Education Thérapeutique du Patient (ETP) Dr Martine VIVIER-DARRIGOL Astrid DE HAUTECLOCQUE - Interne de Santé Publique Direction de la Santé Publique - Service de Prévention des Risques de Santé XX/XX/XX Education Thérapeutique du Patient (ETP) Présentation, définitions, contexte Aspects réglementaires Etat des lieux en région Poitou-Charentes Quels professionnels pour une bonne coordination autour du patient ? Education thérapeutique du patient et inégalités sociales en santé: quelles interactions ? Bibliographie 2 Présentation, définitions, contexte (1/7) Qu’est-ce que l’éducation thérapeutique du patient ? • définition retenue : rapport de l’OMS-Europe, publiée en 1996, Therapeutic Patient Education – Continuing Education Programmes for Health Care Providers in the field of Chronic Disease, traduit en français en 1998: « Elle vise à aider les patients à acquérir ou maintenir les compétences dont ils ont besoin pour gérer au mieux leur vie avec une maladie chronique. Elle fait partie intégrante et de façon permanente de la prise en charge du patient. Elle comprend des activités organisées, y compris un soutien psychosocial, conçues pour rendre les patients conscients et informés de leur maladie, des soins, de l’organisation et des procédures hospitalières, et des comportements liés à la santé et à la maladie. Ceci a pour but de les aider (ainsi que leurs familles) à comprendre leur maladie et leur traitement, collaborer ensemble et assumer leurs responsabilités dans leur propre prise en charge, dans le but de les aider à maintenir et améliorer leur qualité de vie. » • définition commune standardisée, utilisée en santé publique au sein de l’Union européenne, publiée en 2004, s’appuie sur ce rapport de l’OMS Europe. 3 Présentation, définitions, contexte (2/7) Finalités de l’éducation thérapeutique du patient amélioration de la santé du patient (biologique, clinique) et amélioration de sa qualité de vie et de celle de ses proches Acquisition de compétences d’autosoins • en lien avec la prise en charge de la maladie chronique, les besoins et les attentes du patient • décisions que le patient prend avec l’intention de modifier l’effet de la maladie sur sa santé Acquisition de compétences d’adaptation •L’ETP s’appuie sur le vécu et l’expérience antérieure du patient, et prend en compte ses compétences d’adaptation (existantes, à mobiliser ou à acquérir). •Selon l’OMS, les compétences d’adaptation sont « des compétences personnelles et interpersonnelles, cognitives et physiques qui permettent à des individus de maîtriser et de diriger leur existence, et d'acquérir la capacité à vivre dans leur environnement et à modifier celui-ci. » 4 Présentation, définitions, contexte (3/7) Populations bénéficiaires de l’éducation thérapeutique • proposition d’ETP à toute personne, enfant et ses parents, adolescent, adulte ayant une maladie chronique, quels que soient son âge, le type, le stade et l’évolution de sa maladie • proposition adaptée à ses besoins et à ses demandes grâce à l’étape de « diagnostic éducatif » • le patient a toute liberté de participer ou non à une ETP • le patient peut négocier les buts et les modalités de mise en oeuvre, et les redéfinir avec le professionnel de santé 5 Présentation, définitions, contexte (4/7) Populations bénéficiaires de l’éducation thérapeutique Concerne, sauf exception répondant à un besoin particulier à expliciter, une ou plusieurs des 30 ALD, l ’asthme, les maladies rares, un ou plusieurs problèmes de santé considérés comme prioritaires au niveau régional • des maladies comme l’insuffisance rénale chronique, les bronchites chroniques, l’asthme, les maladies cardio-vasculaires, le cancer ou le diabète, des maladies lourdement handicapantes, comme la sclérose en plaques • des maladies rares, comme la mucoviscidose, la drépanocytose et les myopathies • des maladies transmissibles persistantes, comme le VIH ou l’hépatite • des troubles mentaux de longue durée (dépression, schizophrénie, etc.), la douleur chronique, ou les conséquences de certains actes chirurgicaux comme les stomies 6 Présentation, définitions, contexte (5/7) Populations bénéficiaires de l’éducation thérapeutique • En région Poitou-Charentes, la prévalence des maladies chroniques en affections de longue durée (ALD) en 2008 concernait 237 518 patients pour le seul régime général, soit 70% de la population régionale • Cette même année, près de 28 000 nouveaux cas de personnes du régime général, et plus de 36 000 en 2006 tous régimes confondus, ont été admises en ALD • près de 50% des maladies chroniques sont reconnues en affections de longue durée. Les motifs sont, pour 26% des tumeurs, 15% le diabète, 10% l’insuffisance cardiaque et 10% l’hypertension artérielle 7 Présentation, définitions, contexte (6/7) La place de l’éducation thérapeutique du patient • L’OMS fait de l’amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques une priorité. • La loi de santé publique du 9 août 2004 a pris en compte cette nécessité et a prévu la mise en place d'un plan d’amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques. • Le plan 2007-2011 pour l’amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques annonce que 15 millions de français, soit 20 % de la population, sont atteints plus ou moins sévèrement de ces maladies. • La loi n°2009-879 du 21 juillet 2009 portant réforme de l’Hôpital et relative aux Patients, à la Santé et aux Territoires (dite Loi HPST) intègre pour la première fois le concept d’éducation thérapeutique du patient au sein du Code de Santé Publique. Elle vise à favoriser la prise en charge préventive et l’accompagnement plus précoce des malades chroniques, et devient une priorité de santé publique nationale. • Les décrets du 2 août 2010 relatif aux conditions d’autorisation des programmes d’éducation thérapeutique du patient et aux compétences requises pour dispenser l’éducation thérapeutique du patient fixent les conditions selon lesquelles des programmes doivent être mis en œuvre. 8 Présentation, définitions, contexte (7/7) Enjeu régional •Le plan stratégique régional de santé Décret du 18 mai 2010 : maladies chroniques font partie des 5 domaines stratégiques •Le programme régional de santé Devrait définir clairement des priorités régionales pour lesquelles au-delà des autorisations délivrées, un financement sera apporté au regard de la note de cadrage •Les contrats d’objectifs et de moyens Les pathologies priorisées sont : maladies cardio métaboliques – diabète - asthme et insuffisance respiratoire – santé mentale (mortalité – morbidité – risque de complications médicales et d’hospitalisation urgentes ) ….. Mais prendre en compte les limites des personnes âgées et viser la population la plus jeune possible pour prévenir tôt 9 Aspects règlementaires (1/12) Grille HAS d’aide à l’évaluation de la demande d’autorisation par l’ARS La grille est construite selon le plan du cahier des charges d’un programme d’éducation thérapeutique du patient et reprend les éléments de la composition du dossier de demande d’autorisation (décret n° 2010-904 du 2 août 2010 relatif aux conditions d ’autorisation des programmes d’éducation thérapeutique du patient et arrêté du 2 août 2010 relatif au cahier des charges des programmes d’éducation thérapeutique du patient et à la composition du dossier de demande de leur autorisation). La grille est conforme au décret n° 2010-906 du 2 août 2010 relatif aux compétences requises pour dispenser l’éducation thérapeutique du patient et à l’arrêté du 2 août 2010 relatif aux compétences requises pour dispenser l’éducation thérapeutique du patient. 