la maladie d`alzheimer

La Maladie d’Alzheimer
Dr Sophie RETTEL
Hôpital de Jour Gériatrique
Consultation mémoire
CHR Metz
Les démences





La démence n’est pas une composante normale du vieillissement.
On compte 35,6 millions de personnes atteintes de démence dans le
monde et il apparaît chaque année 7,7 millions de nouveaux cas.
La maladie d’Alzheimer est la cause la plus courante de démence et
serait à l’origine de 60-70% des cas.
La démence est l’une des causes principales de handicap et de
dépendance parmi les personnes âgées dans le monde.
La démence a des conséquences physiques, psychologiques, sociales et
économiques pour les personnes chargées des soins, les familles et la
société.
LA MALADIE D’ALZHEIMER
Aloïs Alzheimer
1864 -1915
Mme Auguste D.
51 ans
UNE PRISE EN SOIN DE PROXIMITÉ
Maladie d’Alzheimer en France
Difficultés
Epidémiologie

France

350 000 patients en 2000

860 000 patients en 2014

2 millions prévus en 2020





Retard de 2 ans à la demande de
première consultation
Délais de consultations
50% de patients non diagnostiqués
1/3 des patients traités
Croyance médicale
Argument financier
Répartition
 ¾ sont à domicile
EHPAD : 80% de déments
Une maladie somatique


Dégénérescence
neurofibrillaire
Plaques séniles
Facteurs favorisants



Age ++
Facteurs vasculaires ++
Sexe (femme x 1,5 à 2)

Environnement ?
•
•
•
•
•
•
Revenus faibles
Instruction faible
Aluminium
Solvants organiques
Microtraumatismes
crâniens x
Moindre stimulation
intellectuelle
Facteurs génétiques

Forme familiale
• 3 gènes
 APP (9%)
 Préselenine1 (69%)
 Préselenine 2 (2%)

Forme tardive
• 3 gènes
 La clusterine
 Le récepteur du
complément
 picalm
Base génétique :
X3 si un parent 1er degré est touché
X 7 si 2 parents
Evolution de la maladie d’Alzheimer
30
1ers Symptômes
25
Diagnostic
Perte de l’autonomie - AVQ
20
Troubles du comportement
15
Institutionnalisation
10
Décès
5
0
2 ans
10 ans
Mortalité et survie

Risque relatif de décès chez le dément
x 1.4 à 4.1

Survie moindre si
• le patient est
 Un Homme, âgé, dépendant
 Fortement déficitaire
 Vivant en institution
 Qui a des troubles du comportement
 Qui a un haut niveau d’études
• Survenue d’évènements aggravants :
 dénutrition, chutes, hospitalisations etc…
Bilan clinique
Bilan des troubles cognitifs simple
EXAMEN CLINIQUE
BIOLOGIE
PSYCHOMETRIE
PL
IMAGERIE
+t
Diagnostic jusqu’ à quel âge ? 100 ans ?
Possibilité de ne pas faire l’ensemble du bilan avant
de traiter ?
Signes cliniques
(d’apres DSM IV)
A – Apparition de déficits cognitifs multiples
B – Les déficits cognitifs entraînent une altération significative du
fonctionnement social ou professionnel
C – Le début est progressif et le déclin continu
D – Les déficits ne sont pas dus à d’autres pathologies neurologiques ou
générales ou toxiques
E – Les déficits ne sont pas dus à une confusion
F – Les perturbations ne sont pas dues à une pathologie psychiatrique
Troubles cognitifs





Troubles mnésiques
Troubles phasiques
Troubles praxiques
Troubles gnosiques
Tr. des fonctions exécutives
Qui est devant moi ?
Traitement médicamenteux

Donézepil ( ARICEPT )
Rivastigmine ( EXELON )
Galantamine (REMINYL )

Mémantine (EBIXA


)

Questions :
•
•
•

Limites de l’initiation du traitement
Arrêt des traitements
Bithérapie
Intérêt ? Âge ? État somatique ? Avis de la famille ?
Suivi multidimentionnel vaste

Clinique
•
•
•
•
•
•
•
Nutrition
Moteur
Iatrogènie
Troubles du comportement
Psychologique
Neuropsychologique
Social

Spirituel

Conjoint, famille
Maladie d’Alzheimer, une maladie d’organe,
mais une prise en soin globale élargie, au long
cours
Evolution de la maladie d’Alzheimer
30
1ers Symptômes
25
Diagnostic
Perte de l’autonomie - AVQ
20
Troubles du comportement
15
Institutionnalisation
10
Décès
5
0
2 ans
10 ans
Evolution de la maladie

Restriction progressive de l’autonomie

Délitement social, institutionnalisation

Dégradation physique
•

Dénutrition, chutes, grabatisation
Dégradation psychique
Périodes de lucidité de plus en plus rares
• Affects dépressifs souvent présents
• Confusions fréquentes
•

Décès
•
Complications du décubitus
Début de maladie
Perception de la maladie
Choix du moment de
consultation
Annonce du diagnostic
DÉMENCE
A.
B.
Détérioration mentale acquise, progressive
et irréversible.
Aliénation mentale ; folie.
Un accès, un acte, une crise, un signe de démence
Evolution de la perception du diagnostic
Signes de la Vieillesse
Sénilité
I
N
F
O
R
M
A
T
I
O
N
Traitements
Cognex (1994)
Aricept
Maladie
Exelon
Reminyl
Ebixa
Evolution du choix du moment de la consultation
F. sévères

Il est vieux

Est- il malade ?

