Association Dialyse en Pays d`Aix

Oscars, Fiche Action - Export le 25-04-2012
http://www.oscarsante.org/
Éducation thérapeutique pour patients
insuffisants rénaux chroniques non dialysés
Année de financement
2012
Titre
Éducation thérapeutique pour patients insuffisants rénaux chroniques
non dialysés
Action nouvelle
Oui
Porteur de l'action
Association Dialyse en Pays d'Aix
Type:Association
Président : Laurence ARAUD
33 boulevard des Farigoules, 13400 Aubagne
Téléphone : 04 91 19 13 40
Email : [e-mail]
Site : http://www.chp.fr/depa/accueil/accueil.html
Thème(s)
Maladies chroniques (autres), Médicament, Nutrition (alimentation et
activité physique)
Financeur(s)
Autre, budget : MIG
Contexte
L'association DEPA porte le projet de promotion et de développement de
l'éducation thérapeutique du patient (ETP) insuffisant chronique sur les
territoires d'Aix-en-Provence et d'Aubagne, pour le compte de ses
membres, établissements de santé spécialisés dans la prise en charge
des maladies chroniques (SAS CHP Aix et SAS CHP Aubagne). Les
patients de l'association DEPA présentent une prévalence importante de
maladies cardiovasculaires et de diabète. L'association de ces
pathologies permet d'intégrer également d'autres acteurs du champ de
l'ETP concernés par la prise en charge de ces patients diabétiques ou
présentant des pathologies cardiovasculaires compliquées du fait de
l'interférence d'un programme à venir de traitement de l'insuffisance
rénale chronique. Sont intégrés, pour mutualiser l'ETP, cardiologues,
diabétologues et médecins généralistes confrontés au suivi régulier de
patient insuffisants rénaux.
Objectif(s) de l'action
* Objectifs généraux
- Permettre aux malades d'acquérir et de maintenir des compétences
utiles pour une gestion optimale de la maladie et du traitement
- Augmenter l'autonomie et le sentiment de sécurité des patients
- Réduire les hospitalisations, les consultations en urgence
* Objectifs opérationnels
- Permettre aux patients d'acquérir des compétences sur la maladie et le
traitement
- Permettre aux patients de comprendre leur maladie
- Permettre aux patients de s'approprier leur maladie
- Permettre aux patients de trouver une autonomie
- Permettre aux patients d'arriver à trouver une place acceptable à cette
maladie dans leur vie
- Permettre aux patients de continuer à se développer, grandir, évoluer

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Description
* Consultations et entretiens
- Consultation néphrologue-patient
- Entretien infirmière-patient
- Entretien psychologue-patient
- Entretien diététicien-patient
* Diagnostic éducatif, staff et synthèse par les professionnels en ETP
* Validation, engagement et consentement du patient
- Sous forme d'entretien individuel infirmière-patient
- Information au médecin traitant
* Présentation des ateliers
- Sous forme d'entretien individuel infirmière-patient
- Réalisation d'un planning individuel
- Remise d'une fiche des ateliers
* Programme d'éducation
1. Mes reins ces inconnus : 1h, 10 personnes (patients, famille),
médecin et infirmière
- Fonctionnement des reins
- Principales conséquences de l'insuffisance rénale chronique (IRC)
2. Votre alimentation au quotidien : 1h, 10 personnes max (patients,
conjoints qui cuisinent), diététicienne et infirmière
- Familles d'aliments indispensables
- Répartition des aliments et associations aux repas
- Composition d'un menu équilibré
- Groupes d'aliments qui apportent potassium, phosphore, sodium
3. Les menus au fil des saisons : 1h, 10 personnes max (patients,
conjoints qui cuisinent), diététicienne et aide soignant
- Elaboration d'un menu équilibré respectant les consignes alimentaires
de son régime et ce au fil des saisons
- Application pratique avec livre de cuisine
4. Au restaurant que choisir? : 1h, 10 personnes max (patients,
conjoints concernés par les sorties restaurant), diététicienne et aide
soignant
- Lecture de cartes de restaurants, cafétéria, distributeurs de
confiseries-boissons
- Choix d'aliments adaptés à son régime
5. Le médicament mon ami! - Mieux connaître son traitement : 1h, 5
participants max (patients, conjoints), pharmacien et infirmière ou
médecin
- Evaluation de l'observance d'un traitement médicamenteux
- Connaissances sur les traitements
6. L'enjeu de l'observance thérapeutique : 1h, 10 personnes (patients,
familles), médecin et pharmacien
- Comment reculer la mise en dialyse ou la transplantation?
- Prolongement du fonctionnement des reins propres
- Eviter les complications intercurrentes
7. Ma vie, mon traitement : 1 h, 10 personnes (patients, familles),
médecin et infirmier
- Différentes formes de traitement de l'insuffisance rénale terminale
- Visite de l'autodialyse et de la salle d'éducation de dialyse péritonéale
8. IRC pré terminale et terminale traités par dialyse ou
transplantation : leur droits sociaux : 30 min, 15 personnes (patients,

