L`adhésion thérapeutique du patient rhumatisant : outils d`évaluation

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L’adhésion thérapeutique du patient rhumatisant : outils
d’évaluation et stratégies d’amélioration.
Therapeutic adherence of rheumatic patients : Assessment tools and improvement strategies.
Imad Ghozlani1, Mirieme Ghazi2, Anass Kherrab2, Radouane Niamane2.
1 Service de Rhumatologie, 1er Centre Médico Chirurgical des FAR, Agadir - Maroc.
2 Service de Rhumatologie, Hôpital Militaire Avicenne, Marrakech - Maroc.
Rev Mar Rhum 2016; 38:3-9
Résumé
Abstract
L’adhésion au traitement
est une donnée
fondamentale dans la prise en charge de tout
patient rhumatisant. L’analyse des facteurs liés
à une mauvaise adhésion est alors déterminante.
Les facteurs retrouvés comme responsables
d’une non adhésion thérapeutique peuvent
être soit liés au patient (doute, oubli, déni...),
soit environnementaux (coût, horaire de prise,
voyage...), soit liés au traitement (tolérance,
manque de prescription, complexité) ou enfin
liés à la relation médecin malade. Le médecin
traitant doit consacrer un temps suffisant pour
transmettre une information claire et précise sur
la maladie, ses risques évolutifs et l’intérêt du
traitement. La simplification et l’amélioration de
la tolérance du traitement à travers un compromis
devraient permettre une plus grande adhésion
des patients atteints d’une maladie rhumatismale
à leur traitement.
Adherence to treatment is mandatory to treat
Mots clés : Adhésion thérapeutique; Maladie
Key words :
rhumatismale; Education thérapeutique.
Rheumatic disease; Therapeutic education.
any rheumatic patient. Identifying factors related
to non adherence is therefore crucial. Factors
responsible for poor adherence could be related
to the patients (doubt, forgetfulness, denial),
environmental factors (cost, competing activities,
travel, etc.), the treatment regimen (refill, side
effects, complexity), and finally the relation with
the physician. Physician should spend sufficient
time to transmit clear and accurate information
about the disease, its evolving risks and the
potential for treatment. Simplifying and improving
the safety of treatment through a compromise
should allow greater adhesion of patients with
rheumatic disease to their treatment.
Therapeutic
adherence;
Depuis les années 1980, l’adhésion thérapeutique chez
et concordance sont souvent utilisés. L’adhésion à
les patients rhumatisants a fait l’objet de plusieurs travaux
un traitement est habituellement définie par le degré
[1-3] dont les résultats diffèrent en fonction des traitements
avec lequel le comportement d’un patient respecte les
instaurés mais surtout de la méthode d’évaluation utilisée.
recommandations du professionnel de la santé [4]. Bien
La maladie rhumatismale est un terme qui désigne toute
que cette définition générale renvoie aux recommandations
les affections responsables de douleurs ou d’inflammation
concernant les traitements médicamenteux, les règles
touchant la cavité articulaire (cartilage, synoviale…)
hygiéno-diététiques et les programmes de réadaptation,
et/ou les structures péri articulaires (tendon, bourse,
nous nous intéresserons dans cette revue essentiellement
enthèse, ligament…). Il n’y a pas de consensus sur les
au traitement pharmacologique. L’adhésion peut être
façons de nommer et de mesurer ce que nous appelons
constituée en trois composantes : l’acceptation, la
ici l’adhésion au traitement d’une affection rhumatismale.
persistance et l’observance [5]. Lorsque la personne qui
Cependant, les termes observance, persistance, fidélité
a reçu une ordonnance se rend à la pharmacie pour
Correspondance à adresser à : Dr. I. Ghozlani
Email : [email protected]
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I. Ghozlani et al.
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la faire exécuter une première fois, elle accepte son
traitement. Si elle poursuit son traitement pendant toute
la durée prévue, elle est persistante alors à prendre son
traitement. Enfin, si elle le prend exactement comme la
posologie l’exige, elle est observante [6]. L’évaluation et
l’amélioration de l’adhésion thérapeutique au cours d’une
maladie rhumatismale contribue indéniablement à mieux
contrôler la pathologie, orner la qualité de vie et rehausser
l’économie de santé.
Concept sociocognitif de l’adhésion
thérapeutique
Parmi les modèles théoriques du comportement humain,
le modèle sociocognitif explique actuellement au mieux
l’adhésion thérapeutique [7]. En effet, après avoir consulté
des médecins traitants, on a déduit que c’est le patient qui
décide lui-même s’il prendra ou non son traitement selon
son propre bon sens, même si sa décision peut paraître
infondée aux yeux du soignant [8].