10 Aspects règlementaires (2/12) 11 Aspects règlementaires (3/12) 12 Aspects règlementaires (4/12) 13 Aspects règlementaires (5/12) 14 Aspects règlementaires (6/12) 15 Aspects règlementaires (7/12) 16 Aspects règlementaires (8/12) 17 Aspects règlementaires (9/12) 18 Aspects règlementaires (10/12) 19 Aspects règlementaires (11/12) Dossier type de demande d’autorisation d’un programme d’éducation thérapeutique du patient DEMANDE D'AUTORISATION D'UN PROGRAMME D'ÉDUCATION THÉRAPEUTIQUE DU PATIENT AUPRÈS DE L'AGENCE RÉGIONALE DE SANTÉ DOSSIER TYPE REFERENCES REGLEMENTAIRES Décret n° 2010-904 du 2 août 2010 relatif aux conditions d’autorisation des programmes d’éducation thérapeutique du patient Décret n° 2010-906 du 2 août 2010 relatif aux compétences requises pour dispenser thérapeutique du patient Décret du 2 août 2010 relatif au cahier des charges des programmes d ’éducation thérapeutique du patient et à la composition du dossier de demande de leur autorisation l’éducation Arrêté du 2 août 2010 relatif au cahier des charges des programmes d’éducation thérapeutique du patient et à la composition du dossier de demande de leur autorisation Arrêté du 2 août 2010 relatif aux compétences requises pour dispenser l’éducation thérapeutique du patient PROGRAMME MIS EN ŒUVRE AVANT LE 22 JUILLET 2009 Oui PROGRAMME MIS EN ŒUVRE Non APRES LE 22 JUILLET 2009 ET AVANT LE Oui 2 AOUT 2010 Non Vous répondrez préalablement à ces 5 questions : 1. 2. 3. 4. 5. le programme est initié, élaboré, mis en œuvre par une entreprise se livrant à l’exploitation des médicaments Oui Non le programme est initié élaboré, mis en œuvre par le responsable de la mise sur le marché d’un dispositif médical Oui Non le programme est initié élaboré, mis en œuvre par le responsable de la mise sur le marché d’un dispositif médical de diagnostic in vitro Oui Non le programme est initié élaboré, mis en œuvre par une entreprise proposant des prestations en lien avec la santé Oui Non le programme prévoit un contact direct entre le patient et l’une de ces entreprise sus-citées i. Oui Non Si vous avez répondu négativement à l’ensemble de ces questions, vous pouvez poursuivre votre demande d’autorisation. Si une des réponses aux questions est positive, votre dossier ne peut être recevable en tant que promoteur (ce qui n’exclut pas votre possibilité de cofinancer un programme). Version Septembre 2010 1 20 Aspects règlementaires (12/12) Des délais très contraints PROGRAMME MIS EN ŒUVRE AVANT LE 22 JUILLET 2009 •dépôt de dossier de demande avant le 30 septembre 2010 •autorisation avant le 1ER janvier 2011 PROGRAMME MIS EN ŒUVRE APRÈS LE 22 JUILLET 2009 ET AVANT LE 2 AOUT 2010 •dépôt de dossier de demande avant le 30 novembre 2010 •autorisation avant le 1ER mars 2011 21 Etat des lieux en région (1/12) Analyse des programmes autorisés par l ’ARS Point d'étape des décisions en Avril 2011 77 51 17 Dossiers autorisés 4 5 Dossiers refusés Dossiers retirés Dossiers en attente Dossiers déposés (TOTAL) 22 Etat des lieux en région (2/12) Analyse des programmes autorisés par l ’ARS Nombre de programmes autorisés selon leur date de mise en œuvre en Poitou-Charentes Programme mis en œuvre avant le 22 juillet 2009 6; 12% 2; 4% Programme mis en œuvre entre 22 juillet 2009 et 2 août 2010 43; 84% Programme à mettre en œuvre 23 Etat des lieux en région (3/12) Analyse des programmes autorisés par l ’ARS Répartition des programmes d'éducation thérapeutique selon les maladies chroniques en Poitou-Charentes Rhumatologie; 3 Ostéoporose; 1 Obésité; 1 Maladies infectieuses; 3 Maladies cardiovasculaires ;5 Maladie neurologique; 6 Asthme et insuffisance respiratoire; 10 Cancer; 1 Diabète; 16 