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Oscars, Fiche Action - Export le 27-05-2017
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Insulinothérapie fonctionnelle pour enfants et
adolescents diabétiques de type 1
Région
Provence-Alpes-Côte d'Azur
Titre
Insulinothérapie fonctionnelle pour enfants et adolescents diabétiques de
type 1
Année
2015
Porteur de l'action
Centre Hospitalier Universitaire de la Timone
Type:Etablissement de santé<BR>264 Rue Saint-Pierre , 13385 Cedex
05 Marseille
Téléphone : 04 91 38 00 00 - 04 91 38 57 62
Site : http://fr.ap-hm.fr/nos-hopitaux/hopital-de-la-timone
Thème
Nutrition (alimentation et activité physique), Médicament, Maladies
chroniques (autres)
Pathologie
Système endocrinien [Pathologie], Diabète 1
Prise en charge
En ambulatoire
Contexte
Le diabète de type 1 est une des maladies chroniques les plus
fréquentes chez l'enfant et l'adolescent, à l'échelle nationale et mondiale.
Son incidence est de 13,7 pour 100 000 sujets âgés de moins de 15 ans
avec une augmentation de 3% par an et sa prévalence est de 0.25 pour
100 000 habitants (Soltesz, Patterson & Dahlquist, 2009).
Si le diabète insulinodépendant ne remet que très rarement en cause le
pronostic vital, il implique néanmoins de nombreuses et diverses
contraintes, qui entraînent des bouleversements profonds dans la vie de
l'enfant et de son entourage familial. Le traitement du diabète impose un
processus d'ajustements constants de l'administration de l'insuline, ainsi
que des changements d'habitudes et des modifications de
comportements dans les divers aspects de la vie quotidienne. Pour
concilier les spécificités inhérentes à l'âge et les caractéristiques de la
prise en charge quotidienne de cette maladie, la Fédération
Internationale du diabète (IDF) et la Société internationale du diabète de
l'enfant et de l'adolescent (ISPAD) préconisent l'éducation thérapeutique
avec une prise en charge pratique, souple et adaptée à l'âge. En dehors
des progrès scientifiques et technologiques considérables de ces vingt
dernières années, l'innovation la plus marquante dans le domaine des
soins de la maladie chronique a été d'enseigner aux patients la manière
de se traiter.
Il est nécessaire de leur faire prendre conscience du diagnostic et de leur
permettre de comprendre la maladie et ses facteurs de risque. Les
patients sont invités à être auteurs de leur projet et de leur qualité de vie.
C'est la compréhension par le patient, de sa maladie, de son traitement
et le sens qu'il leur accorde, qui va jouer un rôle essentiel dans l'adhésion
au traitement et à de nouvelles conduites de vie. Pour permettre à
l'enfant ou l'adolescent de mieux gérer sa maladie, le soignant devient un
organisateur de situations favorables au processus d'apprentissage des
compétences. Pour ce faire, la mission éducative des professionnels de
santé doit s'inscrire dans un processus d'accompagnement privilégiant le
transfert de compétences du soignant au patient.
Le programme construit à partir des recommandations de bonnes
pratiques définies par la Haute Autorité de Santé en 2007 (HAS-INPES,
2007) propose des apprentissages individuels et collectifs adaptés à l'âge
de l'enfant pour faciliter chez le patient l'acquisition de compétences
d'auto soins et d'adaptation à la maladie.
Les aspects affectifs et émotionnels sont pris en compte pour favoriser

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les processus d'apprentissage. En effet, le patient doit apprendre à porter
un autre regard sur sa maladie et sur les émotions qu'elle provoque.
L'éducation nécessite de parler de soi et fait appel à des introspections.
Elle conduit à analyser différemment certaines situations, à changer ses
habitudes de vie et de santé, ses façon de s'alimenter, de bouger et
surtout elle doit l'aider à trouver un sens à sa vie, reconstruire ou
construire son identité, et restaurer son sentiment d'auto-efficacité.
Objectif de l'action
* Objectif général
- Améliorer la prise en charge médicale, psychologique et sociale du
patient afin que sa qualité de vie soit meilleure
* Objectifs intermédiaires
Comprendre son corps et sa maladie
- Maitriser les gestes techniques
- Diagnostiquer les signes, les situations et leur gravité, gérer une
situation de crise
- Adapter son cadre et son mode de vie à la maladie
* Objectifs opérationnels
- Valoriser et mobiliser les ressources et les compétences de la famille
- Contribuer à l'acquisition de connaissances et compétences spécifiques
nécessaires avec la mise en œuvre d'une démarche éducative
- Accompagner l'enfant/adolescent et sa famille dans leurs changements
d'habitudes
- Permettre à l'enfant/adolescent d'acquérir l'autonomie nécessaire dans
la gestion de son diabète
- Motiver l'enfant/adolescent à s'engager dans la prise en charge de sa
maladie chronique
Description
* Inclusion dans le programme
- Patients enfants/adolescents et leurs familles atteints d'un diabète de
type 1 rencontrant des difficultés dans leur prise en charge quotidienne
- Après une consultation préalable par un médecin de l'équipe
- Consultation de pré-inclusion pour confirmer l'adéquation entre la
demande du patient et l'objectif du formateur
* Diagnostic éducatif
- Entretien individuel de 1h30 par le médecin, l'infirmière et la
diététicienne
- Réactualisé à 3 mois et à 1 an
* Déroulement du programme
- Séances collectives et des consultations individuelles
- Participation du patient avec un de ses parents au minimum à 3 ateliers
- Groupes de patients réunis par tranche d'âge : enfants et parent ;
Adolescents
- Séances adaptées en fonction de la tranche d'âge
* Contenu des séances
SÉANCE 1 : Maitriser les gestes techniques
- Par la puéricultrice
. Atelier 1 : Auto surveillance glycémique : encore et toujours ! (1h)
. Atelier 2 : Injection d'insuline : comment je me pique ? (45 minutes)
. Atelier 3 : Rotation des sites d'injection : où je me pique ?
SÉANCE 2 : Comprendre sa maladie et son traitement
- Par la puéricultrice, la diététicienne et le médecin
. Atelier 1 :
Le diabète : c'est quoi ? Et ma pompe à quoi sert-elle ? » (pour jeunes
enfants) (1h)
Comprendre son diabète et son traitement (pour les adolescents) (1h30)
. Atelier 2 : Groupes alimentaires : c'est quoi ? (1h)
. Atelier 3 : Qu'est ce que je mange aujourd'hui ? (1h)