Le sentiment d’efficacité personnelle
Le concept d’efficacité personnelle est primordial pour une
gestion autonome d’un traitement [9]. Il décrit dans quelle
mesure le patient se sent capable de s’engager dans une
démarche thérapeutique, la perpétuer ou l’améliorer. Des
questions telles que «Comment vous sentez-vous à l’idée de
démarrer ce traitement ?» et «Vous sentez-vous capable de
poursuivre le traitement de la sorte ?» permettent d’évaluer
les possibilités du patient et d’adapter le fonctionnement
d’une stratégie thérapeutique [10].
La connaissance et compréhension des risques et
conséquences de la maladie
Il est important que le patient exprime sa perception
personnelle de sa souffrance ou de son problème médical.
Plus cette interprétation se rapproche de celle du médecin
traitant, plus l’interaction au niveau thérapeutique sera
équilibrée.
Les attentes du patient vis-à-vis du traitement
Les attentes du patient atteint d’une maladie rhumatismale par
exemple vis-à-vis du traitement diffèrent souvent des attentes
du médecin traitant; elles sont parfois démesurées, voire à
l’inverse, minimales. Elles peuvent parfois être rationnelles,
mais sont le plus souvent influencées par des éléments
émotionnels, alors que le médecin soignant décide quant à
lui plutôt sur un mode cognitif [8]. La prise de décision du
patient est modulée par la confiance que le patient porte à
son médecin, au système de santé et aux médias ou internet.
Les bénéfices perçus du traitement
Les bénéfices d’un traitement perçus par le patient
déterminent le niveau d’adhésion. Une question comme
«Pour vous, quels seraient les bénéfices de démarrer un
traitement de PR ?» permet d’emblée d’évaluer la perception
du patient, puis son évolution au cours du temps.
Les facilitateurs et barrières (Figure 1)
Les barrières et les facilitateurs jalonnent le parcours
thérapeutique du patient. Lorsque le professionnel consacre
du temps à parler de la prise de médicaments avec les
patients, la majorité d’entre eux évoquent en premier lieu
les difficultés vécues. Comme les patients ressentent une
ambivalence naturelle face au traitement, il est utile de
leur demander : «Quels bénéfices voyez-vous à prendre
ce traitement ?». Ils décrivent alors différents éléments
tels que se sentir mieux, pouvoir reprendre le travail ou
être présent pour leurs proches. Tout en nommant ces
aspects, ils prennent souvent conscience des bénéfices et
les barrières perdent de leur intensité. Il est notamment
important que le patient puisse exprimer dans quelle
mesure des effets secondaires ou des symptômes résiduels
sont supportables et gérables comparativement au gain
d’une prescription plus ou moins incisive [11].
Moyens d’évaluation de l’adhésion
au
traitement
d’une
maladie
rhumatismale
Dans la pratique courante, les auto-questionnaires apportent
des éléments standardisés d’évaluation. Ils sont utiles, non
seulement pour juger le niveau d’adhésion du patient, mais
également pour aider les soignants à identifier d’éventuels
problèmes de prise en charge (manque d’engagement
du patient, défaut de communication entre le médecin
traitant et le patient, solution thérapeutique inadaptée ou
mal comprise). L’identification de ces problèmes permettra
au professionnel d’adapter la solution thérapeutique
afin que le patient puisse bénéficier pleinement de son
traitement. Les auto-questionnaires peuvent être aussi un
support intéressant pour identifier les besoins des patients
en matière d’éducation thérapeutique.
Cependant, les auto-questionnaires sont rarement utilisés
en pratique courante. En effet, plusieurs obstacles peuvent
expliquer ce manque d’utilisation (manque de temps,
méconnaissance, routine de la consultation). Le choix
de la méthode de mesure de l’adhésion à un traitement
médicamenteux doit être fondé sur l’utilité et la fiabilité
de la méthode à la lumière des objectifs du clinicien [12].
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Connaissance des risques de la
maladie
Que se passerait-il selon vous si on
ne traitait pas votre maladie
Attentes quant au traitement
(outcome)
Que pouvez-vous attendre de ce
traitement pour votre maladie?
Bénéfices perçus du changement
Quels bénéfices voyez-vous
5
Self-efficacy
Vous sentez-vous capable d’intégrer
ce traitement au quotidien ?
