10 ans après les lois des 2 janvier et 4 mars 2002, où en est la

Loi du
4 mars 2002
2002-2012
=
10 ans
Représentation
des
usagers
en CRUQPC /
CVS
Loi du
2 janvier 2002
Actes de la Journée du 7 Mars 2012
10 ans après les lois des 2 janvier et 4 mars 2002,
où en est la représentation des usagers
au sein des établissements de santé
et médico-sociaux,
à travers les exemples des CRUQPC et CVS ?
10 ans après les lois des 2 janvier et 4 mars 2002,
où en est la représentation des usagers
au sein des établissements de santé
et médico-sociaux,
à travers les exemples des CRUQPC et CVS ?
Sommaire
Ouverture
Christian SAOUT, Président du CISS
Commission des relations avec les usagers et
de la qualité du système de santé et Conseil de la vie sociale :
leurs rôles respectifs
Professeure Dominique THOUVENIN, Chaire « Droit de la santé et Ethique »,
EHESP, Rennes - Sorbonne Paris Cité
Présentation des résultats de l’enquête qualitative CISS-LH2
Marc PARIS, Chargé de communication, CISS
Jean-Michel HERLEM, Institut LH2
Domitille HERMITE, Institut LH2
Présentation des Commissions des relations avec les usagers et
de la qualité de la prise en charge (CRUQPC) et des Conseils
de la vie sociale (CVS) et résultats de l’enquête menée auprès
des représentants des usagers
Sylvain FERNANDEZ-CURIEL, Chargé de mission Santé, CISS
Amaëlle PENON, Conseillère nationale Santé et médico-social, APF
2
5
11
15
Le fonctionnement des CRUQPC et CVS : comment la parole est portée
au sein de ces instances ? Quelle place pour les droits ?
TABLE RONDE N°1
18
Quelles évolutions, propositions et outils pour faire progresser
les droits des usagers dans les secteurs sanitaire et médico-social ?
TABLE RONDE N°2
25
Regards historique et prospectif
Pierre LASCOUMES, Président d’honneur du CISS
33
Conclusion
Christian SAOUT, Président du CISS
35
Annexe : Quelques réponses aux questions de l’enquête CISS
menée auprès de représentants des usagers siégeant en CRUQPC et/ou en CVS
36
Collectif interassociatif sur la santé
Ouverture
Christian SAOUT
Président du CISS
A l’occasion du colloque organisé par l’Institut
Droit et Santé, ce lundi 5 mars, le vice-président du
Conseil d’Etat, Jean-Marc Sauvé, reconnaissait que
le mot « démocratie sanitaire » ne lui paraissait pas
s’imposer quand, au cœur de l’été 2001, le Conseil
d’Etat a été amené à donner son avis sur ce qu’était
le projet de loi relatif aux droits des malades et à la
qualité du système de santé. Il confessait cependant
qu’aujourd’hui l’expression lui paraît adaptée.
Certains se souviennent aussi qu’au cœur de
ce même été 2001, on discutait savamment, et
fermement, des mérites comparés de la « démocratie
sanitaire » et de la « citoyenneté sanitaire », y compris
entre les tenants, bien convaincus, qu’il ne s’agissait
pas de faire machine arrière, mais au contraire d’aller
de l’avant. Entre partisans du progrès, le terme faisait
aussi débat.
Pourtant, on ne peut pas dire que « l’affaire » arrivait
sans crier gare. Les deux dernières décennies ayant
été occupées par des questions de dignité des
malades pour ceux qui étaient concernés par le VIH/
sida et de sécurité des soins pour ceux qui étaient
touchés par une infection nosocomiale. Sous la
pression des associations et des procédures, les
ajustements s’avéraient nécessaires. Arrachée par
les patients et les victimes, octroyée par un pouvoir
politique en phase avec l’opinion (pour une fois), la
loi du 4 mars 2002 a, qu’on le veuille ou non, changé
la donne. En droit, en symbole, en pratique, et en
faits.
L’inspiration du législateur du 2 janvier 2002 et celle
du législateur du 4 mars 2002 sont voisines. Dans le
social et le médico-social, il s’agit aussi de respecter
la dignité, l’intégrité, la vie privée, l’intimité et la
sécurité de la personne.
Sur certains aspects, la loi du 2 janvier 2002 va
d’ailleurs plus loin que celle du 4 mars 2002. Ainsi,
elle affirme l’existence d’un « contrat de séjour » pour
l’usager d’un équipement social ou médico-social là
où la loi du 4 mars 2002 aura finalement refusé la
reconnaissance d’un « pacte permanent de soin » en
lieu et place d’une relation médicale tutélaire que
nous souhaitions faire évoluer.
Les parallèles entre les deux textes sont nombreux.
On en trouve un exemple avec la création des
commissions des relations avec les usagers et de la
qualité de la prise en charge (CRUQPC), du côté de
la loi du 4 mars 2002, et la création des commissions
de la vie sociale (CVS), du côté de la loi du 2 janvier
2002 qui ont des objectifs communs, même si leur
composition, leur fonctionnement et certaines de
leurs missions peuvent différer, nous le verrons.
Les différences s’affirment tout autant. Ainsi dans
le secteur sanitaire, nous trouvons la création des
conseils régionaux de santé, qui deviendront plus
tard les conférences régionales de santé puis les
conférences régionales de santé et de l’autonomie,
qui constituent une véritable intention de régulation
transparente de la décision collective en santé, alors
que l’on ne trouve pas le même effort dans le secteur
social et médico-social.
Cependant, alors qu’un important mouvement de
démocratie sanitaire imprimait sa philosophie au
système de santé, le secteur médico-social suivait
une évolution comparable.
Sans qu’il y ait à s’en étonner, des deux côtés c’est la
qualité qui est affirmée comme le moteur des formes
et des ajustements organisationnels et fonctionnels.
Pour autant, ne pouvait-on et ne devait-on pas traiter
les deux sujets en même temps ? Comprenons-nous
bien. Les deux sujets ont été traités en même temps
(le même trimestre), mais auraient-ils dû figurer dans
le même support législatif et comporter les mêmes
droits ?
Pour des raisons bien différentes. En effet, malgré
deux lois intervenues en 1975, il fallait bien constater
qu’elles restaient particulièrement timides sur les
droits des personnes dans les établissements médicosociaux, ce qui ne veut pas dire, loin s’en faut, que
ces personnes étaient « sans droits ». Reconnaissons
cependant que leurs droits en tant que personnes
hébergées en établissement n’avaient pas été
affirmés et rendus visibles. C’est ce que va s’attacher
à faire la loi du 2 janvier 2002 rénovant l’action sociale
et médico-sociale. Ainsi, parmi les cinq orientations
de la loi, l’affirmation et la promotion des droits des
bénéficiaires des établissements sociaux et médicosociaux se trouvaient placées au premier rang.
Rien n’est moins certain. D’abord parce que le
domaine de la santé, s’il était marqué par des lois,
ne comportait pas de texte de référence à l’inverse
des deux lois de 1975 dans le domaine du handicap,
même si ce domaine n’a pas la prétention à lui tout
seul « d’incarner » le social et le médico-social. Ensuite,
l’important mouvement de transversalité en région,
auquel notre pays aspirait depuis le rapport Soubie
(« Santé 2010 », recommandant la régionalisation de
la santé… en 1993), s’est accompli sans le social : les
ARS englobent le médical et le médico-social, mais
pas le social. Enfin, nous avons, nous Français, l’art et
la manière, et le défaut sans doute, de ne rien faire
comme nous le revendiquons : à savoir qu’au pays de
2
Actes de la Journée CISS du 7 mars 2012
Collectif interassociatif sur la santé
l’universalité, il nous faut bien faire des distinctions.
C’est ainsi que nous avons donc deux lois en 2002
dont la vocation est proche, très proche, mais dont
les contours, au nom de la raison, sont distincts.
Deux textes de progrès ont donc distinctement
reconnu des droits de portée semblable, mais dont
les modalités d’exercice sont distinctes.
Le critique affirmera que ce progrès-là n’est
décidément pas très moderne. Et nous nous
rassurerons en pensant qu’il est peut-être
« indifférent de ne pas être moderne ».
Encore faut-il que nous soyons sûrs de cela.
Il y a, au fond, trois sujets :
•
•
•
1. Sommes-nous convaincus que nous n’avons
pas à être enseignés les uns et les autres des
apports de ces deux mouvements dans leurs
domaines respectifs ? Il faut plutôt faire le pari
que nous devrions tirer les enseignements
des observations sur le livret d’accueil dans
les établissements de santé et de celles sur le
livret d’accueil dans les établissements médicosociaux. Voici deux outils a priori semblables,
mais le sont-ils autant que nous le croyons ?
Des structures comme les CRUQPC et les
CVS ont des vertus comparables dans leurs
domaines d’élection, mais elles se limitent aux
établissements et aux structures. Comme si
l’ambulatoire de santé ou social ne devaient pas
faire l’objet des mêmes attentions.
N’avons-nous pas en outre à densifier nos
relations ? Car les rapports des commissions
spécialisées dans le respect des droits des
usagers des nouvelles CRSA devraient, en
toute logique, comporter des données sur la
façon dont l’accès aux soins est garanti dans les
établissements d’hébergement à caractère social
ou médico-social. Ces établissements ne sont pas
« hors droits des usagers du système de santé ».
Ceux qui y séjournent sont aussi des usagers
du système de santé dans ces établissements.
Quelques travaux ont montré la voie, comme le
rapport commun CNSA/HAS sur l’accès aux soins
des personnes handicapées. Une telle logique
peut-elle être développée au plan local ? Quels
seraient les indicateurs à prendre en compte ?
2. N’y a-t-il pas des défis de notre temps que
nous devrions anticiper avant qu’ils ne nous
frappent comme la foudre : alors que tout
pousse aux prises en charge ambulatoire, dans
le soin comme dans le médico-social, comment
réfléchir l’exercice des droits ? Combattre
une personne morale « établissement », c’est
somme toute identifier facilement un fauteur
de troubles en même temps qu’identifier un
Actes de la Journée CISS du 7 mars 2012
début de solution. Moins simple à faire en
ambulatoire. Vers quelle interface se tourner :
point de CRUQPC en ville, point de CVS dans
le secteur psychiatrique, par exemple. Quelle
politique commune, universelle, oserait-on dire,
doit-on mener dans une région pour favoriser la
connaissance et l’appropriation des droits des
usagers du système de santé et des secteurs
social et médico-social ? Quelle politique
commune, universelle oserait-on (encore) dire,
doit-on faire valoir sur le parcours de santé d’un
individu dans un contexte d’espérance de vie
contemporaine qui nous amènera de plus en
plus nombreux aux portes de la dépendance ?
• 3. Comment changer « les âmes et les cœurs » ?
Car c’est cela qui va être nécessaire après, ou en
même temps que, l’affirmation des droits.En effet,
si le monde social et médico-social est composé
pour près de 90 % par des structures associatives,
le monde du soin est plutôt caractérisé par
une prévalence des établissements publics (en
dehors de l’ambulatoire). Mais peu importe,
ce qui nous oblige, ce ne sont pas les identités
juridiques des structures, mais le droit au respect
de la dignité humaine. Car c’est comme cela qu’il
faut comprendre les droits des usagers, que
ce soit dans le soin ou le médico-social. C’est
du moins ce qu’affirment ensemble la Cour de
Cassation et le Conseil d’Etat (avant que les lois
de 2002 ne confèrent une valeur légale à cette
obligation). Et l’on peut remonter plus loin
encore pour trouver dans le code de Nuremberg
l’affirmation de principe moderne du respect de
la dignité humaine comme socle commun des
droits de la personne quel que soit le lieu, quelle
que soit sa situation.
Pourtant, nous sommes un certain nombre à penser
que si le droit est bien utile à affirmer des principes
et des obligations, il est indispensable de changer
les regards. Ce que disent les uns et les autres quand
ils sont confrontés à des systèmes, et le sanitaire
comme le médico-social sont des systèmes, c’est
qu’ils ont l’impression de n’être pas écoutés. Ce dont
nous souffrons, en dehors de la méconnaissance des
droits, c’est de l’absence d’attention à l’autre. La loi
est mal à l’aise pour y contraindre, mais la morale
y invite, pour peu que nous soyons d’accord sur la
nécessité de mettre du « care » dans le « cure ».
Voici donc trois interrogations : celle des
enseignements croisés des dispositifs mis en place
par les deux lois, celle de la confrontation de ces
deux dispositifs aux défis de l’ambulatoire, celle de
l’au-delà du droit et qui tient tant à l’évolution des
comportements plutôt qu’au seul état des normes
juridiques applicables. Il y a en a bien d’autres. La
journée permettra de les identifier et d’apporter les
réponses ou à tout le moins de les esquisser.
3
Collectif interassociatif sur la santé
Comme vous le verrez dans les résultats de l’étude
que le CISS a demandée à LH2 ainsi que dans
l’enquête par questionnaire que nous avons menée
auprès des représentants des usagers, c’est au fond
la même motivation qui anime les représentants
dans les CRUQPC et dans les CVS. Cela ressort très
clairement : vous avez, les uns et les autres, la même
ambition de défendre le droit au respect de la dignité
humaine, qui que vous soyez et où que vous siégiez.
Alors, s’il est si vrai que nous nous ressemblons pardelà les modes d’organisation, que nous sommes
toujours intéressés par le progrès, que l’universalité
est plutôt chose de bien, et qu’il s’agit avant tout
de dignité humaine, nous devons donc pouvoir
conduire nos travaux ensemble, pour le bien de
chacun et dans l’intérêt de tous.
4
Actes de la Journée CISS du 7 mars 2012
Collectif interassociatif sur la santé
Commission des
relations avec les
usagers et de la qualité
du système de santé
et Conseil de la vie
sociale : leurs rôles
respectifs
Professeure Dominique THOUVENIN
Chaire « Droit de la santé et Ethique », EHESP, Rennes Sorbonne Paris Cité
Mon projet n’est pas de vous proposer une analyse
juridique de ces deux institutions, mais de tenter
de vous montrer en quoi les choix législatifs sont
révélateurs de la manière dont les questions sociales
sont régulées. Ces règles relèvent de deux codes
différents : le Code de l’action sociale et des familles
et le Code de la santé publique.
I . Présentation des deux lois dont
sont issues ces deux modalités de
représentation des intérêts des
personnes concernées
Loi n°2002-2 du 2 janvier 2002 rénovant l’action
sociale et médico-sociale
La première loi, celle du 2 janvier 2002, visait à
rénover l’action sociale et médico-sociale. Cette
loi était en chantier depuis 1995, après un Rapport
de l’Inspection générale des affaires sociales sur
le bilan de la loi n° 75-535 du 30 juin 1975 relative
aux institutions sociales et médico-sociales. Le
projet de loi avait été présenté en 1996 par le
ministre des Affaires sociales Jacques Barrot dans le
gouvernement Juppé. Il a été présenté à nouveau
en 20001 par la majorité socialiste. Ces à-coups
politiques n’ont, semble-t-il, pas eu d’influence sur
le vote de la loi, qui a été adoptée dans un large
consensus.
1. Projet de loi rénovant l’action sociale et médico-sociale, Ass. Nat.,
n° 2559, 6 juillet 2000.
Actes de la Journée CISS du 7 mars 2012
Il convient d’en relire les motifs, dans la mesure où
une loi est le produit du politique et révèle donc les
choix de société qu’elle entend traduire. Le projet de
loi précisait que «le fil directeur de la présente réforme
vise à garantir une plus grande souplesse du dispositif
grâce au développement des droits des usagers et à la
promotion de l’innovation sociale et médico-sociale ;
il s’agit d’adapter les structures, services et prestations
aux besoins et non l’inverse ; … .»
A ce titre, ce projet de loi comportait quatre objectifs
principaux, le premier étant seul évoqué dans cette
présentation. Il était relatif à l’affirmation et à la
promotion des droits des bénéficiaires et de leur
entourage, en définissant les droits fondamentaux
des personnes et en précisant certaines modalités
d’exercice de ces droits : charte de la personne
accueillie, règlement intérieur, contrat ou document
individualisé garantissant l’adaptation de la
prise en charge, recours possible à un médiateur,
projet d’établissement fondé sur un projet de vie,
d’animation et de socialisation, participation à des
« conseils de la vie sociale » rénovés.
