OSCARS - Fiche Action

Oscars, Fiche Action - Export le 27-05-2017
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ED-PARK - Programme d'éducation
thérapeutique pour le patient Parkinsonien
Région
Provence-Alpes-Côte d'Azur
Titre
ED-PARK - Programme d'éducation thérapeutique pour le patient
Parkinsonien
Année
2014
Porteur de l'action
Centre Hospitalier Universitaire de la Timone
Type:Etablissement de santé<BR>264 Rue Saint-Pierre , 13385 Cedex
05 Marseille
Téléphone : 04 91 38 00 00 - 04 91 38 57 62
Site : http://fr.ap-hm.fr/nos-hopitaux/hopital-de-la-timone
Thème
Maladies chroniques (autres)
Pathologie
Maladie de Parkinson, Maladie neurodégénérative
Prise en charge
En ambulatoire
Contexte
La maladie de Parkinson est une maladie neuro-dégénérative chronique,
complexe dans son évolution, polymorphe dans ses manifestations.
En France, elle touche près de 150000 personnes, avec une incidence
de 10000 nouveaux cas par an. Elle est la 2ème maladie
neuro-dégénérative après la maladie d'Alzheimer et représente la 2ème
source de handicap moteur chez les sujets âgés. Dans la région Paca
Ouest, environ 15000 patients sont touchés par cette maladie.
La principale problématique de la maladie de Parkinson est d'être une
pathologie très polymorphe d‘un patient à l'autre, tant en terme d'âge de
survenue, que de symptômes, et donc de prise en charge.
- Contrairement à certaines idées reçues, la maladie de Parkinson n'est
pas forcément une pathologie du sujet âgé. En effet, la forme classique
de cette maladie démarre dans la 6ème décade. Nous sommes ainsi
régulièrement confrontés à des patients « encore jeunes », en activité
professionnelle. L'annonce diagnostique chez de tels patients est lourde
de conséquences, tant personnelles, familiales, que sociétales. Il est
capital d'aider et d'accompagner (donc d'éduquer) ces jeunes patients au
mieux et ce dès le début de leur maladie pour éviter des répercussions
néfastes de leur maladie sur leur vie personnelle, familiale ou
professionnelle.
- Par ailleurs, la maladie de Parkinson est vécue comme très
stigmatisante du fait des symptômes physiques visibles, et en rend
l'acceptation encore plus difficile. Avec l'évolution, les symptômes et les
traitements proposés se complexifient. Les patients ainsi que leurs
proches peuvent facilement se retrouver impuissants, « perdus » ou
complètement passifs dans leur prise en charge. Du fait d'une grande
fluctuation de l'état clinique (état ON et état OFF), les patients s'isolent,
sont souvent de moins en moins capables de prendre des décisions
correctes pour leur santé. Les patients parkinsoniens font moins de
projets, et ont tendance à restreindre leurs activités sociales ou de loisirs.
Ils perdent confiance en eux, ont une mauvaise estime d'eux-mêmes, ont
une moins bonne qualité de vie. En d'autres termes, ils perdent en
autonomie et ont progressivement plus recours aux systèmes d'aides que
leur propose notre système de soins (multiplication des consultations
chez le médecin généraliste ou le spécialiste, hospitalisations, nécessités
d'aides humaines à domicile..). Ces situations partent souvent du fait d'un
manque d'information sur la maladie, et justifient pleinement la mise en
place de programmes d'ETP pour cette maladie.
