Education thérapeutique dans la dermatite atopique

Education thérapeutique dans la dermatite atopique
Stefana Balica, Lucie-Anne Caylus, Monique Cazaban, Juliette Mazereeuw Hautier [email protected] ; [email protected]
Service de Dermatologie, CHU Toulouse
Introduction
La DA est une maladie chronique, en dehors des cas de guérison rapide dans l’enfance. Presque 1
nourrisson sur 5 présente une dermatite atopique.
Donc il est nécessaire que les patients développent des connaissances sur la maladie et sur le
traitement des compétences d’auto soin et d’auto vigilance d’un part de l’enfant et d’autre part de la
famille. Tout ceci peut-être réalise lors de l’éducation thérapeutique.
Selon le groupe de travail de l’OMS (1998), elle est définie comme ayant pour but d’aider les patients
à acquérir ou maintenir les compétences dont ils ont besoin pour gérer au mieux leur vie avec une
maladie chronique.
Elle fait partie intégrante et de façon permanente de la prise en charge du patient.
Elle comprend également un soutien psychosocial. Cela a pour but de les aider (ainsi que leur famille)
à comprendre leur maladie et leur traitement, collaborer ensemble et assumer leurs responsabilités
dans leur propre prise en charge dans le but de les aider à maintenir et améliorer leur qualité de
vie ».
C’est une pratique qui doit s’intégrer dans le parcours de soins de toute maladie chronique. L’ET est
peu développée en France en dermatol, qqs écoles de l’atopie (l’école d’atopie de Nantes).
Comment fonctionne l’ET ?
L’équipe assurant cette activité est composée de 2 infirmières (un médecin et une psychologue, tous
formées à l’éducation thérapeutique. Les patients sont adressés à cette consultation par les
médecins du service, ou par les dermatologues libéraux. Une partie des patients ont eu connaissance
de notre existence des journaux ou autres sources d’information. Tous les patients quelque soit leur
forme clinique ou leur sévérité peuvent assister à cette ET. De même pour les parents si les enfants
ont moins de 6 ans.
Idéalement La première consultation doit être (individuelle, et a comme but de réaliser un état de
lieu sur le patient - on parle de la cs de diagnostic éducatif). A travers un questionnaire créé par
l’équipe, nous faisons connaissance avec le patient dans sa globalité (loisirs, projets de vie, besoins,
réseau de soutien…) ; ainsi que nous cherchons de savoir ce qu’il sait sur sa maladie et ses
traitements et surtout ce qu’il a envie ou besoin de savoir. Au terme de la consultation de diagnostic
éducatif nous établissons ensemble avec le patient des microprojets de travail (suite à ce premier
entretien, le patient peut choisir entre un suivi individuel, ou des séances collectives, et ceci en
fonction de ses besoins).
Les séances collectives abordent les thèmes suivants : connaissances sur la maladie, sur
complications, facteurs aggravants la maladie, gestion des complications, signes d’alerte,
traitements, savoir expliquer sa maladie et réagir vis-à-vis de réaction de l’entourage.
En fin du programme, une évaluation est réalisée afin d’identifier le degré d’autonomisation du
patient.
Le but global de ces pratiques est de diminuer le nombre de consultations d’urgence, diminuer la
sévérité de la maladie et d’améliorer la qualité de vie du patient, en l’aidant à mieux vivre avec sa
maladie.
Quel est le retour ?
Il existe des études montrant des très bonnes résultats suite à un programme d’éducation
thérapeutique, notamment une amélioration de la qualité de vie de patients, ainsi qu’ne
amélioration de Scorad. (*)
Satisfaction des patients : Les patients apprécient ce type de consultation ; un questionnaire de
satisfaction leur est donné, dans le but d’améliorer nos pratiques.
Perspectives : mettre en place un réseau en dehors du CHU de médecins formés (Généralistes,
Dermatologues, Pédiatres). Pour cela nous allons mettre en place des formations. Les personnes
intéressées peuvent nous contacter.
*Three years of Italian experience of an educational program for parents of young children affected
by atopic dermatitis: Improving Knowledge Produces Lower Anxiety
Levels in Parents of Children with Atopic; Giampaolo Ricci et all; Pediatric Dermatology Vol. 26 No. 1
January ⁄ February 2009