Fiche de synthèse

Maladie d’Alzheimer et maladies apparentées / Formation de soignants
Les représentations permettent de structurer toute action éducative. Elles dépendent du cognitif
(« ce que je sais »), de l’affectif (« ce que je ressens », « ce que j’aime ») et de l’environnement
(médiatique, social et culturel...). Les représentations peuvent être des freins ou au contraire des
facteurs favorisants dans les projets de soins.
Afi n de mettre en œuvre une relation de soins et une démarche éducative centrée sur le patient,
le soignant devra notamment explorer les représentations de la personne afi n de comprendre son
point de vue et défi nir des objectifs de soins adaptés.
DIAPORAMA Fiche participants
Les représentations
Maladie d’Alzheimer et maladies apparentées - Éducation pour la santé du patient - Formation de soignants
Module 1
Les représentations
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Maladie d’Alzheimer et maladies apparentées / Formation de soignants
DIAPORAMA Fiche participants
Les représentations
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Module 1 Les représentations
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Maladi e d’ Al zheimer et maladi es apparentées - Éducation pour la santé du patient - For m ati on de soignants
Objectif général du module
Objectifs spécifiques : à l’issue de ce module,
les participants seront en mesure de :
s’exprimer sur leurs représentations de la maladie d’Alzheimer ;
identifier la diversité des représentations au sein du groupe ;
savoir ce que sont des représentations ;
percevoir l’impact des représentations sur la pratique
professionnelle ;
comprendre l’importance d’explorer les représentations
des patients au cours d’une consultation.
Comprendre le rôle des représentations dans la prise en charge
de la maladie d’Alzheimer et leur influence dans la pratique
professionnelle.
Notes
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Maladi e d’ Al zheimer et maladies appar entées - Éducation pour la santé du patient - For mation de soi gnants
Exemple de regroupements*
de représentations de soignants
Déclin / délabrement
Handicap / dépendance / perte d’autonomie
Accompagnement / respect de la vie / respect du patient
Prise en charge médicale / sociale
Santé publique
Mort
Solitude
Peur du diagnostic et isolement
Les enfants
* Issus notamment de l’expérimentation du 27 janvier 2007 avec l’ANLLF
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Module 1 Les représentations
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Maladi e d’ Al zheim er et mal adies appar entées - Éducation pour la santé du patient - For mation de soi gnants
Quelques témoignages de patients (1/2)
Pour moi la maladie d’Alzheimer, c’est…
« Une perte de mémoire »
« Une maladie due à l’âge »
« Une maladie sournoise avec des hauts et des bas et qui nous mine
la santé »
« Un calvaire pour le malade et pour les gens autour »
« C’est rien du tout, je m’en fous »
« Naviguer sur un terrain vague et prétentieux qui perturbe beaucoup »
« Cela n’a que l’air d’une mauvaise surprise »
« Une maladie handicapante qu’il convient de soigner »
« Une sorte de mystère car chaque médecin à l’air de parler de choses
différentes et mal définies »
Propos de personnes atteintes recueillis lors du test du livret « Pour faire le point »,
Maladie d’Alzheimer et maladies apparentées, Outil d’éducation pour la santé du patient, Saint-Denis : Inpes, 2005
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Maladie d’Alzheimer et maladies apparentées / Formation de soignants
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Les représentations
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Module 1 Les représentations
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Maladi e d’ Al zheimer et maladi es apparentées - Éducation pour la santé du patient - For m ati on de soignants
Quelques témoignages de patients (2/2)
« Ma mémoire récente ressemble à un PC dont la fonction de sauvegarde
est en panne. Si on l'arrête, l'information est perdue définitivement…
Alors, il n'y a plus qu'à recommencer la tâche, relire l'article, revoir la vidéo
et me faire répéter la phrase. »
« La maladie d'Alzheimer est comme une espèce de brouillard insidieux
que l'on perçoit à peine jusqu'au moment où tout, alentour, disparaît. »
« J'ai l'impression par moments que mon cerveau doit être un puzzle.
Il est souvent dans le désordre ; j'arrive à le reconstituer, mais il me
manque quelques pièces. »
« La maladie a ce côté diabolique qui la rend omniprésente ;
tout pivote autour d'elle, on ne voit plus la vie, on la subit. »
Témoignages tirés du site « Survivre Alzheimer » : http://www.survi vre-al zheimer.c om
Notes
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Module 1 Les représentations
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Maladi e d’ Al zheimer et m aladies appar entées - Éducation pour la santé du patient - For mation de soi gnants
Pourquoi s’intéresser aux
représentations du côté des patients ?
