10 ans après les lois des 2 janvier et 4 mars 2002, où en est la

10 ans après les lois des 2 janvier et 4 mars 2002,
où en est la représentation des usagers
au sein des établissements de santé
et médico-sociaux,
à travers les exemples des CRUQPC et CVS ?
Actes de la Journée du 7 Mars 2012
Loi du
2 janvier 2002
Loi du
4 mars 2002
2002-2012
=
10 ans
Représentation
des
usagers
en CRUQPC /
CVS

Ouverture 2
Christian SAOUT, Président du CISS
Commission des relations avec les usagers et
de la qualité du système de santé et Conseil de la vie sociale :
leurs rôles respectifs 5
Professeure Dominique THOUVENIN, Chaire « Droit de la santé et Ethique »,
EHESP, Rennes - Sorbonne Paris Cité
Présentation des résultats de l’enquête qualitative CISS-LH2 11
Marc PARIS, Chargé de communication, CISS
Jean-Michel HERLEM, Institut LH2
Domitille HERMITE, Institut LH2
Présentation des Commissions des relations avec les usagers et
de la qualité de la prise en charge (CRUQPC) et des Conseils
de la vie sociale (CVS) et résultats de l’enquête menée auprès
des représentants des usagers 15
Sylvain FERNANDEZ-CURIEL, Chargé de mission Santé, CISS
Amaëlle PENON, Conseillère nationale Santé et médico-social, APF
Le fonctionnement des CRUQPC et CVS: comment la parole est portée
au sein de ces instances? Quelle place pour les droits? 18
TABLE RONDE N°1
Quelles évolutions, propositions et outils pour faire progresser
les droits des usagers dans les secteurs sanitaire et médico-social? 25
TABLE RONDE N°2
Regards historique et prospectif 33
Pierre LASCOUMES, Président d’honneur du CISS
Conclusion 35
Christian SAOUT, Président du CISS
Annexe : Quelques réponses aux questions de l’enquête CISS
menée auprès de représentants des usagers siégeant en CRUQPC et/ou en CVS
36
10 ans après les lois des 2 janvier et 4 mars 2002,
où en est la représentation des usagers
au sein des établissements de santé
et médico-sociaux,
à travers les exemples des CRUQPC et CVS ?
Sommaire

2 Actes de la Journée CISS du 7 mars 2012
Collectif interassociatif sur la santé
Ouverture
Christian SAOUT
Président du CISS
A l’occasion du co lloque organisé par l’Institut
Droit et Santé, ce lundi 5 mars, le vice-président du
Conseil d’Etat, Jean-Marc Sauvé, reconnaissait que
le mot «démocratie sanitaire» ne lui paraissait pas
s’imposer quand, au cœur de l’été 2001, le Conseil
d’Etat a été amené à donner son avis sur ce qu’était
le projet de loi relatif aux droits des malades et à la
qualité du système de santé. Il confessait cependant
qu’aujourd’hui l’expression lui paraît adaptée.
Certains se souviennent aussi qu’au cœur de
ce même été 2001, on discutait savamment, et
fermement, des mérites comparés de la «démocratie
sanitaire» et de la«citoyenneté sanitaire», y compris
entre les tenants, bien convaincus, qu’il ne s’agissait
pas de faire machine arrière, mais au contraire d’aller
de l’avant. Entre partisans du progrès, le terme faisait
aussi débat.
Pourtant, on ne peut pas dire que «l’a aire» arrivait
sans crier gare. Les deux dernières décennies ayant
été occupées par des questions de dignité des
malades pour ceux qui étaient concernés par le VIH/
sida et de sécurité des soins pour ceux qui étaient
touchés par une infection nosocomiale. Sous la
pression des associations et des procédures, les
ajustements s’avéraient nécessaires. Arrachée par
les patients et les victimes, octroyée par un pouvoir
politique en phase avec l’opinion (pour une fois), la
loi du 4 mars 2002 a, qu’on le veuille ou non, changé
la donne. En droit, en symbole, en pratique, et en
faits.
Cependant, alors qu’un important mouvement de
démocratie sanitaire imprimait sa philosophie au
système de santé, le secteur médico-social suivait
une évolution comparable.
