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Oscars, Fiche Action - Export le 27-05-2017
http://www.oscarsante.org/national/
Éducation thérapeutique du patient séropositif
VIH
Région
Provence-Alpes-Côte d'Azur
Titre
Éducation thérapeutique du patient séropositif VIH
Année
2012
Porteur de l'action
Hôpital Européen - Fondation Ambroise Paré
Type:Etablissement de santé<BR>Directeur : Jean-Luc DALMAS
6 rue Désirée CLARY, 13003 Marseille
Téléphone : 04 13 42 70 00
Site : www.hopital-europeen.fr
Thème
Médicament, Maladies chroniques (autres), Maladies infectieuses
(autres)
Pathologie
Immunopathologie, VIH/Sida
Prise en charge
En ambulatoire
Contexte
L'éducation thérapeutique du patient (ETP) en infectiologie constitue une
priorité régionale si l'on considère notamment que le taux de découverte
de séropositivité VIH en 2008 en PACA était de 83 par million d'habitant,
classant sur ce critère la région au 2ème rang national. Par ailleurs, le
taux de cas de sida diagnostiqués en 2008 est de 29 par million
d'habitant, classant également la région au 2ème rang national.
Depuis maintenant 10 ans, le pronostic et la prise en charge de l'infection
par le VIH ont complètement changé et l'espérance de vie des malades
s'est accrue de manière très importante. La complexité des traitement et
l'évolution de la maladie VIH vers la chronicité nécessitent que soient mis
en place au niveau régional et national des programmes d'ETP.
Le projet d'ETP du patient VIH s'est engagé dès 2008 au sein des
hôpitaux Ambroise Paré et Paul Desbief. Ces hôpitaux sont situés dans
une zone d'habitation en forte croissance, marquée par un contexte
sanitaire et social caractérisé par des patients en situation de grande
précarité. 24% des patients hospitalisés et 33% des consultants sur
Desbief sont bénéficiaires de l'aide médicale d'état ou de la couverture
maladie universelle complémentaire.
Dans un contexte de demande de soins accrue et de précarisation
croissante, les hôpitaux Ambroise Paré et Paul Desbief ont souhaité
s'engager dans le processus de l'éducation thérapeutique, et tenter ainsi
d'apporter une aide plus adaptée à chaque patient désireux d'apprendre
et de comprendre le fonctionnement de sa pathologie.
En 2009 un département d'éducation thérapeutique doté de moyens
spécifiques et de ressources dédiées est créé. Le projet médical de
l'établissement des hôpitaux Ambroise Paré et Paul Desbief réactualisé
(2006-2010) fait du développement de l'éducation thérapeutique une
priorité.
Objectif de l'action
* Objectif général
- Maintenir et améliorer la qualité de vie des patients
* Objectifs opérationnels
- Développer les compétences d'auto-observation
- Développer les compétences d'auto-soins
- Développer les compétences sociales ou d'adaptation
Description
* Déroulé de la prise en charge
- Primo consultation du médecin infectiologue
- Proposition d'une hospitalisation en ambulatoire si nécessaire pour
réaliser un bilan

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- Prise en charge et coordination par l'infirmière de l'équipe ETP :
explication des modalités d'hospitalisation ambulatoire, organisation des
rendez-vous et remise du "livret d'éducation thérapeutique" complété des
dates de rendez-vous et du diagnostic éducatif vierge
- Questionnaire d'évaluation des connaissances à compléter par le
patient et à remettre au médecin infectiologue lors de son arrivée dans le
service de médecine ambulatoire
* Séance 1A : Diagnostic éducatif - Connaître la maladie (60 min,
individuel, médecin infectiologue)
- Mécanismes de la maladie
- Pratiques à risques (mesures de prévention et de transmission)
- Modes de contamination
- Signification des paramètres biologiques
- Vie sociale (représentations, impact dans la vie quotidienne)
- Informations communiquées lors de la séance tracées et collectées
dans le dossier médical papier et informatisé<BR>- Hiérarchisation des
priorités d'apprentissage et formulation avec le patient des compétences
à developper
- Evaluation des acquis de la séance
* Séance 1B : Savoir se protéger (60 min, individuel, infirmière)
- Identification des "situations à risque" et démarches à suivre
- Atelier de prévention : évaluation des connaissances et orientation
vers les ateliers collectifs de l'association AIDES
- Connaissance des risques de surrinfection
- Connaissance sur la pathologie et la biologie, courbes de charges
virales et CD4, évaluation des situations à risques, notions de bénéfice
risques, de "résistance", et de "virus mutant" en cas de pratiques non
