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Oscars, Fiche Action - Export le 27-05-2017
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Éducation thérapeutique du patient VIH et
complications, dont la co-infection par un virus
d'hépatite virale
Région
Provence-Alpes-Côte d'Azur
Titre
Éducation thérapeutique du patient VIH et complications, dont la
co-infection par un virus d'hépatite virale
Année
2011
Porteur de l'action
Féderation des Réseaux Ville Hôpital de Marseille
Type:Association
Président : Christophe COMPAGNON
10 boulevard d'Athènes, 13001 Marseille
Téléphone : 04 91 92 74 84
Email : federationres[email protected]
Site : rsms.asso.fr
Thème
VIH-Sida IST, Hépatites (VHB - VHC), Maladies chroniques (autres)
Pathologie
Immunopathologie, Infection, VIH/Sida, Hépatite virale
Prise en charge
En ambulatoire
Contexte
Au sein du réseau, le programme d'ETP dans l'infection par le VIH et / ou
les hépatites virales comprend 3 axes :
- la nécessité de prévenir la transmission du virus
- les complications liées au traitement et la qualité de vie qui en découle
(elle-même impliquée dans le niveau d'observance)
- l'observance thérapeutique qui doit être supérieure à 95 % pour assurer
l'indétectabilité de la charge virale.
Ces domaines sont sous l'influence de différents paramètres sur lesquels
il est possible d'agir en ETP :
- le facteur cognitif : connaissance de la maladie, des traitements
anti-rétroviraux et de leurs complications, de leur mode d'action et
co-morbidités ; connaissance des modes de transmission, des concepts
de prévention et de réduction des risques, des outils actualisés de
prévention
- le facteur comportemental : routinisation des prises, intégration dans le
quotidien et gestion de l'imprévu ; adoption et adaptation des
comportements de prévention
- le facteur psychologique et psychosocial : dépression, perte de l'estime
de soi et isolement social face à la stigmatisation de la maladie
- le facteur social : précarité engendrée par la maladie et faible
accessibilité à l'emploi
Le programme d'ETP peut être proposé lors d'une annonce
(séropositivité au VIH, proposition d'initiation ou de modification de
traitement, annonce d'une hépatite, d'un cancer ou d'une grossesse), en
cas de besoin d'observance identifié, en cas de nouveau besoin de
prévention.
Un des rôles du réseau est de ramener les personnes vers une prise en
charge globale.
Objectif de l'action
* Objectifs généraux
- Favoriser l'autonomisation du patient qui se manifeste par une
compétence d'auto-soin
- Permettre au patient de gérer les situations de transmission du virus
* Objectifs opérationnels
- Permettre au patient de comprendre sa maladie, son traitement et

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l'importance de l'observance
- Permettre au patient de comprendre les complications de la maladie et
du traitement, de les anticiper et de mettre en oeuvre des conditions de
vie propices à les limiter
- Permettre au patient de connaître les co-morbidités associées au VIH,
particulièrement les hépatites virales
- Permettre au patient de comprendre les modes de transmission du VIH
et de connaître les outils de prévention et de réduction des risques afin
d'être en mesure de les mettre en pratique dans des situations
programmées ou accidentelles
Description
* Procédure de mise en place du programme
- Patients adressés par leur médecin traitant ou par une structure
hospitalière, de soins ou encore sociale
- Entretien avec un des médecins coordinateurs du réseau de santé
Mistral
- Elaboration du diagnostic éducatif (dimensions biomédicale,
socioprofessionnelle, cognitive, psychoaffective et projet du patient) :
appréhender les différents aspects de la personnalité du patient, identifier
ses besoins, évaluer ses potentialités, prendre en compte ses demandes
- Définition d'un programme personnalisé d'ETP (parcours prévu pour le
patient)
- Planification et mise en œuvre des séances individuelles et collectives
en alternance
- Evaluation des compétences acquises
* Consultations individuelles
- Modes de transmission, outils de prévention et réduction des risques
(RDR) : comprendre les modes de transmission et les pratiques à risque,
connaître les outils de prévention et de RDR, connaître le dispositif post
accident d'exposition au risque viral
- Histoire naturelle de la maladie à VIH : comprendre l'infection à VIH du
moment de la contamination à la phase SIDA (évolution T4, charge
virale, complications, maladies opportunistes)
- Histoire modifiée de l'infection à VIH : action du traitement, nécessité de
l'observance, compréhension des posologies, des prises, des modes de
conservation et des noms des médicaments, savoir quoi faire en cas
d'oubli, de décalage, de voyage
- Action des anti-rétro-viraux : connaître, anticiper et gérer les effets
indésirables des médicaments, comprendre et éviter les interactions
médicamenteuses
- Evaluation : connaissances et compétences acquises, degré
d'amélioration de la qualité de vie, niveau de satisfaction des patients
vis-à-vis du dispositif
* Ateliers collectifs
- Réalisés l'infirmière d'ETP et un professionnel de santé concerné par le
thème de l'atelier
- Proposés toutes les 4 à 5 semaines, d'une durée de 1h30 à 2h, pour
des groupes de 8 à 10 personnes
- Apprendre à lire son bilan biologique : comprendre la maladie, le
traitement, les complications, le suivi biologique et clinique
- Comment se préparer au traitement anti-VHC quand on est séropositif ?
Comment gérer les effets indésirables des deux traitements ? :
comprendre la notion de co-infection, les modes de transmission des
virus, l'intérêt de l'observance, l'ordonnance, savoir que faire en cas
d'oubli de prise, connaître et prévenir les effets indésirables du traitement
VHC (maitrise des psychotropes, hygiène de vie, médicaments de
prévention)
- Comment s'alimenter sainement même avec un petit budget ? :
développer des compétences pour une meilleure hygiène de vie, prévenir
les complications
- Comment parler de sa séropositivité ? Comment gérer les effets