Si une personne pense que la maladie d’Alzheimer
« c’est rien du tout, je m’en fous » ou que « c’est normal
car c’est lié à l’âge », elle risque d’être peu accessible
pour parler de ce qui lui arrive.
Informer cette personne sur la maladie d’Alzheimer
et les différents aspects de sa prise en charge
ne suffira pas.
Pour permettre à la personne d’adhérer au projet
de soins, il faudra que ces représentations évoluent.
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Module 1 Les représentations
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Maladi e d’ Al zheimer et maladi es apparentées - Éducation pour la santé du patient - For m ati on de soignants
Pourquoi s’intéresser aux
représentations du côté des soignants ?
Si un soignant pense que la maladie d’Alzheimer est quasi
synonyme « d’une mort avant la mort », on peut imaginer
que son attitude et son comportement avec les patients
seront peut-être :
soit relativement passifs,
soit résignés,
soit fuyants.
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Maladie d’Alzheimer et maladies apparentées / Formation de soignants
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Les représentations
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Module 1 Les représentations
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Maladi e d’ Al zheimer et maladi es apparentées - Éducation pour la santé du patient - For m ati on de soignants
Les représentations :
quelques éléments de définition
(1/2)
C’est « la façon dont on voit les choses ».
D. Jodelet : « forme de connaissance courante,
socialement élaborée et partagée, ayant une visée
pratique et concourant à la construction d'une réalité
commune à un ensemble social. »
Fonction constitutive de la réalité : « un objet de
pensée »
Notes
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Module 1 Les représentations
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Maladi e d’ Al zheimer et maladies appar entées - Éducation pour la santé du patient - For mation de soi gnants
Les représentations :
quelques éléments de définition
(2/2)
C’est une construction dynamique qui dépend
de 3 secteurs :
Le cognitif : ce que je sais
L’affectif : ce que je ressens, ce que j’aime
L’environnement : le contexte, les médias, le social,
le culturel…
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Module 1 Les représentations
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Maladi e d’ Al zheimer et maladi es apparentées - Éducation pour la santé du patient - For m ati on de soignants
Pourquoi explorer les représentations ?
Les représentations du patient et de son entourage
sur la maladie peuvent constituer des freins –
ou, à l’inverse, des facteurs favorisants – pour
une adhésion au projet de soins.
Les soignants explorent ces représentations pour :
comprendre le point de vue du patient et de son
entourage, ainsi que leur motivation ;
partir de la situation de chaque patient ;
utiliser un langage commun et mieux comprendre le sens des
mots qu’il utilise ;
définir des objectifs de soins et les stratégies adaptées.
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Maladie d’Alzheimer et maladies apparentées / Formation de soignants
DIAPORAMA Fiche participants
Les représentations
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Module 1 Les représentations
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Maladie d’ Alzheimer et maladies appar entées - Éducation pour la santé du patient - Formati on de soignants
Comment explorer les représentations ?
avec le « livret patient » de l’outil Alzheimer
Module 1 Les représentations
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Maladie d’ Alzheimer et maladies appar entées - Éducation pour la santé du patient - For m ation de soignants
Comment explorer les représentations
en pratique ?
En s’appuyant sur des questions
choisies en fonction du thème
La manière dont le patient perçoit et vit
la maladie et les troubles qui y sont associés :
« Que pensez-vous de ces troubles ou de cette
maladie ? »
La manière dont le patient perçoit la maladie
d’Alzheimer : « Que savez-vous sur la maladie
d’Alzheimer ? »
La manière dont le patient perçoit et vit le projet de
soins proposé ou le traitement prescrit : « Comment
ça se passe avec votre traitement en ce moment ? »
Notes
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RESSOURCES COMPLÉMENTAIRES
◗ Jodelet D. Les représentations sociales. Paris : PUF, 1989, 424 p.
◗ Lacroix A. « Approche psychologique de l’éducation du patient : obstacles liés aux patients
et aux soignants ».
Bulletin d’éducation du patient, 1996, vol.15(3), p. 78-86.
◗ Sandrin Berthon B. « Pourquoi parler d’éducation dans le champ de la médecine ? » In : L’éducation
du patient au secours de la médecine.
Paris : Presses universitaires de France, 2000, p. 7-39.
◗ « Pour faire le point », livret destiné au patient. I n : Alzheimer et maladies apparentées, outil
d’éducation du patient Alzheimer,
Saint-Denis : Inpes, 2005.
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