On relèvera avec intérêt que ces fondements
régissant l’action sociale et médico-sociale sont
guidés par un maître mot, l’autonomie ; elle est
exprimée par le Code de l’action sociale et des
familles2 : « L’action sociale et médico-sociale tend
à promouvoir […] l’autonomie et la protection
des personnes, la cohésion sociale, l’exercice de la
citoyenneté, à prévenir les exclusions et à en corriger les
effets. » Elle concerne des groupes sociaux ; en effet,
elle «… repose sur une évaluation continue des besoins
et des attentes des membres de tous les groupes
sociaux, en particulier des personnes handicapées
et des personnes âgées, des personnes et des familles
vulnérables, en situation de précarité ou de pauvreté, et
sur la mise à leur disposition de prestations en espèces
ou en nature ».
Quant aux droits, à la différence de la loi du 4 mars
2002, la loi du 2 janvier 2002 vise moins à les établir
qu’à en garantir l’exercice : « L’exercice des droits et
des libertés individuels est garanti » à « toute personne
prise en charge par des établissements sociaux et
médico-sociaux, dans le respect des dispositions
législatives et réglementaires en vigueur, lui sont
assurés. »3
On remarquera tout d’abord que les personnes
concernées sont celles prises en charge par un
établissement. On remarquera ensuite la manière
dont ce texte est rédigé : ce n’est pas une liste de
droits reconnus à la personne qui est énoncée, mais
l’obligation de l’établissement qui la reçoit de faire
en sorte qu’il les respecte. Le sous-entendu est que
cette personne relève d’une catégorie fragile et que
2. Article L. 116-1 du Code de l’action sociale et des familles.
3. Article L. 311-3 al. 1 du Code de l’action sociale et des familles.
5
Collectif interassociatif sur la santé
cette fragilité supposée la met en difficulté pour
l’exercer elle-même.
Certes, si leur exercice est garanti c’est qu’ils existent ;
mais les deux termes au sens voisin qui sont
utilisés -garanti et assuré- mettent l’accent moins
sur le titulaire des droits que sur l’obligation
de l’établissement qui le reçoit de le mettre en
situation de pouvoir les exercer.
Il serait donc hâtif de considérer que cette loi aurait,
de la même façon que celle du 4 mars 2002, et sur
le même modèle, établi au bénéfice de la personne
toute une série de droits. En effet, si dans les deux
cas, la personne est titulaire de droits, la loi du 2
janvier 2002 aborde les droits des usagers selon un
modèle différent de celui qui sous-tend la loi du 4
mars 2002.
Loi n°2002-303 du 4 mars 2002 relative aux droits
des malades et à la qualité du système de santé
La loi du 4 mars 2002 est, quant à elle, inspirée par le
concept de « démocratie sanitaire » dans l’objectif
d’assurer une participation active des malades
aux décisions en matière de politique de santé
et de rééquilibrer la relation du patient avec les
professionnels de santé et les établissements de
santé.
Cette loi a signé le passage d’un modèle ancien
à un modèle nouveau, le premier marqué par les
conceptions des professionnels de santé, et avant
tout celles des médecins, le second tenant compte
des revendications des malades. Pour faire vite,
le premier modèle est celui de la prise en charge
du patient par le médecin qui est censé toujours
prendre les décisions les plus adéquates conformes
à l’intérêt du malade, car il sait ce qui est bon
pour le malade ; quant au second modèle, il a été
explicitement adopté dans l’objectif de faire de la
personne malade un acteur du système de santé.
Pour que tel soit le cas, il fallait que des prérogatives
lui soient reconnues pour qu’elle puisse les exercer.
Ce choix de nature politique a induit le choix
du modèle juridique, celui de la reconnaissance
des droits à la personne malade, ce qu’exprime
explicitement le titre même de la loi du 4 mars 2002.
Il existe donc un lien entre les modèles qui se sont
succédé et leur expression en termes de règles. De
même que le Code de déontologie aura servi d’appui
au modèle faisant du médecin le porteur des intérêts
de « son » patient, de même en reconnaissant des
droits à la personne malade, la loi du 4 mars 2002 lui
a donné l’outil nécessaire pour prendre les décisions
qui lui conviennent. Ce modèle issu de la Révolution
française est celui du droit commun : il postule que,
c’est celui qui est directement concerné, qui est le
mieux à même de savoir ce qui est bon pour lui.
6
La loi du 4 mars 2002 énonce plusieurs catégories de
droits dont la personne malade est titulaire : droits
attachés à sa qualité de personne et droits attachés à
sa qualité d’usager. Le rattachement des différents
droits à la personne est un outil qui permet de
garantir un traitement égal des malades quel que
soit par ailleurs le type de relation qu’elle a : ainsi,
qu’elle soit hospitalisée dans un établissement de
santé public ou privé, soignée par un professionnel
de santé libéral, le contenu de ses droits est identique.
Cependant, une des limites bien connues du modèle
du droit subjectif, c’est l’aptitude à le revendiquer
contre celui à qui il est opposable : il faut qu’il en
demande le bénéfice, sinon son application est
inexistante. Quel que soit le droit, son respect dépend
de la faculté pour son bénéficiaire d’être en capacité
de le revendiquer ; or la situation de maladie est
susceptible de fragiliser la personne qui, seule, peut
ne pas avoir les ressources nécessaires pour en
exiger le respect. Et une illusion doit être levée, celle
consistant à croire qu’un droit sera spontanément
respecté par celui à qui il est opposable.
Aussi la loi du 4 mars 2002 a-t-elle mis en place des
mécanismes visant à assurer le respect des droits des
malades. Trois modalités principales peuvent être
identifiées : faire connaître les droits, veiller à les faire
respecter, organiser l’expression des doléances.
Et s’il existe des points de comparaison possibles
entre les deux lois de 2002, c’est bien du point de vue
des modalités visant à permettre l’exercice réel de ces
différents droits. Cependant, les modalités retenues
ne sont pas les mêmes parce que les réalités que ces
lois organisent sont différentes. En quoi consistentelles ?
II . Le Conseil de la vie sociale et la
Commission des relations avec
les usagers et de la qualité de la
prise en charge : deux organismes
qui sont implantés dans des
établissements, mais qui ne jouent
pas le même rôle
La grande différence entre les deux est la suivante :
•
le premier est un organisme mis en place dans
des établissements pour les personnes qui y
sont accueillies, leur lieu de vie, d’où l’énoncé
de la loi du 2 janvier 2002 : « afin d’associer
les personnes bénéficiaires des prestations au
fonctionnement de l’établissement ou du service, il
est institué soit un conseil de la vie sociale, soit
d’autres formes de participation4 » dans l’objectif
« d’adapter les structures, services et prestations
4. Article L. 311- al. 1 du Code de l’action sociale et des familles
Actes de la Journée CISS du 7 mars 2012
Collectif interassociatif sur la santé
•
aux besoins, et non l’inverse »5. Il s’agit donc de
personnes dont la caractéristique est qu’elles
vivent dans ces établissements.
le second organisme a, quant à lui, été imaginé
pour se substituer aux commissions de
conciliation, créées par l’ordonnance du 24 avril
1996 et qui n’avaient pas vraiment fonctionné.
Son rôle est envisagé ainsi par le projet de
loi : « lieux d’information et de dialogue, elles
doivent aussi devenir des outils d’amélioration
de la qualité de la prise en charge des malades »6.
L’énoncé qui fixe ses missions se trouve dans un
chapitre7 consacré aux « Personnes accueillies
dans les établissements de santé », à la suite de
deux chapitres successifs, le premier relatif aux
« Droits de la personne » et le second intitulé
« Information des usagers du système de
santé et expression de leur volonté ». Il s’agit
donc bien également d’un organisme dont la
fonction s’explique par les relations que peut
avoir une personne, ici malade, dans un cadre
institutionnel, mais dans lequel elle ne fait
que passer.
Dans les deux cas, on se trouve dans un contexte de
relation des établissements avec leurs usagers.
Ces établissements qu’ils soient sociaux et médicosociaux ou de santé se sont vu assigner la mission
d’assurer le respect des droits dont les usagers sont
titulaires ; toutefois, le Conseil de la vie sociale pour
les établissements sociaux et médico-sociaux n’est
pas l’équivalent de la Commission des relations avec
les usagers et de la qualité de la prise en charge pour
les établissements de santé.
Le maître mot gouvernant le Conseil de la vie sociale
est la participation de l’usager au fonctionnement
de l’établissement où il est accueilli et vit. Si la loi du
2 janvier 2002 vise « toute personne prise en charge
par des établissements et services sociaux et médicosociaux »8, il n’en demeure pas moins que la création
de ce conseil a signé le passage du modèle de la prise
en charge déterminant les besoins de la personne
sans se préoccuper de son point de vue à un modèle
mettant en avant son autonomie.
C’est la participation des usagers à la définition de
leur accueil dans ses composantes individuelles et
collectives qui est recherchée. Chaque usager doit
être considéré dans sa singularité, ce qui explique
à la fois qu’il participe à la définition des modalités
de l’accueil individuel ainsi qu’à la définition des
modalités de la vie collective ; dans ce cadre, ce sont
les usagers qui peuvent se faire entendre directement
et par l’intermédiaire de leurs représentants. Comme
5. Projet de loi rénovant l’action sociale et médico-sociale, Ass. Nat.,
n° 2559, 6 juillet 2000, p. 4.
6. Projet de loi relatif aux droits des malades et à la qualité du système de
santé, Ass. Nat. n° 3258, 5 sept. 2001, p. 25.
7. Chapitre II du Livre I de la Partie I du code de la santé publique
« Protection des personnes en matière de santé ».
8. Article L. 311-3 al. 1 du Code de l’action sociale et des familles.
Actes de la Journée CISS du 7 mars 2012
le dit clairement la loi, le conseil de la vie sociale est
institué « afin d’associer les personnes bénéficiaires des
prestations au fonctionnement de l’établissement
ou du service »9. Il s’agit de favoriser les échanges
dans les établissements et de donner davantage la
parole aux usagers (but de démocratisation), mais
c’est un exercice difficile dans le secteur social et
médico-social, notamment en raison des catégories
de personnes souvent fragilisées par leur situation.
« Le conseil de la vie sociale est mis en place lorsque
l’établissement ou le service assure un hébergement
ou un accueil de jour continu ou une activité d’aide par
le travail au sens du premier alinéa de l’article L. 3442 »10. Il est l’outil de la participation des usagers à
la définition des modalités de la vie collective11 :
aménagement d’espaces de liberté et de vie privée,
mais moments de vie commune12.
Ses missions sont intéressantes à relever : le conseil
« donne son avis et peut faire des propositions sur
toute question intéressant le fonctionnement de
l’établissement ou du service, notamment sur
l’organisation intérieure et la vie quotidienne,
les activités, l’animation socioculturelle et les
services thérapeutiques, les projets de travaux et
d’équipements, la nature et le prix des services rendus,
l’affectation des locaux collectifs, l’entretien des
locaux, les relogements prévus en cas de travaux ou
de fermeture, l’animation de la vie institutionnelle
et les mesures prises pour favoriser les relations
entre ces participants ainsi que les modifications
substantielles touchant aux conditions de prises en
charge. »13
Il est composé d’au moins « deux représentants des
personnes accueillies ou prises en charge ; s’il y a lieu,
un représentant des familles ou des représentants
légaux ; un représentant du personnel ; un
représentant de l’organisme gestionnaire » ;
on relèvera avec intérêt que « le nombre des
représentants des personnes accueillies, d’une part,
et de leur famille ou de leurs représentants légaux,
d’autre part, doit être supérieur à la moitié du
nombre total des membres du conseil. »14
9. Article L. 311-6 al. 1 du Code de l’action sociale et des familles.
10. Article D. 311-3 al. 1 du Code de l’action sociale et des familles :
« Il n’est pas obligatoire lorsque l’établissement ou service accueille
majoritairement des mineurs de moins de onze ans, des personnes
relevant majoritairement du dernier alinéa de l’article D. 311-9 ainsi
que dans les lieux de vie et d’accueil relevant du III de l’article L. 312-1 »,
c’est-à-dire D. 311-9 des « mineurs faisant l’objet de mesures éducatives
ordonnées par l’autorité judiciaire en application des dispositions
législatives relatives à l’enfance délinquante ou à l’assistance éducative »
et des « lieux de vie et d’accueil qui ne constituent pas des établissements
et services sociaux ou médico-sociaux au sens du I »
11. Maryse Badel, « La participation de l’usager selon la loi du 2 janvier
2002 », Revue de droit sanitaire et social (RDSS), n° 4, 2004, p. 804818.
12. Ainsi le règlement de fonctionnement ne peut être arrêté qu’après
consultation du Conseil de la vie sociale comprenant notamment des
représentants des personnes accueillies.
13. Article D. 311-15 al. 1 du Code de l’action sociale et des familles.
14. Article D. 311-5 du Code de l’action sociale et des familles.
7
Collectif interassociatif sur la santé
Analysant la participation de l’usager telle qu’elle
ressort de la loi du 2 janvier 2002, une spécialiste de
ces questions, Maryse Badel, fait observer que les
modes de participation qu’elle prévoit « démontrent
que ce n’est plus l’attente de tel ou tel usager ou
personne accueillie, pris individuellement qui est
considérée. Ce qui importe est ici l’appréciation
de la communauté des usagers pris dans leur
ensemble. Cette approche constitue un progrès
immense car elle signifie que l’ensemble des
personnes accueillies n’est plus réduit à la somme
des personnes accueillies mais qu’il est constitutif
d’une collectivité capable d’exprimer des attentes,
un accord ou un désaccord sur le fonctionnement
de l’établissement. »15
Elle porte un regard critique sur la composition
du conseil, faisant observer que ce ne sont pas les
personnes accueillies qui vont nécessairement
s’exprimer directement, puisque ce sont des
représentants de ces personnes qui y siègent ;
elle ajoute que deux représentants des personnes
accueillies ou prises en charge, c’est tout de même
bien peu.
En tous les cas, il est nécessaire de remarquer que
ni la loi, ni le décret d’application ne prévoient que
le Conseil de la vie sociale aurait à examiner des
doléances émanant d’une personne accueillie
qui se plaindrait que tel ou tel droit dont elle est
titulaire n’est pas respecté. Telle est en revanche
la mission de la Commission des relations avec les
usagers et de la qualité de la prise en charge.
La Commission des relations avec les usagers et
de la qualité de la prise en charge est, on l’a déjà
dit, prévue par les dispositions concernant « les
personnes accueillies dans les établissements de
santé ». Elle a clairement « … pour mission de veiller
au respect des droits des usagers et de contribuer à
l’amélioration de la qualité de l’accueil des personnes
malades et de leurs proches et de la prise en charge ».
Elle « facilite les démarches de ces personnes et veille
à ce qu’elles puissent, le cas échéant, exprimer leurs
griefs auprès des responsables de l’établissement,
entendre les explications de ceux-ci et être informées
des suites de leurs demandes. »16
En outre, elle « est consultée sur la politique menée
dans l’établissement en ce qui concerne l’accueil et
la prise en charge, elle fait des propositions en ce
domaine et elle est informée de l’ensemble des
plaintes ou réclamations formées par les usagers
de l’établissement ainsi que des suites qui leur sont
données. »17
15. Maryse Badel, « La participation de l’usager selon la loi du 2 janvier
2002 », Revue de droit sanitaire et social (RDSS), précité, p. 817.
16. Article L.1112-3 al. 2 du Code de la santé publique.
17. Article L.1112-3 al. 4 du Code de la santé publique, lequel ajoute
qu’« à cette fin, elle peut avoir accès aux données médicales relatives
8
Son rôle est ensuite décliné dans les règles
d’application de la loi : ainsi pour veiller au respect
des droits des usagers, « l’ensemble des plaintes et
réclamations adressées à l’établissement de santé par
les usagers ou leurs proches ainsi que les réponses qui y
sont apportées par les responsables de l’établissement
sont tenues à la disposition des membres de la
commission »18. Mais elle n’examine que les seules
« plaintes et réclamations qui ne présentent pas le
caractère d’un recours gracieux ou juridictionnel »
et elle « veille à ce que toute personne soit informée sur
les voies de recours et de conciliation dont elle dispose. »
III . Un peu de prospective en guise
de conclusion
Les disparités institutionnelles qui viennent d’être
décrites s’expliquent par l’histoire, mais on peut se
demander si de nouvelles modalités d’approche ne
seraient pas envisageables depuis la reconfiguration
que la loi n° 2009-879 du 21 juillet 2009 portant
réforme de l’hôpital et relative aux patients, à la
santé et aux territoires entend promouvoir.
Revenons momentanément en arrière : les
politiques publiques sanitaires et sociales se sont
stabilisées au tournant des décennies 1960-1970
sur un partage institutionnel : d’un côté le champ
sanitaire, modernisé à partir de la structure centrale
de l’hôpital public par la « grande » loi n°70-1318 du
31 décembre 1970 portant réforme hospitalière ;
de l’autre le champ social très diversifié (enfance,
invalides, personnes âgées, personnes en difficultés),
mais relevant d’un cadre juridique unique à partir
de la loi n° 75-535 du 30 juin 1975 relative aux
institutions sociales et médico-sociales.
