OSCARS - Fiche Action

Oscars, Fiche Action - Export le 27-05-2017
http://www.oscarsante.org/national/
Education thérapeutique - Maladie de Parkinson
Région
Provence-Alpes-Côte d'Azur
Titre
Education thérapeutique - Maladie de Parkinson
Année
2011
Porteur de l'action
Clinique de Provence - Bourbonne
Type:Etablissement de santé<BR>Président : Odile DENANTE
Directeur : Loïc BANCILHON
260 impasse de la méditerranée, route de Toulon, BP 1040, 13781
Aubagne
Téléphone : 0 826 30 53 35
Email : cm[email protected]
Site : www.generale-de-sante.fr/clinique-provence-bourbonne-aubagne
Thème
Maladies chroniques (autres)
Pathologie
Maladie de Parkinson, Maladie neurodégénérative
Prise en charge
En ambulatoire, Au cours d'une d'hospitalisation
Contexte
La clinique de Provence Bourbonne prend en charge un flux important de
patients présentant des pathologies neurologiques médicales. Dans ce
contexte et du fait des liens tissés avec l'APHM, la clinique s'est
inéressée au versant rééducation et réadaptation des patients atteints de
maladie de Parkinson. Une prise en charge multidisciplinaire,
coordonnée et cohérente de cette pathologie est donc en place au sein
de la clinique. La rééducation fonctionnelle et l'éducation thérapeutique
intégrée à la prise en charge sont considérées comme des points
imporatnts de la prise en charge de ces patients au même titre que le
traitement médicamenteux.
Objectif de l'action
* Objectif général
- Aider les patients à acquérir et maintenir les compétences dont ils ont
besoin pour gérer au mieux leur maladie au quotidien pour préserver une
qualité de vie optimale
Description
* Déroulement du programme
- Entretien avec le neurologue : consultation et objectifs attendus
- Elaboration d'un diagnostic personnalisé : objectifs éducatifs propres à
chaque patient (Mesure d'Indépendance Fonctionnelle soit autonomie du
patient + Diagnostic éducatif thérapeutique soit qualité de vie,
connaissances de la maladie et du traitement, critères psycho-sociaux,
motivation + Unified Parkinson Discase Rating Scale par
ergo-ortho-kiné-neurologue et patient
- Présentation du programme au patient : nature du programme,
intervenants, objectifs recherchés, utilité de l'éducation thérapeutique,
bénéfices attendus, réponses aux questions du patient, temps de
réflexion pour prendre sa décision de consentement
- Recueil du consentement du patient
- Présentation par l'ergothérapeute du livret Parkinson (série de conseils
et exercices quotidiens initiés pendant la prise en charge avec le
professionnel et à poursuivre après le retour au domicile)
- Recueil des données de l'ETP au cours du séjour
* Ateliers
- Thème 1 "Caractéristiques de la maladie" (2h) : atelier 1 "Maladie,
traitement, contraintes", atelier 2 "Vécu et témoignage" (collectifs)
- Thème 2 "Activités de la vie quotidienne" (2h) : atelier 3 "Mise en
situation toilette, habillage, cuisine, courses" (individuel), atelier 4 "Aide
technique, amélioration de l'habitat, possible participation des aidants"
(collectif et : ou individuel)

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- Thème 3 "Mobilité active d'éducation à l'entretien gymnique" (2h) :
atelier 5 "Marche et équilibre", atelier 6 "Gymnastique d'entretien"
(collectifs)
- Thème 4 "Evaluation cognitive et re-socialisation" (2h) : atelier 7
"Stimulation cognitive", atelier 8 "Soutien externe, associations
(information aux aidants)
- Ateliers danse en cours de réflexion
* Coordination, confidentialité et déontologie
- Le médecin réeducateur du patient est coordinateur de la prise en
charge qui est réévaluée chaque semaine par l'ensemble des
professionnels et le patient
- Les patients sont principalement adressés par le service du professeur
AZULAY (La Timone), un parcours coordonné est en place entre les 2
structures (lien fort entre les équipes, échanges de pratiques ...)
- Les données et éléments d'évaluation sont consignés dans le dossier
patient unique, conservé dans un chariot sécurisé au cours de
l'hospitalisation et dans un local spécifique à accès limité suite à
l'hospitalisation
- Recueil du consentement du patient après lui avoir indiqué la nature du
programme, les étapes avec les différents intervenants, les objectifs
recherchés, l'utilité du programme et les bénéfices attendus dans la prise
en charge
- Charte d'engagement de confidentialité signée par les intervenants
- Charte de déontologie conclue entre les intervenants
Année de début de réalisation
2011
Année de fin de réalisation
2015
Durée
4 ans
Fréquence
Suivie
Public
Adultes 18-55 ans ; Personnes de plus de 55 ans ; Professionnels de
santé ; Patients ; Aidants
Patients pris en charge dans l'établissement pour une rééducation ou une
réadaptation en rapport direct avec la maladie de Parkinson, ou dans le
cadre de maladie complexe incluant une maladie de Parkinson ou un
syndrome Parkinsonien
Nombre de personnes
concernées
30 à 50 patients par an
Type d'action
Education thérapeutique
Partenaire d'action
ARS PACA, Professionnels de santé de l'équipe d'éducation, association
France Parkinson
Outils et supports utilisés
Livret Parkinson élaboré par les ergothérapeutes, le neurologue,
l'orthophoniste et les kinésithérapeutes du centre en collaboration avec le
service du Professeur AZULAY à la Timone, documentation, schémas
anatomiques, boites de médicaments, photos, matériel d'équilibre et de
gymnastique
Outils et supports créés
Diagnostic Educatif Initial, Dossier individuel d'ETP (dossier spécifique
pour le patient transplanté)
Financeur
Assurance Maladie : Prix de journée
Evaluation de l'action
ÉVALUATION ANNUELLE
* Indicateurs quantitatifs
2011
- Nombre de patients inclus dans le programme : 33
- Nombre de patients ayant fait la totalité du programme : 21
2012
- Nombre de patients inclus dans le programme : 50
- Nombre de patients ayant fait la totalité du programme : 35
2013
- Nombre de patients inclus dans le programme : 54
- Nombre de patients ayant fait la totalité du programme : 35
2014

