Symposium Bugeia n2 vol11:nouvelles AFIC n°1vol5 01/07/11 09:44 Page36 S ymposium RIO Copyright © 2017 John Libbey Eurotext. Téléchargé par un robot venant de 88.99.165.207 le 25/05/2017. Symposium* des 14es RIO « Cancer et thrombose » Sébastien Bugeia Formateur à l’IFSI d’Annemasse, membre AFIC <[email protected]> Rôle infirmier dans l’observance aux traitements * Symposium organisé par les laboratoires LEO Pharma D ans le cadre de leurs missions éducatives, l’infirmier et l’infirmière jouent un rôle clé dans l’amélioration de la qualité de l’observance aux traitements. Dans un premier temps, il est important de définir ce qu’est l’observance. Selon le Larousse, il s’agit de se conformer à un modèle ou à une règle de conduite, de suivre une prescription ou une coutume. À l’origine, « l’observance » était plutôt reliée à la religion et au fait de suivre une règle ou une habitude, comme l’observance du jeûne pendant le carême dans la religion catholique. Cette notion a évolué et n’a été reprise que récemment dans le milieu de la santé. Selon le livre « Concepts en sciences infirmières » publié par l’ARSI (Association de Recherche en Soins Infirmiers) en 2009 (éditions Mallet conseil), l’observance correspond à l’adoption par une personne d’un comportement qui engendre des résultats escomptés potentiellement positifs en accord avec la prescription ou le conseil d’un professionnel de santé. Elle est directement en lien avec « l’adhésion thérapeutique ». Elle est déterminée par le degré d’acceptation de la maladie et correspond à la composante attitudinale de l’observance, car elle traduit l’implication Bulletin Infirmier du Cancer de la personne soignée. Il n’y pas d’idée de soumission. En d’autres termes, ce n’est que par l’adhésion thérapeutique que l’on obtiendra une observance de qualité par le patient. Ce dernier doit adhérer aux objectifs et aux modalités du traitement. Il est important de distinguer ces deux notions clés de la « compliance » qui se définit par « se référer, suivre les ordres », qualifiant le respect par le patient de la thérapeutique. Bien que validée par l’ANADI (Association nord américaine des diagnostics infirmiers) dans les années 1970, elle a été sujette à de nombreuses controverses ces dernières années. En effet, elle renvoie à la « soumission », et implique une attitude paternaliste de la part des soignants. Elle s’éloigne donc de l’observance qui exige la participation active du patient et son adhésion. De son côté, l’OMS a rencontré des difficultés pour établir une définition exhaustive de l’observance. Pour elle, il s’agit d’un « comportement, résultat objectivable et mesurable obtenu chez un patient au terme de la mise en œuvre d’une démarche d’éducation thérapeutique ». C’est également un phénomène évolutif au sein duquel la personne soignée oscille en permanence entre l’observance et la non-observance. 36 Vol.11-n°2-avril-mai-juin 2011 Symposium Bugeia n2 vol11:nouvelles AFIC n°1vol5 01/07/11 09:44 Page37 S ymposium RIO Copyright © 2017 John Libbey Eurotext. Téléchargé par un robot venant de 88.99.165.207 le 25/05/2017. Améliorer la qualité de l’observance Modèle de Prochaska et Di Clemente Non-implication Au-delà de la définition des différents concepts, il est important d’identifier les raisons qui motivent l’intérêt que les professionnels de santé portent à la qualité de l’observance. Tout d’abord, le « rapport Delfraissy » de 2002 a mis en évidence le lien entre la motivation et l’adhésion thérapeutique, et il a prouvé que cette dernière peut se voir atténuée par de nombreux facteurs (traitements contraignants, états émotionnels…). Ensuite, le rapport de l’OMS de 2003 « Adherence to Long-Term Therapies » a montré que l’observance des traitements de longue durée est mauvaise dans le cadre des maladies chroniques. C’est un problème qui ne fait que croître dans le monde entier et on le relève dans toutes les situations imposant au patient de s’administrer lui-même ses médicaments. On peut citer deux chiffres significatifs : 31 % d’observance à 20 mois chez les patients VIH et 50 % chez l’enfant asthmatique. À travers ce rapport, l’OMS a également mis en évidence qu’une observance insuffisante