Pour des raisons bien di érentes. En e et, malgré
deux lois intervenues en 1975, il fallait bien constater
qu’elles restaient particulièrement timides sur les
droits des personnes dans les établissements médico-
sociaux, ce qui ne veut pas dire, loin s’en faut, que
ces personnes étaient «sans droits». Reconnaissons
cependant que leurs droits en tant que personnes
hébergées en établissement n’avaient pas été
a rmés et rendus visibles. C’est ce que va s’attacher
à faire la loi du 2 janvier 2002 rénovant l’action sociale
et médico-sociale. Ainsi, parmi les cinq orientations
de la loi, l’a rmation et la promotion des droits des
béné ciaires des établissements sociaux et médico-
sociaux se trouvaient placées au premier rang.
L’inspiration du législateur du 2 janvier 2002 et celle
du législateur du 4 mars 2002 sont voisines. Dans le
social et le médico-social, il s’agit aussi de respecter
la dignité, l’intégrité, la vie privée, l’intimité et la
sécurité de la personne.
Sur certains aspects, la loi du 2 janvier 2002 va
d’ailleurs plus loin que celle du 4 mars 2002. Ainsi,
elle a rme l’existence d’un «contrat de séjour» pour
l’usager d’un équipement social ou médico-social là
où la loi du 4 mars 2002 aura  nalement refusé la
reconnaissance d’un «pacte permanent de soin» en
lieu et place d’une relation médicale tutélaire que
nous souhaitions faire évoluer.
Les parallèles entre les deux textes sont nombreux.
On en trouve un exemple avec la création des
commissions des relations avec les usagers et de la
qualité de la prise en charge (CRUQPC), du côté de
la loi du 4 mars 2002, et la création des commissions
de la vie sociale (CVS), du côté de la loi du 2 janvier
2002 qui ont des objectifs communs, même si leur
composition, leur fonctionnement et certaines de
leurs missions peuvent di érer, nous le verrons.
Les di érences s’a rment tout autant. Ainsi dans
le secteur sanitaire, nous trouvons la création des
conseils régionaux de santé, qui deviendront plus
tard les conférences régionales de santé puis les
conférences régionales de santé et de l’autonomie,
qui constituent une véritable intention de régulation
transparente de la décision collective en santé, alors
que l’on ne trouve pas le même e ort dans le secteur
social et médico-social.
Sans qu’il y ait à s’en étonner, des deux côtés c’est la
qualité qui est a rmée comme le moteur des formes
et des ajustements organisationnels et fonctionnels.
Pour autant, ne pouvait-on et ne devait-on pas traiter
les deux sujets en même temps? Comprenons-nous
bien. Les deux sujets ont été traités en même temps
(le même trimestre), mais auraient-ils dû  gurer dans
le même support législatif et comporter les mêmes
droits?
Rien n’est moins certain. D’abord parce que le
domaine de la santé, s’il était marqué par des lois,
ne comportait pas de texte de référence à l’inverse
des deux lois de 1975 dans le domaine du handicap,
même si ce domaine n’a pas la prétention à lui tout
seul «d’incarner» le social et le médico-social. Ensuite,
l’important mouvement de transversalité en région,
auquel notre pays aspirait depuis le rapport Soubie
(«Santé 2010», recommandant la régionalisation de
la santé… en 1993), s’est accompli sans le social: les
ARS englobent le médical et le médico-social, mais
pas le social. En n, nous avons, nous Français, l’art et
la manière, et le défaut sans doute, de ne rien faire
comme nous le revendiquons: à savoir qu’au pays de

Actes de la Journée CISS du 7 mars 2012 3
Collectif interassociatif sur la santé
l’universalité, il nous faut bien faire des distinctions.
C’est ainsi que nous avons donc deux lois en 2002
dont la vocation est proche, très proche, mais dont
les contours, au nom de la raison, sont distincts.
Deux textes de progrès ont donc distinctement
reconnu des droits de portée semblable, mais dont
les modalités d’exercice sont distinctes.
Le critique armera que ce progrès-là n’est
décidément pas très moderne. Et nous nous
rassurerons en pensant qu’il est peut-être
«indiérent de ne pas être moderne».
Encore faut-il que nous soyons sûrs de cela.
Il y a, au fond, trois sujets:
• 1. Sommes-nous convaincus que nous n’avons
pas à être enseignés les uns et les autres des
apports de ces deux mouvements dans leurs
domaines respectifs? Il faut plutôt faire le pari
que nous devrions tirer les enseignements
des observations sur le livret d’accueil dans
les établissements de santé et de celles sur le
livret d’accueil dans les établissements médico-
sociaux. Voici deux outils a priori semblables,
mais le sont-ils autant que nous le croyons ?
