Cellule régionale inter-CHU d`observation de la démence

Cellule
Régionale
d’Observation
de la Démence
Etat des lieux du diagnostic
des syndromes démentiels en
Rhône-Alpes :
apport de l’épidémiologie et perspectives
Isabelle ROUCH, Hélène CAMARASA
Cellule Régionale d’Observation de la Démence
Cellule
Régionale
d’Observation
de la Démence
•
•
•
•
La Cellule Régionale d’Observation
de la démence en Rhône-Alpes
Cellule d’épidémiologie et de santé publique
Mise en place depuis le 1° janvier 2004
Vocation inter-CHU en Rhône-Alpes
Rattachée au CHU de St Etienne (service du Pr Laurent)
• Composition :
– 1 praticien hospitalier en Santé Publique mi-temps :
Isabelle ROUCH
– 1 psychologue du vieillissement mi-temps : Hélène CAMARASA
– 1 secrétaire mi-temps : Chantal WASIAK
Cellule
Régionale
d’Observation
de la Démence
OBJECTIFS
• Objectifs généraux :
– Mieux connaître les acteurs de la prise en
charge des troubles cognitifs en RA
– Faciliter la coordination et le travail en réseau
– Initier / aide méthodologique au
développement de projets de recherche
• Dans un premier temps:
– Faire un état des lieux de la prise en charge
des troubles de mémoire dans les différents
sites de la région
– 3 enquêtes en cours :
Cellule
Régionale
d’Observation
de la Démence
1.
Etat des lieux
des consultations mémoire
Etat des lieux des consultations mémoire de la
région RA :
•
Types de données recueillies :
•
•
•
•
•
•
organisation de la consultation, (personnel, types de
consultation mono/pluridisciplinaire,…),
description des patients (pathologies, âge,
provenance…),
dossier–type,
problèmes rencontrés, attentes
Questionnaire postal (recueil de données d’activité)
puis visite des différents centres :
•
•
25 services visités
2 réseaux
Cellule
Régionale
d’Observation
de la Démence
Etat des lieux des consultations mémoire
Les consultations de la région RA
• Centres Mémoire Ressources et Recherche labellisés :
– Saint-Etienne
– Grenoble
– Lyon : en cours
• 15 consultations mémoire « labellisées » :
– Lyon et agglomération (6), Villefranche sur Saône, Saint-Etienne,
Roanne, Grenoble, Bourg en Bresse (2), Annecy, Chambéry, Valence,
• 4 non « labellisées »
– Vienne – Saint Chamond – Firminy – Annonay
• 2 réseaux (CREAM, Val de Saône)
•
D’autres consultations existantes ou en projet à visiter en 2004-2005 :
– Hôpital du Mont d’Or - Hôpitaux du Léman (Thonon-Evian) St Julien en Genevois - Aix les bains …
Etat des lieux
des consultations mémoire
Cellule
Régionale
d’Observation
de la Démence
Type de
service
DEPARTT
NB
NB de CS
LABELLISEES
AIN
2
2
1 neuro
1 psy/gériatrie
ARDECHE
1
0
1 neuro+gériatrie
DROME
1
1
1 neuro+gér
ISERE
2
1
2 neuro+gér
LOIRE
4
2
RHONE
7
7
1 neuro+gér
2 gér
1 neuro
3 neuro
3 gér 1 psy
SAVOIE
1
1
1 gér
HAUTE
SAVOIE
1
1
1 neuro+gér
TOTAL
20
15
25 services
Cellule
Régionale
d’Observation
de la Démence
Equipes des consultations mémoire
Centres de neurologie (données incomplètes)
30
ETP m édecin pour 100 patients (%)
25
Délai d'attente (semaines)
20
15
10
5
0
70
120
150
200
820
centres de neurologie (nombre de patients vus en 2003)
Cellule
Régionale
d’Observation
de la Démence
Equipes des consultations mémoire
Centres de gériatrie (données incomplètes)
60
ETP médecin pour 100 patients (%)
50
Délai d’attente (semaines)
*
40
30
20
10
0
40
65 100 140 150 150 150 160 260 310 440 750
Centres de gériatrie (nombre de patients vus en 2003)
* Evaluation gériatrique globale
Cellule
Cellule
Régionale
Régionale
d’Observation
d’Observation
de
de la
la Démence
Démence
Pourcentage des différentes catégories
de professionnels
dans les CM de Rhône-Alpes
ps
y
so
ci
al
e
e
as
si
st
an
t
ch
om
ot
ric
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n
ps
y
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ol
yc
og
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ue
re
/N
eu
rp
os
or
yc
th
ho
op
ho
ni
st
e
1
0,9
0,8
0,7
0,6
0,5
0,4
0,3
0,2
0,1
0
Cellule
Régionale
d’Observation
de la Démence
Provenance des patients
(résultats tenant compte du nombre de patients par centre)
Familles
15%
Médecin
Spécialiste
19%
Autres
2%
Médecin
Généraliste
64%
Cellule
Régionale
d’Observation