Je reprends à mon compte l’excellente analyse de
Robert Lafore19, et, ne voulant pas m’en attribuer
les mérites, je le cite intégralement : « le domaine
«sanitaire», dénommé ensuite «santé publique»,
construisait sa spécificité sur un fantastique
développement techno-scientifique tourné vers une
finalité à forte légitimité car accordée à une demande
sociale de plus en plus forte : assurer des prestations
médicales permettant le rétablissement de la santé
physique et/ou mentale des personnes prises en
charge. Cela consacrait la totale déconnection pour les
structures hospitalières, des fonctions pluriséculaires
qui avaient été les leurs (héberger des indigents,
invalides et autres nécessiteux) pour se consacrer à des
à ces plaintes ou réclamations, sous réserve de l’obtention préalable
de l’accord écrit de la personne concernée ou de ses ayants droit si elle
est décédée. Les membres de la commission sont astreints au secret
professionnel dans les conditions définies par les articles 226-13 et 22614 du code pénal ».
18. Article R.1112-80 I. al. 1 du Code de la santé publique : « selon des
modalités définies par le règlement intérieur de l’établissement ».
19. Robert Lafore est professeur de droit public, spécialiste éminent de
l’action sociale.
Actes de la Journée CISS du 7 mars 2012
Collectif interassociatif sur la santé
soins médicaux structurés en disciplines cloisonnées,
fortement technicisées et hiérarchisées en strates de
spécialités, distinguant des soins ambulatoires et
un dispositif hospitalier, à quoi se connectaient de
multiples activités paramédicales. »20
Et d’ajouter : « le domaine «social» récupérait, en
les transformant profondément sous la poussée
des sciences médico-psychologiques, les fonctions
d’accueil, d’hébergement et de prise en charge plus
large de populations relevant d’une assistance
modernisée, structurée en catégories de bénéficiaires
(enfants, handicapés, troisième âge, personnes «en
difficultés») et dont les prestations se diversifiaient
et se sophistiquaient. Dans ce champ d’action
collective, le but affirmé est de protéger des personnes
considérées comme «inadaptées» en leur délivrant
des prestations matérielles et des soutiens éducatifs et
psychologiques. »
Mais certains des groupes concernés, notamment
les personnes qualifiées de « handicapées » à
compter de la loi du 30 juin 1975 mais aussi les
personnes âgées, ont nécessité pour une part
une prise en charge médicalisée, si bien que
les frontières du champ social s’élargirent sous
l’emblème d’une dénomination complémentaire :
le « médico-social ». Ces évolutions sont à l’origine
de la création, avec la loi de 1975, d’institutions
« sociales et médico-sociales » regroupées dans un
même secteur d’action publique, mais séparées tout
de même des institutions sanitaires.
Malgré cette évolution, la séparation entre le
sanitaire et le social reste solidement établie : d’un
côté, le secteur sanitaire dévolu aux soins apportés
à des malades dans le but de leur faire recouvrer la
santé, de l’autre le secteur médico-social prenant en
charge les personnes qui sont dans un état déficient,
certes, mais consolidé, dû à la vieillesse, à une
infirmité ou un handicap.
Cependant, le vieillissement de la population, la
chronicisation de certaines maladies due au succès
des traitements, la prise en compte des situations
de dépendance, a entraîné une demande corrélative
de soutien et d’accompagnement émanant des
personnes concernées et de leurs proches, ce qui a
peu à peu imposé de renouveler les conceptions et
les partages institutionnels antérieurs.
Plusieurs rapports avaient rendu compte de ces
évolutions, notamment celui de Gérard Larcher sur
les missions de l’hôpital21 ; il avait relevé combien
certaines catégories de personnes (les personnes
âgées, handicapées, mais aussi les personnes
atteintes d’affections invalidantes) avaient à souffrir
de l’éclatement entre les services de soins et les
structures médico-sociales. Il avait pointé à la
fois les difficultés à aménager des « parcours de
soins » avec soit des prises en charge successives
(court séjour, moyen séjour, établissement médicosocial, retour au domicile), soit simultanées (soins et
hébergement et/ou soins et maintien au domicile)
et la montée en puissance du nombre de personnes
requérant – en même temps ou de manière alternée
– des soins relativement lourds et des prestations de
prise en charge et d’accompagnement.
Ce même rapport avait mis en avant la nécessité
« au regard des spécificités de l’action médico-sociale,
de lutter contre une vision essentiellement médicale de
la personne (elle-même souvent ramenée à une vision
éclatée par organe) pour promouvoir une analyse
«situationnelle» intégrant les conditions de logements
et les besoins d’accompagnement ou de facilitation de
la vie quotidienne tenant compte du support familial
ou relationnel. »22
C’est cette séparation de la santé et du social et
médico-social que la loi n° 2009-879 du 21 juillet 2009,
dite loi HPST, a entendu remettre en cause. Toutefois,
elle n’a pas eu pour objectif de les fusionner, mais
de les décloisonner l’un par rapport à l’autre afin
d’éviter les clivages devenus dommageables pour
les catégories de personnes évoquées supra pour
lesquelles la coupure, qui est autant institutionnelle
que culturelle, entre ces deux domaines représente
un obstacle à une bonne coordination des prises en
charge. Pour autant, cela signifie-t-il qu’un modèle
d’organisation s’alignerait sur l’autre et si oui, dans
quel sens cela se ferait-il ?
Si l’on revient aux deux instances respectives, objet
de cette analyse, on constate que chacune de ces
instances est installée dans un établissement. A leur
sujet, deux remarques conclusives peuvent être
faites.
20. Robert Lafore, « La loi HPST et les établissements et services sociaux
et médico-sociaux », Revue de droit sanitaire et social (RDSS), n° 5, 2009,
p. 858-873.
Actes de la Journée CISS du 7 mars 2012
21. Gérard Larcher, Les missions de l’hôpital, La Documentation française,
2008.
22. Gérard Larcher, Les missions de l’hôpital, La Documentation française,
2008, p. 25
9
Collectif interassociatif sur la santé
•
•
1° Seule la commission des relations avec les
usagers a pour mission de traiter des questions
liées au non-respect de droits. En effet, le conseil
de la vie sociale a été conçu pour définir les
modalités de la vie collective et non pas pour
recevoir les doléances qu’exprimerait une
personne séjournant dans un établissement
social ou médico-social sur l’irrespect de ses
droits ainsi que sur la manière dont elle a été ou
est traitée. En revanche, il est prévu que « toute
personne prise en charge par un établissement ou
un service social ou médico-social peut faire appel
en vue de l’aider à faire valoir ses droits à une
personne qualifiée…»23. C’est le rôle de cette
dernière, et non celui du conseil de la vie sociale
qui s’apparente le plus à celui de la commission
des relations avec les usagers. Ni conciliateur,
ni médiateur, cette personne qualifiée apparaît
comme « un défenseur de l’usager », ce qui
« …répond d’ailleurs bien à l’idée qu’étant en
position le plus souvent dominée, il convient de
l’assister lorsqu’il estime que ses droits ne sont
pas respectés. »24
2° Les missions dévolues à ces deux organismes
sont liées aux caractéristiques des organismes
concernés, si bien que les modalités de défense
des droits des usagers sont différentes. Ce
n’est donc jamais par rapport à la personne en
tant que telle que les mécanismes de défense
de ses droits sont conçus, mais en fonction du
cadre dans lequel elle se trouve. Cela engendre
deux difficultés pour la personne : d’une part,
l’expression des doléances n’est possible que
dans le seul cadre des établissements de santé,
si bien que n’en bénéficient pas les personnes
soignées faisant appel aux soins de ville, rien
n’étant prévu pour elles. D’autre part, lorsqu’une
personne est accueillie dans un établissement
social et médico-social et qu’elle est par ailleurs
malade, aucune disposition ne lui permet
d’exprimer ses doléances au sujet de ces
questions.
Il conviendrait donc de réfléchir à la manière dont la
défense des droits de la personne malade pourrait
être améliorée, notamment quand elle n’est pas
prise en charge par une institution et, lorsqu’elle l’est,
cumule la situation de personne accueillie dans un
établissement médico-social et de personne malade.
23. Article L. 311-5 du code de l’action sociale et des familles : « toute
personne prise en charge par un établissement ou un service social ou
médico-social ou son représentant légal peut faire appel, en vue de
l’aider à faire valoir ses droits, à une personne qualifiée qu’elle choisit
sur une liste établie conjointement par le représentant de l’Etat dans le
département, le directeur général de l’agence régionale de santé et le
président du conseil général. La personne qualifiée rend compte de ses
interventions aux autorités chargées du contrôle des établissements ou
services concernés, à l’intéressé ou à son représentant légal dans des
conditions fixées par décret en Conseil d’Etat. »
24. M. Borgetto, R. Lafore, Droit de l’aide et de l’action sociale,
Montchrestien, lextenso éditions, 7° édition, 2009, p. 239.
10
Actes de la Journée CISS du 7 mars 2012
Collectif interassociatif sur la santé
Présentation des
résultats de
l’enquête qualitative
CISS-LH2
Marc PARIS
Jean-Michel HERLEM
Chargé de communication, CISS
Institut LH2
A l’occasion du 10e anniversaire de la loi du 4 mars
2002, nous avons mené une étude avec LH2 visant à
réaliser un état des lieux qualitatif sur la perception
et le fonctionnement des CRUQPC du point de
vue de leurs différents acteurs (médiateur médical,
médiateur non médical, représentant des usagers,
représentant administratif ), ainsi que de celui des
usagers. Il s’agissait de :
Nous avons mené 20 entretiens semi-directifs en
face-à-face dans quatre établissements de la région
parisienne et en province (Rouen et Châteauroux),
des établissements publics et privés, de grande et
de petite taille, du 2 au 10 février 2012. La durée
des entretiens était comprise entre 45 minutes
et 1 heure. S’agissant des cibles interrogées, cinq
entretiens étaient a minima réalisés dans chaque
établissement avec les différentes parties prenantes
de la CRUQPC, à savoir :
•
•
•
comprendre les opinions et perceptions à l’égard
des CRUQPC ;
soutenir la communication du CISS sur les
CRUQPC ;
fournir des pistes pour des propositions
d’amélioration de leur fonctionnement.
•
•
•
•
•
Actes de la Journée CISS du 7 mars 2012
un représentant des usagers ;
un médiateur médical ;
un médiateur non médical (infirmières, aidessoignantes, etc.) ;
un personnel administratif (responsable des
relations avec les usagers, responsables qualité) ;
un usager hospitalisé dans l’établissement (en
lien ou non avec la CRUQPC).
11
Collectif interassociatif sur la santé
Domitille HERMITE
•
Institut LH2
•
I . Les clés de réussite du
fonctionnement de la CRUQPC
Nous relevons tout d’abord que les membres de
CRUQPC ont des prédispositions communes et
transverses à l’exercice de leur mission. Ils ont ainsi
souvent vécu une expérience préalable de la mission
qu’ils exercent dans le cadre de la CRUQPC. Ils
présentent en outre un goût pour le bénévolat et la
notion de service. Enfin, ils présentent des capacités
en termes d’écoute, un goût pour le règlement des
conflits.
Les motivations initiales sont les suivantes :
•
•
•
permettre la rencontre avec les usagers ;
prendre en compte les insatisfactions des
patients ;
participer à l’amélioration de la qualité.
Pour certains représentants des usagers, le fait de
siéger en CRUQPC peut constituer une opportunité
pour défendre la cause de leur association. Pour les
médiateurs, il s’agit de rendre service aux confrères.
Enfin, pour les personnels administratifs, cette
participation est une obligation.
Au final, il apparaît qu’il s’agit de motivations
largement altruistes. Ainsi, la fonction au sein de la
CRUQPC n’est pas vécue comme une contrainte.
Les sujets abordés en réunion sont principalement
focalisés sur les plaintes et les médiations. Toutefois,
certains établissements abordent d’autres sujets, tels
que le suivi des lettres de satisfaction, les discussions
sur le rapport annuel, le suivi des questionnaires de
sortie, etc.
S’agissant de la répartition des tâches, il apparaît que
chaque médiateur a un rôle défini. Nous notons de
même un consensus autour de l’apport théorique
du représentant des usagers, dont est reconnu le
caractère indispensable pour disposer d’un regard
extérieur, notamment grâce à la présence de certains
dans d’autres CRUQPC. Leur présence assure enfin
une confirmation de la neutralité des positions des
autres membres et des décisions rendues.
II . Les facteurs de fragilité
Il apparaît que les CRUQPC sont peu connues. Auprès
du personnel, nous relevons les éléments suivants :
12
•
une assez bonne notoriété chez les médecins,
mais faible parmi le reste du personnel
(soignants, internes, jeunes embauchés) ;
une connaissance limitée du rôle de la CRUQPC,
et des représentants des usagers ;
une faible notoriété liée à une communication
passive rencontrant peu d’écho par manque de
temps.
Chez les usagers, les remarques sont les suivantes :
•
•
une information écrite non consultée ;
un sujet non abordé par les médecins,
notamment par crainte d’encourager le dépôt
de plainte.
Pourtant, nous relevons un intérêt réel pour le
principe de la CRUQPC auprès des usagers. En effet,
il apparaît que ces derniers sont très sensibles au
fait d’être écoutés, qu’ils déplorent souvent des
problèmes de communication avec le corps médical
et réclament un contact pour dialoguer.
Il s’avère par ailleurs que les CRUQPC sont plus ou
moins impliquées dans l’amélioration de la qualité
de la prise en charge. Si en théorie les établissements
ont en effet une vision commune de la philosophie
de la CRUQPC, dans la pratique, les attributions
concrètes de la commission se révèlent variables d’un
établissement à l’autre. En effet, celles-ci s’articulent
autour de deux pôles, plus ou moins représentés
selon les établissements : le curatif et le préventif.
Le pôle curatif consiste à résoudre les conflits par
un système de médiation/conciliation, à remédier
à l’insatisfaction exprimée par le plaignant en se
soustrayant à la voie judiciaire. Le pôle préventif
consiste quant à lui à prévenir la formulation
de nouvelles plaintes en veillant au respect des
droits des usagers, en contribuant par des avis et
propositions à la politique d’accueil et de prise en
charge des usagers et de leurs proches, à partir ou
non des plaintes déposées.
Ainsi, en termes d’actions concrètes, le pôle curatif
assure les fonctions suivantes :
•
•
•
recensement des plaintes ;
traitement des plaintes par la médiation ;
bilan de la satisfaction des usagers.
Le pôle préventif est quant à lui centré sur les deux
éléments suivants :
•
•
la réflexion sur le droit des patients et la qualité ;
la formulation de propositions d’amélioration et
le suivi de la mise en œuvre de ces propositions.
Actes de la Journée CISS du 7 mars 2012
Collectif interassociatif sur la santé
Les paramètres dont dépend le positionnement de la
CRUQPC sur l’axe curatif/préventif sont les suivants :
•
•
•
•
le type de plaintes traitées et la manière dont
elles sont traitées (système de cotation des
plaintes, questionnaire de sortie, etc.) ;
l’articulation et les liens existants dans
l’établissement entre la CRUQPC et la qualité ;
le positionnement de la CRUQPC par rapport aux
autres instances de l’établissement ;
le rôle joué par le représentant des usagers au
sein de la CRUQPC.
Le rôle du représentant des usagers présente une
multiplicité de cas de figure. Ils sont plus ou moins
impliqués concrètement dans le fonctionnement
de la CRUQPC. Leur niveau d’implication dépend
principalement des quatre facteurs suivants :
•
•
•
•
la façon dont ils sont perçus dans l’établissement ;
la volonté de la direction de les impliquer ;
le lien de proximité établi avec l’établissement ;
la disponibilité de la personne.
Nous relevons par ailleurs des différences quant
à la manière de communiquer sur la CRUQPC.
Globalement, l’information paraît succincte et
relativement discrète, contraste avec la profusion
des autres informations mises à disposition
(médicales, pratiques, tarifaires, sanitaires, etc.) et
révèle ainsi l’absence d’une véritable « stratégie de
communication » sur la CRUQPC, pour accroître la
visibilité et la notoriété de celle-ci.
Toutefois, il existe des nuances dans les supports
utilisés. En effet, certains sont partagés entre la
nécessité de faire savoir et la crainte d’inciter le patient
à déposer une réclamation par une information trop
mise en avant.
