SLA
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UE.2.7.S4 02.03.2011 SLA SLA = Sclérose Latérale Amyotrophie, maladie motoneurone, maladie de Charcot. 1. Terminologie Relevé au gd public dans les années 2002 : Diane PRETI 2. Caractéristiques C’est une maladie neurologique (moto-neurone). La maladie se caractérise ainsi : - C’est une maladie dégénérative (=destruction du neurone) du SNC En Fr il ya environ 9000 personnes atteintes Pathologie invalidante, évolutive, dégradante, sans guérison à ce jour La personne malade décède dans un délai de 1 à 5 ans après un diagnostic positif. C’est un maladie qui intervient dans la 2ème partie de la vie. Les malades restent avec toutes leur capacité cérébrale jusqu’à 2h avant leur décès. 3. Mécanismes => cliniques Atteinte des cellules nerveuses qui commande et qui contrôle les muscles de la motricité volontaire. Les cellules dégénératives se détruisent. Au niveau de la clinique : - Tble de la motricité Paralysie progressive des membres (ça commence par le bas et sa monte) Quand ca atteint les muscles respi => tableau respi (dyspnée, cyanose, chute de la sat, encombrement bronchique…) Tbles de la déglutition (fausses routes, amaigrissement avec ttes ses csqces) Difficultés au niveau de l’élocution => la conscience n’est pas altéré L’aspect du corps de la personne va se modifier au cours de l’évolution. L’aspect deviendra inerte et prendra l’aspect d’un scaphandre. Le visage va se déformé. Ses personnes vont devenir dépendantes à + de 99%. 1 UE.2.7.S4 02.03.2011 4. Aspect de la PEC après un diagnostic - Gérer la dépendance par des conseils et du matériel adapté Les premiers signes sont les signes les plus banals. Ex : la fatigue. Où sont-ils pris en charge ? - En pneumo, en neuro, en soins palliatifs Tout patient suspect de SLA ou relevant d’un diag confirmé de SLA relève déjà du centre de compétence régionale de son lieu d’habitation. Ils ont des moyens supplémentaires par rapport à d’autres lieu pour : - optimisé le diag optimisé les soins optimisé la recherche ils assurent le suivi des patients. D’autres hôpitaux de la même région peuvent comporter des centres de références. Souci de PEC, pour ceux qui accueil ces maladies. Lourd pour la famille. On peut voir les malades tout au long de leur maladie (accompagnement). 5. Objectifs de la PEC Objectifs communs à tous les intervenants. 3 objectifs prioritaires : - - Améliorer la qualité de vie de ces malades (ciblé sur leurs centres d’intérêt, ce qui leur fait plaisir Accompagner le malade et sa famille Accompagnement professionnel Accompagnement psycho Accompagnement social Accompagnement juridique Accompagnement financier C’est un travail en réseau. Encourager et soutenir la recherche. Il y a bcp d’essai clinique de mdts. Recherche actuellement est moléculaire. Débattre des pbs qui découlent de cette situation. Les pbs prioritaire sont éthiques face à des choix. C’est la parole du malade qui prime. 2 UE.2.7.S4 02.03.2011 Les pbs s’est aussi la confrontation à la déchéance physique et tjs doublé de l’interrogation sur le temps qui reste à vivre. 6. Les soins a) Soins en liens avec le ttt symptomatique Ceux sont des ttt symptomatique. Le ttt est palliatif. Ces ttt ont 2 prioritaires : - Lutte contre la douleur Lutte contre l’insuffisance respi Les soins dispensés en lien avec la nutrition sur sonde de gastrostomie => nutrition entérale. Tous les soins dispensés pour éviter les complications du décubitus. Il y aura différentes étapes : - Mise au fauteuil roulant Utilisation matériel thérapeutique pour les différentes installations et transferts. b) Soins de continuité et d’entretien de la vie Toujours des soins en lien avec le corps. Tenir compte de leurs douleurs. Ils se plaignent bcp de leurs articulations. Tenir compte de leur tbles moteurs. S’appuyer sur un bilan d’autonomie qui est réajuster. Au niveau du corps : - Soins de propreté des yeux en vue d’assurer une hydratation conjonctivale (sinon porte d’entrée aux infections aux niveaux des yeux). Attention à l’hyperciallorhée (excès de salive) => 1er signe des trble de la déglutition soins de bouche. Attention ils ne sont plus en mesures d’effectuer des rinçages de bouche. Ne pas donner trop d’aliments acides ou lactée => augmente la sécrétion de salive. Haut risque de constipation et rétention urinaire : vérifier l’élimination Ai niveau de l’alimentation : - Position assise Tête légèrement penchée en avant Demander au patient de se concentré pour avaler Manger lentement avec repas fractionner Veiller à la température adéquate des aliments Veiller à ce qu’il soit servi en 1er Demander au collaborateur qui débarrasse les plateaux de nous informer ceux que le malade à manger Eau gélifié conseillé S’il ne peut plus s’alimenter par la bouche => alimentation par gastro (avec respect des règles : hygiène, propreté, surveillance clinique) 3 UE.2.7.S4 02.03.2011 Soins relationnel : - chambre au calme Tant qu’ils peuvent parler, les faire parler Lorsque cette parole devient pénible à cause des tbles de déglutition, formulez pour les patients des questions courtes nécessitant une réponse courte Lorsque le diag et posé, soutient orthophonique Utilisation communication non verbale doit être privilégiée Ne pas se laisser submerger par les émotions. Ca touche plus les hommes que les femmes. Insuffisance respi = ventilation artificielle. c) Diagnostic inf 4
