Place de l`éducation thérapeutique dans le traitement de la

Conférence de consensus
Texte des experts
Ann Dermatol Venereol
2005;132:1S116-20
Place de l’éducation thérapeutique dans le
traitement de la dermatite atopique de l’enfant
J.-M. CHAVIGNY
Résumé
Summary
La dermatite atopique (DA) est une maladie dermatologique chronique
à fort impact sur la qualité de vie des enfants atteints, posant des
problèmes d’observance, avec pour conséquence un échec
thérapeutique fréquent.
Plusieurs problèmes sont à l’origine de cette mauvaise observance,
comme l’épuisement de la motivation des patients, la complexité du
traitement, la corticophobie des soignants et des patients, les effets
secondaires des traitements, leur inefficacité et leur coût.
L’éducation thérapeutique a pour but d’aider le patient à mieux vivre
avec sa maladie, et d’éviter les complications liées à cette maladie.
Son objectif est de permettre l’acquisition par le patient ou son
entourage de compétences et de connaissances suffisantes pour lui
permettre de s’autonomiser. Cette acquisition et appropriation de
compétences par le patient nécessite un suivi personnalisé. L’éducation
thérapeutique est donc un processus continu d’accompagnement
du patient dans son apprentissage qui ne se substitue pas aux soins,
mais s’effectue en parallèle, afin de rendre le patient capable de vivre
de façon optimale avec sa maladie.
L’éducation thérapeutique est déjà reconnue comme indispensable
dans la prise en charge de nombreuses maladies chroniques. Malgré
les difficultés de leur mise en œuvre, les espaces éducatifs peuvent
permettre d’améliorer la prise en charge de la DA.
Atopic dermatitis (AD) is a chronic disease of the skin that has heavy
impact on the quality of life of children affected and raises the question
of compliance, which frequently leads to treatment failure.
Various problems are at the origin of poor compliance, such as the
progressive loss of parents’ motivation, the complexity of treatments,
the corticosteroid phobia of health care workers and patients, and the
side effects induced by treatment, their inefficiency and their cost.
Therapeutic training is aimed at helping the patients to cope with their
disease and to avoid the related complications. Its aim is to permit
patients, and those who surround them, to acquire competence and
sufficient knowledge so as to become autonomous. This acquisition
and appropriation of competence by the patients requires personalised
surveillance. Hence, therapeutic education is a continuous process
of accompanying the patient throughout training. It is not a substitute
to treatment but is conducted in parallel, to enable the patients
to optimize their quality of life.
Therapeutic training is already recognised as a crucial element in the
management of many diseases. Despite the difficulties encountered,
educational centres would clearly improve the management of AD.
a dermatite atopique (DA) est une maladie dermatologique chronique à fort impact sur la qualité de vie des
enfants atteints, posant des problèmes d’observance,
avec pour conséquence un échec thérapeutique fréquent.
Plusieurs problèmes sont à l’origine de cette mauvaise
observance, comme l’épuisement de la motivation des
patients, la complexité du traitement, la corticophobie des
soignants et des patients, les effets secondaires des traitements, leur inefficacité et leur coût.
L’éducation thérapeutique est un outil capable de développer une alliance entre le thérapeute et le patient [1]. Elle vise à
aider l’enfant et ses parents à acquérir et maintenir des compétences permettant une gestion optimale de la maladie [2].
L’éducation thérapeutique est déjà reconnue comme
indispensable dans la prise en charge de nombreuses maladies chroniques. Malgré les difficultés de leur mise en
œuvre, les espaces éducatifs peuvent permettre d’améliorer
la prise en charge de la DA. L’évaluation de ces structures
doit également rester une priorité afin de les crédibiliser et
de les améliorer.
L
Centre Pasteur Dermatologie, 6 bis, boulevard Pasteur, 44100 Nantes.
Correspondance : [email protected]
1S116
The place of therapeutic education in the treatment of atopic
dermatitis in children
J.-M. CHAVIGNY
Ann Dermatol Venereol 2005;132:1S116-20
Qu’est-ce que l’éducation thérapeutique ?