Sur le plan des différences en termes de
communication, nous relevons que celle-ci semble
succincte, discrète et contraste avec la profusion
des informations médicales. Cette situation révèle
l’absence de stratégie de communication pour faire
connaître la CRUQPC et améliorer sa notoriété. Ainsi,
nous observons que l’affichage est plus ou moins
présent, que les supports les plus répandus sont le
livret d’accueil et le site Internet de l’établissement,
mais tous les établissements investigués n’y font pas
forcément mention de la CRUQPC. Enfin, certains
établissements ont mis en place des actions spéciales
pour développer la connaissance de la CRUPQC
auprès du personnel.
et un enjeu de reconnaissance de la CRUQPC en
tant que structure à part entière, dépendante de
l’établissement et au service des usagers et de leurs
droits.
III . Les axes d’optimisation
Jean-Michel HERLEM
Afin de clarifier le rôle et les missions de la CRUQPC,
nous proposons les axes d’optimisation suivants :
•
•
•
clarifier le rôle et les missions de la CRUQPC ;
clarifier et asseoir la position du représentant
des usagers ;
améliorer la visibilité et la connaissance de la
CRUQPC.
Il convient en outre de clarifier et d’asseoir la
position du représentant des usagers. Celui-ci doit
participer de façon plus effective à la démarche
qualité. Enfin, il est essentiel d’améliorer la visibilité
et la connaissance de la CRUQPC. Ainsi proposonsnous les pistes d’optimisation concrètes suivantes :
•
•
•
mettre à disposition des informations (sur
Intranet, journal interne) ;
porter l’information directement au personnel
via l’oral (réunions, etc.) ;
créer un kit de communication patient.
Marc PARIS
L’étude LH2 propose de nombreuses pistes
d’amélioration concrètes. En tant que CISS, nous
pensons que la notoriété des CRUQPC est un
élément majeur. Des moyens de communication
s’avèrent donc nécessaires, tant en interne qu’à
destination des usagers. En outre, le positionnement
des CRUQPC entre l’axe curatif et préventif apparaît
comme étant une question majeure. La CRUQPC
doit en effet véritablement être positionnée de
façon centrale dans l’établissement. Cet élément a
d’ailleurs été mis en avant dans le guide des usagers
des CRUQPC que nous avons élaboré.
Nous constatons au final un enjeu plus ou moins
fort de visibilité de la CRUQPC et de ses membres
Actes de la Journée CISS du 7 mars 2012
13
Collectif interassociatif sur la santé
Marcel GRAZIANI,
Président du CISS-Limousin
Le représentant des usagers a l’opportunité de
défendre la cause de son association. Or s’il se limite
à cette activité, il est en décalage avec la mission
de la CRUQPC. En effet, le représentant des usagers
ne doit pas être centré sur son association dans le
contenu de ses propositions.
En tant que médiateur, son rôle n’est pas de rendre
service aux collègues.
Marc PARIS
Nous avons observé qu’il s’agit en réalité de la
motivation à l’origine de l’implication dans une
CRUQPC. Néanmoins, il convient de prendre en
compte le fait que cette motivation initiale évolue
au fil de l’engagement.
Jean-Pierre BASTARD,
Président du CISS-Auvergne
Je suis gêné par la représentativité de l’enquête,
dans la mesure où seuls quatre établissements
ont été étudiés. Or je rappelle que de nombreux
établissements ne disposent pas de CRUQPC.
14
Actes de la Journée CISS du 7 mars 2012
Collectif interassociatif sur la santé
Présentation des
Commissions des relations
avec les usagers et de la
qualité de la prise en charge
(CRUQPC) et des Conseils de
la vie sociale (CVS) et
résultats de l’enquête
menée auprès des
représentants des usagers
Sylvain FERNANDEZ-CURIEL
Chargé de mission Santé, CISS
Les Commissions de conciliation (ordonnances
Juppé 1995) ont été remplacées par les CRUQPC
par la loi du 4 mars 2002, suivie du décret du 2 mars
2005. Il faut noter également l’existence d’un livret
d’accueil et d’une charte de la personne hospitalisée
Des outils formels ont pour objectif de mettre
en œuvre l’application du respect des droits des
personnes accueillies dans les structures médicosociales : le Livret d’accueil, la Charte des droits et
libertés de la personne accueillie, le Règlement de
fonctionnement, le Projet d’établissement, le contrat
de séjour, le projet personnalisé et la personne
qualifiée. La personne qualifiée a pour mission
d’accompagner un usager ayant une plainte ou une
réclamation individuelle à porter. Cette personne
qualifiée est nommée par le Directeur général de
l’ARS, le Conseil général et le Préfet. Une liste est
établie par département. Or nous constatons que ces
listes ne sont élaborées que dans un Département
sur deux et que ce dispositif est peu connu.
Sylvain FERNANDEZ-CURIEL
Les missions de la CRUQPC sont les suivantes :
•
•
•
•
Amaëlle PENON
•
Conseillère nationale Santé et
médico-social, APF
•
Les CVS ont été précédés par les Conseils
d’établissement institués par la loi du 30 juin 1975,
première loi à avoir reconnu et organisé le secteur
médico-social, la seconde loi étant celle de 2002.
Actes de la Journée CISS du 7 mars 2012
veiller au respect des droits des usagers et
faciliter leurs démarches ;
examiner les plaintes et réclamations ;
informer les usagers sur leurs possibilités de
recours et de conciliation ;
contribuer à l’amélioration de l’accueil et de la
prise en charge par ses avis et propositions ;
rendre compte de ses analyses et propositions
dans un rapport annuel ;
apprécier les pratiques de l’établissement
sur les droits des usagers et la qualité de
l’accueil et de la prise en charge, recenser les
mesures de l’établissement et formuler des
recommandations sur ces questions.
15
Collectif interassociatif sur la santé
Amaëlle PENON
La composition du CVS est la suivante :
Les missions des CVS consistent à associer les usagers
au fonctionnement de l’établissement ou du service
par des avis et propositions sur :
•
•
•
•
•
le projet d’établissement et le règlement de
fonctionnement ;
• l’organisation interne et la vie quotidienne ;
• les activités, prestations ;
• les projets de travaux, relogements prévus ;
• la nature et le prix des services rendus ;
• l’affectation des locaux collectifs.
D’autres formes de participation existent en
plus des CVS. Les enquêtes de satisfaction,
groupes d’expression, commissions thématiques,
consultations, sont autant d’outils d’expression de
la parole des usagers et de leurs familles. En effet,
toutes les structures ne sont pas obligées de mettre
en place un CVS, même si toutes peuvent le faire.
Quand ce n’est pas le cas, elles doivent néanmoins
favoriser l’expression collective des usagers.
•
•
le directeur de la structure ou son représentant ;
un représentant de l’organisme gestionnaire ;
un représentant du personnel ;
au moins deux représentants des usagers (élus
parmi eux, au moins la moitié des membres du
CVS), l’un d’entre eux assure la présidence du
CVS ;
un représentant des familles ou des représentants
légaux (s’il y a lieu) ;
des invités en fonction de l’ordre du jour.
Sylvain FERNANDEZ-CURIEL
Le fonctionnement de la CRUQPC prévoit un
minimum de quatre réunions par an. Le secrétariat est
assuré par l’établissement. Enfin, le remboursement
des frais de déplacement est assuré pour l’ensemble
des membres.
Amaëlle PENON
Sylvain FERNANDEZ-CURIEL
La composition de la CRUQPC est la suivante :
•
•
•
•
•
•
•
le directeur de l’établissement ou le représentant
de la présidence ;
un médiateur médecin et un médiateur nonmédecin ;
deux représentants des usagers membres d’une
association agréée ;
le président de la CME ou l’un de ses membres
(facultatif ) ;
un représentant de la commission soins
infirmiers ou du personnel infirmier (facultatif ) ;
un représentant du personnel (facultatif ) ;
un représentant du Conseil de surveillance ou de
l’organe de pilotage (facultatif ).
Amaëlle PENON
Je précise que les CVS n’ont pas pour mission de
rédiger un rapport annuel à l’inverse de la CRUQPC.
En outre, les CVS portent des revendications
collectives et non des plaintes individuelles. C’est
la grande différence avec les CRUQPC : les CVS ont
pour objectif de permettre aux usagers de participer
à l’amélioration du fonctionnement de la structure.
16
Le fonctionnement du CVS prévoit quant à lui au
moins trois réunions par an. Elles supposent la
consultation préalable de l’ensemble des usagers
de la structure par leurs représentants. Les comptes
rendus sont rédigés par le président du CVS avec
le soutien pratique de la structure. Ils sont ensuite
diffusés auprès de tous les usagers de la structure
par divers moyens.
Sylvain FERNANDEZ-CURIEL
Les résultats de l’enquête CRUQPC/CVS menée par le
CISS sont les suivants :
•
•
•
217 questionnaires reçus ;
182 mandats CRUQPC ;
67 mandats CVS.
Le profil des répondants CRUQPC est une personne
de 66 ans de moyenne d’âge (entre 34 et 85 ans).
Nous notons que 84 % ont plus de 60 ans et que
17 % siègent également en conférence de territoire,
10 % en CRSA et 9 % en conseil de surveillance
d’établissement.
Le profil des répondants CVS est quant à lui une
personne de 64 ans de moyenne d’âge (entre 24
et 92 ans) dont 79 % ont plus de 60 ans. En outre,
7 % siègent également en conférence de territoire,
5 % en CRSA et 5 % en conseil de surveillance
d’établissement.
Actes de la Journée CISS du 7 mars 2012
Collectif interassociatif sur la santé
Sur le plan de l’agrément, nous constatons que
99 % des CRUQPC sont membres d’une association
agréée. S’agissant des CVS, 88 % sont membres
d’une association agréée et 9 % ne sont pas membres
d’une association.
En termes d’ancienneté, les membres de CRUQPC
ont un mandat depuis 4 ans et demi en moyenne,
contre 4 ans en moyenne dans les CVS. Le nombre
de réunions par an est de 3,76 en moyenne (de 0 à
15) dans les CRUQPC, dont 40 % en font moins de
quatre par an. La moyenne est de 2,6 (de 1 à 6) pour
les CVS, dont 45 % en organisent moins de 3 par an.
Nous avons par ailleurs établi les statistiques
suivantes au sujet des CRUQPC :
•
•
•
•
•
88 % établissent un rapport annuel ;
47 % des représentants des usagers interrogés
sont associés à sa rédaction ;
74 % des rapports contiennent des
recommandations ;
69 % assurent un suivi des recommandations ;
63 % mènent d’autres actions que le rapport.
A la question de savoir quel est rôle le plus important
du représentant des usagers en CRUQPC, les
réponses sont les suivantes :
•
•
•
•
traiter et prendre en compte les plaintes et les
louanges : 28 % ;
porter la parole des usagers/la faire
entendre : 18 % ;
améliorer la qualité de la prise en charge des
patients : 18 % ;
défendre les usagers et leurs droits : 13 %.
Rappelons qu’il s’agissait d’une question ouverte
pour laquelle les personnes étaient invitées à
citer spontanément le rôle qu’elles estimaient
le plus important. Cela peut expliquer les
pourcentages relativement faibles relevés.
•
•
•
31 % des CVS établissent un rapport de synthèse
annuel ;
55 % connaissent l’existence de personnes
qualifiées (dont 6 % indiquent qu’ils n’en ont pas
dans leur département) ;
49 % des structures prévoient un outil de recueil
de la parole des résidents.
Le recueil de paroles s’effectue à 33 % via un cahier/
classeur/livre, à 26 % par un questionnaire ou un
recueil direct individuel et à 10 % via des boîtes à
idées.
A la question de savoir quel est le rôle le plus
important des personnes siégeant en CVS, les
réponses sont les suivantes :
•
•
•
entendre et porter la parole des résidents/les
informer/dire ce que l’on vit : 62 % ;
se tenir informé de la vie de la structure : 13 % ;
suivi des soins/ regard sur la maltraitance : 8 %.
Rappelons qu’il s’agissait d’une question ouverte
pour laquelle les personnes étaient invitées à citer
spontanément le rôle qu’elles estimaient le plus
important.
Il apparaît ensuite qu’une majorité de répondants
sont d’accord quant à la proposition consistant à
rapprocher les CRUQPC et les CVS et de faire évoluer
leur fonctionnement respectif.
Le questionnaire comprenait plusieurs questions
ouvertes : nombreuses ont été les personnes ayant
répondu au questionnaire à s’en être saisi. La journée
du 7 mars n’a pas permis de citer ces interventions
écrites ; nous profitons de la publication des actes
de cette journée pour en livrer quelques-uns, les
plus significatifs et/ou représentatifs, annexés au
présent document.
La séance est suspendue de 12 h 05 à 12 h 25.
S’agissant des CVS, nous relevons les éléments
suivants :
•
•
•
•
participation des résidents au CVS dans 85 % des
structures ;
93 % établissent un compte-rendu de réunion
rédigé par le Président (8 %), le Président et la
direction (58 %) ou la direction (21 %) ;
87 % des comptes-rendus formulent des
recommandations ;
76 % des représentants en CVS interrogés
sont informés des suites données aux
recommandations ;
Actes de la Journée CISS du 7 mars 2012
17
Collectif interassociatif sur la santé
Le fonctionnement des CRUQPC et CVS : comment la parole est
portée au sein de ces instances ? Quelle place pour les droits ?
TABLE RONDE N°1
Ont participé à cette table ronde :
Béatrice CHAPERON, APF, Présidente d’un CVS,
Laval
Claire BAZIN, ADMD, représentante en CRUQPC
et en CVS, Hôpital de Dinan, clinique de Plancoët,
Foyer de vie et Ehpad à Saint-Malo
Chantal DESCHAMPS, AFVS, ex-représentante en
CVS d’un Ehpad
Marie-Françoise LIPP, APF, représentante dans un
CVS en tant que parent d’enfants en situation de
handicap, Fontenay-sous-Bois
Jean-Luc PLAVIS, AFA, CISS Ile-de-France,
représentant en CRUQPC, Hôpital Foch, Suresnes
Les débats ont été animés par Annie MORIN
(FNAIR) et Nicolas BRUN (UNAF).
Chantal DESCHAMPS, AFVS,
ex-représentante en CVS d’un Ehpad
Je vais vous parler de mon expérience de six mois
au sein d’un CVS d’un Ehpad dans lequel ma mère
a séjourné. Je pense que nous ne pouvons pas
répondre à la question de la place de la parole d’une
personne accueillie dans un Ehpad sans prendre en
compte préalablement la question de sa réalité de
vécu, de sa situation, de son identité. En y répondant,
nous nous apercevons de l’écart immense entre la
défense de la parole des personnes vulnérables en
milieu sanitaire et celle observable dans le milieu
médico-social. D’un côté, les uns sont porteurs de la
défense des droits, dans la mesure où elles viennent
de l’extérieur, à l’inverse des autres, qui n’ont d’autre
parcours physique et psychologique que les couloirs
d’une institution.
Nicolas BRUN
Il s’agit d’une table ronde de témoignages, desquels
émergeront des propositions.
Annie MORIN
Je suis bénévole dans la Fédération d’aide aux
insuffisants rénaux dans l’Hérault. Je siège en
CRUQPC et CVS. Je suis Présidente de la CRUQPC du
CHRU de Montpellier.
18
Actes de la Journée CISS du 7 mars 2012
Collectif interassociatif sur la santé
Ainsi, nous avons d’un côté des défenseurs, certes
insuffisamment formés, venant de la cité, des
citoyens, au fait des questions de société ; de l’autre,
des personnes vivant en lieu clos et sans attache
visible citoyenne. Il convient en outre d’ajouter la
fuite des mots. Le vieillard malade a en effet perdu
le sens de ses propres mots. Sa parole disparaît peu à
peu. Dans les Ehpad, la citoyenneté n’a pas de réelle
existence. Ainsi, la parole et les droits deviennent
virtuels.
Dans les établissements sanitaires, la personne
accueillie l’est pour un temps limité, soutenue par la
Sécurité sociale. Dans les établissements sanitaires
et sociaux, la personne est présente pour longtemps,
peut-être pour toujours. Elle doit en outre affronter
de grands problèmes financiers. J’ai ainsi dû
retravailler à mi-temps, alors que j’étais en retraite,
pour financer le séjour de ma mère en Ehpad, où elle
est décédée voici deux ans.