Problème social
comment faire ?
Je n’en peux plus
F. modérées

Il est malade

Je suis malade

Suis-je malade ?

Je ne veux pas être malade

Je sais que c’est possible

Il faut le traiter

Il faut me traiter

Rassurez moi

F. Légères
Dépistage
Prévention
Que faire pour l’éviter ?
Evolution de l’annonce du diagnostic

Méconnaissance du mot Alzheimer

Souvent pas de réaction

Une maladie peu connue

Réaction modérée/ maladie

« L’obligation » du non dit

Drame
Tout le monde protège tout le monde
•
•
•
De la famille
Des médecins généralistes
Des patients !

La demande de diagnostic

Réaction adaptée – famille déjà informées

La confirmation du diagnostic

« Banalisation » - des excès ?
Annonce du diagnostic : dire ?
Logique de responsabilité





Intérêt d’anticiper au moment où il est
encore possible de le faire en toute
lucidité
Droit de savoir
Devoir d’anticiper
Soucis de soi
Autoriser l’intégration de la maladie
dans l’histoire familiale et protéger de
la rupture et de la mise en place de
système de défense préjudiciable à la
prise en soin. (G. Demoures)
Inéluctabilité



Préserver une certaine conception de
l’existence humaine exposée à des
inéluctables qu’il serait vain de vouloir
anticiper
Ne pas renoncer à envisager la
persistance d’une pensée qui demeure,
même si elle est différente
Ne pas compromettre la stabilité
actuelle
•
•
•
Personnelle
Professionnelle
De l’environnement
Le diagnostic, une double peine : combattre la maladie mais aussi anticiper les difficultés
(E. Hirsh)
Annonce du diagnostic: dire ?
Le diagnostic au patient +/- famille


Temps particulier attendu, redouté, aboutissement, étape
Temps pour rien?
• « il va oublier de toutes façons »
• Dire une fois – Affirmer la maladie

Temps d’une alliance – accompagnement – d’un
engagement du médecin vis-à-vis de son patient
(suivi, éducation, conseil, soutien, recours)
La relation
Autres
Patient
Soignants
Famille
La relation
Le vécu du patient
L’identité
Autres
Patient
Soignants
Famille
Le patient

Devenir un autre que l’on ne connait pas, que l’on ne contrôle pas

Peur de « perdre la tête », de se perdre soi même

La relation à l’autre peur d’« Être étiqueté »

Les non dits, le déni, la vitrine

La dépression, les troubles du comportement

Adaptabilité, compréhension, tolérance, patience, protection

Le temps
• gestion de l’instant
« Sous cloche »
« Depuis que j’ai annoncé ce diagnostic à ma famille ils ne me laissent plus
rien faire!
Je n’ai plus le droit de conduire, je dois tout le temps dire où je suis, ils
contrôlent tout ce que je fais , ils ont peur tout le temps pour moi… Je
n’aurai jamais du leur dire »
Mme D. 56 ans - 2003 -
La relation à l’autre - « Être étiqueté »
Les deuils de soi, de son rôle, de son avenir
« Le silence »


Quand je suis arrivée en maison
de retraite j’ai expliqué à
l’infirmière qu’il fallait me répéter
les choses car j’ai une maladie
d’Alzheimer. Elle m’a demandé de
ne pas le répéter.
Ici on ne doit pas parler de « ça »
(Mme R. 75 ans)
J’ai décidé de quitter mon appartement
pour aller en maison de retraite.
Je n’y tiens pas mais ça rassurera mes
enfants. J’ai pris ma décision seule.
(Mme G. 77 ans)
 Je me suis arrangée pour me
brouiller définitivement avec tous mes
enfants. J’ai réservé une place en
maison de retraite dans le sud, loin de
chez nous. Comme cela ils n’auront
pas à s’occuper de moi.
(Mme R. 65 ans)
Adaptabilité, compréhension, tolérance, patience, protection
Relation au temps
« Même étant bien de temps en temps, je vis
dans une autre réalité, vos rappels ne me
feront pas revenir dans la votre. »
Identité
Définition : Caractère de ce qui demeure identique ou égal à soi-même
dans le temps (identité personnelle). (Atlif)
Question : Le patient à un stade avancé perd-il toute idée stable dans le
temps de lui-même ?
Etude Inserm U1077 de Caen
Il existe une préservation du sentiment d’identité au stade
modéré à sévère, même si le patient n’est plus capable de le
raconter.
Mécanisme : mémoire sémantique
Conséquences


Le patient atteint de maladie d’alzheimer a toujours une connaissance
fidèle de lui même
Un mode de prise en charge : le renforcement du sentiment d’identité
• Carnet de vie
• Snoezelen
• Environnement
La relation
Face au dément
Notre démence
Autres
Patient
Soignants
Famille
Etre face à une personne démente

Incertitude, Interrogations :
• qui est cet « autre lui » ?