Facilitateurs et barrières
Qu’est-ce qui vous aide à prendre
ce traitement ?
Quelles difficultés rencontrez-vous à
le prendre régulièrement ?
ADHESION Figure 1 : Le concept sociocognitif de l’adhésion thérapeutique.
Des études ont utilisé l’analyse des registres des pharmacies
comme méthode de mesure de l’adhésion des patients
atteints de PR aux traitements de fond conventionnels
et biologiques [13-15]. L’indicateur mesuré est appelé
MPR (medication possession ratio), pour «ratio moyen
de possession du médicament» : il divise le nombre de
jours pour lesquels le médicament a été dispensé par
le nombre de jours totaux pour lesquels le médicament
a été prescrit. L’adhésion peut être directement estimée
par le MPR, ou par la proportion de patients définis
comme adhérents, c’est-à-dire avec un MPR supérieur à
80% par exemple [12]. Un autre outil très utilisé pour
évaluer l’adhésion thérapeutique est celui de Morisky
[16]. Il comporte de 4 à 8 items à réponse dichotomique
(oui / non) et cible la mémoire et l’inattention avec par
exemple l’item «Ce matin, avez-vous oublié de prendre
vos médicaments?». Toutefois, cette échelle ne peut pas
être utilisée pour évaluer l’adhésion aux biothérapies car
la fréquence et la voie d’administration diffèrent de celles
auxquelles fait référence Morisky (per os, administration
quotidienne). Un autre auto-questionnaire validé dans le
domaine de la rhumatologie «Compliance Questionnaire
Rheumatology»(CQR) comprend 19 items et permet de
mesurer la compliance au traitement et d’identifier les
facteurs liés à une mauvaise adhésion chez des patients
atteints de PR, de pseudo polyarthrite rhizomélique et de
goutte, mais il n’est pas non plus adapté au traitement
par biothérapies [17]. Récemment, un auto questionnaire
est validé pour l’évaluation de l’adhésion des patients
atteints de RIC et sous biothérapies, construit sur la base
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d’une analyse qualitative [18]. La mesure de l’adhésion
est certes très subjective dans ce travail, mais l’analyse se
veut simplement descriptive et auto-déclarative, dans le
but d’identifier des facteurs expliquant le comportement
d’adhésion et de revisiter la façon de construire le suivi
éducatif des patients [18]. Enfin, Ils existent des systèmes
électroniques ou mécanique de comptage du nombre
d’ouverture des flacons (MEMS : Medication Event
Monitoring System), des piluliers (Pill Box Monitor), des
blisters (Unit Dose Monitor) ou du nombre d’inversion
des flacons (Eye Drop Monitor, Nebulizer Chronolog
utilisés dans le traitement de l’asthme) [19] et qui seraient
une méthode pertinente dans le suivi et l’évaluation de
l’adhésion thérapeutique dans les affection rhumatismale.
Ces systèmes représentent réellement une avancée dans
l’évaluation de l’observance thérapeutique. Ils sont
de plus en plus utilisés dans les études cliniques car ils
décrivent la prise médicamenteuse quotidienne de façon
fiable et précise.
Focus sur l’adhésion des patients au
traitement de la PR
L’adhésion au traitement chez des patients atteints de PR
varie selon l’outil utilisé. En effet, on note une tendance
à la sous estimation de l’observance thérapeutique en
faisant usage aux dispositifs électroniques de décompte
d’ouverture des flacons (MEMS). Aux Etats-Unis, l’utilisation
du MEMS a montré que 58 à 71 % des patients atteints de
polyarthrite rhumatoïde adhèrent à leur traitement per os
(conventional synthetic disease modifying antirheumatic
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Tableau 1 : Classification générale des facteurs associés à la non-adhésion thérapeutique selon l’OMS.
