Oscars, Fiche Action - Export le 27-05-2017 Insulinothérapie fonctionnelle pour enfants et adolescents diabétiques de type 1 Région Titre Année Porteur de l'action Thème Pathologie Prise en charge Contexte http://www.oscarsante.org/national/ Provence-Alpes-Côte d'Azur Insulinothérapie fonctionnelle pour enfants et adolescents diabétiques de type 1 2015 Centre Hospitalier Universitaire de la Timone Type:Etablissement de santé<BR>264 Rue Saint-Pierre , 13385 Cedex 05 Marseille Téléphone : 04 91 38 00 00 - 04 91 38 57 62 Site : http://fr.ap-hm.fr/nos-hopitaux/hopital-de-la-timone Nutrition (alimentation et activité physique), Médicament, Maladies chroniques (autres) Système endocrinien [Pathologie], Diabète 1 En ambulatoire Le diabète de type 1 est une des maladies chroniques les plus fréquentes chez l'enfant et l'adolescent, à l'échelle nationale et mondiale. Son incidence est de 13,7 pour 100 000 sujets âgés de moins de 15 ans avec une augmentation de 3% par an et sa prévalence est de 0.25 pour 100 000 habitants (Soltesz, Patterson & Dahlquist, 2009). Si le diabète insulinodépendant ne remet que très rarement en cause le pronostic vital, il implique néanmoins de nombreuses et diverses contraintes, qui entraînent des bouleversements profonds dans la vie de l'enfant et de son entourage familial. Le traitement du diabète impose un processus d'ajustements constants de l'administration de l'insuline, ainsi que des changements d'habitudes et des modifications de comportements dans les divers aspects de la vie quotidienne. Pour concilier les spécificités inhérentes à l'âge et les caractéristiques de la prise en charge quotidienne de cette maladie, la Fédération Internationale du diabète (IDF) et la Société internationale du diabète de l'enfant et de l'adolescent (ISPAD) préconisent l'éducation thérapeutique avec une prise en charge pratique, souple et adaptée à l'âge. En dehors des progrès scientifiques et technologiques considérables de ces vingt dernières années, l'innovation la plus marquante dans le domaine des soins de la maladie chronique a été d'enseigner aux patients la manière de se traiter. Il est nécessaire de leur faire prendre conscience du diagnostic et de leur permettre de comprendre la maladie et ses facteurs de risque. Les patients sont invités à être auteurs de leur projet et de leur qualité de vie. C'est la compréhension par le patient, de sa maladie, de son traitement et le sens qu'il leur accorde, qui va jouer un rôle essentiel dans l'adhésion au traitement et à de nouvelles conduites de vie. Pour permettre à l'enfant ou l'adolescent de mieux gérer sa maladie, le soignant devient un organisateur de situations favorables au processus d'apprentissage des compétences. Pour ce faire, la mission éducative des professionnels de santé doit s'inscrire dans un processus d'accompagnement privilégiant le transfert de compétences du soignant au patient. Le programme construit à partir des recommandations de bonnes pratiques définies par la Haute Autorité de Santé en 2007 (HAS-INPES, 2007) propose des apprentissages individuels et collectifs adaptés à l'âge de l'enfant pour faciliter chez le patient l'acquisition de compétences d'auto soins et d'adaptation à la maladie. Les aspects affectifs et émotionnels sont pris en compte pour favoriser Oscars, Fiche Action - Export le 27-05-2017 les processus d'apprentissage. En effet, le patient doit apprendre à porter un autre regard sur sa maladie et sur les émotions qu'elle provoque. L'éducation nécessite de parler de soi et fait appel à des introspections. Elle conduit à analyser différemment certaines situations, à changer ses habitudes de vie et de santé, ses façon de s'alimenter, de bouger et surtout elle doit l'aider à trouver un sens à sa vie, reconstruire ou construire son identité, et restaurer son sentiment d'auto-efficacité. Objectif de l'action * Objectif général - Améliorer la prise en charge médicale, psychologique et sociale du patient afin que sa qualité de vie soit meilleure * Objectifs intermédiaires Comprendre son corps et sa maladie - Maitriser les gestes techniques - Diagnostiquer les signes, les situations et leur gravité, gérer une situation de crise - Adapter son cadre et son mode de vie à la maladie Description * Objectifs opérationnels - Valoriser et mobiliser les ressources et les compétences de la famille - Contribuer à l'acquisition de connaissances et compétences spécifiques nécessaires avec la mise en œuvre d'une démarche éducative - Accompagner l'enfant/adolescent et sa famille dans leurs changements d'habitudes - Permettre à l'enfant/adolescent d'acquérir l'autonomie nécessaire dans la gestion de son diabète - Motiver l'enfant/adolescent à s'engager dans la prise en charge de sa maladie chronique * Inclusion dans le programme - Patients enfants/adolescents et leurs familles atteints d'un diabète de type 1 rencontrant des difficultés dans leur prise en charge quotidienne - Après une consultation préalable par un médecin de l'équipe - Consultation de pré-inclusion pour confirmer l'adéquation entre la demande du patient et l'objectif du formateur * Diagnostic éducatif - Entretien individuel de 1h30 par le médecin, l'infirmière et la diététicienne - Réactualisé à 3 mois et à 1 an * Déroulement du programme - Séances collectives et des consultations individuelles - Participation du patient avec un de ses parents au minimum à 3 ateliers - Groupes de patients réunis par tranche d'âge : enfants et parent ; Adolescents - Séances adaptées en fonction de la tranche d'âge * Contenu des séances SÉANCE 1 : Maitriser les gestes techniques - Par la puéricultrice . Atelier 1 : Auto surveillance glycémique : encore et toujours ! (1h) . Atelier 2 : Injection d'insuline : comment je me pique ? (45 minutes) . Atelier 3 : Rotation des sites d'injection : où je me pique ? SÉANCE 2 : Comprendre sa maladie et son traitement - Par la puéricultrice, la diététicienne et le médecin . Atelier 1 : Le diabète : c'est quoi ? Et ma pompe à quoi sert-elle ? » (pour jeunes enfants) (1h) Comprendre son diabète et son traitement (pour les adolescents) (1h30) . Atelier 2 : Groupes alimentaires : c'est quoi ? (1h) . Atelier 3 : Qu'est ce que je mange aujourd'hui ? (1h) http://www.oscarsante.org/national/ Oscars, Fiche Action - Export le 27-05-2017 . Atelier 4 : Comment lire les étiquettes ? (1h) . Atelier 5 : Équivalences alimentaires : quels choix faire ? (1h) . Atelier 6 : Insulinothérapie Fonctionnelle (IF) : L'insuline : à quoi ça sert? (1h30) . Atelier 7 : Insulinothérapie Fonctionnelle (IF) : Technique de calculs (1h) . Atelier 8 : IF: ratios glucidiques (2h) . Atelier 9 : Comprendre son diabète et son traitement (1h30) SÉANCE 3 : Adapter son cadre et son mode de vie à la maladie - Par la puéricultrice, la Diététicienne et le Pédiatre . Atelier 1 : Vivre avec son diabète (1h30) . Atelier 2 : Diabète et sport (1h30 + sport ensemble) SÉANCE 4 : Diagnostiquer les signes, les situations de gravités, gérer une situation de crise - Par la puéricultrice . Atelier 1 : À l'écoute de mon hypoglycémie (1h) . Atelier 2 : Hyperglycémie, acétonémie, que faire ? (1h) * Évaluation et suivi - Évaluation finale aura lieu 3 mois plus tard après la participation au dernier atelier - Synthèse du programme autour d'un repas festif - Auto-évaluation menée par l'équipe multidisciplinaire sous la responsabilité du coordonnateur - Évaluation quadriennale du programme * Coordination - Réunion de l'équipe d'éducation thérapeutique trimestrielle : conception d'une stratégie pédagogique et d'un dispositif d'évaluation, organisation des Ateliers collectifs et individuels, évaluation de la cohérence du programme, préparation d'une synthèse du programme pour chaque patient et coordination des informations - Dossier du patient informatisé<BR>- Courriers transmis par voie postale ou mail au médecin pédiatre endocrinologue de suivi : entrée du patient dans le programme d'ETP, synthèse du diagnostic éducatif et du programme individualisé, évaluation individuelle des acquisitions et suivi éducatif envisagé après l'offre d'ETP Année de début de réalisation Année de fin de réalisation Durée Fréquence Public Nombre de personnes concernées Type d'action Partenaire d'action Outils et supports utilisés Outils et supports créés Financeur http://www.oscarsante.org/national/ * Éthique, confidentialité et déontologie - Traçabilité des actes effectuées dans dossier éducatif du patient - Chartes éthique et déontologique signées par les intervenants au programme et mises à disposition des patients - Consentement du patient recueilli lors de son entrée 2015 2018 4 ans (renouvelé le 02/03/2015) Suivie Enfants (2-5 ans) ; Enfants (6-9 ans) ; Préadolescents (10-12 ans) ; Adolescents (13-18 ans) ; Parents ; Patients ; Aidants Enfants et adolescents atteints de diabète de type 1 50 patients par an Travail en réseau ; Education thérapeutique Équipe ETP : diététicienne, médecin praticien hospitalier, assistante spécialiste, puéricultrice ; Association nationale d'aide aux jeunes diabétiques (AJD) ; Association de diabétologie infantile méditerranéenne (ADIM) ; Club des familles AJD 13 Documentation, table de composition des aliments, "Le petit livre de la minceur" ; Lecteurs de glycémies des patients ; Frise d'une journée de 24h Diagnostic éducatif, Dossier d'ETP patient individuel ARS : Fonds d'Intervention Régional (FIR) Oscars, Fiche Action - Export le 27-05-2017 Evaluation de l'action * Indicateurs quantitatifs - Nombre d'intervenants formés à l'ETP - Nombre de patients participant au programme au cours de l'année(initialement de 12 patients prévus) - Nombre de patients ayant bénéficié d'un diagnostic éducatif - Nombre de patients ayant suivi la totalité du programme - Nombre de réunions d'équipe ETP - Nombre de patients pour qui un courrier au médecin traitant a été envoyé (entrée et sortie) ÉVALUATION QUADRIENNALE * Effets du programme sur les patients * Effets du programme sur le fonctionnement de l'équipe ETP * Intégration du programme dans l'offre de soin locale * Évolution du programme au cours de sa réalisation Secteur d'activité Niveau géographique Ancien découpage régional Commune Niveau territorial de santé Lieu d'intervention Catégorie http://www.oscarsante.org/national/ * Perspectives Centre de soins, établissement de santé Territorial PACA Marseille Marseille Dans les locaux du Service de Pédiatrie multidisciplinaire de l'Hôpital de la Timone A1, A4, B1, B4, C2, C3 Oscars, Fiche Action - Export le 27-05-2017 http://www.oscarsante.org/national/