protégées
- Utilisation du préservatif et son intérêt, rappel anatomique chez l'homme
et la femme
- Evaluation des acquis de la séance
* Séance 2 : Connaître son traitement (60 min, individuel, infirmière)
- Connaissance de son traitement
- Connaissance du but recherché des antirétroviraux (effets, action des
molécules)
- Modes d'action du traitement et importance de la régularité des prises
- Résistances au traitement
- Recherche des signes prédictifs d'inobservance
- Effets indésirables ou gênes exprimés par le patient
- Faire face aux effets secondaires et objectifs de sécurité<BR>-
Evaluation des acquis de la séance
* Séance 3 : Résoudre une problématique thérapeutique (60 min,
individuel, infirmière)
- Evaluation de la qualité de la stratégie de résolution mise en oeuvre par
le patient (mise en situation)
- Evaluation de l'autoévaluation du patient de sa stratégie de résolution
de la situation problématique
- Evaluation de la compétence d'anticipation du patient dans une nouvelle
situation ressemblant à l'événement décrit (mise en situation)
- Evaluation des acquis de la séance
* Séance 4 : Pratiquer et faire soi-même (90 min, collectif, agents de
l'association AIDES)
- Détection de la maladie opportuniste et savoir réagir
- Maîtrise de la pose de préservatif, postures à risques (atelier pratique
avec mannequin)
- Savoir parler de sa maladie à ses proches (jeu de rôle)
- Evaluation des acquis de la séance

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* Séance 4 pour les patients ne désirant pas participer aux séances
collectives : Pratiquer et faire soi-même (90 min, individuel, infirmière)
- Maîtrise de gestes et de techniques : pose d'un préservatif masculin ou
féminin, injection d'enfuvirtide, d'interféron pégylé
- Connaissance des personnes et structures à contacter en cas de
besoin (numéro de son médecin référent et lieux où il consulte, centres
hospitaliers référents, réseau Mistral)
- Reconnaissance de ses troubles métaboliques (troubles
dyslipidémiques, évaluation de sa tension de base, lecture du bilan
métabolique, signes d'apparition de l'obésité abdominale, mesure du tour
de taille, éuilibre des repas, orientation vers une diététicienne si besoin)
- Evaluation des acquis de la séance
* Séance 5 : Diététique (60 min, individuel, diététicienne)
- Régles d'hygiène de vie, lien entre entre traitement et nutrition
- Répartition des repas dans la journée
- Equilibre alimentaire, contrôle des graisses
- Evaluation des acquis de la séance
* Séance 6 : Service social (45 ou 60 min pour le dispositif renforcé,
individuel, assistante sociale)
- Etat des lieux socio-médical du patient : diagnostic
socio-environnemental, mesures pour sécuriser la prise en charge du
patient et lui faire acquérir la connaissance de ses droits
- Présentation du dispositif de droit commun
- Dispositif renforcé en cas d'isolement et de grande précarité
(accompagnement dans les démarches administratives, sollicitation d'un
interprète de l'établissement, etc)
- Evaluation des acquis de la séance
* Séance 7 : Exprimer son sentiment de compétence (60 min, individuel,
psychologue et infirmière)
- Aide à l'observance : jeux de rôle, mises en stitaution
- Mise en place de stratégies cohérentes : mises en situation, prise de
conscience des capacités de maîtrise des situations par le patient,
identification des situations générant du stress et stratégies à mettre en
place pour y faire face
- Evaluation des acquis de la séance
* Séance 8 : s'exprimer sur l'image de soi (60 min, individuel,
psychologue et infirmière)
- Gestion des émotions, maîtrise de son stress (atelier relaxation)
- Décider pour soi et faire des choix (jeux de rôle, échanges)
- Se représenter sa maladie, avoir moins peur de sa représentation
- Reprendre confiance en soi, s'estimer
- Savoir s'observer, s'évaluer se renforcer
- Evaluation des acquis de la séance
* Séance 9 : Evaluation sommative (60 à 90 min, individuel, infirmière)
- Présentation de la séance et des objectifs, sollicitaion de l'accord du
patient pour être évalué<BR>- Evaluation des compétences d'autosoins
et d'adaptation à la maladie
- Confrontation des résultats de l'éducateur et du patient
- Prise de décisions, en accord avec le patient
* Personnalisation du programme
- La planification n'a qu'une valeur de fil conducteur, afin que les
différents objectifs soient abordés avec le patient. L'ordre peut varier en
fonction des besoins et attentes des patients
* Coordination