peut avoir de graves conséquences à la fois sur le patient, son environnement et la société : – complications médicales ; – complications psycho-sociales ; – diminution de la qualité de vie ; – développement de pharmaco-résistance ; – gaspillage des ressources. Il est donc indéniable qu’il s’agit là d’un véritable problème de santé publique dans lequel l’ensemble des professionnels de santé doit s’inscrire afin de participer activement à sa résolution. Dans l’objectif d’amélioration de l’observance, nous pouvons nous baser sur le modèle conceptuel du PADIM. Chaque lettre a une signification particulière et décrit les différentes étapes à travers lesquelles les professionnels de santé doivent accompagner la personne soignée pour obtenir son adhésion et de ce fait une observance de qualité : – Posséder une information, – Adhérer à l’information, – Décider le changement, – Initier le changement, – Maintenir le changement. Il s’agit d’un modèle dans lequel le patient évolue en permanence. Bulletin Infirmier du Cancer Adhésion à l’information Décision du changement Maintien du changement Initiation du changement Rechute Dégagement/ habitude Figure 1. Concepts pour améliorer l’observance. D’après : « O’Connel EJ. Optimizing inhaled corticosteroïd therapy in children with chronic asthma. Pediatr pulmonol 2005 ; 39 : 74-83. » Le rôle infirmier prendra du sens lors de chaque étape (figure 1). Seule la collaboration de l’ensemble des intervenants d’une équipe pluri-professionnelle permettra au patient de posséder et d’adhérer à l’information. Chacun devra connaître précisément les recommandations qui s’appliquent à la situation thérapeutique dans laquelle se trouve la personne, et utiliser des moyens de communication adaptés. Ensuite, pour décider et initier le changement, c’est-à-dire intégrer le traitement dans sa vie quotidienne avec le moins de contraintes possibles, il faudra amener le patient à faire lui-même des propositions concrètes. Enfin, une évaluation régulière de l’observance par un suivi de qualité permettra au patient de maintenir ce changement. Mais où se situent les infirmiers au sein de cette démarche ? Le rôle éducatif des infirmiers D’après le décret de compétences des infirmiers du 29 juillet 2004, article R. 4311-1 du Code de la Santé Publique, « l’exercice de la profession d’infirmier ou d’infirmière comporte l’analyse, l’organisation, la réalisation de soins infirmiers et leur évaluation, la contribution au recueil de données cliniques et épidémiologiques et la participation à des actions de prévention, de dépistage, de formation et d’éducation à la santé…. Ils exercent leur activité en relation avec les autres professionnels du secteur de la santé, du secteur social et médico-social et du secteur éducatif. » Au-delà de ce décret, c’est dans son rôle propre que l’infirmier a compétence pour prendre les initiatives et accomplir les soins qu’il juge nécessaires : c’est le rôle infirmier éducatif. 37 Vol.11-n°2-avril-mai-juin 2011 Symposium Bugeia n2 vol11:nouvelles AFIC n°1vol5 01/07/11 09:44 Page38 Copyright © 2017 John Libbey Eurotext. Téléchargé par un robot venant de 88.99.165.207 le 25/05/2017. S ymposium RIO mis en évidence ce dont le patient a besoin pour une bonne observance du traitement, et qui sont autant d’objectifs clés que l’équipe pluri-professionnelle doit poser : « Pour qu’un patient accomplisse un geste thérapeutique qui lui a été prescrit, il faut : – qu’il comprenne qu’il faut le faire ; – qu’il ait compris ce que ce geste sous-entend ; – qu’il se souvienne de le faire ; – qu’il ne tombe pas dans un mécanisme d’évitement ; – qu’il ne refuse pas, sciemment, de le faire ; – qu’il ait envie de le faire ; – enfin, qu’il soit capable de décider de le faire ». L’exemple de l’observance des injections d’anticoagulants à domicile dans le cadre de la prévention ou du traitement de maladies thromboemboliques permet d’illustrer le rôle infirmier. Ce dernier, qui est ici essentiellement éducatif, consistera à : • recueillir les données concernant le patient : âge, contexte socioprofessionnel, habitudes de vie, connaissance de la pathologie, du traitement, projet de vie, etc. ; • identifier ses