Insuffisance rénale chronique; 5 24 Etat des lieux en région (4/12) Analyse des programmes autorisés par l ’ARS Nombre de programmes autorisés par département en PoitouCharentes Département 16 10; 20% 15; 29% Département 17 Département 79 Département 86 15; 29% 11; 22% Répartition du nombre de programmes autorisés pour 10000 habitants par département 2,83; 24% 3,52; 30% 2,27; 20% 3; 26% 25 Etat des lieux en région (5/12) Analyse des programmes autorisés par l ’ARS Répartition de la participation d'association(s) ou non dans les programmes autorisés en Poitou-Charentes Participation d'association(s): OUI 44% 56% Participation d'association(s): NON 26 Etat des lieux en région (6/12) Analyse des programmes autorisés par l ’ARS nombre de programmes Nombre d'association(s) par programme autorisé en Poitou-Charentes 24 3 1 2 1 3 nombre d'association(s) 27 Etat des lieux en région (1/) Etat des lieux en région (7/12) Analyse des programmes autorisés par l ’ARS Répartition selon que les associations participant aux programmes autorisés sont agréées ou non en PoitouCharentes 33% Programmes avec Association(s) agréées(s) 67% Programmes avec Association(s) non agréées(s) ASSOCIATIONS NATIONALES AGREEES AIR (association des insuffisants rénaux) AFD (association française des diabétiques) AFP (association française des polyarthritiques) SOS Hépatite AIDES VLM (vaincre la mucoviscidose) FSF (fédération des stomisés de France) AFM (association France myopathie) AFTC (Association Française des Traumatisés Crâniens) APF (association des paralysés de France) France Alzheimer France Parkinson ASBH (association nationale Spina Bifida et Handicaps associés) 28 Etat des lieux en région (8/12) Analyse des programmes autorisés par l ’ARS Répatition des programmes autorisés pour le diabète en Poitou-Charentes 2 3 Charente 3 Charente-Maritime Deux-Sèvres Vienne 7 29 Etat des lieux en région (9/12) Analyse des programmes autorisés par l ’ARS Répartition du nombre de programmes autorisés pour l'asthme et les insuffisances respiratoires en Poitou-Charentes 3; 30% 2; 20% Charente Charente-Maritime Deux-Sèvres Vienne 2; 20% 3; 30% 30 Etat des lieux en région (10/12) Analyse des programmes autorisés par l ’ARS Répartition du nombre de programmes autorisés pour l'insuffisance rénale chronique en PoitouCharentes 1; 20% Charentes 2; 40% Charentes-Maritime Deux-Sèvres 1; 20% Vienne 1; 20% 31 Etat des lieux en région (11/12) Analyse des programmes autorisés par l ’ARS Répartition du nombre de programmes autorisés pour les maladies cardiovasculaires en PoitouCharentes 1; 20% 1; 20% Charentes Charentes- Maritime Deux-Sèvres 1; 20% Vienne 2; 40% 32 Etat des lieux en région (12/13) Programmes nationaux Les promoteurs: les organismes de protection sociale •Mutuelle sociale agricole (MSA): Education thérapeutique pour les personnes atteintes de maldies cardiovasculaires •Caisse nationale de l ’assurance maladie des travailleurs salariés (CNAMTS - CES): Asthme, diabète de type 2 (le programme d ’accompagnement SOPHIA) et insuffisance cardiaque La population: •Régime social des indépendants (RSI): Diabète de type 2 adhérents ou nonadhérents •Mutualité Française (MF): HTA •La Caisse des mines: programme d’ETP OPERA (diabète, d’insuffisance cardiaque et de broncho-pneumopathie obstructive chronique) L ’instruction et l ’autorisation: nationale par une ARS pour toutes les autres ARS exemple: programmes MSA par l ’ARS Basse-Normandie Le déploiement régional: stratégie d ’adéquation en termes de territoires, de pathologies et de population cible en cours 33 Etat des lieux en région (13/13) Organisation des professionnels de santé et d’autres secteurs concernés Professionnels coordonnateurs des programmes • Médecin • Infirmière • Diététicienne