Objectif de l'action
* Objectifs généraux

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- Favoriser une meilleure adhésion tant sur la prise en charge
médicamenteuse que non médicamenteuse
- Améliorer la qualité de vie et l'humeur des patients parkinsoniens (et de
leurs aidants)
- Objectiver un moindre recours aux référents médicaux
Description
* Inclusion des patients dans le programme d'ETP
- Programme proposé au patient par son neurologue traitant (qu'il
s'agisse d'un neurologue de l'APHM ou non) lors des consultations
habituelles de suivi neurologique et/ou à la demande du patient
- Inclusion dans le programme de tout patient parkinsonien volontaire et
motivé (Les patients parlant et comprenant mal le français ne sont pas
exclus du programme)
- Critères de non inclusion : présence d'une maladie trop avancée avec
détérioration cognitive et/ou comportementale, ou présence d'un
syndrome dépressif majeur évolutif
- Groupes de patients constitués en fonction du stade évolutif :
. patients en début d'évolution (en lune de miel)
. patients aux stades des complications motrices dopa-induites légères
ou sévères
. patients parkinsoniens ayant une stimulation cérébrale profonde
- Accès au programme d'ETP prioritaire pour les patients isolés, ou pour
lesquels il existe des répercussions sociales importantes
- Proposition de séances dédiées aux aidants des patients parkinsoniens
* Composition du programme
- Au minimum 5 séances : au minimum 2 séances individuelles (la 1ère,
celle du diagnostic éducatif, et la dernière, celle de l'évaluation finale)
séparées d'au minimum 3 séances collectives ou individuelles
* Séance initiale : Diagnostic éducatif
- Réalisé par un professionnel de santé du programme formé à l'ETP
- Guide d'entretien permettant une homogénéité dans la façon d'établir
un diagnostic éducatif personnalisé<BR>. Dimension
socio-professionnelle
. Dimension biomédicale et cognitive
. Dimension psychologique : perception par le patient de son état de
santé et des répercussions de sa maladie
. Attentes concernant le programme d'ETP
. Objectifs d'apprentissage retenus
* Description des séances collectives (3h)
1) Atelier 1 « mieux connaître les symptômes de la maladie de Parkinson
»<BR>. En termes de compétences d'auto-soins, le patient est capable :
- d'identifier l'origine de la maladie au niveau du cerveau
- de connaître le principe de dénervation dopaminergique et les effets de
la dopamine sur son état moteur
- reconnaître les signes moteurs et non moteurs de sa maladie
- savoir reconnaître dans quel état moteur on se trouve (Off vs On)
- savoir compléter un calendrier parkinson
. En termes de compétences psychosociales, le patient est capable :
- de parler avec précision de ses symptômes moteurs et non moteurs
- de parler à ses proches ou à tout professionnel de santé de son état
moteur et non moteur
- d'anticiper / préparer toute consultation avec un professionnel de santé,
et en particulier avec son neurologue
- d'avoir plus confiance en lui
- d'avoir une meilleure estime de soi
2) Atelier 2 « mieux connaître les médicaments anti-parkinsoniens »
. En termes de compétences d'auto-soins, le patient est capable :
- d'identifier les différents traitements antiparkinsoniens qui composent
son ordonnance ainsi que les différentes grandes classes

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médicamenteuses auxquelles ces derniers appartiennent
- d'identifier les effets positifs de ces traitements sur ces symptômes,
- de gérer correctement son traitement
- d'optimiser les effets positifs de son traitement (c'est-à-dire d'identifier
les facteurs qui influencent négativement les effets de son traitement, et
de mettre en place une solution adaptée)
- d'ajuster son traitement en fonction de circonstances particulières
- d'identifier d'éventuels effets indésirables
- de prévenir d'éventuels effets indésirables
. En termes de compétences psychosociales, le patient est capable :
- de parler avec précision de ses médicaments (molécule, posologie,
horaires des prises)
- de parler à ses proches ou à tout professionnel de santé de son
traitement ou d'un effet indésirable
- d'anticiper / préparer toute consultation avec un professionnel de santé,
et en particulier avec son neurologue
- d'avoir plus confiance en lui
- d'avoir une meilleure estime de soi
3) Atelier 3 « Maladie de Parkinson, activité physique et rééducation »
