Communiqué de presse

Communiqué de presse
Paris, le 2 Avril 2013
La Société Française d’Accompagnement et de Soins Palliatifs apporte sa
contribution au débat public dans le cadre de la proposition de loi pour
renforcer les droits de malades en fin de vie déposée par Jean Leonetti.
Pour répondre aux inquiétudes exprimées par nos concitoyens dans le rapport Sicard,
la SFAP considère nécessaire de renforcer leurs droits à la fois en leur donnant la
possibilité de demander à bénéficier d’une sédation lorsqu’ils présentent un symptôme
qu’ils jugent insupportable (alors que tous les autres moyens d’obtenir le soulagement
escompté ont échoué) et aussi en améliorant la diffusion et l’efficacité des directives
anticipées.
La sédation en phase terminale consiste à endormir un malade pour diminuer ou faire
disparaître la perception d’une situation qu’il juge insupportable (douleurs physiques et/ou
psychologiques, gêne respiratoire etc…) quand tous les autres moyens d’obtenir le
soulagement escompté ont échoué. Son objectif n’est pas d’influencer la survenue du
décès mais bien de soulager le patient.
La sédation en phase terminale est une pratique encore insuffisamment connue. Pratiquée
par les équipes de soins palliatifs pour soulager les malades, elle a fait l'objet de
recommandations de bonnes pratiques depuis 2002. Ces recommandations doivent
aujourd'hui être plus largement appliquées pour que tous les patients qui le nécessitent
puissent bénéficier d’une sédation et soient sûrs qu’ils seront soulagés.
La SFAP, propose que les directives anticipées puissent être plus contraignantes, sous
certaines conditions et qu’elles soient proposées plus systématiquement, par exemple en cas
de diagnostic d’une maladie grave ou d’une chirurgie avec un risque vital. Si une équipe
médicale et paramédicale décidait de ne pas suivre les directives anticipées d’un patient,
elle devrait alors être dans l’obligation d'expliquer et de justifier sa décision auprès de
la personne de confiance, de la famille ou à défaut des proches.
Pour dépasser l’actuel 2% de rédaction des directives anticipées par les patients, toute
démarche de modification réglementaire ou législative devra s’accompagner de véritables
campagnes régulières d'information et de sensibilisation à destination du grand public.
La Société française d’Accompagnement et de Soins palliatifs assistera aux auditions
publiques organisées par Jean Leonetti sur la fin de Vie le mercredi 3 Avril 2013 à
l’Assemblée Nationale
Contact Presse Secrétariat 01 45 75 43 86 / Portable 06 81 73 46 59 [e-mail]
La SFAP, Société Française d'Accompagnement et de soins Palliatifs, créée en 1990, association loi 1901 reconnue d'utilité publique,
représente le mouvement des soins palliatifs. C’est une société savante pluridisciplinaire associant professionnels, bénévoles
d’accompagnement et usagers. Elle fédère plus de 5.000 soignants (libéraux, hospitaliers, enseignants universitaires) et près de 200
associations de bénévoles d’accompagnement

Propositions sur la sédation en phase terminale
Dès 2002, la Société Française d’Accompagnement et de Soins Palliatifs a publié ses premières
recommandations sur la sédation pour détresse en phase terminale. En 2009, elle a actualisé, sous
l’égide de la Haute Autorité de Santé, ses recommandations sur la sédation en médecine palliative. La
sédation s’inscrit complètement dans une démarche de soins et de soulagement. Son objectif n’est
pas d’influencer la survenue du décès mais bien de soulager un patient « en diminuant ou en
faisant disparaître la perception d’une situation vécue comme insupportable par le patient, alors que
tous les moyens disponibles et adaptés à cette situation ont pu lui être proposés et/ou mis en œuvre
sans permettre d’obtenir le soulagement escompté ».
Pour atteindre cet objectif, la sédation qui va « d’une diminution de la vigilance jusqu’à la perte de
conscience » peut être appliquée de façon intermittente, transitoire ou continue.
La SFAP attire l’attention que dans ces recommandations, le terme de « sédation terminale » y
est jugé ambigu et impropre car il ne faut pas confondre une sédation qui serait administrée dans
une intention de provoquer le décès et une «sédation administrée en phase terminale d’une maladie »
dans l’objectif de soulager un malade qui présente une situation de souffrance insupportable.
Il est cependant nécessaire de mieux diffuser ces recommandations qui décrivent avec
précisions les indications et les conditions pratiques de mise en œuvre de cette sédation.
L’enjeu de cette pratique est que, dans les années à venir chaque patient, dont l’état le nécessite,
puisse bénéficier de cette thérapeutique et cela quel que soit le lieu où il est pris en charge, notamment
à domicile avec l’appui d’une équipe ressource en soins palliatifs.
La SFAP souhaite que les droits des malades soient renforcés. Ainsi :
Pour un patient en capacité de s’exprimer et qui est en phase terminale d’une affection grave et
incurable, il faudrait lui ouvrir la possibilité de demander à bénéficier d’une sédation lorsqu’il
présente un symptôme qu’il considère insupportable alors que tous les moyens disponibles et
adaptés à cette situation ont pu lui être proposés et/ou mis en œuvre sans permettre d’obtenir
le soulagement escompté. La sédation devra être décidée et mise en œuvre conformément aux
recommandations de bonnes pratiques validées par la HAS en 20091 .
Pour les personnes qui ne seraient plus en capacité de s’exprimer et qui seraient en phase
terminale d’une maladie grave et incurable, une sédation pourrait être débutée après la mise en
œuvre d’une procédure collégiale. En pratique, le déclenchement de la procédure collégiale pourrait
être initié par le médecin, les soignants paramédicaux ayant en charge le patient, les directives
anticipées, la personne de confiance, la famille ou à défaut les proches s’il est constaté une situation
que le patient aurait pu considérer comme insupportable.
1Blanchet V, et al. Sédation en médecine palliative : recommandations chez l’adulte et spécificités au domicile et en
gériatrie. Médecine palliative — Soins de support — Accompagnement — Éthique (2010) 9, 59-70