de la Démence
Age moyen des patients dans les
consultations mémoire de Rhône-Alpes
(données incomplètes)
82
80,4 (78-82)
80
78
76
74
72 (63-75)
72
70
68
66
Neurologie
Gériatrie
Cellule
Régionale
d’Observation
de la Démence
70%
Niveau culturel des patients des
consultations mémoire de Rhône-Alpes
(données incomplètes)
65%
(44%-70%)
60%
50%
44%
(2%-70%)
40%
37%
(10%-40%)
30%
17%
(13%-34%)
20%
Neurologie
Gériatrie
19%
18%
(7%-66%) (5%-17%)
10%
0%
C Etudes
Brevet
Bac et +
Cellule
Régionale
d’Observation
de la Démence
MMSE moyen des patients des
consultations mémoire de Rhône-Alpes
(données incomplètes)
MMSE moyen
24
23,5
23,4 (22-27)
23
22,5
Neurologie
Gériatrie
22
21,5 (19,5-24)
21,5
21
20,5
Neurologie
Gériatrie
Diagnostics des patients des
consultations mémoire de Rhône-Alpes
(données incomplètes)
60
50
40
neurologie
30
gériatrie
20
10
sp
ble
Tr
ou
Au
tre
s
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L
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DF
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sc
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MA
+V
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c
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0
MA
pourcentage de chaque démence
Cellule
Régionale
d’Observation
de la Démence
Cellule
Régionale
d’Observation
de la Démence
Utilisation des différents tests
neuropsychologiques dans les
consultations mémoire de Rhône-Alpes
100%
90%
80%
70%
60%
50%
40%
30%
20%
10%
0%
neurologie
FL
U
PR
M
M
SE
A
EN HO XIE
C RL S
E
O
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B
AL
G
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B
R
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B
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B S
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B
EN 96
ST T O
R N
O
O
P
gériatrie
Cellule
Régionale
d’Observation
de la Démence
Prise en charge non médicamenteuse
des patients suivis dans les
consultations mémoire de Rhône-Alpes
100%
90%
80%
70%
60%
50%
40%
30%
20%
10%
0%
Neurologie
Ps
y
n
So
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Ai
de
St
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ul
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io
n
co
gn
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v
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ai
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Gériatrie
Cellule
Régionale
d’Observation
de la Démence
Etat des lieux des consultations mémoire :
attentes et besoins
• Besoins prédominants des consultations mémoire :
– temps médical++
• Diminuer le délai d’attente
• ++pouvoir assurer le suivi
– temps de travailleurs sociaux
– manque encore de neuropychologues (dans certains centres
non labellisés : bilan neuropsycho fait par les médecins)
– psychologues cliniciens (étayage psychologique, aide aux
aidants)
– Secrétariat
Cellule
Régionale
d’Observation
de la Démence
Etat des lieux des consultations mémoire :
attentes et besoins
• Besoins de formation (neuropsychologie, formation des
paramédicaux)
• Souhaits de réunions de concertation inter-consultations mémoire /
échange de pratiques (certains : vidéoconférence)
– Thèmes :
• discussion de dossiers difficiles,
• Éthique
• Echange d’outils (tests neuropsychologiques, échelles)
•
Dossier commun /dossier minimal type
Cellule
Régionale
d’Observation
de la Démence
•
CIRCULAIRE du 16 avril 2002 relative à la
mise en oeuvre du programme d’actions pour les personnes
souffrant de la maladie d’Alzheimer ou de maladies apparentées.
Missions de la consultation mémoire :
– …7° - Etablir annuellement un compte rendu d’activité.
•
Moyens :
– Pour remplir leurs missions, les consultations disposent :
– d’outils de suivi d’activités comprenant au minimum :
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
le nombre de patients suivis ;
le nombre de nouveaux patients ;
les diagnostics ;
les stades de la maladie ;
la durée de la prise en charge ;
les motifs d’arrêt du suivi ;
le nombre de réunions pluridisciplinaires ;
le nombre et le type de formations organisées ;
les partenariats développés.