L’éducation thérapeutique a pour but d’aider le patient à
mieux vivre avec sa maladie et d’éviter les complications
liées à cette maladie. Son objectif est de permettre l’acquisi-
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Place de l’éducation thérapeutique dans le traitement de la DA de l’enfant
tion par le patient ou son entourage de compétences et de
connaissances suffisantes pour lui permettre de s’autonomiser. Cette acquisition et appropriation de compétences
par le patient nécessite un suivi personnalisé. L’éducation
thérapeutique est donc un processus continu d’accompagnement du patient dans son apprentissage qui ne se substitue pas aux soins, mais s’effectue en parallèle, afin de rendre
le patient capable de vivre de façon optimale avec sa maladie.
L’éducation thérapeutique est un processus qui se
construit autour de trois axes :
1. Le diagnostic éducatif qui découle de la mise en place
d’une relation de confiance entre un thérapeute (ou une
équipe) et le patient (ou sa famille). Ce diagnostic est posé à
la suite d’un ou de plusieurs entretiens qui doivent répondre
à plusieurs questions :
a. Que connaissez-vous de votre maladie ?
b. Comment vivez-vous votre maladie ?
c. Quelles ont été et quelles sont aujourd’hui les difficultés rencontrées ?
d. Comment envisagez vous l’avenir ?
2. À la suite du diagnostic éducatif, les objectifs pédagogiques peuvent être mis en place avec le patient, éventuellement sous forme de contrat éducatif. Ils ont pour but de permettre l’acquisition par le patient d’une connaissance ou
compétence sur un point précis.
3. L’évaluation de ces objectifs pédagogiques et leur révision
permanente et adaptée débouchent sur une meilleure compréhension de la maladie, ainsi que l’acquisition de techniques de
soins indispensables à la gestion quotidienne de la DA.
L’éducation thérapeutique diffère donc fondamentalement de l’information ou du simple conseil qui délivre des
connaissances sans tenir compte de cet état des lieux.
La compliance du patient à son traitement sera d’autant
plus élevée que le soignant aura pris en compte le vécu du
patient et de sa famille.
L’observance ne peut être améliorée que par la bonne
compréhension par le patient ou de sa famille, de la maladie
et de sa gestion au quotidien. Les explications données lors
des consultations médicales sur la maladie et le traitement
doivent être intégrées par le patient ou sa famille afin d’être
ensuite mises en œuvre. Cette intégration par le patient des
informations et des techniques de soins peut être améliorée
grâce à une démarche éducative (fig. 1). Le soignant doit
prendre en compte les connaissances du patient sur la DA,
ses croyances, ses motivations, son vécu familial, les conséquences socioprofessionnelles et psychologiques de la maladie. Cette démarche ne doit donc pas être confondue avec le
fait de donner des informations ou des conseils au patient :
ceci est insuffisant pour permettre l’acquisition par le patient
de compétences nécessaires à la gestion de sa maladie.
Cette démarche éducative nécessite une équipe pluridisciplinaire formée en éducation thérapeutique. En effet, l’établissement d’un diagnostic éducatif, les techniques pédagogiques, l’utilisation d’outils pédagogiques nécessitent une
formation de l’ensemble des intervenants de l’équipe éducative. Lors d’une démarche éducative, peuvent intervenir différents acteurs : médecins, infirmières, psychologues, diété-
Diagnostic éducatif
• Quelle dermatite atopique ?
• Quel patient ?
• Que fait-il ?
• Que sait-il ?
Évaluations
• Clinique
• Pédagogique
• Psychosociale
Objectifs pédagogiques
• Connaissances
• Pratiques
• Attitudes
Programme éducatif
• Contenu des séquences éducatives
• Méthodes
• Outils
Fig. 1. Mise en œuvre de la démarche éducative (d’après d’Ivernois [2]).
ticiennes, assistantes sociales... L’ensemble de ces compétences peut être regroupé dans des espaces éducatifs hospitaliers, mais peut également exister en libéral dans le cadre
d’un réseaux de soins éducatifs.