Dimensions
Déterminants
• Ressources matérielles : revenu, travail
• Précarité sociale, sans domicile
Facteurs démographiques et socio • Coûts liés à la prise en charge et accessibilités aux soins
économiques
• Age (en particulier les adolescents et les personnes âgées)
• Instabilité familiale
• Appartenance ethnique, culturelle
• Qualité de la relation patient-soignant
• Formation des soignants à l’éducation à la santé et à l’adhésion
thérapeutique
• Système de remboursement des dépenses de soins
Facteurs liés au système de soin et
• Accessibilité et qualité du réseau de soins
à l’équipe soignante
• Disponibilité des soignants (temps dédié à l’écoute et à l’éducation des
patients)
• Continuité des soins (suivi régulier et personnalisé, consultations ou contacts
téléphoniques)
• Rémission et absence de symptômes
Facteurs liés à la pathologie
• Pronostic et sévérité de la maladie
• Etat dépressif, troubles physique (dextérité), cognitifs et visuels
• Disponibilité de traitements efficaces
• Complexité du traitement (nombre total de médicaments par jours, nombre de
co-médicaments associés, fréquence de prise, contraintes de prise)
Facteurs liés au traitement
• Modalités d’administration des médicaments (mode d’administration,
instructions à suivre pour la prise des médicaments)
• Durée du traitement
• Interférence du traitement avec la vie quotidienne du patient
• Education du patient au bon usage des médicaments
• Les connaissances : compréhension de la maladie et du traitement
• Expériences antérieures et acceptation du traitement
Facteurs liés au patient
• Les croyances par rapport aux médicaments
• Sentiment d’efficacité personnelle, confiance en soi, autonomie
• Attentes par rapport au traitement
• Motivation à poursuivre le traitement
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L’adhésion thérapeutique du patient rhumatisant : outils d’évaluation et stratégies d’amélioration.
7
drugs [csDMARDs], corticoïdes) et que seulement un patient
sur cinq observe son traitement à plus de 80% [20]. Ce
manque d’observance s’illustre également par une activité
de la maladie (DAS 28 allant de 3,28 pour la population
observante à 4,09 pour les patients non-observants) et
des dommages radiologiques plus importants chez les
patients non-observants que chez les patients observants.
L’observance d’un traitement par anti inflammatoire non
stéroïdien (AINS) est cependant meilleure (de 76% à
82%) avec une évaluation par MEMS car le soulagement
de la douleur est plus immédiat qu’avec un traitement
de fond [19]. En revanche, les auto-questionnaires ont
tendance à surévaluer l’observance des patients. En effet,
l’observance aux csDMARDs était de 66% en utilisant le
questionnaire CQR [21]. Cette observance est nettement
surestimée à 99% après un simple interrogatoire des
patients [21].
Ainsi, la non adhésion peut être intentionnelle ou non
intentionnelle. En effet, une non adhésion non intentionnelle
se réfère à des limitations en termes de capacités ou de
ressources comme par exemple un oubli et/ou un manque
de connaissances ou d’information sur la maladie et le
traitement. Ce type de non adhésion sera la plus sensible
aux interventions éducatives et correctrices.
à la molécule utilisée (Etanercept versus Adalimumab)
et au caractère naïf ou non du traitement, l’observance
était plus faible de 63 à 73% [13]. Enfin, des variations
de résultats entre les études utilisant les mêmes méthodes
d’évaluation et le même traitement sont mises en exergue
et s’expliquant par la durée de chaque étude (de 1 jour à
un an), par la durée d’évolution de la PR, et surtout par le
moment où l’on évalue l’observance du patient [19]. Ces
études déduisent ainsi que l’observance médicamenteuse
est un phénomène dynamique dans le temps.
Le survol de ces mécanismes permet d’évoquer les stratégies
possibles d’amélioration qui peuvent être rangées en
quatre points. Tout d’abord, il est fortement recommandé
de privilégier, lorsque cela est possible, les traitements
à longue durée de vie capable de mieux amortir les
irrégularités d’horaire. Il peut être également recommandé
de préférer la voie transcutanée hebdomadaire plutôt que
la voie orale, une injection réalisée par une infirmière
garantit la prise thérapeutique. Il existe également
des méthodes d’ordre techniques et en premier lieu, la
simplification de la prise médicamenteuse. Claxton et al.
[23] ont montré que pour une prise quotidienne l’adhésion
était de 79 %, qu’elle tombait à 69 % pour deux prises, à
65% pour trois prises et 51 % pour quatre prises.
En revanche, une non adhésion intentionnelle se réfère
principalement aux croyances et perceptions des patients
par rapport à la maladie et son traitement. Afin d’agir
sur ce type de non adhésion, il est fort important de
comprendre le patient dans sa globalité, son expérience,
ses priorités, ses préférences afin de mettre en place
une stratégie d’actions et un tacite thérapeutique adapté
auquel le patient pourra adhérer.