Le contenu des réunions diffère également. D’un
côté, nous observons la construction d’un monde
hospitalier, sanitaire ou autre, de meilleure tenue,
démocratique et humain ; de l’autre, la bonne
marche, l’amélioration d’un lieu de vie non choisi, le
droit au respect dans toute sa dimension. D’un côté,
un travail pour éviter l’embûche, le pire, le désintérêt ;
de l’autre, une recherche perpétuelle pour construire
l’avenir de la santé de demain. Nous devons donc
combler l’écart entre le dehors et le dedans et mener
un combat pour revendiquer un regard extérieur.
Claire BAZIN, ADMD,
représentante en CRUQPC et en CVS,
Hôpital de Dinan, clinique de Plancoët, Foyer de
vie et Ehpad à Saint-Malo
Je siège depuis 2006 dans une clinique de Soins
de suite et de réadaptation (SSR), dans laquelle
nous sommes quatre représentants des usagers.
J’ai suggéré voici deux ans d’organiser un aprèsmidi de rencontre avec les patients, bien que les
Actes de la Journée CISS du 7 mars 2012
questionnaires de satisfaction enregistrent un taux
de retour de 73 %. Les soignants ont dans un premier
temps mal accepté mon idée.
J’y passe désormais un après-midi par mois et ma
venue est annoncée aux résidents à l’avance. Les
rencontres sont collectives ou individuelles. La
moyenne d’âge est de 72-73 ans. Je voudrais vous
faire part du cas d’un patient, entré voici une dizaine
de jours, souffrant d’un cancer des os et mal informé
quant à son traitement. Ce patient a été informé par
la clinique sur son téléphone mobile que son rendezvous pour la chimiothérapie était annulé. Le médecin
référent de la SSR n’était pour sa part pas informé. J’ai
donc remonté ce cas en CRUQPC, dans la mesure où
la non-concertation entre les deux établissements
était dommageable. J’ai ensuite appris que les
deux médecins s’étaient mis en relation et qu’une
suite favorable avait été donnée aux prescriptions
médicamenteuses.
Béatrice CHAPERON, APF,
Présidente d’un CVS, Laval
Je suis engagée depuis maintenant six ans. J’ai dû,
dans un premier temps, vaincre ma timidité. Je fais
partie de la commission qualité de l’établissement.
J’ai beaucoup appris sur le terrain et en assistant à
des congrès. Je bénéficie de l’aide d’une personne
mise à disposition dans l’établissement pour la
rédaction des comptes rendus
Je traite par ailleurs les réclamations des usagers,
notamment au sujet des repas, ainsi que de
l’accessibilité des trottoirs pour les personnes à
mobilité réduite, qu’il s’agisse des personnes en
fauteuil ou des mamans circulant avec une poussette.
J’ai au final beaucoup appris de mon expérience sur
le terrain et de mon implication dans l’établissement.
19
Collectif interassociatif sur la santé
Marie-Françoise LIPP, APF,
représentante dans un CVS en tant que
parent d’enfants en situation de handicap,
Fontenay-sous-Bois
Je suis mère de deux enfants handicapés, une
ainée diagnostiquée autiste et sa cadette atteinte
d’une maladie rare entraînant une Infirmité Motrice
Cérébrale. Mes 2 filles m’ont fait découvrir le handicap
et ses prises en charge, ses professionnels, son
organisation, ses paradigmes. Pour l’autisme, nous
avons été orientés vers du soin en sanitaire (Hôpital
de jour et Centre médico-pédagogique). Pour le
handicap moteur, vers des services de rééducation
et d’éducation spécialisée du secteur médico-social,
alternative à l’éducation nationale. Dans ces services
et établissements ne se jouent pas seulement une
prise en charge médicale (maladie) mais une prise
en charge éducative/sociale avec ou sans scolarité
(réduction de la déficience générant un handicap).
Ma fille autiste ayant 20 ans maintenant, nous avons
connu un univers hospitalier sans représentation
des usagers et de leur famille. Nous étions tous
en posture de soins, nous et nos enfants. Ces lieux
soignent et n’organisent pas le choix de vie et de
soins par la personne concernée ou par sa famille.
(cf. le rapport de la Haute Autorité de Santé sur la
prise en charge des personnes avec autisme publiée
depuis notre rencontre).
Dans le secteur médico-social, les Conseils de la
vie sociale sont un lieu consultatif d’expression
des familles (pour les enfants) et des usagers à
partir de 16 ans. Y sont traités les aspects de la vie
quotidienne (organisation des lieux, transports,
repas, difficulté de recrutement de personnel, prise
en charge). Être représentant des familles nécessite
de porter la parole de tous et de ne pas se contenter
d’exprimer ses propres ressentis. Être parents
d’enfants handicapés se vit différemment selon les
cultures d’origine et familiale, sa propre philosophie
de la vie (résilience, résilience!). Toujours est-il,
nous sommes tous cabossés de l’intérieur, ce qui
peut nous rapprocher parfois. Nous, les élus, nous
profitons des temps institutionnels de rencontre
pour nous faire connaître, recueillir les attentes, les
ressentis. Nos enfants y sont accueillis sur plusieurs
années, 4 ans au minimum... Nous adressons aussi
des questionnaires aux familles. Les retours sont en
général faibles.
Épuisement des familles, besoin de répit, fuir le
handicap, des listes d’attentes de plusieurs années
pour certains avec un casting sélectif à l’entrée, font
que les familles n’osent pas toujours s’exprimer.
C’est l’art du directeur d’établissement de créer les
conditions de confiance et de transparence qui
permettent à cet organe d’exister. Un CVS actif est
un bon indicateur de bientraitance des usagers.
20
Se réunir 3 fois par an, créer une dynamique de
représentation prend du temps.
Bien que travaillant à temps complet, j’ai toujours été
intéressée et motivée de faire partie de ces instances
pour être à l’écoute de ces professionnels qui agissent
en secteur fermé. Quel sens ces professionnels
donnent-ils à l’éducation et aux soins ? Il me fallait
comprendre pour faire les meilleurs choix pour
mes filles. Comment agir en tant que représentante
des familles pour ajuster, voire faire évoluer les
représentations/habitudes des professionnels ?
Quelle force de proposition pouvons-nous être ?
Parfois, le directeur d’établissement s’appuie sur
le CVS vis-à-vis des autorités de tutelles et de
l’établissement. Ainsi un directeur a-t-il pu faire
valoir la pertinence de mettre en place un internat
séquentiel dans son établissement et en obtenir le
financement.
Il faut du temps, chose dont on dispose peu parfois
car si dans beaucoup de familles handicap rime avec
cessation d’activité professionnelle, pour autant le
temps des aidant(e)s fait défaut.
Il faut de la confiance en soi et dans les professionnels
car le risque éventuel, qui peut freiner les élus de
CVS, est de se faire mal juger par rapport à une
critique. Je tiens à préciser que je n’ai pas connu de
situation qui ait pu exposer mes filles en tant que
représentante de CVS alors que j’ai été exposée pour
avoir présenté une pétition en milieu sanitaire, sans
CVS ou CRUQPC.
Par ailleurs, je n’ai jamais été saisie par une famille
pour un fait grave, un abus. Le CVS n’est pas perçu
comme le syndicat des parents ou des usagers, si
une analogie peut être faite avec le monde du travail.
Le mandat de représentant expirant avec la sortie de
notre enfant de l’établissement, peut-être manquet-il d’historicisation, de suivi.
Bien qu’un administrateur de l’association
gestionnaire soit présent au cours des CVS, il n’en
demeure pas moins que les élus de CVS ne sont
pas des invités de droit au cours des Assemblées
générales. Les demandes des familles et des usagers,
les demandes d’évolution des prises en charge ne
sont pas toujours entendues : par exemple, des
familles se forment à des prises en charge éducatives
spécifiques, à des outils de communication
alternative à l’oralisation (TEACH, PECS, ABA,
Macaton). En face, les professionnels n’adhèrent pas
toujours.
Je tiens aussi à souligner le travail remarquable
des professionnels de certains établissements
accueillant des usagers très éloignés de l’expression,
Actes de la Journée CISS du 7 mars 2012
Collectif interassociatif sur la santé
des adolescents autistes et des adolescents
polyhandicapés, qui arrivent à organiser cette
expression citoyenne. Une vraie leçon de respect de
la personne à prendre pour tous, parents compris.
Jean-Luc PLAVIS, AFA, CISS
Ile-de-France, représentant en CRUQPC,
Hôpital Foch, Suresnes
devient une valeur ajoutée pour l’établissement.
Il peut aussi faire le lien avec l’ambulatoire par
exemple, en participant à la création d’une maison
de santé pluridisciplinaire.
Il est important que nous soyons joignables
directement par les usagers, notamment dans le cas
d’événement indésirable grave, afin de désamorcer
un conflit naissant. J’insiste par ailleurs sur le fait que le
représentant des usagers représente tous les usagers
de l’Hôpital. Aussi, ai-je décliné d’être le délégué de
mon association au sein de l’hôpital. Je souligne
enfin l’importance de la formation des représentants
des usagers. On ne peut pas être participatif sans être
formé. En Ile-de-France, les formations du CISS IDF
sont organisées avec les Fédérations Hospitalières,
ce qui favorise la reconnaissance des représentants
des usagers dans les établissements de santé.
Annie MORIN
Je suis malade chronique depuis 25 ans et j’ai été
opéré à de nombreuses reprises. J’ai été confronté
à la maltraitance et aux erreurs de diagnostic. Aussi
me suis-je engagé dans ces différentes instances.
Lorsque je suis arrivé à la CRUQPC de l’hôpital Foch,
celle-ci était en sommeil et les professionnels de
santé exprimaient une forte défiance vis-à-vis des
représentants des usagers. Il convenait donc de
prouver la valeur ajoutée des représentants des
usagers au sein de l’établissement. J’ai ainsi dû
me positionner dans un esprit d’ouverture et de
responsabilité partagée vis-à-vis des professionnels
de santé et m’inscrire dans la culture de l’erreur
plutôt que dans celle de la faute tout en veillant au
respect des droits des usagers. Nous avons ainsi pu
obtenir des avancées, notamment un téléphone
portable pour être en contact direct avec les usagers,
des cartes de visite ainsi qu’une adresse électronique
dédiée et affichée dans l’établissement et signalée
sur le site internet de l’hôpital, ainsi que sur des
plaquettes à disposition dans les parties communes
et les salles d’attente.
Le fait d’être visibles, connus et reconnus nous a
permis de devenir le levier de fonctionnement de
cette CRUQPC. Celle-ci se réunit tous les trimestres
en plénière ainsi qu’en mode restreint. Notre action
dépasse même celle de l’hôpital, dans la mesure où
le maire de Suresnes a reconnu notre efficacité vis-àvis des usagers. Nous sommes également contactés
par la médecine de ville, qui nous interpelle sur des
problématiques rencontrées avec les patients ou
les élus. Nous voyons ainsi que le représentant des
usagers de CRUQPC, dès lors qu’il parvient à s’imposer,
Actes de la Journée CISS du 7 mars 2012
Il a été question au fil de ces témoignages d’« effort
de transparence » et de « valeur ajoutée » : nous
constatons donc que les choses évoluent.
Nicolas BRUN
Je souhaiterais poser quelques questions : comment
sont transmises aux résidents les discussions dans
les instances ? Comment les professionnels
en ont-ils connaissance ? Quel est le suivi des
recommandations ?
Béatrice CHAPERON
Représenter les usagers n’est pas une tâche aisée. Je
l’accomplis toutefois avec plaisir. Valides et invalides
doivent se surpasser. Nous cherchons ainsi à inciter
le monde du handicap à s’associer au monde valide.
Je fais par exemple régulièrement un tour avec les
Elus de la municipalité de Laval pour constater les
difficultés que peuvent rencontrer les personnes
en fauteuil ou les personnes âgées dans leur
déplacement en ville. Mon engagement m’a au final
beaucoup aidé à vaincre ma timidité.
21
Collectif interassociatif sur la santé
Nicolas BRUN
Daniel CARRÉ
Nous observons que le rôle et l’influence du
représentant des usagers dépassent le lieu de
résidence, dans la mesure où il peut également
participer à l’amélioration de l’urbanisme.
Nous dénombrons plus de 5 000 Ehpad en France,
dont la moyenne d’âge des résidents est de 86
ans. Ils présentent pour la plupart de multiples
pathologies. Il est donc très difficile d’envisager une
représentation significative des résidents. Se pose en
outre la question de la culpabilité des familles, qui
n’ont pas pu garder « les vieux » chez eux.
Chantal DESCHAMPS
S’agissant des HAD, je pense que nous avons intérêt
au CISS de tout reprendre, car les CRUQPC et les CVS
partagent pour l’instant peu de points communs. En
effet, nous avons l’obligation de distinguer les CVS
liés au handicap des CVS liés aux personnes très
âgées ou en très grande précarité. La réponse ne
peut donc pas être la même partout, mais distincte
selon les cas.
De la salle, CISS - Région Centre
Claire BAZIN
J’ajoute que dans mon établissement SSR, nous
discutons ensemble au niveau de la CRUQPC d’un
calendrier de faisabilité, ce qui nous permet d’assurer
un suivi permanent des actions entreprises et des
recommandations émises.
Micheline BERNARD, représentante
des usagers dans une HAD
Le travail des représentants des usagers s’exerce
également hors les murs. Se pose ainsi la question de
savoir comment être le porte-parole de personnes
que nous ne pouvons pas rencontrer ? Nous devons
donc réfléchir à notre rôle dans les HAD et aux
bonnes conduites que nous voulons instaurer chez
les professionnels. Je voudrais donc dire qu’il est
nécessaire que nous réfléchissions à ce qu’est un
représentant des usagers dans une HAD.
Nicolas BRUN
Nous constatons que le modèle n’est pas unique,
ce qui suppose une multiplicité des réponses. Le
positionnement des représentants des usagers est
en effet différent selon les champs d’intervention.
22
Je suis représentante d’usagers au titre de mon
association dans un Ehpad, qui ne dispose pas de
CRUQPC. Je siège au Conseil d’Administration, mais
je ne peux pas siéger au CVS, dans la mesure où je
n’ai pas de résident. Dans ces conditions, comment
puis-je représenter les usagers ?
Annie MORIN
Il convient de s’appuyer sur la réglementation, mais
l’établissement de par sa volonté en restant dans
l’esprit de la loi peut intégrer dans les règlements
intérieurs des instances des possibilités non inscrite
dans les textes.
De la salle
J’attire votre attention sur la tendance consistant à
vouloir transférer la représentation des usagers vers
la représentation des patients. Or nous nous sommes
précisément battus pour obtenir une représentation
des usagers, car nous voulions que soient pris en
considération à la fois le patient et son entourage. Le
transfert d’un établissement à un autre sans que la
famille en soit pleinement informée, nous sommes
face à un problème qui concerne non seulement le
patient, mais également l’usager. Or l’administration
refuse d’engager une réflexion sur ce sujet et il s’agit
d’une préoccupation à laquelle le corps médical est
totalement étranger. Nous devons donc faire preuve
de vigilance.
Actes de la Journée CISS du 7 mars 2012
Collectif interassociatif sur la santé
Je traverse donc les locaux du CHU pour me rendre
au CISS, si bien que je peux constater directement
les dysfonctionnements.
Eliane SIMON,
représentante des usagers
Claire BAZIN
Il convient en effet de défendre la dimension
d’usager. Ce terme renvoie en effet au patient et à
son entourage. Nous devons donc nous battre pour
défendre cette notion.
Il a été dit que les usagers sont satisfaits du
traitement de leurs réclamations par la CRUQPC. Or
je pense qu’il s’agit ici d’une vision très utopique de
la réalité. En effet, nous ne pouvons que constater
ce qui a été réalisé au cours des deux ou trois mois
d’intervalle entre les quatre réunions annuelles. Si
nous avons connaissance des réclamations émises,
nous ne sommes pas informés de leur traitement.
De plus, le directeur opère un tri des réclamations.
Celles-ci sont donc connues, mais nous ne sommes
pas responsables de leur traitement.
Nicolas BRUN
Un regard croisé est-il porté sur les réclamations
émises dans un établissement médico-social ?
Jean-Pierre BASTARD,
Président du CISS-Auvergne
Les établissements publics comptent des
représentants des usagers dans les conseils de
surveillance, à l’inverse des établissements privés et
commerciaux. Aussi, le CISS devrait se battre pour
porter cette revendication.
S’agissant des CRUQPC, les usagers interviennent
pour la défense des droits des usagers, mais peu
sur la politique qualité de l’établissement. J’ai pour
ma part la chance en tant que président du CISS
Auvergne d’avoir placé nos bureaux au sein du CHU.
Marie-Françoise LIPP
Suite à un questionnaire, une famille avait fait part
de son insatisfaction quant à sa prise en charge. Le
sujet avait donc été abordé en CVS et un retour avait
été adressé à la famille.
