Education thérapeutique des maladies respiratoires chronique

Education thérapeutique des maladies respiratoires chronique
Marlène Murris et Alain Didier, Service de Pneumologie-Allergologie et
Centre de Ressources et de Compétences pour la mucoviscidose de l’adulte
(CRCM), Hôpital Larrey, CHU de Toulouse
L’éducation thérapeutique : une démarche codifiée pour un programme personnalisé
Chaque médecin, lors d’une consultation fait œuvre d’éducation. Expliquer la maladie, le traitement,
montrer la technique d’utilisation du ou des dispositifs inhalés, s’assurer de la bonne observance au
traitement sont autant d’éléments qui appartiennent au processus éducatif. Cette démarche est
indispensable et fondamentale puisqu’à la base de la pratique médicale et du colloque singulier mais
insuffisante. En effet, la seule délivrance d’informations ne modifie pas sur une longue période l’état de
santé des patients même si certains symptômes subjectifs peuvent s’améliorer.
Dans le domaine des pathologies respiratoires chronique, lorsque l’on compare une éducation structurée
réalisée par une équipe pluridisciplinaire à une information individuelle délivrée par le seul médecin, on
constate que le groupe de patients éduqués a significativement moins recours aux soins d’urgence dans
l’année suivant la mise en place de l’éducation.
C’est dire l’intérêt d’appliquer l’intégralité de la démarche éducative. Celle-ci est un processus complet,
personnalisé et continu qui comprend quatre étapes :
1/ le diagnostic éducatif qui repose sur un entretien individuel complet et structuré au cours duquel les
soignants recueillent les informations nécessaires à concevoir un programme adapté. Ces informations
concernent
aussi bien la personnalité du patient (psychologie, potentialités d’apprentissage) et ses
conditions de vie (contexte socioprofessionnel, vie quotidienne et projets de vie) que les caractéristiques
de sa maladie et de ses traitements.
2/ le contrat éducatif qui est la définition avec le patient des compétences qu’il doit acquérir dans le but de
parvenir à mieux gérer sa maladie et à adapter son traitement en particulier en cas de crise.
3/ la mise en place d’activités éducatives structurées réparties dans le temps et privilégiant des méthodes
pédagogiques interactives afin de faciliter l’acquisition des compétences prédéfinies.
4/ l’évaluation des compétences acquises qui permet de réajuster le programme et d’amener le patient
vers des acquis de plus en plus complexes.
Un programme interactif animé par une équipe pluri-disciplinaire
Pour atteindre ces objectifs, les méthodes éducatives doivent privilégier l’interactivité. Le programme doit
contenir des éléments d’information, l’apprentissage à l’auto-gestion de la maladie et la définition d’un
plan d’action écrit c’est à dire la conduite à tenir en cas d’exacerbation. Les plans d’action écrits
individualisés doivent être le plus simple possible (de 2 à 4 composantes) et se baser sur les symptômes
ou sur le DEP (valeurs personnelles). Le programme doit aussi s’adresser à l’entourage du patient.
L’approche éducative doit être interdisciplinaire et interprofessionnelle et s’inscrire dans la durée. Si le
maintien des acquis est favorisé par un suivi médical régulier, il est incontestablement renforcé par un
contact éducatif régulier.
L’éducation thérapeutique s’est surtout développée dans l’asthme où elle a fait la preuve de son efficacité
notamment sur la diminution des recours aux soins d’urgence et l’amélioration de la qualité de vie. Dans
ce domaine, malheureusement les structures éducatives en place en France ne prennent en charge qu’un
faible nombre de patients. En moyenne 66 par an et par centre d’après un rapport récent de la DGS.
Rapporté à la France entière, on peut estimer que seuls 2 à 4/1000 des asthmatiques bénéficient d’une
prise en charge éducative alors que l’éducation thérapeutique est recommandée pour tous les
asthmatiques ! Une réflexion est en cours pour améliorer ce constat et favoriser l’accès à l’éducation d’un
plus grand nombre d’asthmatiques. (mutualisation des structures éducatives, travail en réseau, formation
des médecins et des soignants)
En ce qui concerne la pneumologie, le développement d’actions éducatives dans d’autres pathologies
respiratoires est nécessaire.
En effet, de nombreuses affections respiratoires sont des pathologies
chroniques (BPCO, syndrome d’apnée du sommeil, mucoviscidose, allergies respiratoires, HTAP) Le
sevrage tabagique (qui repose grandement sur des concepts proches de l’éducation thérapeutique) pourrait
également être intégré à ces structures.
Dans le domaine de la BPCO et de l’insuffisance respiratoire chronique appareillée il est ainsi possible de
définir des objectifs prioritaires de l’éducation
-connaissance de la maladie
- Observance et utilisation des traitements (souvent inhalés et/ou nébulisés) et de l’appareillage
- Déambulation
- Dépistage des signes précoces d’exacerbation et conduite à tenir en cas d’alerte pollution
- Prise en charge de la dénutrition ou de l’obésité
- Promotion des vaccinations antigrippale et anti-pneumococcique
- Lutte contre le tabagisme
Puisque les structures en place ne concernent actuellement qu’une minorité de patients, il faut trouver
d’autres voies pour orienter les patients vers l’éducation. La DGS préconise la mise en place d’une
organisation dont le but serait de diffuser largement la notion d’éducation thérapeutique aussi bien en
direction du public qu’en direction des professionnels de santé. Les Caisses d’assurance maladie, les
mutuelles pourraient aider à diffuser l’information sur les structures d’éducation, un peu comme elles le
font vis à vis du tabac.
Des expériences via l’Internet sont en cours dans certains pays et devront être suivies avec intérêt compte
tenu du développement exponentiel de ce moyen d’information qui permet une certaine interactivité. Des
expériences de « coaching » téléphonique sont également en cours en particulier dans le domaine du SAS.
Les années qui viennent devraient voir les structures déjà en place avec des modalités de fonctionnement
adaptées et une activité suffisante servir de centres de références d’information et de formation. Ces
structures devront agir dans plusieurs directions : s’ouvrir vers l’extérieur en animant ou créant des
réseaux de professionnels autour et entre elles, élargir leur domaine de compétence aux autres pathologies
respiratoires chroniques et trouver des interfaces avec les autres structures d’éducation. Il est temps que
les écoles de l’asthme fassent école !