Culture à l’hôpital Brèves... Humaniser les soins SLA et éthique Les Premières Journées nationales de culture à l’hôpital ont eu lieu au mois de mars : une tentative d’ouverture de l’hôpital à la vie culturelle des cités. L e mouvement d’ouverture des établissements hospitaliers à la culture, initié localement, se voit reconnu officiellement sur tout le territoire du fait de l’organisation des ces Journées par les ministères de la Culture et de la Santé. Plus de 150 établissements ont participé à ces Journées afin de faire connaître les activités artistiques qu’ils mènent avec des professionnels du milieu culturel. Que se passe-t-il à l’hôpital en matière de culture ? On connaît depuis un certain temps déjà la présence des clowns auprès des enfants malades ou celle de musiciens. Aujourd’hui, de nombreuses initiatives concernent les jumelages avec des théâtres, des musées, des bibliothèques ou des monuments historiques. Il ne faut pas oublier que l’hospitalisation crée une rupture de la vie quotidienne. Inquiétudes, solitude, voire déséquilibre psychologique face à la maladie, autant de raisons d’amener l’hôpital à atténuer cette rupture pour soutenir le patient. Au départ, il y a eu la bonne volonté de quelques-uns, des associations qui ont développé une vie culturelle et artistique à l’hôpital. Des partenariats ont été menés, essentiellement dans les services de psychiatrie et de pédiatrie, et se sont diversifiés au fil des années. Aujourd’hui, les jumelages, type nouveau de partenariat entre les établissements et les équipements culturels voisins, s’organisent. Ils proposent une multitude d’activités culturelles et un choix adapté à chaque unité de soins. Selon l’âge des patients et la nature de leur pathologie, le jumelage mobilise tel ou 8 tel équipement culturel, privilégie tel ou tel champ d’expression artistique. A ce jour, il existe plus d’une centaine de jumelages en France. Paradoxalement, mais en apparence seulement, alors que l’objectif premier était de rompre la solitude du patient, les artistes ont réalisé combien les malades enrichissent leur propre création. De même, les équipements culturels ont pris conscience que ces actions permettent de sensibiliser des publics éloignés de l’offre culturelle. Quant aux financements, ils s’appuient sur quatre partenaires potentiels : les hôpitaux eux-mêmes, le ministère de la Culture, via les Directions régionales des affaires culturelles, les Agences régionales de l’hospitalisation, le Cercle des partenaires de la culture à l’hôpital (entreprises et fondations : laboratoires, banques, grande distribution, éditeurs, etc.). A titre d’information, le budget moyen de fonctionnement d’un jumelage s’élève à 15 000 euros et la contribution du partenaire entreprise couvre environ 30 % de ce budget. Parmi les principales associations culturelles intervenant dans le milieu hospitalier, on peut citer : Le rire médecin, Musique et santé, Les musicoliers, Tournesol, Art dans la cité, Cemaforre, Danse et harmonie, Enfance et musique, Le regard du clown, Totems et tambours. Certaines associations forment les personnels soignants à accueillir ce genre d’activités afin d’offrir un cadre adéquat et d’être aussi une force de propositions nouvelles. Professions Santé Infirmier Infirmière - No 36 - avril 2002 L.G. La maladie de Charcot est une maladie dégénérative des plus graves. L’“affaire Diane Pretty” soulève le problème, devant la Cour européenne des droits de l’homme, du choix pour le malade de mettre fin à ses jours. Selon Michèle Fuselier, présidente de l’ARS : « Ces particularités d’évolution de la sclérose latérale amyotrophique font que les questions éthiques soulevées par la prise en charge de cette maladie et l’accompagnement de fin de vie lui sont très spécifiques et que l’on ne peut se satisfaire de réponses binaires qui ne prendraient pas en compte le fait que toute situation est singulière et personnelle ». Une cellule Éthique et SLA a été mise en place au sein du centre SLA de Paris. Les infirmières belges aussi Même combat pour les infirmières belges et françaises : elles rencontrent des difficultés similaires quant à l’insuffisance des rémunérations, l’absence de transparence des CAM, etc. Elles manifestent ensemble leur mécontentement. La situation de la chirurgie Un rapport d’experts s’inquiète de la dégradation très rapide de la chirurgie à l’hôpital public. Les auteurs notent la dissociation croissante des activités chirurgicales entre les deux secteurs hospitaliers, le privé assurant la grande majorité des opérations programmées (65 %), le public prenant en charge les interventions urgentes ou lourdes. Les auteurs du rapport n’hésitent pas non plus à mettre en doute la capacité des établissements du service public à assurer la permanence des soins, notamment en raison de l’impact de la réduction du temps de travail. Le rapport juge que, faute de moyens, nombre d’hôpitaux ont aujourd’hui des difficultés pour respecter toutes les normes en matière de sécurité.