Les expériences en éducation thérapeutique
en dermatologie
Broberg et al., en 1990, dans une étude ouverte randomisée et
contrôlée, ont mis en évidence une augmentation de la
consommation de dermocorticoïdes et une diminution significative du score de gravité après éducation thérapeutique par
rapport à un groupe contrôle [3]. Dans une étude randomisée
et contrôlée, Staab et al. ont montré une amélioration de la
régularité des soins, une augmentation de la consommation de
dermocorticoïdes, une diminution du recours au médecines
parallèles, une augmentation de la confiance dans le traitement
médical et une diminution des régimes alimentaires injustifiés
[4]. Le SCORAD n’était pas significativement différent.
L’impact de l’éducation thérapeutique sur la qualité de vie
a été évalué par Chinn et al. dans une étude randomisée et
contrôlée [5]. Aucune différence n’a été mise en évidence,
mais l’éducation était délivrée lors d’une unique consultation infirmière.
Dans une étude randomisée et contrôlée, Coenraads et al.
ont mis en évidence une amélioration dans la capacité des
patients à se traiter eux même et une amélioration de leur
qualité de vie (questionnaire de Marburg) [6]. Cependant, les
autres critères étudiés, notamment le SCORAD, n’étaient
pas différents entre les deux groupes.
Certaines expériences ont montré une diminution du score
de gravité clinique de la DA, mais l’absence de groupe contrôle ne permet pas d’affirmer le rôle univoque de l’éducation
thérapeutique dans cette amélioration [7, 8].
Plus récemment, Diebgen et al. ont montré dans une étude
randomisée et contrôlée sur une cohorte de plus de 1 000
patients une efficacité de la prise en charge éducative sur la
DA. La prise en charge éducative se décomposait en 6 sessions
hebdomadaires de deux heures. Un résultat significatif a été
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retrouvé sur le SCORAD, la qualité de vie des enfants et des
parents et sur la satisfaction des soins dans les groupes
0-7 ans et 8-12 ans. L’étude a également mis en évidence une
efficacité de la prise en charge éducative par rapport au groupe
contrôle sur le prurit dans le groupe 8-12 ans et 13-18 ans [9].
La littérature sur l’éducation thérapeutique dans la DA
doit être analysée prudemment, et la lecture des conclusions
de certains articles nécessite de tenir compte de certaines
limites, comme la variabilité des méthodes éducatives utilisées, le contenu des programmes éducatifs, les différences
culturelles entre les pays, la durée du suivi, les compétences
des éducateurs concernés, les critères d’évaluation utilisés.
Un des principaux problèmes posés par l’éducation thérapeutique est son évaluation. Les programmes éducatifs sont
mal codifiés et sont très variables d’une équipe à une autre
(temps éducatif, personnel impliqué par session ou consultation, outils pédagogiques utilisés, critères d’évaluation...).
La grande variabilité des résultats de la littérature et souvent
l’absence de bénéfice de l’éducation thérapeutique sont probablement en partie secondaire à ces difficultés d’évaluation
des programmes éducatifs.
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se (article L. 417-1 de la loi n° 2002-303 de mars 2002) a inscrit l’éducation thérapeutique au chapitre du droit des
malades et qualité du système de santé. Mais pour devenir
une réalité, l’éducation thérapeutique doit prendre sa place au
sein de la nomenclature. Le pôle nomenclature de la
CNAMTS, en collaboration avec le pôle d’expertise et de référence nationale de nomenclature de santé (PERNNS) et la
direction de l’hospitalisation et de l’organisation des soins
(DHOS), ont défini une typologie descriptive de l’activité éducative en groupe dans l’asthme et le diabète. Des mesures d’incitation ont également été proposées (circulaire DHOS/DGS
n° 2002-215) pour les établissements de santé sous forme
d’appel à projets relatifs à l’éducation thérapeutique sur l’asthme, le diabète et les maladies cardio-vasculaires.