Béatrice CHAPERON
Nous recevons également quelques réclamations,
qui sont discutées dans le cadre du CVS.
Jean-Luc PLAVIS
Les patients qui sortent des établissements ne sont
pas systématiquement guéris. Aussi des échanges
entre représentants des usagers des différents
établissements seraient souhaitables.
Actes de la Journée CISS du 7 mars 2012
23
Collectif interassociatif sur la santé
De la salle, Association d’aide aux victimes
des accidents médicaux
Les plaignants sont-ils informés des modalités de
recours pour être indemnisés ? L’hôpital a-t-il autorité
pour concilier avec les plaignants ? L’explication des
recours devant les tribunaux est-elle assurée au
niveau des CRUQPC ?
Nicolas BRUN
L’hôpital peut transiger. La CRUQPC a pour sa part la
mission d’orienter l’usager dans son parcours.
Dominique THOUVENIN
S’agissant du cas d’un directeur ne faisant pas
parvenir la totalité des plaintes, il convient d’être en
capacité de construire une contre-argumentation et
s’appuyer sur les textes. Je peux pour ma part vous
aider à construire une contre-argumentation.
Concernant la transaction, je rappelle que les
établissements sont assurés et que le Code des
assurances précise que le fait qu’un établissement
reconnaisse sa responsabilité n’a pas de portée
juridique. Seuls les Etablissements publics, qui sont
leur propre assureur, peuvent transiger.
La séance est suspendue de 13 h 45 à 15 h 10.
24
Actes de la Journée CISS du 7 mars 2012
Collectif interassociatif sur la santé
Quelles évolutions, propositions et outils
pour faire progresser les droits des usagers
dans les secteurs sanitaire et médico-social ?
TABLE RONDE N°2
Ont participé à cette table ronde :
Danièle DESCLERC-DULAC, SOS Hépatites,
Présidente CSDU de la CRSA de la Région Centre,
représentante en CRUQPC au Centre hospitalier
régional d’Orléans
Henri BARBIER, FNAIR, Président CSDU de la CRSA
de Picardie et représentant en CRUQPC à l’hôpital
de Saint-Quentin, Président CISS Picardie, Président
AIR Picardie
Marcel GRAZIANI, URAF, Président du CISS Limousin,
Président du CSDU de la CRSA du Limousin
Christian MAGNIN-FEYSOT, ARUCAH, Président
d’honneur du CISS Franche-Comté, administrateur
du CHU de Besançon
Michel LALEMANT, APF, Président du conseil
national des usagers de l’APF
Les débats ont été animés par Pierre-Marie LEBRUN,
Président du CISS Nord-Pas-de-Calais, UDAF 59.
Pierre-Marie LEBRUN,
Danièle DESCLERC-DULAC, Présidente
du CISS-Région Centre, SOS Hépatites,
Présidente CSDU de la CRSA de la Région Centre,
représentante en CRUQPC au Centre hospitalier
régional d’Orléans
J’ai un double regard. J’ai en effet travaillé dans
le secteur de l’assurance maladie. Atteinte d’une
pathologie lourde, je me suis par ailleurs engagée
dans la représentation des usagers. Il convient donc
d’adopter la bonne distanciation entre ces deux axes
et je tiens à souligner la nécessité de représenter
l’ensemble des usagers, quelle que soit l’association
dont nous sommes issus.
Je suis Présidente de la Commission spécialisée droit
des usagers à la Conférence régionale de santé. Je
siège à ce titre à la Commission permanente de la
conférence régionale de santé et de l’autonomie,
ce qui me permet d’intervenir également dans tous
les secteurs qu’abordent les autres commissions. Il
convient en effet de ne pas se cantonner dans notre
registre, mais d’apporter notre expertise dans les
autres domaines. Je siège également dans le Conseil
de surveillance d’un grand établissement hospitalier
à Orléans ainsi qu’à la CRUQPC.
Président du CISS-Nord-Pas-de-Calais UDAF 59
J’ai retenu des échanges de ce matin des propositions
sur la représentation des usagers dans le sanitaire et
le médico-social.
Actes de la Journée CISS du 7 mars 2012
25
Collectif interassociatif sur la santé
Un représentant des usagers doit véritablement
comprendre son rôle dès le départ. La formation des
représentants des usagers est à cet égard essentielle.
notamment s’agissant de la présidence, de la
composition et de la fréquence des réunions des
CVS.
Nous venons de déposer à la Commission spécialisée
RSP droit des usagers notre rapport d’activité.
Je rappelle que les Conseils d’administration de ces
structures médico-sociales prévoient la présence
de représentants des usagers. Nous estimons donc
que ces personnes peuvent siéger en tant que
représentants des usagers dans les CVS. Il convient
toutefois de déterminer préalablement quel sera le
rôle de ce représentant des usagers.
Seule la Commission respect et droits des usagers de
la Conférence régionale de la santé et de l’autonomie
doit remettre un rapport écrit. Désormais, nous
devons également établir une synthèse des rapports
d’activité annuels des Conseil de Vie sociale. Cela
nous amène donc à porter un double regard.
Nous avons ainsi pu extraire des rapports d’activité
des CRUQPC et des questionnaires un certain
nombre d’éléments. Au total, 800 structures ont
été interpelées dans la région Centre et nous avons
enregistré un taux de réponse de 51 %.
Au niveau des CVS, l’élargissement de la Conférence
régionale de la santé et de l’autonomie au secteur
médico-social a bien été pris en compte. La région
Centre compte 1 200 Etablissements médico-sociaux
dont 800 recevant des subventions de l’ARS. Ceux-ci
ont été contactés par nos soins. Il s’avère que 75 %
d’entre eux disposaient d’un CVS opérationnel et
20 % ont mis en place une autre forme, telle qu’un
questionnaire de satisfaction. En revanche, tous ne
disposent pas d’un règlement intérieur. La Présidence
des CVS n’est pas systématiquement assurée par
une personne accueillie ou un représentant des
familles. Dans certains cas, elle est assurée par le
personnel administratif de la structure, situation qui
ne correspond pas aux textes. Les thèmes abordés
suivent néanmoins les textes réglementaires.
S’agissant des CRUQPC, un rapport d’activité est
élaboré. Nous nous apercevions cependant que tous
les établissements ne l’adressaient pas à l’ARS. Grâce
à nos fréquents rappels, nous constatons aujourd’hui
que près de 90 % de ces rapports ont été envoyés.
Nous observons par ailleurs que les motifs des
plaintes sont clairement détaillés dans la majorité
des rapports d’activité. Nous relevons en outre la
demande de plus en plus importante du dossier
médical. Les questionnaires de satisfaction (ou de
sortie) ne sont quant à eux pas systématiquement
remis. Nous avons ainsi élaboré un questionnaire
type, en partenariat avec l’ARS, qui est adressé à
l’ensemble des établissements. Le respect du droit
des usagers dans ces commissions doit véritablement
faire l’objet d’une attention particulière.
Enfin, nous devons faire en sorte qu’un représentant
des usagers ne soit jamais en difficulté dans les
lieux dans lesquels il est appelé à siéger et que sa
formation soit assurée.
Henri BARBIER, FNAIR,
Président CSDU de la CRSA de Picardie
et représentant en CRUQPC à l’hôpital
de Saint-Quentin, Président du CISS-Picardie,
Président AIR Picardie
Le Président de la CRSA de Picardie avait évoqué la
nécessité d’intégrer la notion de médico-social dans
les travaux de la CRSA. Les membres de la CSDU en
étaient parfaitement convaincus.
Nous avons par ailleurs souhaité formuler des
recommandations. Aussi, avons-nous demandé
que la totalité des établissements et services se
mette en conformité avec les textes réglementaires,
26
Actes de la Journée CISS du 7 mars 2012
Collectif interassociatif sur la santé
En 2009, nous étions démunis, car nous ne pouvions
que nous reposer sur les rapports CRUQPC. Or nous
n’avions que 15 rapports à notre disposition sur 81
établissements, soit 18 %. Aussi, nous avons amélioré
la communication, afin de recevoir davantage de
rapports et nous avons envoyé un questionnaire
pour évaluer le fonctionnement des CVS. Nous avons
ainsi obtenu 67 % de rapports CRUQPC et 82 % de
réponses au questionnaire.
S’agissant des CRUQPC, nous avons établi une grille
d’analyse des rapports. Or la rédaction étant libre,
nous constatons que des éléments de réponse n’y
figurent pas.
Concernant les CVS, nous avons aménagé le
questionnaire utilisé dans la région Rhône-Alpes. Le
travail d’analyse et de synthèse est en cours.
Aujourd’hui, nous comptons beaucoup sur l’arrivée
du cahier des charges sur le droit des usagers en
chantier depuis bientôt deux ans. Nous disposons
enfin d’un outil nous permettant de réaliser une
véritable étude comparative.
Marcel GRAZIANI, UDAF,
Président du CISS-Limousin,
Président du CSDU de la CRSA du Limousin
Les CVS départementaux sont des forums
d’expression des attentes des usagers et de leurs
représentants concernant la reconnaissance de leurs
droits et de leurs conditions de prise en charge par
les établissements et services médico-sociaux.
La parole des usagers restait trop souvent confinée
dans l’enceinte des établissements. Nous avons
ainsi réuni tous les représentants des CVS des
établissements. L’objectif est de savoir si le droit des
usagers est respecté et reconnu. En pratique, nous
observons les éventuels dysfonctionnements et
formulons des propositions d’amélioration.
L’animation est assurée par les délégations
territoriales de l’ARS. Dans chaque département,
trois CVSD ont été créés : l’un pour les personnes
âgées, un autre pour les personnes handicapées
adultes et un troisième pour les enfants handicapés.
Le Conseil se réunit deux fois par an, dans les trois
départements, soit 18 réunions au total par an.
Le secrétariat est assuré par l’ARS.
Au final, les CVS départementaux sont :
•
•
•
Le rôle du CVS départemental est de :
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
Actes de la Journée CISS du 7 mars 2012
développer des échanges usagers/direction ;
former les représentants des usagers, leur
donner une légitimité ;
améliorer la participation de l’usager dans la vie
de l’établissement ;
renforcer la formation initiale des soignants sur
la spécificité de la prise en charge des personnes
handicapées et ou âgées ;
réduire les délais d’attente lors de consultations
hospitalières ;
institutionnaliser des échanges de bonnes
pratiques ;
élargir des plages horaires des transports
adaptés pour favoriser la vie sociale ;
mettre en place un référent pour chaque
personne handicapée.
S’agissant des CVS personnes âgées, les pistes
d’amélioration sont les suivantes :
•
•
recueillir les observations des usagers dans le
but de faire évoluer la politique régionale dans
le secteur médico-social ;
définir des pistes d’amélioration ;
dégager des propositions concrètes.
Les principaux points d’amélioration sont les
suivants :
La composition est la suivante :
les usagers des établissements ;
les présidents des CVS.
les représentants des usagers membres de la
Commission des droits des usagers ;
des personnes qualifiées désignées par le Préfet,
le Directeur de l’ARS et le Président du Conseil
Général.
un forum favorisant l’expression des usagers et
ou de leur famille ;
un outil au service de la démocratisation
sanitaire ;
une instance où la parole est libre.
•
former les usagers appelés à siéger dans les
instances ;
mettre en place des moyens de communication
à destination de tous les résidents et de leur
famille afin de diffuser les coordonnées des
représentants des usagers ;
mettre en place des animations et des
organisations permettant de garder un contact
avec la nature et les animaux ;
mettre en place des activités pour les grands
dépendants.
27
Collectif interassociatif sur la santé
Au total, 68 personnes ont participé aux trois
premières réunions et 56 questionnaires de
satisfaction ont été complétés. Il apparaît au final
que 98 % des participants étaient satisfaits.
Parmi les actions prévues, nous pouvons citer la
formation des usagers du secteur médico-social,
qui sera assurée par le CISS toulousain. En outre, un
colloque régional sera organisé sur la question de la
sexualité des personnes handicapées.
Christian MAGNIN-FEYSOT, ARUCAH,
Président d’honneur du CISS-Franche-Comté,
administrateur du CHU de Besançon
Je suis administrateur du CHU de Besançon depuis 16
ans. Je forme en outre 26 représentants des usagers
des maisons de santé de ma région. Je suis également
membre d’un Conseil Scientifique d’un réseau
qualité de la FORAP, la Fédération des Organismes
Régionaux et territoriaux pour l’Amélioration des
Pratiques et organisations en santé.
Je suis par ailleurs administrateur d’un Ehpad de
150 lits depuis sept ans. Le Directeur considère
désormais que je suis une plus-value pour son
Etablissement. J’ai ainsi pu diriger la CRUQPC et
exiger que la présidente du Directoire participe à
toutes les réunions de CRUQPC et de CVS. Toutes les
préoccupations sont désormais prises en charge.
Tous les établissements médico-sociaux renouvellent
actuellement leur autorisation. Celle-ci doit être
obtenue d’ici le 31 décembre 2013. Ils sont pour cela
obligés de se rapprocher de l’ANESMS, qui n’a pas les
moyens et les effectifs suffisants pour fonctionner.
Elle fonctionne en effet par délégation avec des
réseaux de qualité régionaux. L’ANESMS passe donc
des conventions avec ces réseaux qualité d’appui
à la performance, qui travaillent à la fois sur le
sanitaire et le médico-social, pour faire en sorte que
la recommandation de 2008 devienne totalement
effective. Nous faisons donc en sorte, en FrancheComté, que l’équipe mobile d’appui à la performance
et à la qualité des établissements médico-sociaux
soit accompagnée et que l’ANS nous permette de
nous occuper de la formation des présidents des
CVS.
28
Nous avons par ailleurs exigé que l’accueil d’un
nouveau résident soit réalisé symétriquement
entre la Direction et des représentants du CDS.
Nous avons en outre proposé d’augmenter la
présence de l’infirmière de pré-accueil. Celle-ci doit
en effet rencontrer le futur résident à son domicile
ou dans son précédent établissement avant son
institutionnalisation. Il est en effet capital de réussir
cet élément d’humanité.
Michel LALEMANT, APF,
Président du conseil national des usagers de l’APF
Au-delà de l’obligation légale de créer des CVS dans
certaines structures médico-sociales, l’APF a voulu
aller plus loin en créant un CVS dans toutes ses
structures, en portant le nombre d’usagers titulaires
à sept et en créant dès 2002 le Conseil national des
usagers. Fort de plus de 350 structures médicosociales, il était en effet intéressant au niveau
national d’analyser les travaux des CVS et d’en tirer
des axes de réflexion et de travail
L’objet de ce Conseil national des usagers est:
•
•
•
•
•
•
de réaliser une synthèse des préoccupations et
des souhaits exprimés par les usagers dans les
CVS ;
d’assurer un lien entre les différents CVS lors de
rencontres régionales ;
d’assurer un lien au travers d’une publication
périodique appelée « la lettre du CNU ». Un blog
a été également mis en place récemment.
de faire des propositions d’amélioration pour un
meilleur quotidien pour tous et sur des sujets
généraux pour les usagers.
de réfléchir sur des points particuliers et émettre
des avis à destination de la Direction générale et
du Conseil d’Administration ;
de rédiger un rapport annuel adressé au Conseil
d’Administration.
Le Conseil est composé de 27 membres élus parmi les
présidents de CVS répartis en fonction des différents
secteurs d’activités de l’APF. Les membres du Conseil
Actes de la Journée CISS du 7 mars 2012
Collectif interassociatif sur la santé
sont élus pour trois ans et se réunissent quatre à
cinq fois par an. Des réunions téléphoniques sont
également programmées.
Les rencontres sur le terrain sont très enrichissantes,
dans la mesure où les usagers peuvent s’exprimer
librement en l’absence des directeurs et des salariés
qui, je le rappelle, siègent légalement dans les CVS.
La dépendance de l’aidé par rapport à l’aidant
constitue en effet souvent un frein à la parole.
L’an passé, une enquête a été réalisée auprès du
réseau des structures APF afin de disposer d’une
photographie de la situation des CVS à fin 2010.
Fin 2010, 80 % des structures disposaient d’un
CVS ou d’une structure similaire. Le regroupement
de petites structures a permis la mise en place de
CVS communs, ce qui permet ainsi de disposer
localement d’un ensemble cohérent d’expression
des usagers sur un même lieu géographique. Au
total, plus de 1 000 usagers siègent dans les CVS
de l’APF. Le nombre moyen de réunions est de 2,86,
soit un taux proche de l’obligation légale fixé à trois
réunions. Toutefois, près d’un quart des CVS n’avait
pas réalisé l’obligation annuelle de trois réunions.