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conjoints), FNAIR, secrétaire médicale
- Insertion sociale, évitement de l'isolement
- Droits sociaux de l'ALD
- Importance de la mutuelle
- Possibilités pour la réinsertion professionnelle
- Formalités pour l'obtention de la pension d'invalidité
- Indemnités kilométriques pour les séances de dialyse
9. Et une séance de dialyse, comment ça se passe? : 30 à 45 min, 10
à 15 personnes (patients, conjoints), Infirmier, aide soignant
- Dédramatisation des séances
- Accès au centre
- Organisation d'une séance de dialyse
- Information sur les différents services proposés
10. La transplantation, mon nouvel espoir : 2h, individuel (patients en
attente de greffe), infirmière
- Connaissances pré, per, et post greffe sous forme de trivial poursuit
11. Vivre avec une maladie des reins : 1h, 6 à 10 personnes (patients
et entourage), psychologue, infirmier
- Prise en compte des aspects psychologiques, le stress, la fatigue pour
aider les personnes à mieux vivre leur maladie
- Conseil et soutien de l'entourage
* Bilan, suivi, évaluation et/ou fin de programme
- Réalisé par les professionnels en ETP et le patient
- Compte rendu des séances
- Courrier au médecin traitant
- Evaluation
* Déontologie
- Recueil du consentement du patient
- Charte de déontologie
- Charte de confidentialité
Année de départ
2012
Année de fin
2015
Durée
4 ans
Public(s)
Adultes 18-55 ans ; Professionnels de santé ; Patients ; Aidants ;
Patients insuffisants rénaux chroniques stade IV-V (non dialysés) et leur
entourage, conjoints
Nombre de personnes
concernées 70 patients par an
Type(s) d'action
Education thérapeutique ; Coordination locale
Partenaire(s) d'action
ARS PACA, équipes d'ETP locales, centres d'hémodialyse de Provence
(CHP), Fédération nationale d'aide aux insuffisants rénaux (FNAIR),
cardiologues, diabétologues et médecins généralistes confrontés au suivi
régulier de patient insuffisants rénaux
Outil(s) et suppo
rt(s) utilisé(s)
Films, diaporamas, quizz, Metaplan, Fleur alimentaire, supports écrits,
livre de cuisine, cartes de restaurants, Guide social pratique (FNAIR), jeu
Trivial Poursuit, Imagier

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Evaluation de l'action
* Evaluation avant et après les sé
ances
- Acquisition de connaissances
- Analyse des incidents en cours de séance d'éducation
- Evaluation de la qualité de vie en fin de programme ou 1 an après le
début du programme
- Satisfaction des participants
- Impact sur le recours au système de soin (urgences)
- Taux d'acceptation des patients
- Nombre de séances théoriques et réalisées incluant le nombre de
patient
- Ratio séances individuelles/séances collectives
- Nombre de patient ayant suivi la totalité du programme prévu
- Ressources humaines déployées par catégories
- Ecart entre le fonctionnement prévisionnel du programme et sa
réalisation
- Qualité de vie (maladie, vie quotidienne)
* Evaluation annuelle
- Reprise des évaluations semestrielles
- Actions d'amélioration mises en oeuvre
- Evaluation de la qualité de vie des patients (effets du programme)
-
Présentation du bilan en Commission des Relations avec les Usagers et
de la Qualité de la prise en charge (CRUCQ)
- Mise en place de plan d'action et de suivi des actions de l'année en
cours
* Evaluation quadriennale
- Reprise des rapports d'évaluation annuels
- Actions d'amélioration mises en œuvre
- Evaluation de la qualité de vie des patients (effets du programme)
- Présentation de ce bilan en CRUCQ
- Comparaison entre les résultats attendus/atteints
- Adéquation entre les moyens mobilisés et les résultats obtenus
- Comparaison entre les effets obtenus et les besoins identifiés
initialement en terme de finalité et d'utilité
- Rapport d'évaluation interne : temps dédié, nombre de personnes
formées, nombre de patients pris en charge,etc
Catégorisation
A1, A4, B1, B4, C2, C3
Commune de référence
Aubagne
Commune(s) de proximité
Aix-en-Provence, Aubagne
Territoire(s) de proximité
Aix-en-Provence, Aubagne La Ciotat
Département(s)
Bouches du Rhône
Plan national
INSUFFISANCE RENALE -
Programme d'actions sur l'insuffisance rénale
chronique, MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour
améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies
chroniques
Lieu(x) d'intervention
Locaux mis à disposition dans les établissements de santé SAS Centres
d'Hémodialyse de Provence (CHP) d'Aubagne (33 boulevard des
Farigoules) et d'Aix-en-Provence (50 rue du Dr Aurientis)