Dans ses pathologies, le contenu et l’organisation de l’éducation thérapeutique fait l’objet de recommandations précises par l’ANAES [14].
Comment mettre en œuvre l’éducation
thérapeutique en dermatologie ?
LES ÉCOLES DE L’ATOPIE
Les expériences en éducation thérapeutique
dans les maladies chroniques :
un exemple pour la dermatologie
Alors que la littérature médicale peine depuis des années à
prouver son intérêt sur les critères habituels de morbidité, de
coût de la prise en charge ou de qualité de vie, l’éducation
thérapeutique se développe dans de nombreuses pathologies
chroniques [10-12]. La quasi totalité des équipes prenant en
charge l’asthme ou le diabète estime que l’éducation thérapeutique est indispensable à une prise en charge correcte. De
plus, une méta-analyse récente sur le rôle de l’éducation dans
l’asthme montre que les programmes éducatifs chez les
enfants et adolescents améliorent les fonctions respiratoires,
améliorent la sensation de maîtrise des soins, réduisent l’absentéisme scolaire et le nombre de jours avec activité réduite,
et diminuent le nombre d’hospitalisation aux urgences [13].
Les programmes éducatifs doivent être considérés d’après les
conclusions des auteurs comme indispensables à la prise en
charge des enfants et adolescents asthmatiques.
Le développement de l’éducation thérapeutique en dermatologie doit s’inspirer de l’expérience acquise dans le domaine
d’autres maladies chroniques comme l’asthme, le diabète,
les maladies cardio-vasculaires. En effet, ces maladies sont
des affections peu différentes de la DA par leur évolution
chronique, l’implication thérapeutique demandée au patient
et leur impact sur la qualité de vie.
Les écoles de l’atopie sont des espaces d’éducation, permettant
la mise en œuvre d’une démarche éducative auprès des
patients. Plusieurs de ces espaces sont actuellement créés ou
en cours de création en France, principalement au sein de
structure hospitalière. Il n’existe pas de modèle d’école de
l’atopie. Leur développement dépend des possibilités locales
en personnel, en financement, de l’implication des acteurs de
la santé locaux (URCAM, Hôpitaux, association de patients...).
L’éducation thérapeutique repose sur des principes de
fonctionnement qui peuvent ensuite être déclinés en fonction des possibilités locales. Mais les actions éducatives doivent être coordonnées et l’ensemble des acteurs de l’éducation thérapeutique en France doit se réunir au sein de
sociétés savantes, afin de partager les expériences et unifier
les référentiels de soins éducatifs. Cette démarche est mise
en place dans le groupe d’éducation thérapeutique de la SFD.
L’ÉDUCATION THÉRAPEUTIQUE :
POUR QUELS PARENTS
?
Idéalement, l’éducation thérapeutique s’adresse à tous les
patients atteints de DA. Mais la prévalence élevée de la maladie et la lourdeur d’une prise en charge éducative oblige les
équipes soignantes à définir des critères d’inclusion comme
la sévérité de la maladie, l’altération de la qualité de vie ou
un retentissement familial important de la pathologie.
LE PROGRAMME D’ÉDUCATION THÉRAPEUTIQUE
L’éducation thérapeutique dans le système de santé
français
L’éducation thérapeutique est reconnue comme indispensable dans la prise en charge de nombreuses maladies chroniques par les acteurs de santé [10, 14]. La législation françai1S118
Le programme d’éducation thérapeutique concerne le contenu de l’éducation proposée aux patients ou à leurs parents.
Ce programme concerne l’éducation personnalisée autant
que l’éducation de groupe.
La démarche éducative doit être adaptée à l’âge de l’enfant,
sa maturité et ses capacités d’autonomisation. Chez le nour-
Place de l’éducation thérapeutique dans le traitement de la DA de l’enfant
risson, l’éducation thérapeutique est centrée exclusivement
sur les parents, mais rapidement l’enfant prend part au processus éducatif en intégrant des informations et des compétences sur sa pathologie et son traitement.