Les comptes rendus des réunions sont quasiment
toujours rédigés par les présidents des CVS (qui
sont des usagers). Toutes les formes de diffusion
sont envisagées, afin de permettre aux usagers
d’être informés des conclusions des réunions et
pouvoir ainsi en débattre par la suite dans le cadre
d’une démocratie sociale. Toutefois, les échanges ne
doivent être limités à ces seules réunions.
Actes de la Journée CISS du 7 mars 2012
Aussi, des échanges réguliers entre les présidents
des CVS et les directeurs de structures doivent être
assurés. Les résultats de cette enquête sont donc
globalement encourageants.
Des pistes d’amélioration ont été identifiées par
le Conseil national des usagers pour ce qui est du
fonctionnement des CVS à l’APF. Tout d’abord, la mise
en place d’un CVS dans chaque structure qui en était
dépourvue fin 2010 ou dans les structures créées
depuis. Il est également recommandé d’atteindre
rapidement le nombre légal de trois réunions
par an, d’envoyer systématiquement les comptes
rendus des CVS aux directeurs régionaux de l’APF
et au Conseil national des usagers et de mettre en
place une adresse électronique dédiée. Il convient
en outre de renforcer l’information des usagers et
de mieux valoriser les initiatives d’expression de la
parole des usagers prises en complément des CVS
(Commissions de travail, participation à la démarche
qualité, enquêtes de satisfaction, réunions régulières
des résidents…).
De façon plus générale, le fonctionnement des CVS
est à améliorer par la formation des représentants des
usagers. En dehors des questions d’ordre général sur
les CVS (constitution, réunions, compte rendu, etc.),
cette formation doit insister sur tout ce qui concerne
les domaines d’intervention possible des CVS tels
que, par exemple, les projets d’établissement,
les possibilités de se faire entendre auprès des
décideurs, notamment des financiers, d’inviter
également aux réunions des partenaires extérieurs
comme les mairies, conseils généraux, transports, etc.
29
Collectif interassociatif sur la santé
La mise en place d’une maquette de compte-rendu
type de réunions de CVS serait nécessaire afin
que les informations puissent être exploitées plus
facilement notamment dans l’optique des rapports
annuels des conférences de santé. C’est également
un projet en cours à l’APF.
Un rapport annuel d’activité pourrait également
être rédigé par chaque CVS et être adressé aux
Conférences régionales de santé et de l’autonomie
et servir de base aux rapports annuels faits par les
CRSA.
En ce qui concerne l’ouverture des CVS aux
représentants d’associations agréées, j’y suis très
réservé de façon générale, notamment dans les
CVS où les usagers sont en capacité intellectuelle
de s’exprimer. En effet, cette ouverture pourrait
faire courir le risque qu’à terme, les représentants
d’usagers des structures médico-sociales perdent
la place qui est la leur dans les CVS, et que les
problématiques de leur quotidien ne soient plus
évoquées comme ils le souhaitent.
Il importe enfin de ne pas oublier que nombre
de personnes en situation de handicap sont des
usagers de structures médico-sociales durant de
nombreuses années, voire pour toute la vie. A ce titre,
il est normal qu’elles puissent exercer elles-mêmes
leur droit quand elles sont en capacité de le faire.
Les aménagements possibles de représentations
d’usagers doivent être réservés à des situations bien
définies.
Pierre-Marie LEBRUN
Dans la région Nord-Pas-de-Calais, nous avons repris
l’idée de la conférence de santé de 2008 et avons
proposé dans les Ehpad, compte tenu du fait que les
personnes âgées sont en situation d’infériorité par
rapport à la Direction, de mener une expérimentation
avec un représentant d’association agréée qui puisse
siéger au CVS de l’Ehpad. Cette proposition avait été
formulée en 2008 avant d’être inscrite cette année
dans le projet régional de santé Nord-Pas-de-Calais.
Nous débutons la semaine prochaine dans des
Ehpad volontaires.
René MAZARS
Je constate que de nombreux Ehpad sont petits et
qu’il est donc difficile d’y mener des actions, du fait
de manque de moyens. Vous êtes-vous penchés sur
la mutualisation d’actions ?
30
Marcel GRAZIANI
Nous sommes la région la plus âgée de France,
ce qui fait de nous un laboratoire de ce que sera
notre pays dans 20 ou 30 ans. Quoi qu’il en soit, les
personnes âgées ne doivent pas être considérées
comme un handicap, mais comme une source
d’expérimentation. Je fais par exemple partie
d’une association réunissant des industriels, des
chercheurs, le CHU, les artisans et les usagers.
L’objectif est de réfléchir aux besoins de la personne
âgée pour lui permettre de rester chez elle en
toute sécurité. Il convient par ailleurs que les
établissements entretiennent des contacts entre eux
et ne vivent pas en autarcie. L’expérience de chacun
doit servir aux autres.
Marinette FERLICOT, CISS-Bretagne
Je suis depuis deux ans personne qualifiée au
titre de la loi de 2002, nommée par un arrêté du
Président du Conseil Général d’Ille-et-Vilaine, du
Directeur de l’ARS et du Préfet. Il s’avère que je
n’ai été sollicitée que cinq fois au cours de l’année
dernière. Je rappelle que la procédure prévoit
que la personne âgée ou handicapée sollicite ellemême la personne qualifiée, sans l’intervention
de la structure ou du Conseil Général. Il s’agit donc
d’une démarche volontaire. Or, au cours des deux
premiers mois de l’année, j’ai été sollicitée autant
de fois que durant toute l’année 2011, car une
campagne d’information menée conjointement par
le Conseil Général et l’ARS a été mise en œuvre, afin
de rappeler aux directeurs d’établissement qu’ils
ont l’obligation de communiquer à tous les usagers
la liste des personnes qualifiées. Je pense que les
associations d’usagers ont tort de faire l’impasse sur
cette revendication, dans la mesure où il s’agit d’une
obligation prévue par la loi de 2002.
Actes de la Journée CISS du 7 mars 2012
Collectif interassociatif sur la santé
J’ai été contactée pour un jeune autiste en période
d’essai dans une maison d’accueil spécialisée avant
d’être hospitalisé en psychiatrie et placé en chambre
d’isolement. J’ai alors contacté l’ARS et mis la famille
en relation avec la CRUQPC.
De la salle, CISS-Languedoc-Roussillon
J’ai pu constater que la réglementation des CRUQPC
n’est pas respectée dans certains établissements. Or
rien n’est fait pour corriger cette situation. Je me suis
d’ailleurs fait rabrouer pour avoir signalé cet état de
fait. Qu’est-ce que le CISS est en mesure de proposer
pour faire face à ce type de problème ?
Pierre-Marie LEBRUN
Je vous encourage à poursuivre la lutte !
De la salle, CISS-Centre
Annie MORIN,
Languedoc-Roussillon
Avant de former les représentants des usagers, il
conviendrait auparavant d’en trouver ! Aussi, je
pense que la politique de recrutement devrait dans
un premier temps élaborer un statut.
S’agissant des personnes âgées ou handicapées,
quel regard avons-nous dans les familles d’accueil ?
Il semble que nous n’en ayons pas.
De la salle
Pourquoi le nom de la personne qualifiée ne serait-il
pas affiché dans les Ehpad ?
Michel LALEMANT
L’expérience du CVS du Limousin est très intéressante.
Toutefois, l’appellation de « CVS départemental » me
dérange, dans la mesure où un CVS est juridiquement
attaché à un établissement. Je suggère donc que
vous utilisez le terme « forum ».
Philippe HANRIAT, CISS-PACA
Sur le plan sémantique, je constate que nous parlons
d’usager dans tout le champ sanitaire et médicosocial. Or la loi opère une distinction entre l’usager
du sanitaire et le résident du médico-social. Il
conviendrait donc de parler dans ce second cas de
représentants des résidents ou des utilisateurs et
non des usagers.
Marinette FERLICOT, CISS
Région Bretagne
J’ai rappelé l’obligation qu’ont les directeurs d’Ehpad
d’afficher cette liste. Or un département sur deux n’a
pas de personne qualifiée. Il convient donc que les
représentants des usagers rappellent les obligations
conjointes en la matière du Préfet, du Directeur de
l’ARS et du Président du Conseil général.
Jean-Pierre BASTARD
J’ai beaucoup apprécié l’expérimentation
Limousin et j’aimerais la diffuser en Auvergne.
du
Par ailleurs, nous avons parlé de CRUQPC et de
CVS pour des établissements sanitaires et des
établissements médico-sociaux. Il s’avère que ces
Actes de la Journée CISS du 7 mars 2012
31
Collectif interassociatif sur la santé
deux catégories d’établissements fonctionnent
depuis 1975 de manière relativement déconnectée
et ont tendance à s’ignorer sur le terrain. Je pense
qu’ils doivent impérativement se rapprocher. Les
CRUQPC et les CVS ont ici un rôle à jouer. Nous
devons nous assurer que les établissements médicosociaux, qui sont des lieux de vie, mettent au point
avec les établissements sanitaires une fiche-navette
pour assurer le suivi d’un usager qui passerait d’un
établissement à l’autre. Il est du ressort des CVS de
s’assurer que la Direction et le corps médical ont mis
ces procédures en route.
De la salle
Le CISS doit essayer d’interpeler les directeurs
d’établissements médico-sociaux et les directeurs
d’établissements sanitaires, car les seconds sont très
arrogants vis-à-vis des premiers. Il convient en effet
de créer une culture commune dans les CVS et les
CRUQPC, notamment quant à la place des usagers.
Alain GALLAND,
Président du CISS-Poitou-Charentes
Dans les établissements où nous rencontrons des
difficultés à nous faire entendre, je signale que le
recours à la presse est en général un moyen efficace
de résoudre certains problèmes. La presse locale
aime en effet beaucoup se saisir de ce type de
dossier.
32
Actes de la Journée CISS du 7 mars 2012
Collectif interassociatif sur la santé
Regards historique
et prospectif
Le CISS a seize ans. Nous avons suffisamment
de recul pour pouvoir aujourd’hui nous poser la
question de savoir ce qui nous a réunis et ce que
nous avons réussi. Si beaucoup de questions se
posent toujours pour maintenir une action collective
vivace, les expériences passées peuvent aider à y
répondre. Et le CISS s’est développé sur quelques
fondamentaux qu’il est bon de rappeler.
Le CISS est une coalition inattendue et paradoxale,
dans la mesure où il a permis à des groupements
et à des personnes représentants des problèmes
extrêmement divers, de rechercher avant tout des
terrains communs afin de partager les questions sur
lesquelles il était possible de nous retrouver et de
parvenir à transformer les situations et les pratiques
liées à la santé et à la maladie.
L’existence du CISS semble aujourd’hui une évidence.
Elle n’en demeure pas moins originale et unique à
l’échelle européenne. En effet, à l’étranger, dans le
secteur sanitaire, la concurrence entre les associations
prévaut pour la recherche de financements privés
et l’établissement de relations privilégiées avec les
organisations professionnelles de santé. Ainsi, l’idée
que des personnes handicapées puissent échanger
avec des personnes atteintes d’un cancer ou du VIH
comme des représentants des consommateurs et
des familles apparaît comme une énigme dans de
nombreux pays.
Au départ, beaucoup nous regardaient avec un
peu de condescendance et s’interrogeaient :
« Combien de temps cela tiendra-t-il ? ». Nous avons
pourtant survécu, nous nous sommes structurés
Actes de la Journée CISS du 7 mars 2012
Pierre LASCOUMES
Président d’honneur du CISS
et élargis. Nous avons aussi obtenu un certain
nombre d’avancées vers l’amélioration des relations
entre le médecin et le malade, les proches et les
établissements. Nous avons modestement ouvert
de nombreux chantiers, collecté des informations,
construit des argumentaires et discuté avec de
nombreux spécialistes du domaine (juristes,
directeurs d’établissement, médecins) qui ont cru
dans la capacité réformatrice des associations
d’usagers. La question de l’accès au dossier médical
est un exemple qui mérite d’être rappelé. Ce sont
au départ des professionnels qui nous ont expliqué
que si les dossiers médicaux étaient si fortement
protégés, ce n’était pas parce qu’ils contenaient
des secrets indicibles mais parce qu‘ils étaient mal,
voire pas tenus. Notre argumentation a été alors
réorientée vers l’utilité de cet outil et la nécessité de
son contrôle par le patient lui-même. De plus, nous
n’étions pas tous d’accord entre nous sur ce dossier,
comme sur beaucoup d’autres. Mais la réflexion
collective et la délibération nous ont permis de
surmonter nos divergences et de construire des
positions communes défendues unanimement. Cela
a assuré notre crédibilité et notre efficacité.
Nous avons aussi assumé le fait que nous n’étions
pas encore capables de faire aboutir certains
chantiers. Par exemple, la question des conditions
de la fin de vie n’a pas fait l’objet d’un consensus. Il y
faudra du temps, mais à l’évidence les points de vue
évoluent. Remarquons aussi que cette façon d’agir,
progressive et consensuelle, explique pourquoi
aucune dissidence d’association n’a été à déplorer
après seize ans d’existence.
33
Collectif interassociatif sur la santé
Rappelons également que notre force a été et reste
liée à notre indépendance financière. A l’étranger, les
associations de santé sont largement financées par
les laboratoires ou d’autres acteurs économiques.
Le CISS dépend certes des fonds publics, mais il
convient également de conserver une autonomie
entre ce type de financement et un mode de
financement propre. L’indépendance financière est
en effet un critère de crédibilité extrêmement fort.
Et il est de la responsabilité des représentants du
CISS de maintenir leur autonomie de réflexion et
d’action à l’égard des financeurs qu’ils soient privés
ou publics.
Enfin, notre indépendance est fondamentalement
d’ordre intellectuel. Le CISS a été en mesure de
développer une perspective originale qui fasse du
point de vue de l’usager une dimension centrale de
la réflexion. Je rappelle à cette occasion que le terme
« usager » (parfois tant décrié parce qu’il inciterait
au « consumérisme ») est issu de la notion d’usager
du service public, lequel renvoie aux droits et aux
intérêts de tous les citoyens administrés.
Pour l’avenir, un enjeu essentiel est le renouvellement
et le recrutement de nouveaux membres, cela mérite
l’élaboration d’une véritable stratégie. Elle ne pourra
aboutir qu’à deux conditions. Tout d’abord, dans nos
associations respectives il faut que nous valorisions
la fonction de « représentant » en l’expliquant et en
la rendant attrayante. Ce n’est pas une « corvée »
administrative mais l’exercice d’une responsabilité
particulière au service d’un mieux collectif. Ensuite,
pour renouveler les représentants il est nécessaire
que des places soient disponibles. C’est pourquoi
je suggère que notre stratégie prenne en compte
une réflexion sur la rotation des tâches, des
représentations et des fonctions.
34
Sur le plan de la formation, notre objectif consistait
initialement à prendre de la distance par rapport
au monopole du regard médical et institutionnel
sur la santé et la maladie. Cela reste plus que jamais
une nécessité à l’heure où la technicisation de la
médecine ne fait que rendre plus abstraite et parfois
opaque la relation au patient (réifié en chiffres et en
images). Mais avec l’importance croissante prise par
les facteurs financiers et administratifs, nous devons
aujourd’hui apprendre à nous tenir à distance du
point de vue gestionnaire. Les représentants et
les associations intègrent parfois tellement bien
les contraintes dans lesquelles fonctionnent les
établissements ou les praticiens, qu’ils peuvent se
faire parfois les avocats de la restriction des moyens
et les défenseurs des dépassements d’honoraires
pour les rendre acceptables par les usagers. Cette
tendance doit être fermement combattue.
Enfin, dans l’expression de nos revendications,
notre risque est celui du piège de la reconnaissance
publique et de l’institutionnalisation. Certes, le
fait d’être sans cesse sollicité est gratifiant, mais
avec une menace d’enlisement. Car pour préserver
notre reconnaissance et nos places, nous pouvons
être tentés par l’accumulation des compromis et
la perte progressive de notre capacité critique. Or
la représentation des usagers ne doit pas être un
gadget moderniste pour les établissements, mais
un moyen de les transformer au bénéfice de tous les
usagers.
Le CISS a su développer une parole autonome et
transversale et, à partir de situations particulières
et intimes, a été capable de poser des questions
d’intérêt général et d’améliorer globalement la
prise en charge de tous les citoyens sur le plan de
la santé. Cet objectif doit être sans cesse rappelé et
approfondi.
