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ab Journées Francophones de Pathologie Digestive Nantes 2002
Association Nationale 1 CHI Le Raincy-Montfermeil
des hépato-Gastroentérologues 10, avenue du Général Leclerc
des Hôpitaux généraux de France 93370 Montfermeil
Enquête sur la prise en charge de l'hémochromatose génétique par les hépato-
gastroentérologues (HGE) des hopitaux généraux
JC Barbare (1), O Nouel (2), ANGH
ANGH , (1) Hépato-Gastro-entérologie, Centre Hospitalier, 60321 Compiegne, (2) Hépato-
Gastroentérologie, Hôpital Yves Le Foll, 22023 Saint Brieuc
Afin de mieux connaître les modalités de prise en charge de l'hémochromatose génétique, il a
été adressé un questionnaire aux 700 HGE figurant dans le fichier de l'ANGH.
Il a été reçu 183 réponses (71 % des centres contactés). Le nombre de malades suivis par
centre est de 12,6 (0-200) (valeurs moyennes et extrêmes) ; il est compris entre 50 et 100
dans 9 centres (5,1 %) et supérieur à 100 dans 3 centres (1,7 %) ; le nombre de nouveaux
cas par an et par centre est de 2,9 (0-40) ; 49 % des HGE estiment que le nombre de malades
pris en charge augmente et 51 % estiment qu'il est stable.
Le génotype HFE est déterminé par un laboratoire de CHU dans 59 % des cas, dans le secteur
privé dans 27 % des cas et dans un CHG dans 14 % des cas ; le nombre de génotypes
demandés par an et par centre est de 12,4 (0-100) ; 58 % des HGE demandent d'emblée les
deux mutations du gène HFE et 42 % ne demandent que la recherche de la mutation C282Y.
Les saignées sont effectuées en hôpital de jour dans 67 % des cas, dans un centre de
transfusion dans 22 % des cas, en consultation dans 16 % des cas, à domicile dans 9 % des
cas et en hospitalisation classique dans 2 % des cas. La réalisation d'une biopsie du foie n'est
systématique que pour 17 % des HGE. Quatre-vingt-six pour cent des HGE déclarent pratiquer
les enquêtes familiales et 81 % le conseil génétique. En ce qui concerne un éventuel dépistage
de masse à l'aide de la saturation de la transferrine, 69 % des HGE y sont favorables, 26 %
défavorables et 5 % sans opinion ; en ce qui concerne un éventuel dépistage de masse à l'aide
du génotype HFE, 33 % y sont favorables, 60 % défavorables et 7 % sans opinion. Vingt-sept
pour cent des HGE ont déjà organisé une séance d'EPU consacrée à l'hémochromatose
génétique.
En conclusion, 1) dans les hôpitaux généraux, le nombre de malades suivis pour
hémochromatose génétique est faible relativement aux autres hépatopathies et à la prévalence
théorique de la maladie ; 2) la moitié des HGE juge que le nombre de malades pris en charge
est stable ; 3) il existe une grande hétérogénéité des pratiques concernant les saignées ; 4)
une large majorité des HGE est favorable au dépistage de masse à l'aide de la saturation de la
transferrine ; 5) les médecins généralistes reçoivent peu d'informations sur cette maladie.
Gastroentérologie clinique & biologique 2002 ; 26, A11
ANGH Copyright 2002