Centre de Référence Démences Rares

INFORMER
Centre de Référence
Démences Rares
MALADIES RARES
Responsable : Professeur Bruno DUBOIS
Coordinatrice : Docteur Isabelle LE BER
PITIÉ SALPÊTRIÈRE
HÔPITAUX UNIVERSITAIRES
CHARLES FOIX
IM2A
INSTITUT DE LA MÉMOIRE
ET DE LA MALADIE D’ALZHEIMER
Fédération des maladies du système nerveux
Bâtiment F. Lhermitte
Hôpital Universitaire Pitié Salpêtrière
47 boulevard de l’Hôpital - 75013 Paris
www.cref-demrares.fr
CENTRE DE RÉFÉRENCE DES DÉMENCES RARES
Conception Graphique : Direction de la Communication - PSL-CFX AP-HP - Version 2 - avril 2016
CENTRES DE COMPÉTENCES
VILLE MÉDECIN TÉLÉPHONE
Angers Dr ETCHARRY-BOUYX 02 41 35 46 14
Bordeaux Dr MEISSNER 05 57 82 12 53
Bordeaux Dr AURIACOMBE 06 08 33 58 50
Dijon Dr ROUAUD 03 80 29 57 80
Lille Pr PASQUIER 03 20 44 60 21
Lille Pr DEFEVBRE 03 20 44 67 52
Limoges Pr COURATIER 05 55 05 65 59
Limoges Dr TORNY 05 55 05 65 60
Lyon/St Etienne/Grenoble Pr VIGHETTO 04 72 11 80 71
Marseille Pr CECCALDI 04 91 38 59 28
Marseille Pr AZULAY 04 91 38 43 33
Montpellier Dr GABELLE-DELOUSTAL 04 67 33 60 29
Poitiers Pr HOUETO 05 49 44 44 46
Rouen Pr HANNEQUIN 02 32 88 13 55
Strasbourg Pr TRANCHANT 03 88 12 85 32
Strasbourg Dr BLANC 03 88 12 86 38
Toulouse Dr PARIENTE 05 61 77 76 86
Toulouse Dr BREFEL 05 61 77 76 86

Maladies prises en charge
Le centre de référence des Démences Rares est une structure labellisée
par le Ministère de la Santé et des Solidarités dans le cadre du plan
national Maladies Rares. Il est dédié à la prise en charge multidisciplinaire
des malades atteints de 4 maladies neurologiques qui sont liées à une
dégénérescence des neurones du cortex frontal et temporal :
LES DÉGÉNÉRESCENCES FRONTO-TEMPORALES (DFT) ou atrophies fronto-
temporales dans lesquelles prédominent les troubles du comportement.
LES APHASIES PRIMAIRES PROGRESSIVES (APP) qui se manifestent par des
troubles du langage prédominant. Elles regroupent les aphasies progressives
non-uentes et les démences sémantiques.
LA PARALYSIE SUPRANUCLÉAIRE PROGRESSIVE (PSP) qui s’accompagne
d’un dysfonctionnement frontal, d’un syndrome parkinsonien et d’un trouble
oculomoteur (paralysie supranucléaire).
LA DÉGÉNÉRESCENCE CORTICO-BASALE (DCB) associant des troubles
cognitifs, des symptômes parkinsoniens et des dicultés gestuelles (apraxie).
Pour plus d’informations sur les maladies rares :
Orphanet : www.orphanet.fr
Association France-DFT : www.france-dft.org
Association PSP France : www.pspfrance.org
Centre de Référence Démences Rares : www.cref-demrares.fr
Vos interlocuteurs
Le centre de référence est composé de :
Responsable : Pr Bruno Dubois
Coordination : Dr Isabelle Le Ber
Neurologues : Dr Anne-Marie Bonnet (PSP/DCB) ; Dr Isabelle Le Ber (DFT) ;
Dr Carole Azuar (DFT) ; Dr Marc Teichmann (APP) ; Pr Richard Levy (DFT) ;
Pr Bruno Dubois (PSP/DCB/DFT/APP)
Neuropsychologues : Aurélie Funkiewiez ; Céline Chamayou ; Dalila Samri
Orthophonistes : Sophie Ferrieux ; Marie Nogues-Lassiaille ; Céline Arbizu
Psychologues Cliniciens : Thierry Hergueta ; Sarah Boucault
Education pour la Santé : Martine Galipaud
Assistantes Sociales : Isabelle Grillot ; Yasmina Belmekki
Diagnostic Génétique : Fabienne Clot
Attachée de Recherche Clinique : Daisy Rinaldi
Le centre de référence
Associé à 12 CENTRES DE COMPÉTENCE RÉGIONAUX dans
le but d’assurer une prise en charge identique dans toute le
France, il est situé au CHU de la Pitié-Salpêtrière à Paris.
La prise en charge proposée par le centre de référence
¡ Consultations de Neurologie, de Psychologie et Sociale
¡ Hospitalisations de jour
¡ Bilans Neurospychologiques et Orthophoniques
¡ Groupes de psycho-éducation (prise en charge des familles et des patients)
¡ Consultation de Génétique