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psychologiques du traitement anti-VHC ? : améliorer la capacité à
prendre soin de soi, développer des compétences d'adaptation, savoir
gérer ses émotions et son stress face à l'annonce, connaître et prévenir
les effets indésirables psychologiques du traitement VHC (dépression,
irritabilité …)
- La marche et l'activité physique pour limiter et prévenir les
complications des traitements : comprendre le bénéfice à modifier son
comportement en pratiquant une activité physique, impact sur la qualité
de vie physique et psychique (bien être, détente, circulation d'énergie,
impact sur les bilans biologiques, sur la digestion et sur les douleurs
musculaires et articulaires)
* Coordination
- Mise en place du dossier patient, cahier avec onglets contenant les
pièces administratives, le bilan éducatif partagé, le programme
personnalisé, les synthèses des actions éducatives menées, les
modifications envisagées, la liste des documents remis au patient, les
évaluations patients et professionnels et tous les éléments nécessaires à
la traçabilité de la prise en charge
- Organisation de réunions de synthèse multidisciplinaires
hebdomadaires dans les locaux du réseau
- Réunions trimestrielles du comité de pilotage
- Edition de compte-rendu des réunions de synthèse
- Envoi d'une lettre au médecin traitant sous pli confidentiel avec bilan
éducatif partagé et évaluation à la fin de la prise en charge
- Revue annuelle informant sur les activités de l'année engagée et faisant
le point sur les activités de l'année précédente adressée aux
infectiologues et aux médecins généralistes
* Ethique, confidentialité, déontologie
- Signature d'une charte dans laquelle toutes les procédures sont décrites
(consentement pour l'entrée dans le programme et la transmission des
données), conservée dans le dossier papier du patient dans les locaux
de la Fédération
- Chartes de confidentialité et de déontologie signées par les intervenants
Année de début de réalisation
2011
Année de fin de réalisation
2014
Durée
4 ans
Fréquence
Suivie
Public
Adultes 18-55 ans ; Professionnels de santé ; Patients ; Aidants
Patients VIH mono-infectés et co-infectés VIH-VHC ou VHB (en
particulier les patients en rupture totale d'adhérence au traitement)
Nombre de personnes
concernées
100 patients par an
Type d'action
Travail en réseau ; Prise en charge sociale ; Prise en charge médicale ;
Education thérapeutique
Partenaire d'action
ARS PACA, Equipe d'ETP (médecins, infirmières, nutritionnistes,
conseillères ESF, patients, administratifs), Association de patients Le
Tipi, Hôpital St Joseph, Hôpital Ambroise Paré
Outils et supports utilisés
Metaplan, brainstorming, jeux de rôle, ateliers culinaires, photolangage,
théâtre forum, fiches anatomiques / physiologiques / cardiologiques /
métaboliques
Outils et supports créés
Diagnostic éducatif, dossier d'éducation thérapeutique
Financeur
Autre : Sidaction
Evaluation de l'action
* Evaluation à un an
- Satisfaction des patients
- Qualité de vie des patients
- Evaluation des connaissances
- Evaluation par les soignants de l'impact de la prise en charge dans le
programme par le Réseau
* Evaluation quadriennale
- File active et évolution depuis la mise en place du programme

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- Pourcentage de participation de patients au programme
- Nombre de séances individuelles et collectives réalisées
- Nombre de patients ayant un programme personnalisé écrit
- Nombre de patients dont les compétences ont été acquises au terme du
programme
- Taux de transmissions de documents de bilans éducatifs transmis au
médecin raitant et autres professionels de santé
Niveau géographique
Départemental, Territorial
Ancien découpage régional
PACA
Commune
Marseille
Niveau territorial de santé
Marseille
Niveau départemental
Bouches-du-Rhône
Lieu d'intervention
Féderation des Réseaux Ville Hôpital de Marseille
Catégorie
A1, A4, B1, B4, C2, C3

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