motivations et capacités à pratiquer l’auto-injection ; • reprendre les explications médicales, réajuster ce que le patient a retenu et compris ; • expliquer d’une façon simple et pratique ; • l’accompagner dans l’acceptation de la maladie, du traitement ; • identifier avec lui les personnes ressources (conjoint, enfant, ami, etc.) ; • l’aider à intégrer le traitement dans sa vie, en adéquation avec ses habitudes et son projet de vie. Une fois que le patient aura adhéré au programme thérapeutique et accepté de réaliser lui-même les injections sous-cutanées, l’infirmier devra se concentrer sur le soin. Dans l’ordre logique, il conviendra de lui expliquer et lui montrer comment faire. La technique d’injection tiendra une place essentielle dans l’éducation. L’infirmier précisera les zones du corps où le patient pourra réaliser l’injection, insistera sur l’alternance des sites, et lui donnera les principes de bases : – assurer la désinfection du site ; – réaliser un pli cutané entre le pouce et l’index ; – introduire l’aiguille sur toute sa longueur, verticalement, dans l’épaisseur du pli cutané ; – injecter le produit ; L’expertise de l’infirmier prend tout son sens au travers de l’élaboration des diagnostics infirmiers. A chaque étape du modèle de PADIM, il doit identifier les besoins du patient, poser un diagnostic infirmier, formuler des objectifs de soins personnalisés et adaptés à l’étape, mettre en œuvre les actions appropriées et enfin les évaluer, ou autrement dit assurer leur suivi. Il a aussi la possibilité d’élaborer, avec la participation des membres de l’équipe soignante, des protocoles de soins infirmiers relevant de son initiative. Cette idée renforce l’aspect pluri-professionnel de la prise en charge de l’observance. La pluri professionnalité est la clé d’une prise en charge de qualité de l’observance. Chacun a un rôle à jouer et des actions à mener dans cette optique, dont certaines sont reprises dans le rapport de l’OMS de 2003. Chaque professionnel doit d’abord se former pour donner à la personne soignée une information et une éducation de qualité. Le suivi des recommandations nationales et internationales est essentiel et nécessite une mise à jour régulière des connaissances. Une formation à la communication est également indiquée dans la mesure où la difficulté de l’observance se situe surtout dans un contexte de maladie chronique. Il revient donc à chacun d’être capable d’identifier dans quelle phase d’acceptation est le patient, être capable de l’écouter et de l’aider à mobiliser ses ressources pour qu’il trouve lui-même ses solutions, les moyens d’intégrer le traitement dans sa vie quotidienne. En dehors de ces actions préalables, l’ensemble des acteurs de cette équipe doit mettre en place une organisation bien précise qui part de l’annonce du diagnostic à l’évaluation de l’observance, en passant par l’éducation en santé et/ou thérapeutique. La consultation médicale de mise en œuvre du traitement est essentielle dans l’adhésion du patient au programme thérapeutique. C’est en effet lors de cet entretien que le patient recevra les informations relatives à sa pathologie et au traitement qu’il va recevoir : objectifs, durée, mode d’administration, effets secondaires, modalités de suivi. Il semble indispensable que l’infirmier vienne en renfort suite à cette consultation médicale, au moyen d’une consultation infirmière (formelle ou non) pour accompagner et appuyer les informations dispensées. C’est là que son expertise est sollicitée. Dans son article « Phénoménologie de la non-observance dans les maladies chroniques », le Dr G. Reach a Bulletin Infirmier du Cancer 38 Vol.11-n°2-avril-mai-juin 2011 Symposium Bugeia n2 vol11:nouvelles AFIC n°1vol5 01/07/11 09:44 Page39 Copyright © 2017 John Libbey Eurotext. Téléchargé par un robot venant de 88.99.165.207 le 25/05/2017. S ymposium RIO – l’analyse des renouvellements : méthode discrète, manipulation par le patient difficile, peu coûteuse, accessible au pharmacien, mais ne renseigne pas sur le moment de la prise, nécessite une fidélité à la pharmacie et un traitement médicamenteux chronique renouvelable c’est pourtant la méthode la plus utilisée ; – le questionnaire de Morisky à pratiquer en entretiens singuliers : 1. Vous arrive-t-il d’oublier de prendre votre médicament ? 