- Une procédure de "prise en charge du patient en unité d'infectiologie"
permet aux membres de l'équipe d'éducation thérapeutique internes aux

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hôpitaux de se coordonner et d'échanger entre eux selon des règles
préétablies et connues par tous
- Coordination avec les intervenants externes du parcours de soins du
patient via la "fiche de liaison Ville-Hôpital" (professionnels de santé
extérieurs, médecins traitants)
- Procédure "Ateliers collectifs proposés dans le cadre d'une convention
avec l'association AIDES" qui définit les modalités de mise en place des
espaces collectifs d'échange et de réflexion animés à titre bénévole par
les éducateurs d'AIDES PACA
- Recueil du consentement éclairé du patient prévoyant l'échange de
toute information sur son état de santé avec le médecin traitant
- Attention portée sur la qualité et l'exhaustivité des transmissions
médicales consignées dans le dossier médical informatisé du patient
- Informations émises à l'issue des staffs de concertation
pluridisciplinaires tracées dans le dossier médical informatisé<BR>
* Déontologie
- Charte d'engagement et de confidentialité des intervenants
- Charte de déontologie
- Possibilité pour le patient de choisir qui est susceptible de bénéficier de
l'information relative à sa santé (même au sein de l'équipe d'éducation
thérapeutique)et au dossier médical informatisé
Année de début de réalisation
2012
Année de fin de réalisation
2016
Durée
4 ans
Fréquence
Suivie
Public
Adultes 18-55 ans ; Personnes de plus de 55 ans ; Professionnels de
santé ; Patients ; Personnes en difficulté socio-économique
Patient séropositifs au VIH, médecins traitants
Nombre de personnes
concernées
80 patients en ambulatoire, 10 en hospitalier par an
Type d'action
Prise en charge sociale ; Education thérapeutique ; Coordination locale
Partenaire d'action
ARS PACA, équipe pluri professionnelle de la structure, association
AIDES, médecins traitants et autres professionnels extérieurs
Outils et supports utilisés
Supports médicaux et para-médicaux, imagiers, fiches anatomiques,
pillulier test, livret anti rétro-viraux, cartes "situations problèmes",
mannequin, balance, fruits et légumes factices, documents en langues
étrangères, photoexpression
Outils et supports créés
Grille d'entretien éducatif, outil d'aide à la planification du programme
d'éducation thérapeutique, grille d'évaluation des acquis, dossier ETP
structuré partagé avec d'autres intervenants et évolutif
Financeur
ARS : Fonds d'Intervention Régional (FIR)
Evaluation de l'action
* Evaluation annuelle
- File active de patients séropositifs au VIH et son évolution depuis le
lancement du programme
- Taux de participation des patients
- Taux de participation personnalisé (séances prévues à l'issue du
diagnostic éducatif et séance d'évaluation individuelle comprise)
- Nombre de patients sur liste d'attente
- Temps passé par les intervenants dans le cadre du programme
d'éducation thérapeutique
- Nombre de séances réalisées et par type (individuelles, collectives, en
alternance)
- Motifs des abandons au programme
- Taux de patients ayant eu un diagnostic éducatif individuel
- Taux de patients ayant un programme personnalisé écrit
- Taux de patients ayant eu une évaluation individuelle des progrès
réalisés à l'issue du programme
- Taux de patients dont les compétences ont été atteintes à l'issue du
programme par rapport aux objectifs définis
- Taux de transmission des documents de synthèse par type au médecin
traitant et autres intervenants du parcours de soin
* Evaluation quadriennale

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- Analyse rétrospective à partir des évaluations annuelles
- Evaluation des effets du programme :
. Acquisition de connaissances sur la maladie, les principes du
traitement, le raisonnement clinique, la prise de décision
. Acquisition de compétences au regard du programme personnalisé des
patients
. Evaluation de ce que les patients ont pu réellement mettre en
application dans leur vie quotidienne
. Evolution des paramètres biologiques, cliniques, réduction des crises,
hospitalisations, recours aux urgences arrêts d'activité,etc
. Changements ou évolutions dans la vie quotidienne des patients
(impact de la maladie sur leur vie)
Niveau géographique
Territorial
Ancien découpage régional
PACA
Commune
Marseille
Niveau territorial de santé
Marseille
Lieu d'intervention
Hôpital Paul Desbief (38 rue Forbin) et hôpital Ambroise Paré (1 rue
d'Eylau)
Catégorie
A1, A4, B1, B4, C2, C3