Annuaire des centres de dialyse de France et à l'étranger
- Recherche de centres sur Internet
- Les démarches à suivre
16. Insuffisance rénale chronique (IRC) pré terminale et terminale traités
par dialyse ou transplantation : leur droits sociaux : 30 min, 15
personnes (patients, conjoints), FNAIR, secrétaire médicale
- Insertion sociale, évitement de l'isolement
- Droits sociaux de l'ALD
- Importance de la mutuelle
- Possibilités pour la réinsertion professionnelle
- Formalités pour l'obtention de la pension d'invalidité<BR>- Indemnités
kilométriques pour les séances de dialyse

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17. Mes reins, ma dialyse et moi : 1h, 10 personnes (patients, famille),
médecin et infirmière
- Fonctionnement des reins
- Principales conséquences de l'IRC
18. Vivre avec une maladie des reins : 1h, 6 à 10 personnes (patients et
entourage), psychologue, infirmier
- Prise en compte des aspects psychologiques, le stress, la fatigue pour
aider les personnes à mieux vivre leur maladie
- Conseil et soutien de l'entourage
* Déontologie
- Recueil du consentement du patient
- Charte de déontologie
- Charte de confidentialité
Année de début de réalisation
2012
Année de fin de réalisation
2015
Durée
4 ans
Fréquence
Suivie
Public
Adultes 18-55 ans ; Professionnels de santé ; Patients ; Aidants
Patients insuffisants rénaux chroniques dialysés (qui commencent le
traitement de suppléance ou en cours de traitement) et leur entourage,
infirmiers libéraux suivant les patients
Nombre de personnes
concernées
70 patients par an
Type d'action
Education thérapeutique ; Coordination locale
Partenaire d'action
ARS PACA, équipes d'ETP locales, centres d'hémodialyse de Provence
(CHP), Fédération nationale d'aide aux insuffisants rénaux (FNAIR),
cardiologues, diabétologues et médecins généralistes confrontés au suivi
régulier de patient insuffisants rénaux
Outils et supports utilisés
Films, diaporamas, quizz, Metaplan, Fleur alimentaire, supports écrits,
livre de cuisine, cartes de restaurants, Guide social pratique (FNAIR), jeu
Trivial Poursuit, jeu de carte, jeu des 7 familles, imagier, outils de la
Fédération Française de la Banque Alimentaire (FFBA), manuel
SU.VI.MAX, livret d'information "Comment traiter sa fistule", carte
d'urgence
Financeur
Assurance Maladie : Groupe Homogène de Séjour (GHS)
Evaluation de l'action
ÉVALUATIONS ANNUELLES
* Indicateurs quantitatifs
2012
- Le programme n'a pas pu être mis en oeuvre
2013
- Nombre de patient ayant participé au programme : 17
- Nombre de patient ayant terminé le programme : aucun
2014
- Nombre de patient ayant participé au programme : 40 (dont 17 patients
déjà comptabilisés en 2013)
- Nombre de patient ayant terminé le programme : 8 (20%)
ÉVALUATION QUADRIENNALE
* Effets du programme sur les bénéficiaires
- Volonté de certains patients dialysés depuis des années à participer au
programme malgré les difficultés physiques
- Echanges entre patients dialysés depuis des années et des patients
débutant le traitement, de milieux socioculturels et d'âge différents :
partages des connaissances acquises pendant des années dans une
atmosphère détendue non punitive et non restrictive, expression des
angoisses et problèmes rencontrés au quotidien
- Acquisition ou maintien des compétences pour gérer au mieux leur vie
avec la maladie
- L'atelier sur la gestion du poids sec bénéfique pour la compréhension

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des patients
- Meilleure prise en charge sécuritaire de nos patients pour limiter à
terme le nombre d'accidents inter dialytiques
- L'atelier sur la fistule artério-veineuse est d'une aide précieuse aux
nouveaux patients
- Approfondissement des connaissances sur les multiples médicaments
et les modalités de prises à respecter
- Meilleur compréhension du régime contraignant et meilleur application
- Acquisition de bases solides en nutrition et correction des éventuelles
fausses croyances acquises
- Echanges, confrontation sur les habitudes alimentaires aux conseils
diététiques avec les autres participants
- Apaisement des patients sur leur équilibre alimentaire
- Participation en couple à l'atelier "Menus au fil des saisons"
- Partage d'expérience entre patients par la mise en situation
- Amélioration des compétences d'auto-soin
- Communication favorisé au sein du groupe
- Expression libre et apprentissage dans un contexte différent trsè
apprécié par les patients et les proches
- L'échange avec leurs « pairs », confrontés au quotidien à des
problèmes similaires, est jugée très bénéfique
- Source d'angoisse et de restrictions alimentaires injustifiées par la
participation d'un patient à un atelier qui ne le concerne pas
* Effets du programme sur l'équipe
- Certains de nos ateliers se faisant pendant les séances de dialyse, des
membres de l'équipe soignante ne faisant pas partie de l'équipe ETP ont
pu assister aux ateliers et bénéficier des échanges pédagogiques entre
soignants et patients
- Création d'outils pédagogiques diététiques spécialement pour l'ETP
- Harmonisation des connaissances diététiques
- Les soignants médicaux et paramédicaux impliqués dans le programme
ETP font partie de l'équipe soignante du centre de dialyse
- Création d'une complicité entre les différents acteurs de l'ETP qui se
ressent dans le travail au quotidien
- La perception du patient par les intervenants apporte un éclairage
nouveau à la vision que le médecin a du patient : meilleur appréhension
de certains problèmes
- La présence des familles à certains ateliers favorise également
l'échange
- Les patients qui ont suivi les ateliers hésitent moins à faire appel à la
diététicienne
- La participation aux ateliers nutrition a permis au personnel médical
d'appréhender les réactions et l'évolution des patients face au sujet de
l'alimentation
- Les outils crées pour les ateliers se sont avérés utiles pour renouveler
les documents d'information générale sur les régimes des dialysés
- Adoption d'un langage personnalisé en fonction du niveau de
compréhension propre à chaque patient - Développement des
connaissances dans la prise en charge soignante, notamment dans
l'éducation relative à l'abord vasculaire
- Adaptation à la vie personnelle rythmée par les séances de dialyse
- Plus de sérénité dans la 1ère séance par une connaissance des
générateurs et de l'environnement durant les séances.
- Tissage d'une relation privilégiée liée à la qualité d'écoute des
professionnels
- Manque d'outils d'évaluation des compétences acquises avant / après
les ateliers
- Manque un atelier sur le thème du potassium pour les patients ayant
des problèmes de kaliémie
- Manque d'adhésion des patients : déni de la maladie, non motivation,
ne souhaitant pas être acteur
- Manque de soignants souhaitant s'impliquer dans le programme