Les parents ne doivent pas être mis à l’écart du processus
éducatif, ni déresponsabilisés. Ils participent aux acquisitions des enfants et les accompagnent tout au long du processus d’autonomisation.
En pratique, un programme éducatif doit comporter un entretien initial, qui ne se réduit pas à un simple interrogatoire. Cet
entretien est à la base du diagnostic éducatif. Il est intéressant
qu’il soit effectué en binôme (médecin-infirmière), afin que le
recueil des données relatives au patient puisse être collecté
dans une grille d’évaluation initiale au cours de cette consultation initiale. La durée de cet entretien est prolongée (environ
1 h 30 dans notre expérience), afin d’établir une relation de
confiance et de bien appréhender le vécu du patient, la sévérité de la maladie, ses répercussions, les difficultés et les
ressources du patient. Le diagnostic éducatif peut également
s’effectuer dans une structure médicale libérale, et nécessite
alors en général plusieurs consultations rapprochées.
À la fin de l’entretien, les objectifs pédagogiques sont définis en terme de capacité. Par exemple, pour un enfant de
6 ans, être capable d’effectuer tout seul l’application d’une
crème émolliente sur les zones sèches. L’ensemble des
objectifs pédagogiques concernent :
1. Les connaissances sur la maladie :
• comprendre sa maladie,
• identifier les facteurs d’aggravation et de poussées,
• connaître les moyens de prévention des poussées,
• connaître son traitement et l’action des différents produits utilisés.
2. Les compétences techniques :
• être capable d’appliquer correctement ses topiques,
• être capable d’adapter son traitement à son état cutané
3. Les attitudes de l’enfant ou sa famille :
• être capable d’exprimer ses difficultés avec sa maladie
ou son traitement,
• être capable d’exprimer son vécu
• être capable d’expliquer sa maladie à une tierce personne.
Ce contenu éducatif est soumis à l’approbation des différents acteurs nationaux intervenant en éducation thérapeutique au sein du groupe d’éducation thérapeutique de la
SFD et débouche sur l’écriture d’un référentiel de soins éducatifs qui décrit ces objectifs.
LES OUTILS PÉDAGOGIQUES
Les outils pédagogiques sont des supports permettant une
aide à l’apprentissage. Ils peuvent également être utilisés
pour l’évaluation d’un objectif pédagogique. Ils sont adaptés
à l’âge de l’enfant et sa maturité. Ils peuvent être basés sur :
1. Le savoir :
• des livres CD-ROM, vidéos, bandes dessinées.
2. Le savoir-faire :
• tubes de topiques de démonstration.
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3. Le « savoir-être » :
• carnet de suivi,
• techniques d’alternative au grattage,
• plan d’action en cas de poussée, de douleur, de réveil
nocturne...
LE SUIVI ÉDUCATIF
Le suivi éducatif peut être effectué en consultation médicale,
consultation infirmière, ateliers de groupe ou sessions éducatives.
Le suivi éducatif est décidé après l’entretien initial en fonction des objectifs pédagogiques établis. Il peut comporter
plusieurs types de suivis (consultations, ateliers...) qui souvent se complètent. Le mode de suivi éducatif peut être
modifié à tout moment en fonction de l’apprentissage du
patient ou de ses parents.
L’ÉVALUATION DES OBJECTIFS PÉDAGOGIQUES
L’évaluation est indispensable et doit faire partie intégrante
de l’éducation thérapeutique. Les critères d’évaluation sont
multiples et peuvent concerner :
• l’état clinique (SCORAD...),
• la qualité de vie des patients et de leur entourage,
• les compétences de l’enfant ou de ses parents (démonstration d’application des topiques),
• les connaissances (citer ses propres facteurs aggravants...),
• l’avancée dans l’atteinte des objectifs définis lors de la
consultation antérieure.
LES RÉSEAUX DE SOINS ÉDUCATIFS
Les réseaux de soins éducatifs sont des moyens utiles au le
développement de l’éducation thérapeutique. Le réseau permet une continuité des soins entre la prise en charge éducative hospitalière et le suivi éducatif en cabinet de médecine
libérale.