Stratégies
d’amélioration
l’adhésion
thérapeutique
Dans une autre étude utilisant l’analyse des registres de
médicaments et malgré quelques variations inhérentes patients rhumatisants
facteurs associés à une nonadhésion
thérapeutique
d’une
maladie rhumatismale
L’Organisation Mondiale de la Santé (OMS) a proposé
une classification générale des facteurs associés à la nonadhésion thérapeutique (tableau 1) [22]. On distingue tout
d’abord les facteurs associés à la personne (par exemple
la fréquence de ses oublis), ses croyances en lien avec
l’efficacité du médicament et ses effets indésirables, ou
encore la perception du risque encouru avec la condition
traitée. Viennent ensuite les caractéristiques du traitement
médicamenteux (modalités de prise, tolérance). Enfin,
d’autres caractéristiques peuvent aussi être à la source
du problème d’adhésion. Ces caractéristiques concernent
l’autonomie du patient et son état de santé, la relation
entre patient et professionnels soignants, le contexte
social et économique du malade et les caractéristiques du
système de santé [22].
Revue Marocaine de Rhumatologie
de
des
Le deuxième type de stratégie s’intéresse au
comportement du patient en l’aidant, par exemple, à
l’aide d’une messagerie de groupe. Des systèmes dotés
de récompenses, pour les patients respectant bien leur
traitement ont même été proposés. Ces systèmes sont très
efficaces mais lourds et soulevant des discussions d’une
autre nature, faut-il payer les patients pour qu’ils prennent
correctement leur traitement ?
Le troisième axe d’amélioration est primordial car il
repose sur l’éducation thérapeutique du patient, que
celle-ci soit individuelle ou collective, orale ou écrite,
essayant d’améliorer et d’adapter l’information et
la compréhension du patient. De ce fait, l’éducation
thérapeutique au patient est reconnue comme un élément
clé de la prise en charge des maladies chronique [24,
8
I. Ghozlani et al.
FMC
25]. C’est « un processus conçu pour former les patients
aux compétences d’auto soins ou d’adaptation de leur
traitement à leur maladie chronique ».« Elle intervient
en complément des traitements habituels pour permettre
à un patient de prendre en charge le traitement de sa
maladie et d’empêcher les complications évitables, tout
en maintenant ou améliorant sa qualité de vie » [24].
Les critères d’évaluation de l’efficacité de l’éducation
thérapeutique dans les rhumatismes inflammatoires sont
variés : marqueurs habituels de suivi des rhumatismes
(douleur, fatigue, qualité de vie, scores d’activité,
scores fonctionnels), critères éducatifs (acquisition
de connaissances, compétences d’auto soins dans le
domaine de la douleur, relaxation, exercices physiques),
satisfaction des patients, critères psychosociaux (autoefficacité, dépression, anxiété…) et critères économiques
(visites chez le médecin généraliste, utilisation du
système de soins) [26-28]. Dans la mesure où, à
l’issue du diagnostic éducatif, le patient définit avec un
professionnel des sujets lui posant problème, il paraît
logique de vérifier que le patient trouve effectivement
des solutions applicables à sa propre situation pour
ces sujets en particulier. Van Dulmen et al. [29] ont
montré que ces méthodes éducatives étaient efficaces
dans autres domaines pathologiques que les maladies
rhumatismales et, en particulier l’asthme, le diabète,
les affections cardiovasculaires mais que leur effet
s’estompaient lorsque le traitement durait plus de quatre
semaines. Roter et al. [30], à partir d’une méta-analyse
de 153 études, ont conclu qu’il ne se dégageait pas
de méthodes dominantes, significativement meilleures
que les autres et que seule une combinaison de moyens
paraissait susceptible d’améliorer l’adhésion surtout
en les adaptant aux conditions comportementales,
sociales et intellectuelles apportées par le patient [31].
Finalement, une meilleure prise en charge du coût des
médicaments par un tiers payeur serait aussi associée à
une meilleure adhésion au traitement. Bien qu’on puisse
identifier des facteurs associés à la non-adhésion, il est
important de se rappeler que les causes sont complexes
et que l’adhésion peut varier pour un même individu selon
ses différents traitements. À cet égard, il est important
que le médecin traitant évite de juger l’adhésion de ses
patients uniquement sur la base de caractéristiques telles
que l’éducation ou l’âge et qu’il individualise au cas par
cas ses interventions pour l’améliorer.
Conclusion
L’adhésion thérapeutique du patient rhumatisant est une
nécessité médico-économique. Des études sont encore
nécessaires pour mieux préciser les différents déterminants
de l’observance thérapeutique. Une bonne communication
médecin-patient est corrélée à une meilleure adhésion et
la confiance du patient envers le médecin peut donner
plus de crédit au choix d’un traitement.
Déclaration d’intérêt
Les auteurs déclarent n’avoir aucun conflit d’intérêt.
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