Actes de la Journée CISS du 7 mars 2012
Collectif interassociatif sur la santé
Conclusion
Christian SAOUT
Président du CISS
Je remercie l’ensemble de l’équipe du CISS
pour l’organisation de cette journée. Je vous
remercie également pour votre présence et votre
participation. Ces trois journées ont montré que
les préoccupations de démocratie sanitaire sont
extrêmement importantes, difficiles à exprimer et
à résoudre, mais elles constituent un bien précieux
pour lequel nous devons continuer à nous battre.
La séance est levée à 17 h 15.
Actes de la Journée CISS du 7 mars 2012
35
Collectif interassociatif sur la santé
Annexe
Quelques réponses aux
questions de l’enquête CISS menée
auprès de représentants des usagers
siégeant en CRUQPC et/ou en CVS
Les rapports difficiles avec les établissements
« Je commencerais par un constat un peu amer :
l’intérêt particulier que prennent les RU auprès
des responsables administratifs des établissements
de soins et des équipes soignantes dès lors que des
procédures de certification sont en vue. Ca dure
quelques semaines…La certification obtenue,
l’intérêt décroît, les réunions se raréfient…L’envie
d’une véritable collaboration entre usagers et
soignants ne semble pas être solidement ancrée
dans nos établissements de soins. On oublie notre
rôle ; nous passons parfois pour des intrus, après
avoir été l’objet de nombreuses sollicitations. »
Représentante en CRUQPC d’un établissement public
et d’un établissement privé à but commercial dans les
Pyrénées-Atlantique.
« Surtout pour la CRUQPC, faire en sorte que
les représentants des usagers aient une véritable
place. Réfléchir au fait d’avoir une vraie place,
d’être acteur véritablement, j’ai le sentiment que
nous faisons acte de présence essentiellement. »
Représentante en CRUQPC en établissement public et
en CVS dans un établissement accueillant des personnes
handicapées adultes en Moselle.
« On peut se demander si le chef d’établissement
ne considère pas parfois la CRUQPC comme un
outil d’empiètement sur son pouvoir. »
Représentant en CRUQPC dans un établissement public
des Hauts-de-Seine.
« Je note la grande variabilité de la qualité des
réunions pour les représentants des usagers, en
fonction des réalités et volontés locales (directionmédecins, etc.) à faire vivre la démocratie
sanitaire ! »
Représentante en CRUQPC dans un établissement
privé à but commercial et en CVS dans un établissement
accueillant des personnes handicapées (enfants et
adultes) en Seine-Saint-Denis.
« Un rôle assez passif, un rôle d’observateur, on
nous apporte un certain nombre de choses faites
par l’HAD sans jamais nous impliquer, nous
proposer de participer aux travaux entrepris et
quand on demande à y participer, on nous répond
souvent que c’est encore trop tôt. »
Représentante en CRUQPC dans un établissement privé
d’intérêt collectif (hospitalisation à domicile) à Paris.
« Comment construire une relation
compréhensions entre RU et directions ? »
de
Représentante dans une CRUQPC d’un établissement
public et dans un CVS d’EPHAD dans l’Hérault.
« Les CRUQPC sont vues surtout comme des
commissions dont les établissements ne savent
que faire. Avec courtoisie (le plus souvent), les
représentants ne nous intègrent pas vraiment dans
leurs pratiques. »
Représentante en CRUQPC en établissement public et
en CVS en EHPAD en Saône-et-Loire.
« La direction respecte la loi, mais il faut tout
arracher. Le RU est vu comme un gêneur.
Cela progresse mais ce n’est pas facile, il faut
s’accrocher. »
Représentante des usagers en CRUQPC dans un
établissement public et en CVS d’EHPAD en Saône-etLoire.
« Comment être associé à la rédaction du
rapport annuel de la CRUQPC et assurer un
suivi des recommandations ? Comment amener
les chefs d’établissement sanitaire à prendre en
charge nos frais de représentation et ceux de nos
formations ? »
Représentant en CRUQPC dans un établissement public
en Ille-et-Vilaine.
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Actes de la Journée CISS du 7 mars 2012
Collectif interassociatif sur la santé
« Je souhaite que tous les établissements soient
un peu plus concernés ! Que cela ne reste pas
seulement un problème administratif : sans
aucune concertation, efficacité et sans retour !!! »
Représentante des usagers en CRUQPC dans un
établissement public et en CVS d’EHPAD en Dordogne.
« Il faut mettre au courant les directions aussi
bien en privé qu’en public du rôle exact des
représentants, car pour la plupart nous sommes
des potiches ! »
Représentante en CRUQPC dans un établissement privé
d’intérêt collectif dans le Bas-Rhin.
Le manque de moyens
« Les résidents, parfois, formulent des questions
qui sont intéressantes,
mais comme dans
beaucoup d’établissements, il manque les fonds,
et certaines aboutissent et les autres restent dans
les dossiers en attente. »
Représentante en CVS dans un établissement accueillant
des personnes handicapées adultes dans le Tarn-etGaronne.
« Les coupes budgétaires se font terriblement
sentir dans la prise en charge des patients. Bon
nombre de médecins de l’hôpital dans lequel je
siège tirent la sonnette d’alarme…Les conditions
de travail sont de plus en plus difficiles. »
Représentante des usagers en CRUQPC dans un
établissement de santé privé d’intérêt collectif en
Moselle.
« La CRUQPC fait un travail de prospective,
d’enquête, de réflexion très remarquable. Mais il
y a un décalage entre ce qu’elle propose et ce qui
peut être réalisé. »
La place et le rôle des représentants des usagers
« Il a fallu beaucoup de temps pour arriver
aujourd’hui à avoir un suivi des plaintes afin que
les pratiques professionnelles soient remises en
question et évoluent pour une prise en charge
dans les meilleures conditions possibles. Le rôle
le plus important est donc pour moi d’empêcher
de tourner en rond des professionnels qui ont
pris certaines habitudes d’exercice pas toujours
clean ! »
Représentante en CRUQPC dans un établissement
public et dans un établissement privé d’intérêt collectif
en Gironde.
« Nous sommes censés être informés de toute
réclamation formulée et adressée par un patient,
ainsi que de tous les évènements indésirables. La
réalité est tout autre ! »
Représentant en CRUQPC dans un établissement public
dans la Creuse.
« Il faudra plusieurs années pour que les RU
soient compétents (grâce aux informations du
CISS). Surtout que le CISS ne soit pas ingéré par
le milieu médical, il doit rester libre. »
Représentant dans une CRUQPC d’un établissement
public et dans un CVS d’EPHAD dans la Meurthe-etMoselle.
« Les représentants des usagers, à leur niveau,
ont pleinement conscience de leur rôle mais n’ont
pas toujours un soutien pleinement affirmé de
leur association et se sentent très isolés face à la
dérive économique du système de santé. »
Représentante en CRUQPC en établissement public et
privé à but commercial dans le Morbihan.
Représentante en CRUQPC dans un établissement
public et en CVS dans un EHPAD en Seine- Maritime.
Actes de la Journée CISS du 7 mars 2012
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Collectif interassociatif sur la santé
« Représenter les usagers supposent qu’on
les défende, le patient n’est pas un pro, il n’a
pas d’obligation en tant que telle et il ne faut
pas mêler les devoirs de tout citoyen, seul ou
en collectivité, avec les droits du patient. Or, il
traîne une moralisation du rapport soignantsoigné chez nombre de RU qui peut les conduire
à confondre les genres. Cela va dans la logique
culpabilisation entreprise pour ‘’responsabiliser’’
les assurés sociaux et justifier la prise en charge
en diminution. »
Représentante en CRUQPC dans 4 établissements
publics, 2 établissements privés à but commercial et
un établissement privé d’intérêt collectif et dans un
CVS d’EHPAD, un CVS d’IME et un CVS de structure
accueillant des enfants handicapés dans le Loir-et-Cher.
« Il faut penser le coût du travail du RU en amont.
Réfléchir au défraiement des heures de formation
et recherche. Il faut penser un statut pour les
représentants des usagers. »
Représentant en CRUQPC dans un établissement de
santé public et dans un établissement privé d’intérêt
collectif dans les Pyrénées-Orientales.
Le manque de connaissance des RU par les usagers
« Les coordonnées des représentants des
usagers devraient être portées obligatoirement
à la connaissance des résidents ou personnes
hospitalisées (par exemple, dans le livret
d’accueil) à condition que celui-ci soit distribué,
ce qui n’est pas le cas partout.
Représentante dans une CRUQPC d’un établissement
public de Côte-d’Or.
« Il faut faire la promotion auprès du grand public
du rôle et de la place des RU dans les établissements
de santé. »
Représentante en CRUQPC dans un établissement
public dans le Val-de-Marne.
Les dysfonctionnements dans les établissements
« Il faudrait aussi parler de :
- la maltraitance ;
- la saleté et la laideur des locaux d’accueil en
milieu hospitalier ;
- l’absence de sélection des professionnels sur
leur compétence en matière de communication ;
- la tarification à l’activité qui favorise le curatif
par rapport au préventif. »
Représentant en CRUQPC en établissement public à
Paris.
Dernière surprise dans un CHU : il faut demander
au cadre infirmier du service le questionnaire de
sortie. »
Représentante dans une CRUQPC d’un établissement
public de Côte-d’Or.
« Trop de réticences pour rentrer dans les EHPAD
où je constate personnellement des actes de
maltraitance. »
Représentant en CRUQPC dans un établissement public
et dans un établissement privé d’intérêt collectif en
Gironde.
« Les usagers sont peu nombreux à connaître
la présence des RU dans les instances des
établissements et leur rôle. Comment les
informer (autrement qu’avec le livret d’accueil)
? Sensibiliser les usagers à l’aide que peut
leur apporter les RU. Sensibiliser les usagers
à la nécessité de remettre le questionnaire de
satisfaction après leur hospitalisation. »
Le traitement des plaintes et réclamations
Représentante en CRUQPC dans trois établissements
privés d’intérêt collectif dans le Tarn-et-Garonne.
En fait, la CRUQPC est plus une instance
d’information que de décision. »
« Par rapport aux plaintes des usagers, la
CRUQPC est avertie de l’évènement quand la
réponse a déjà été donnée par la direction. La
mission des représentants d’usagers se limite
seulement au constat des réponses et non dans
l’analyse des réclamations. Ce qui est regrettable.
Représentante en CRUQPC dans un établissement
public en Vendée
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Actes de la Journée CISS du 7 mars 2012
Collectif interassociatif sur la santé
Le coin de ciel bleu
« J’ai la chance d’être dans un établissement
privé qui est extrêmement bien ‘’classé’’ et où la
parole des représentants des usagers est toujours
très écoutée ; je rencontre donc aucun problème.»
Représentante en CRUQPC dans un établissement privé
à but commercial dans le Loir-et-Cher.
« Le personnel manque parfois de savoir-vivre
et d’éducation. Beaucoup d’activités pour
nous divertir. J’aime bien les ateliers de soins
esthétiques. »
Résidente d’EHPAD représentante en CVS en SeineMaritime.
« J’estime que la CRUQPC à laquelle je participe
fonctionne bien. Je suis consulté pour les dates de
réunions, j’ai le sentiment d’être écouté en séance,
je suis relais de certaines réclamations, j’ai été
associé à la visite de contrôle de la HAS… »
« Créer des mails propres à chaque CVS, afin de
pouvoir créer un réseau CVS national et ainsi
pouvoir communiquer avec d’autres structures
identiques à la nôtre. »
Représentant en CVS dans un établissement médicosocial accueillant des personnes adultes en situation de
handicap dans l’Aveyron.
« Il faut rendre l’accueil en centre hospitalier
individualisé. Que la remise du livret d’accueil
se fasse en main propre afin de donner une
importance à sa lecture et que l’usager se sente
concerné par sa pathologie (ou autre) et à sa
participation aux soins qui lui sont prodigués.
Prise de conscience de l’importance de rendre
le questionnaire de satisfaction qui permet tant
aux soignants qu’aux services annexes (cuisine,
blanchisserie…) de connaître les appréciations. »
Représentante en CRUQPC dans un établissement
public dans le Maine-et-Loire.
Représentant en CRUQPC dans un établissement privé
d’intérêt collectif en Vendée.
« Pour ma part, je collabore très bien avec les
membres de la CRUQPC, il y a une confiance
réciproque, ma présence me permet de comprendre
les difficultés rencontrées par le personnel et de
participer à leur résolution, mes propositions sont
toujours étudiées avec intérêt, mais il s’agit d’une
petite structure, hôpital local, et je suis aussi
membre du conseil de surveillance, ce qui me
permet de connaître tous les aspects notamment
financiers de la vie de l’établissement. »
Représentante en CRUQPC dans un établissement
public en Lozère.
Les pistes d’améliorations
« Valoriser les CRUQPC afin qu’elles soient
ressenties comme un élément de progrès et non
comme une obligation souvent pesante pour le
personnel médical. »
Représentant en CRUQPC dans un établissement public
et dans un établissement privé à but commercial en
Corrèze.
Actes de la Journée CISS du 7 mars 2012
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Le CISS, Collectif Interassociatif Sur la Santé, regroupe près de 40 associations intervenant dans le
champ de la santé à partir des approches complémentaires d’associations de personnes malades et
handicapées, d’associations de consommateurs et
de familles, d’associations de personnes âgées et
retraitées.
Les associations membres sont au nombre de 37 :
ADMD (Association pour le droit de mourir dans la dignité) -
C’est la volonté de faire coïncider ces différentes approches
AFD (Association française des Diabétiques) - AFH (Associa-
qui a présidé à la création du CISS en 1996, pour lui per-
tion française des Hémophiles) - AFM (Association française
mettre de devenir aujourd’hui un interlocuteur crédible
contre les Myopathies) - AFPric (Association française des
représentant et défendant les intérêts communs à tous les
Polyarthritiques) - AFVS (Association des familles victimes
usagers du système de santé au-delà de tout particula-
du saturnisme) - AIDES - Allegro Fortissimo - Alliance
risme.
du Cœur - Alliance Maladies Rares - ANDAR (Association
nationale de défense contre l’arthrite rhumatoïde) - APF
NOS PRINCIPAUX OBJECTIFS :
(Association des Paralysés de France) - AVIAM (Association
d’aide aux victimes d’accidents médicaux) - CSF (Confédé-
• Informer les usagers du système de santé sur leurs
ration syndicale des familles) - Epilepsie France - Familles
droits en matière de recours aux établissements et aux pro-
Rurales - FFAAIR (Fédération française des associations et
fessionnels de santé ainsi qu’aux organismes de protection
amicales d’insuffisants respiratoires) - FNAIR (Fédération
sociale (Assurance maladie et mutuelles ou assurances
nationale des associations d’insuffisants rénaux) - FNAPSY
complémentaires).
(Fédération nationale des associations d’usagers en psychiatrie) - FNAR (Fédération nationale des associations de
• Former des représentants d’usagers afin de les aider à
retraités et préretraités) - FNATH - Association des acci-
jouer un rôle actif dans les instances où ils siègent, en ren-
dentés de la vie - France Alzheimer - France Parkinson
dant leur présence à la fois reconnue et pertinente.
- Le LIEN (Association de lutte, d’information et d’étude des
infections nosocomiales) - Les Aînés Ruraux - Ligue Contre
• Observer en continu les transformations du système de
le Cancer - Médecins du Monde - ORGECO (Organisation
santé, analyser les points posant problème et définir des
générale des consommateurs) - SOS Hépatites - Transhé-
stratégies communes pour obtenir des améliorations dans
pate - UAFLMV (Union des associations françaises de laryn-
l’accueil et la prise en charge des personnes, et ce, quelle
gectomisés et mutilés de la voix) - UNAF (Union nationale
que soit la structure.
des associations familiales) - UNAFAM (Union nationale des
amis et familles de malades psychiques) - UNAFTC (Union
• Communiquer nos constats et nos revendications pour
nationale des associations de familles de traumatisés crâ-
conforter le CISS en tant qu’interlocuteur privilégié et repré-
niens et cérébro-lésés) - UNAPEI (Union nationale des as-
sentatif des usagers du système de santé, afin de toujours
sociations de parents et amis de personnes handicapées)
porter avec plus de force la défense d’une prise en charge
- UNRPA (Union nationale des retraités et personnes âgées)
optimale de ces derniers.
lundi, mercredi et vendredi
de 14 h à 18 h
10, villa Bosquet - 75007 Paris
mardi et jeudi
de 14 h à 20 h
Tél. : 01 40 56 01 49
Tél. : 0 810 004 333 (n° Azur)
[email protected]
ou
www.leciss.org
Tél. : 01 53 62 40 30
[email protected]
www.leciss.org/sante-info-droits
Fax : 01 47 34 93 27
B-2012-19-E1-12
B-2011-17-E1-11
- Vaincre la Mucoviscidose