. En termes de compétences d'auto-soins, le patient est capable :
- d'identifier que l'activité physique est bénéfique pour lutter contre les
symptômes de la maladie de Parkinson
- de choisir et mette en place une activité physique régulière, adaptée et
en sécurité<BR>- d'être acteur de sa prise en charge rééducative
. En termes de compétences psychosociales, le patient est capable :
- de devenir un partenaire des professionnels de santé rééducateurs
- de renouer avec des activités en groupe
- d'avoir plus confiance en lui
- d'avoir une meilleure estime de soi
4) Atelier 4 « Maladie de Parkinson, je gère mon stress »<BR>. En
termes de compétences d'auto-soins, le patient est capable :
- de repérer les périodes de fatigue et de stress
- d'anticiper quand cela est possible ces périodes
- d'identifier des facteurs déclenchants potentiels
- de mettre en place la/les bonne(s) stratégie(s) pour faire face à
certaines situations
. En termes de compétences psychosociales, le patient est capable :
- d'exprimer ses difficultés à ses proches
- d'apprivoiser sa maladie en se centrant sur le problème, le vécu
émotionnel et les retentissements sur la vie sociale et affective
- d'exprimer et partager ses émotions
- d'avoir plus confiance en lui
- d'avoir une meilleure estime de soi
- d'améliorer sa relation aux autres
* Description des séances individuelles (1h)
- Stimulation Cérébrale Profonde
- Pompe Apokinon
- Parole & Déglutition
- Troubles Cognitifs
- Vie de couple
- Troubles de la Marche & chutes
* Séance d'évaluation finale
- Atteinte des objectifs définis avec le patient lors du DE, évaluation des
compétences acquises en fin de programme
- Séance individuelle, d'une durée moyenne d'une heure
- Guide d'entretien permettant une homogénéité dans la façon d'évaluer
l'évolution des compétences acquises lors des différences séances
- Synthèse archivée dans le dossier patient + copie de cette dernière aux
référents médicaux du patient (après accord de ce dernier)

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. Evaluation formative des compétences acquises (entretien individuel)
. Evaluation de la satisfaction de patient (questionnaire de satisfaction)
. Evaluation de la qualité de vie (auto-questionnaire PDQ 39), de
l'humeur (auto-questionnaire Beck Depression Inventory) ; de
l'amélioration de l'état clinique global (échelle Clinical Global Impression
(CGI) remplie par le patient d'une part et par le médecin d'autre part)
. Evaluation de l'estime de soi, de l'acceptation de la maladie (entretien
individuel)
* Suivi éducatif
- Proposition au patient d'être revu 3 mois après l'entretien final de son
programme d'ETP, afin d'évaluer à distance si les compétences ciblées
lors du diagnostic éducatif et acquises lors du programme ont été
maintenues
- Réactualisation du diagnostic éducatif réalisé par l'un des éducateurs
soignant de l'équipe
- Réévaluation de la qualité de vie (auto-questionnaire PDQ 39), de
l'humeur (auto-questionnaire Beck Depression Inventory), du degré
d'amélioration de l'état clinique global (échelle Clinical Global Impression
(CGI) remplie par le patient d'une part et par le médecin d'autre part),
ainsi que des compétences ciblées lors du 1er diagnostic éducatif
- Evaluation des répercussions positives en termes de moindre recours
aux référents médicaux pour ce qui est des symptômes ou des
traitements de la maladie de Parkinson : nombre d'appels au neurologue
ou au médecin traitant en lien avec la maladie de Parkinson dans les 3
derniers mois par rapport au moment du diagnostic éducatif
- Continuité du suivi auprès du neurologue référent du patient (hospitalier
ou libéral)
* Coordination
- Classeur d'équipe contenant tous les documents types nécessaires au
programme d'ETP (dossier de demande d'autorisation, fiches de
présence des réunions « pré-programme », fiches de présence des
ateliers collectifs, fiches de présence des réunions d'équipe,
compte-rendus type des réunions de l'équipe, fiches descriptives des
actions d'amélioration) et les documents « référence » pour chaque
membre de l'équipe d'ETP (guide d'entretien pour le diagnostic éducatif,
guide d'animation pour chaque atelier collectif avec objectifs détaillés et
méthodologie des séances collectives, guide d'entretien pour la séance
finale)
- Réunions d'équipe mensuelles permettant d'échanger sur chaque