Et pour chacun des patients : l’âge, le sexe, l’origine
géographique, le niveau d’études, la situation de famille, le lieu
de vie, le mode de vie, la date de début de la maladie, le MMS,
les résultats neuropsychologiques.
Cellule
Régionale
d’Observation
de la Démence
ETAT DES LIEUX
CONSULTATIONS MEMOIRE
• Mise en place d’une grille de recueil de l’activité de
consultation mémoire
–
–
–
–
•
Simple (14 items, fichier excel)
1 fichier médecins - 1 fichier neuropsychologues
Testé sur 1 semaine entre juillet et septembre
Recueil débute en octobre
Dans l’avenir, recueil sur Internet ? Mais actuellement peu réaliste
dans les CMP.
TYPE DE
TYPE DE
PROVENANCE
PATIENT
CONSULT CONSULT (2)
DEPARTT ° DEPARTEMEN SEXE
D'ORIGINE
1 monodiscip1 nouveau bilan 1 médecin TT
1 même dépt
2 autre dépt
2 pluridiscipl2 consultation 2 Spécialiste
de suivi 3 patient/famille
4 autres
NIV CULTUREL MMSE
1 pas d'études
2 certif études
3 Brevet
4 Bac et +
DIAGNOSTIC
BILAN DE DEMENCE
1 Alzheimer
2 Alz / vasculaire
3 Dém vasculaire
4 Démence frontale
5 D C Lewy
6 Aphasie
progressive
7 Démence
sémantique
8 Benson
9 Autres démences
10 Tr cognitifs isoles/MCI
11 Troubles psy
12 Maladies
neurologiques
13 Médecine interne
14 Normaux
BILAN COGNITIF
NEUROLOGIQUE
HORS DEMENCE
1 AVC
2 TC
3 Epilepsie
4 S.E.P
5 Neurochirurgie
6 Autres
1 homme
2 femme
BILAN COGNITIF
PSYCHIATRIQUE
HORS DEMENCE
1 Dépression
2 Autre
AGE
NOUVEAU
PATIENT
1 oui
2 non
TRAITEMENT
1 ICHE
2 antidépresseurs
3 neuroleptiques
4 Ebixa
5 hypnot/anxiol
6 rééduc mémoire/
7 orthophonie
Cellule
Régionale
d’Observation
de la Démence
ETAT DES LIEUX
DES HOPITAUX DE JOUR
• 9 HDJ identifiés sur la région
–
–
–
–
–
–
3 en Loire
2 dans le Rhône
1 dans l’Ain
1 en Savoie
1 en Haute-Savoie
1 dans la Drôme
• 2 font exclusivement du diagnostic, 5 DG + prise
en charge
• Spécificité par rapport aux accueils de jour :
– rôle de stabilisation de la maladie et des pb somatiques
– Gestion des périodes de crise
– Suivi ponctuel des patients à risque
Cellule
Régionale
d’Observation
de la Démence
Etat des lieux spécialistes libéraux
3. Etat des lieux des consultations mémoire des
neurologues, psychiatres, gériatres libéraux
• Au préalable : identifier les spécialistes libéraux qui
ont une activité importante de consultation mémoire
– Critère de sélection : > 50 consultations mémoire/an
• Méthode : contact téléphonique auprès de
l’ensemble des spécialistes de Rhône-Alpes
• Puis envoi postal d’un questionnaire aux spécialistes
identifiés
Cellule
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d’Observation
de la Démence
Etat des lieux spécialistes libéraux (2)
• Renseignements recueillis :
–
–
–
–
–
–
–
Organisation pratique de la consultation
Types de tests / d’outils d’évaluation utilisés
Bilan neuropsychologique : qui le fait ?
Description des patients
organisation
Travail en réseau – filière de soins (HDJ, AJ…)
Mise en place d’un dossier systématisé de consultation ?
• 600 spécialitstes contactés – 105 retenus
• 72 neurologues (tous)
• 16 psychiatres
• 17 gériatres
• Enquête postale en cours – validation par un neurologue libéral
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d’Observation
de la Démence
Conclusion - Perspectives
• Aide méthodologique pour la réalisation de projets émanant des
cliniciens/projets de la cellule
• Coordination du travail en réseau :
– Diffusion/mise en commun d’outils pour les consultations
mémoire
– Idem hôpitaux de jour
– Aide à la mise en place de formations
•
Diffusion des informations recueillies auprès des professionnels
de R.A.
– Forme papier ? Site internet ?
• Vos suggestions, remarques:
[email protected]