Incompréhension

Insécurité, Peurs :
• Des réactions physiques, des troubles du comportement
• Un avenir différent pour moi en tant que proche, famille
• Un avenir possible pour moi

Fuite
Notre confrontation à la démence










Insécurité
Avenir possible pour moi
Non-choix (FF, FD) ou si peu
Perte de contrôle de sa vie
Perte d’autonomie
Dépendance à l’autre
Déchéance
Perte de dignité
Culpabilité
Honte
Approche - Appropriation – Banalisation« Est-ce que c’est ……… ? »
« On vient pour…… »
« Ma grand-mère fait un peu d’Alzheimer. »
« Il a peur d’avoir attrapé Alzheimer »
« Je crois qu’il a Alzheimer … comme sa mère »
La relation
La famille
Autres
Patient
Soignants
Famille
le fardeau de la famille
Social
Ψ
- Deuils
- Culpabilités, honte
- Stress
- Remaniement social
- Témoin de « l’avant »
- Référent
Economique (+)
φ
- Sommeil
- Nursing
- Aménagements
- Institution
Le conjoint



Le syndrome de Superman
Le dément ignoré
L’équipier en mal de
capitaine
Les interprétations







Il ne veut pas faire l’effort
Il n’en fait qu’à sa tête
Il ne m’écoute pas
Je lui ai pourtant déjà expliqué !
Il fait exprès d’oublier car cela ne l’intéresse pas
Il ne s’intéresse plus a rien ( livre, film etc… )
Il est étourdi, il ne se concentre pas
La famille
Maltraitance
Evolution de la relation pour les proches

Le deuil anticipé




« Ce n’est plus lui… il est là, mais ce n’est plus lui.»
La souffrance de n’être pas reconnu
La persistance des sentiments, des émotions
Une proximité physique parfois difficile
• Troubles du comportement
• Troubles sphinctériens


La difficulté de la relation non verbale
Combien de temps ? ( 2 ans ? 19 ans ? )
La relation
Le vécu du soignant
Autres
Patient
Soignants
Famille
Le soignant :
face à un interlocuteur exigeant et complexe



Connaître la théorie de la MA
Connaître le profil de ce patient là
Apprendre la relation à un temps (t)
Les obstacles
 L’amnésie, l’anosognosie
 Hétérogénéité des troubles
 La fluctuance des troubles
• Choisir le moment
• Relation très technique
•
Le soignant
Ψ
- angoisses,violence
- familles
- cris, odeurs
- surveillance
- collègues
- soi-même
- mourants
Φ
- nursing
Social
Economique
Un risque : l’Objectivation des patients




Confrontation avec la démence
Confrontation à une personne mal communicante
Une personne qui ne se défend pas
Lourdeur du travail des équipes
Questions éthiques multiples

Pour le soignant : difficultés pour définir
• Un mode de prise en charge adapté
 Théorie \ pratique \ facteur temps
• Les limites des soins (perfusion ? chirurgies ? dialyse ? )
• Les critères de consentement du patient
• refus de soin, refus de s’alimenter, contention etc…
Difficulté +++
troubles mnésiques ,de la capacité de compréhension
de la persistance des émotions, de la mouvance des capacités cognitives /t

Questionnement éthique +++
Les enjeux

Le patient reste au centre des
préoccupations de soins

Le patient est une personne

Le patient est un être social digne

Respect de la famille

Respect du soignant

Respect de nous même
Les manques




La connaissance de la pathologie
La prise de conscience de l’importance de cette prise
en charge globale
La formation des familles et des soignants
Les moyens mis en oeuvre
« L’objectif des sociétés développées est-il, à travers le Long
Séjour, de témoigner le respect dû à tout être humain,
fut-il vieux, amoindri et improductif, et de confier à une
partie de ses membres la charge matérielle,
psychologique et morale de ce respect ? »
Dr E.Vasseur
Conclusion


La question consiste moins à formuler le sens de
cette irruption de l’absurde dans l’expérience de la
vie humaine, qu’à identifier le combat pour l’humain
auquel cette irruption en quelque sorte contraint.
… combat pour l’humanisation de l’humain au
moment même ou l’humain se sent menacé par
l’absurde.
Bruno Cadoret