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- Nombre de patients inclus dans le programme : 46 (1er semestre)
- Nombre de patients ayant fait la totalité du programme : 27 (1er
semestre)
ÉVALUATION QUADRIENNALE
* Effets du programme d'ETP sur les patients
- Les patients reçoivent le programme ETP comme une marque de
compétence des professionnels sur la connaissance de leur maladie, une
meilleure approche : la satisfaction du contenu, l'intérêt, et l'appréciation
globale du programme le montre, leur réaction pour en parler avec les
autres patients, les associations voire même leur neurologue
- Les ateliers de sécurité (gymnastique, équilibre, autonomie de la vie
quotidienne) les rassurent sur la compréhension que l'équipe a de leur
maladie et des difficultés qu'elle entraine au quotidien
- L'atelier d'efficience cognitive, leur permet de découvrir les stratégies à
utiliser dans la vie quotidienne, ils découvrent aussi aux détours de
certains ateliers, que la thérapie non médicamenteuse (sophrologie,
activité rythmique, gymnastique) peut aussi avoir un effet sur leur
ressenti de la maladie, leur état de santé,
- L'atelier sur les différentes aides (techniques, financières et sociales) la
prise en charge classique ne leur procure pas cette source d'informations
- Au travers du diagnostic ils peuvent proposer et partager des objectifs
avec l'équipe des soignants
- L'effet « programme » déplait à certains patients qui n'apprécient pas
le recueil du consentement, et l'information au médecin traitant
- L'effet fatigabilité est aussi quelque fois ressenti, l'éducation
thérapeutique est intercalée pour les bénéficiaires du programme avec
des séances de rééducation fonctionnelle, demandant une participation
plus intense
* Effets sur le fonctionnement de l'équipe
- Dans les réunions, les professionnels de l'équipe ETP expriment le
sentiment de mieux comprendre le malade, qu'il est plus « présent »
- Le diagnostic éducatif leur permet de mieux cerner sa personnalité, son
cadre familial, ses difficultés, les répercussions familiales, il y a une
communication plus importante
- Les intervenants se sentent aussi plus reconnus par les ateliers qui leur
permettent de valoriser la spécificité de leur métier
- La communication interne sur l'ETP a permis aux intervenants directs
de trouver leur place au sein du programme
- L'ETP a permis à certains de faire des recherches sur la maladie, les
données scientifiques, de préparer des PowerPoint pour les formations
internes, de vouloir compléter leur compétence en suggérant des
formations telle que sophrologie, Qi Qu'ONG, Tai chi
- L'équipe leur permet d'avoir une meilleure cohésion autour du patient
* Intégration du programme dans l'offre de soins locale
- Le programme d'éducation thérapeutique autorisé a permis de se
positionner dans les IFSI et les IFMK, à ce titre la clinique reçoit
régulièrement des stagiaires, des élèves rédigeant des mémoires ou des
thèses sur l'ETP dans la maladie de Parkinson
- Les rencontres, APHM service neurologique, service de la conception,
professionnels de ville (kiné, orthophonistes, médecins) organisées par la
Clinique Provence Bourbonne ont permis de présenter le programme
d'éducation thérapeutique, d'apporter quelques réponses auprès des
libéraux, sur les comportements liés à la maladie de leurs patients
- Les courriers d'information aux médecins traitant à chaque entrée dans
le programme et le suivi des ateliers ont permis de tisser un parcours de
soin concernant la maladie de Parkinson
- Reconnaissance par les associations notamment France Parkinson
ayant coopéré à la mise en œuvre du programme et poursuivant son
partenariat aux travers de certains ateliers ; l'association fait aussi appel
aux professionnels pour répondre aux questions des adhérents,

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présenter des aides techniques, leur proposer un atelier pratique
- Présence de l'association France Parkinson aux réunions de l'équipe
* Perspectives
- Intervision des ateliers : les intervenants participeront aux séances des
autres ateliers ce qui permettra un retour d'expérience pour l'équipe
- Intégration d'une personne parkinsonienne à l'équipe (patient déjà
sélectionné et contacté)
- Préparation d'ateliers plus spécifiques « aux jeunes parkinsoniens »
(jeune dans la maladie, en lune de miel, ou n'ayant pas tous les
symptômes, encore en activité) notamment autour de l'activité sportive
- Mise en place d'un suivi par téléphone à 1 mois et d'un courrier à 3 mois
de la sortie pour sensibiliser le parkinsonien au maintien de ses acquis
Secteur d'activité
Centre de soins, établissement de santé
Niveau géographique
Territorial
Ancien découpage régional
PACA
Commune
Aubagne
Niveau territorial de santé
Aubagne La Ciotat
Lieu d'intervention
Clinique de Provence Bourbonne
Catégorie
A1, A4, B1, B4, C3

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