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. Atelier 4 : Comment lire les étiquettes ? (1h)
. Atelier 5 : Équivalences alimentaires : quels choix faire ? (1h)
. Atelier 6 : Insulinothérapie Fonctionnelle (IF) : L'insuline : à quoi ça sert?
(1h30)
. Atelier 7 : Insulinothérapie Fonctionnelle (IF) : Technique de calculs (1h)
. Atelier 8 : IF: ratios glucidiques (2h)
. Atelier 9 : Comprendre son diabète et son traitement (1h30)
SÉANCE 3 : Adapter son cadre et son mode de vie à la maladie
- Par la puéricultrice, la Diététicienne et le Pédiatre
. Atelier 1 : Vivre avec son diabète (1h30)
. Atelier 2 : Diabète et sport (1h30 + sport ensemble)
SÉANCE 4 : Diagnostiquer les signes, les situations de gravités, gérer
une situation de crise
- Par la puéricultrice
. Atelier 1 : À l'écoute de mon hypoglycémie (1h)
. Atelier 2 : Hyperglycémie, acétonémie, que faire ? (1h)
* Évaluation et suivi
- Évaluation finale aura lieu 3 mois plus tard après la participation au
dernier atelier
- Synthèse du programme autour d'un repas festif
- Auto-évaluation menée par l'équipe multidisciplinaire sous la
responsabilité du coordonnateur
- Évaluation quadriennale du programme
* Coordination
- Réunion de l'équipe d'éducation thérapeutique trimestrielle : conception
d'une stratégie pédagogique et d'un dispositif d'évaluation, organisation
des Ateliers collectifs et individuels, évaluation de la cohérence du
programme, préparation d'une synthèse du programme pour chaque
patient et coordination des informations
- Dossier du patient informatisé<BR>- Courriers transmis par voie postale
ou mail au médecin pédiatre endocrinologue de suivi : entrée du patient
dans le programme d'ETP, synthèse du diagnostic éducatif et du
programme individualisé, évaluation individuelle des acquisitions et suivi
éducatif envisagé après l'offre d'ETP
* Éthique, confidentialité et déontologie
- Traçabilité des actes effectuées dans dossier éducatif du patient
- Chartes éthique et déontologique signées par les intervenants au
programme et mises à disposition des patients
- Consentement du patient recueilli lors de son entrée
Année de début de réalisation
2015
Année de fin de réalisation
2018
Durée
4 ans (renouvelé le 02/03/2015)
Fréquence
Suivie
Public
Enfants (2-5 ans) ; Enfants (6-9 ans) ; Préadolescents (10-12 ans) ;
Adolescents (13-18 ans) ; Parents ; Patients ; Aidants
Enfants et adolescents atteints de diabète de type 1
Nombre de personnes
concernées
50 patients par an
Type d'action
Travail en réseau ; Education thérapeutique
Partenaire d'action
Équipe ETP : diététicienne, médecin praticien hospitalier, assistante
spécialiste, puéricultrice ; Association nationale d'aide aux jeunes
diabétiques (AJD) ; Association de diabétologie infantile méditerranéenne
(ADIM) ; Club des familles AJD 13
Outils et supports utilisés
Documentation, table de composition des aliments, "Le petit livre de la
minceur" ; Lecteurs de glycémies des patients ; Frise d'une journée de
24h
Outils et supports créés
Diagnostic éducatif, Dossier d'ETP patient individuel
Financeur
ARS : Fonds d'Intervention Régional (FIR)

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Evaluation de l'action
* Indicateurs quantitatifs
- Nombre d'intervenants formés à l'ETP
- Nombre de patients participant au programme au cours de
l'année(initialement de 12 patients prévus)
- Nombre de patients ayant bénéficié d'un diagnostic éducatif
- Nombre de patients ayant suivi la totalité du programme
- Nombre de réunions d'équipe ETP
- Nombre de patients pour qui un courrier au médecin traitant a été
envoyé (entrée et sortie)
ÉVALUATION QUADRIENNALE
* Effets du programme sur les patients
* Effets du programme sur le fonctionnement de l'équipe ETP
* Intégration du programme dans l'offre de soin locale
* Évolution du programme au cours de sa réalisation
* Perspectives
Secteur d'activité
Centre de soins, établissement de santé
Niveau géographique
Territorial
Ancien découpage régional
PACA
Commune
Marseille
Niveau territorial de santé
Marseille
Lieu d'intervention
Dans les locaux du Service de Pédiatrie multidisciplinaire de l'Hôpital de
la Timone
Catégorie
A1, A4, B1, B4, C2, C3

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