Centre de Référence Démences Rares

CENTRE DE RÉFÉRENCE DES DÉMENCES RARES
INFORMER
Centre de Référence
Démences Rares
IM2A
INSTITUT DE LA MÉMOIRE
ET DE LA MALADIE D’ALZHEIMER
Fédération des maladies du système nerveux
Bâtiment F. Lhermitte
Hôpital Universitaire Pitié Salpêtrière
47 boulevard de l’Hôpital - 75013 Paris
www.cref-demrares.fr
CENTRES DE COMPÉTENCES
VILLEMÉDECIN TÉLÉPHONE
Angers
Dr ETCHARRY-BOUYX
Bordeaux
Dr MEISSNER
Bordeaux
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LillePr DEFEVBRE
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Limoges Dr TORNY
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Marseille Pr AZULAY
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Strasbourg Dr BLANC
Toulouse
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Toulouse Dr BREFEL
02 41 35 46 14
05 57 82 12 53
06 08 33 58 50
03 80 29 57 80
03 20 44 60 21
03 20 44 67 52
05 55 05 65 59
05 55 05 65 60
04 72 11 80 71
04 91 38 59 28
04 91 38 43 33
04 67 33 60 29
05 49 44 44 46
02 32 88 13 55
03 88 12 85 32
03 88 12 86 38
05 61 77 76 86
05 61 77 76 86
Conception Graphique : Direction de la Communication - PSL-CFX AP-HP - Version 2 - avril 2016
MALADIES RARES
Responsable : Professeur Bruno DUBOIS
Coordinatrice : Docteur Isabelle LE BER
HÔPITAUX UNIVERSITAIRES
PITIÉ SALPÊTRIÈRE
CHARLES FOIX
Maladies prises en charge
Le centre de référence des Démences Rares est une structure labellisée
par le Ministère de la Santé et des Solidarités dans le cadre du plan
national Maladies Rares. Il est dédié à la prise en charge multidisciplinaire
des malades atteints de 4 maladies neurologiques qui sont liées à une
dégénérescence des neurones du cortex frontal et temporal :
LES DÉGÉNÉRESCENCES FRONTO-TEMPORALES (DFT) ou atrophies frontotemporales dans lesquelles prédominent les troubles du comportement.
LES APHASIES PRIMAIRES PROGRESSIVES (APP) qui se manifestent par des
troubles du langage prédominant. Elles regroupent les aphasies progressives
non-fluentes et les démences sémantiques.
LA PARALYSIE SUPRANUCLÉAIRE PROGRESSIVE (PSP) qui s’accompagne
d’un dysfonctionnement frontal, d’un syndrome parkinsonien et d’un trouble
oculomoteur (paralysie supranucléaire).
LA DÉGÉNÉRESCENCE CORTICO-BASALE (DCB) associant des troubles
cognitifs, des symptômes parkinsoniens et des difficultés gestuelles (apraxie).
Vos interlocuteurs
Le centre de référence est composé de :
Responsable : Pr Bruno Dubois
Coordination : Dr Isabelle Le Ber
Le centre de référence
A ssocié à 12 CENTRES DE COMPÉTENCE RÉGIONAUX dans
le but d’assurer une prise en charge identique dans toute le
France, il est situé au CHU de la Pitié-Salpêtrière à Paris.
Neurologues : Dr Anne-Marie Bonnet (PSP/DCB) ; Dr Isabelle Le Ber (DFT) ;
Dr Carole Azuar (DFT) ; Dr Marc Teichmann (APP) ; Pr Richard Levy (DFT) ;
Pr Bruno Dubois (PSP/DCB/DFT/APP)
Neuropsychologues : Aurélie Funkiewiez ; Céline Chamayou ; Dalila Samri
Orthophonistes : Sophie Ferrieux ; Marie Nogues-Lassiaille ; Céline Arbizu
Psychologues Cliniciens : Thierry Hergueta ; Sarah Boucault
Education pour la Santé : Martine Galipaud
Assistantes Sociales : Isabelle Grillot ; Yasmina Belmekki
Diagnostic Génétique : Fabienne Clot
La prise en charge proposée par le centre de référence
Attachée de Recherche Clinique : Daisy Rinaldi
¡ Consultations de Neurologie, de Psychologie et Sociale
¡ Hospitalisations de jour
¡ Bilans Neurospychologiques et Orthophoniques
¡ Groupes de psycho-éducation (prise en charge des familles et des patients)
¡ Consultation de Génétique
Pour plus d’informations sur les maladies rares :
Orphanet : www.orphanet.fr
Association France-DFT : www.france-dft.org
Association PSP France : www.pspfrance.org
Centre de Référence Démences Rares : www.cref-demrares.fr