2. Êtes-vous quelquefois négligent dans la prise de votre médicament ? 3. Lorsque vous vous sentez mieux, vous arrive-t-il de cesser de prendre votre médicament ? 4. Si vous vous sentez moins bien quand vous prenez votre médicament, vous arrive-t-il de cesser de le prendre ? – le blister « intelligent » grâce à une puce de type Rfid : enregistrement de chaque rupture de micro-contact à l’ouverture d’une alvéole. Quelle que soit la technique utilisée, l’équipe doit, dès le départ, identifier avec le patient les modalités et planifier le programme de suivi. Étant donné que la qualité de l’observance diminue avec le temps, l’importance du suivi constant dans l’accompagnement d’un patient dans la gestion d’un traitement à long terme n’est plus à prouver. Le ou les professionnels qui le réalisent doivent être clairement identifiés, et il en va de même pour sa fréquence. Ce suivi correspond à une démarche d’équipe de soutien constant du patient, dans laquelle il est nécessaire d’impliquer les personnes ressources identifiées au début de la prise en charge. Pour conclure, le maintien de la qualité de l’observance est un élément essentiel dans la prise en charge des patients atteints d’une maladie qui nécessite un traitement à moyen ou long terme, avec parfois des incidences sur la qualité de vie. Le rôle infirmier dans cette démarche éducative se situe dans un contexte pluriprofessionnel et est essentiel de par son expertise reconnue dans ce domaine. Finalement, nous sommes tous gagnants, surtout le patient pour qui bonne observance rime avec efficacité du traitement et projet de vie. – retirer verticalement l’aiguille ; – maintenir le pli cutané pendant toute la durée de l’injection (retrait y compris). Des précisions lui seront données selon qu’il est en traitement préventif ou curatif. En traitement préventif, il n’y a aucune préparation ni manipulation particulière. Les seringues ne sont pas graduées et leurs doses correspondent au risque que le médecin a identifié chez le patient. De ce fait, la totalité du contenu de la seringue est injectée. En traitement curatif, les seringues sont graduées, ce qui permet un ajustement éventuel de la dose à injecter. Selon la dose prescrite, le patient devra purger l’excédent de produit, ce qui implique des manipulations et parfois un stress supplémentaire. Dans les deux cas, il est important de l’informer que l’injection de la bulle d’air empêchera l’apparition d’hématomes. Ensuite, il faudra le laisser faire tout en le guidant et surveillant s’il respecte les règles de bonnes pratiques du soin. Enfin, l’infirmier laissera le patient autonome quelque temps et planifiera une nouvelle évaluation du soin afin de corriger et réajuster la pratique du patient si besoin. Que ce soit à domicile ou en service de soins, le patient peut à tout moment décider de devenir autonome dans la gestion de ses injections. En aucun cas, l’infirmier ni aucun autre professionnel entrant dans cette démarche éducative ne devra diminuer, faire culpabiliser le patient, qu’il réalise bien son soin ou non, qu’il soit observant ou pas. Répéter et accompagner restent là encore des éléments clés. Une fois que le patient est à domicile et livré à luimême, comment peut-on assurer le suivi de l’observance thérapeutique ? L’utilisation de méthodes de mesure fiables est importante dans cette évaluation et permet un réajustement adapté du programme éducatif. En dehors des injections sous-cutanées d’anticoagulants, on peut mettre en évidence des méthodes (directes ou indirectes) d’évaluation de l’observance des thérapeutiques orales : – le dosage de marqueurs biologiques : méthode objective mais invasive et coûteuse ; – le dénombrement des doses restantes « pillcount » : peu coûteux, facile bien que peu pratique, mais ne renseigne pas sur le moment de la prise, et peut facilement être manipulé et faussé ; Bulletin Infirmier du Cancer Référence Dielenseger Pascale. Symposium Léo Pharma, "Alerte sur la thrombose, adhérence aux traitements : rôles infirmiers". AFSOS 16 septembre 2010. 39 Vol.11-n°2-avril-mai-juin 2011