L’objectif du réseau est de permettre d’effectuer un
certain nombre d’actes éducatifs comme le diagnostic
éducatif ou l’évaluation des objectifs pédagogiques lors
de consultations éducatives effectuées au cabinet du
médecin référent libéral. Les séances de groupe ou sessions éducatives nécessitent souvent un personnel pluridisciplinaire sur une période longue, elles sont donc en
général plus faciles à mettre en œuvre dans un cadre
hospitalier.
L’apprentissage du patient est un processus continu. On
ne peut envisager de session éducative sans suivi pour évaluer à distance les compétences et connaissances du
patient. Il est nécessaire d’instaurer un suivi libéral éducatif éventuellement couplé à des « sessions éducatives de
rappel », en général effectuées dans une structure hospitalière. Ce suivi ne peut exister que dans le cadre d’un réseau
de soins.
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Les limites et difficultés de la mise en œuvre
de l’éducation thérapeutique en France
La mise en place d’une structure éducative nécessite du
temps médical, paramédical souvent difficile à dégager,
autant dans les structures hospitalières que dans les cabinets de médecine libérale. Le temps de formation est également important. Le financement des structures éducatives
est donc un problème majeur pour permettre aux personnes
motivées d’accéder à une formation de qualité et de pouvoir
travailler dans une structure éducative.
L’institutionnalisation des structures éducatives permet à
terme d’assurer un financement stable et de pérenniser leur
fonctionnement.
La mise en place d’un réseau ville-hôpital de soins éducatifs
semble indispensable au bon fonctionnement des espaces éducatifs hospitaliers. Les réseaux nécessitent également une formation du personnel soignant libéral qui peut ensuite participer aux soins éducatifs, autant dans le diagnostic éducatif que
dans le suivi et l’évaluation. Le temps de formation de ce personnel et la durée des consultations d’éducation thérapeutique
sont également importants à définir et à budgéter au sein des
réseaux afin que leur fonctionnement perdure. La budgétisation de ces « écoles » peut être effectuée par l’URCAM, par des
associations de patients, par des organismes privés (laboratoires pharmaceutiques...), ou par l’hôpital.
L’accès par les patients aux soins éducatifs nécessite la
coopération des médecins généralistes, dermatologues,
pédiatres, allergologues, urgentistes, des infirmières, des
acteurs de la Protection Maternelle Infantile (PMI), afin que
les patients soient dirigés de manière correcte vers les médecins référents et les structures éducatives. Le risque étant
que certaines structures éducatives existent avec un recrutement trop faible qui ne permette pas à la structure éducative
de survivre. Le recrutement des patients nécessite un temps
d’information des différents acteurs de la santé, sous forme
d’enseignement post-universitaire, de réunion de sensibilisation, de journée portes ouvertes des structures éducatives.
L’ensemble de ces difficultés ont été signalées au cours du
développement d’autres espaces éducatifs comme les écoles
de l’asthme ou du diabète. Ces difficultés existent, mais
ne remettent pas en cause la valeur ajoutée d’une prise en
charge éducative intégrée aux soins.
Conclusion
En conclusion, la prise en charge éducative est actuellement
considérée indispensable dans de nombreuses maladies
chroniques, malgré un niveau de preuves assez faible dans
la littérature. La dermatologie doit se pencher sur ces expériences pour développer des structures éducatives dans le
cadre de maladies chroniques comme la DA.
1S120
La méthodologie éducative doit rester une priorité, basée
avant tout sur une formation adaptée du personnel soignant.
L’évaluation des programmes éducatifs doit rester également une constante préoccupation. Dans cette perspective,
de nouveaux critères d’évaluation sont nécessaires, afin
d’apprécier dans de futures études l’impact des programmes
éducatifs sur la prise en charge de la DA.
Remerciements à toute l’équipe de l’école de l’atopie de
Nantes, pour sa collaboration.
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