dossier patient
- Réunions « extraordinaires » pour améliorer les séances collectives
déjà proposées et réfléchir à la mise en place de nouveaux ateliers (avec
le patient « ressource » et l'association de patients « France Parkinson »)
- Mise à disposition des neurologues de la région d'un document
d'information sur le programme d'ETP + réunions périodiques
- Mise à disposition des neurologues (hospitaliers ou libéraux) d'un
formulaire permettant de signaler à l'équipe "programme" toutes les
personnes à qui ils ont proposé le programme ED PARK
- Envoi au médecin généraliste et au neurologue traitants des patients
d'une lettre d'information accompagnée d'une synthèse des objectifs
retenus ainsi que les ateliers proposés au patient à l'entrée dans le
programme (avec l'accord de ce dernier) et d'un courrier de fin d'ETP
(retraçant la synthèse de l'évaluation finale spécifique pour chaque
patient mais également proposant un suivi éducatif au long cours)
précisant les acquis du patient ; Ces courriers pourront être si nécessaire
transmis aux autres professionnels de santé intervenant auprès du
patient, après accord de ce dernier (kinésithérapeutes, orthophonistes,
IDE, ou structures de soins type centre de rééducation fonctionnelle)
* Éthique, confidentialité et déontologie
- Information et consentement du patient lors de son entrée dans le

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programme
- Dossier individuel d'éducation thérapeutique différent du dossier
médical du patient, archivé dans le service
- Chartes d'engagement de confidentialité et de déontologie signées par
tous les intervenants
- Consentement du patient signé, préalable à la prise en charge
éducative
- Demande d'autorisation CNIL
Année de début de réalisation
2014
Année de fin de réalisation
2018
Durée
4 ans
Fréquence
Suivie
Public
Adultes 18-55 ans ; Personnes de plus de 55 ans ; Professionnels de
santé ; Patients ; Aidants
Patient parkinsonien volontaire et motivé, de la région marseillaise, du
sud du département des Bouches du Rhône, de l'ouest du Var ; aidants
Nombre de personnes
concernées
40 à 50 patients par an
Type d'action
Education thérapeutique
Partenaire d'action
ARS PACA, Equipe "Programme" (Neurologues, infirmiers,
neuro-psychologues, kinésithérapeute, secrétaire, patient ressource),
France Parkinson, Réseau Parkinson Sud Est, Centres-expert «
Parkinson » de la région Sud-Méditerranée
Outils et supports utilisés
Diaporamas, silhouette d'un corps humain
Outils et supports créés
Dossier individuel d'éducation thérapeutique
Financeur
ARS : FIR (Fonds d'Intervention Régional)
Evaluation de l'action
1) Auto-évaluation annuelle : analyse de l'activité annuelle du programme
* Indicateurs concernant les bénéficiaires du programme
- Nombre de patients auxquels le programme a été proposé<BR>-
Nombre de patients ayant participé à la réunion d'information du
programme
- Nombre de patients qui se sont inscrits au programme
- Nombre de patients ayant refusé de participer au programme après la
réunion « pré-programme » (+ raisons de la non-participation)
- Nombre de patients ayant bénéficié d'un diagnostic éducatif
- Nombre de patients ayant participé de façon intégrale au programme (+
raisons des programmes incomplets
- Nombre de nouveaux patients éduqués / an
- Nombre de patients placés sur liste d'attente
* Indicateurs concernant les intervenants dans la mise en oeuvre du
programme
- Nombre d'intervenants formés à l'ETP
- Nombre d'intervenants en attente de formation (+ raisons du retard de
formation)
- Participation des différents éducateurs aux différentes séances
individuelles (dont le diagnostic éducatif) et collectives
- Participation des différents éducateurs aux différentes réunions d'équipe
* Indicateurs concernant les activités éducatives :
- Nombre de séances individuelles et collectives par an
- Nombre moyen de séances par patient
- Ecarts entre les thématiques des séances prévues et celles
effectivement mises en œuvre
- Ajout de nouvelles thématiques de séances individuelles ou collectives
- Elaboration de nouveaux outils pédagogiques
* Indicateurs concernant la coordination interne :
- Nombre de réunions d'équipe réalisées (+ raisons des non-réalisations)
- Nombre de compte-rendu réalisés
- Evaluation du remplissage du dossier éducatif
2) Auto-évaluation annuelle : analyse du fonctionnement du programme