Des structures comme les CRUQPC et les
CVS ont des vertus comparables dans leurs
domaines d’élection, mais elles se limitent aux
établissements et aux structures. Comme si
l’ambulatoire de santé ou social ne devaient pas
faire l’objet des mêmes attentions.
• N’avons-nous pas en outre à densier nos
relations ? Car les rapports des commissions
spécialisées dans le respect des droits des
usagers des nouvelles CRSA devraient, en
toute logique, comporter des données sur la
façon dont l’accès aux soins est garanti dans les
établissements d’hébergement à caractère social
ou médico-social. Ces établissements ne sont pas
«hors droits des usagers du système de santé».
Ceux qui y séjournent sont aussi des usagers
du système de santé dans ces établissements.
Quelques travaux ont montré la voie, comme le
rapport commun CNSA/HAS sur l’accès aux soins
des personnes handicapées. Une telle logique
peut-elle être développée au plan local? Quels
seraient les indicateurs à prendre en compte?
• 2. N’y a-t-il pas des dés de notre temps que
nous devrions anticiper avant qu’ils ne nous
frappent comme la foudre : alors que tout
pousse aux prises en charge ambulatoire, dans
le soin comme dans le médico-social, comment
rééchir l’exercice des droits ? Combattre
une personne morale « établissement », c’est
somme toute identier facilement un fauteur
de troubles en même temps qu’identier un
début de solution. Moins simple à faire en
ambulatoire. Vers quelle interface se tourner :
point de CRUQPC en ville, point de CVS dans
le secteur psychiatrique, par exemple. Quelle
politique commune, universelle, oserait-on dire,
doit-on mener dans une région pour favoriser la
connaissance et l’appropriation des droits des
usagers du système de santé et des secteurs
social et médico-social ? Quelle politique
commune, universelle oserait-on (encore) dire,
doit-on faire valoir sur le parcours de santé d’un
individu dans un contexte d’espérance de vie
contemporaine qui nous amènera de plus en
plus nombreux aux portes de la dépendance?
• 3. Comment changer «les âmes et les cœurs»?
Car c’est cela qui va être nécessaire après, ou en
même temps que, l’armation des droits. En eet,
si le monde social et médico-social est composé
pour près de 90% par des structures associatives,
le monde du soin est plutôt caractérisé par
une prévalence des établissements publics (en
dehors de l’ambulatoire). Mais peu importe,
ce qui nous oblige, ce ne sont pas les identités
juridiques des structures, mais le droit au respect
de la dignité humaine. Car c’est comme cela qu’il
faut comprendre les droits des usagers, que
ce soit dans le soin ou le médico-social. C’est
du moins ce qu’arment ensemble la Cour de
Cassation et le Conseil d’Etat (avant que les lois
de 2002 ne confèrent une valeur légale à cette
obligation). Et l’on peut remonter plus loin
encore pour trouver dans le code de Nuremberg
l’armation de principe moderne du respect de
la dignité humaine comme socle commun des
droits de la personne quel que soit le lieu, quelle
que soit sa situation.
Pourtant, nous sommes un certain nombre à penser
que si le droit est bien utile à armer des principes
et des obligations, il est indispensable de changer
les regards. Ce que disent les uns et les autres quand
ils sont confrontés à des systèmes, et le sanitaire
comme le médico-social sont des systèmes, c’est
qu’ils ont l’impression de n’être pas écoutés. Ce dont
nous sourons, en dehors de la méconnaissance des
droits, c’est de l’absence d’attention à l’autre. La loi
est mal à l’aise pour y contraindre, mais la morale
y invite, pour peu que nous soyons d’accord sur la
nécessité de mettre du «care» dans le «cure».
Voici donc trois interrogations : celle des
enseignements croisés des dispositifs mis en place
par les deux lois, celle de la confrontation de ces
deux dispositifs aux dés de l’ambulatoire, celle de
l’au-delà du droit et qui tient tant à l’évolution des
comportements plutôt qu’au seul état des normes
juridiques applicables. Il y a en a bien d’autres. La
journée permettra de les identier et d’apporter les
réponses ou à tout le moins de les esquisser.