Professionnels dans les équipes des programmes • • • • • • • Médecin Infirmière Diététicienne Sage-femme Kinésithérapeutes Psychologue Assisstante sociale Médecin traitant: implication et participation • Coordonnateur • Membre de l ’équipe • Destinataire d ’informations très régulières sur l ’entrée et la sortie de son patient du programme, des évaluations de son patient et de celles du programme 34 Quels professionnels pour une bonne coordination autour du patient ? (1/6) Rôles et missions des professionnels de santé Pharmacien • doit contribuer à l’information et à l’éducation du public en matière sanitaire et sociale» (art. R4235-2 CSP) • « doit veiller à ne jamais favoriser, ni par ses conseils, ni par ses actes, des pratiques contraires à la préservation de la santé publique » (art R.4235-10 du CSP) • « peuvent participer à l’éducation thérapeutique et aux actions d’accompagnement des patients » (art L.5125-1-1A dans article 14 bis du projet de Loi HPST) Médecin généraliste • devrait être formé à l’éducation thérapeutique • devrait réaliser au minimum le diagnostic éducatif • une fois établi les besoins du patient, le médecin devrait pouvoir orienter son patient vers les structures locales (ambulatoires ou hospitalières) qui auront à mettre en œuvre le programme d’éducation thérapeutique • devrait assurer le suivi des effets de l’éducation thérapeutique du patient 35 Quels professionnels pour une bonne coordination autour du patient ? (2/6) Rôles et missions des professionnels de santé Infirmier(e) • participation à des actions de prévention, de dépistage, de formation et d ’éducation à la santé (art R.4311-1 du CSP) • accomplit les actes ou dispense les soins suivants visant à identifier les risques et à assurer le confort et la sécurité de la personne et de son environnement et comprenant son information et celle de son entourage (art R.4311-5 CSP) • Surveillance et évaluation des engagements thérapeutiques qui associent le médecin, l’infirmier ou l’infirmière et le patient (art R.4311-6 du CSP) Diététicien(ne) participe à l’éducation et à la rééducation nutritionnelle des patients atteints de troubles du métabolisme ou de l’alimentation par l ’établissemnt d’un bilan diététique personnalisé et d ’une éducation diététique adaptée (art L.4371-1 CSP) 36 Quels professionnels pour une bonne coordination autour du patient ? (3/6) Rôles et missions des professionnels de santé Kinésithérapeute • participe à différentes actions d'éducation, de prevention, de dépistage, de formation et d'encadrement. (art R.4321-13 du CSP) • contribution à la formation d'autres professionnels • collaboration, en particulier avec les autres membres des professions sanitaires et sociales, permettant de réaliser des interventions coordonnées, notamment en matière de prévention Autres professionnels • sage-femme • psychologue • aide-soigants • pédicurepodologue • pratique de la gymnastique hygiénique, d'entretien ou préventive. 37 Quels professionnels pour une bonne coordination autour du patient ? (4/6) Exigences de formation du cahier des charges Compétences méthodologiques et organisationnelles: TOUS si formation en éducation thérapeutique du patient Compétences relationnelles TOUS si formation en éducation thérapeutique du patient Tout professionnel de santé, impliqué dans la prise en charge usuelle d’un patient ayant une maladie chronique, doit informer le patient de la possibilité de bénéficier d’une ETP, et doit la lui proposer en lui décrivant les ressources locales . Compétences biomédicales et de soins Spécificité de chaque professionnel Compétences pédagogiques et d’animation TOUS si formation en éducation thérapeutique du patient 38 Quels professionnels pour une bonne coordination autour du patient ? (5/6) Facteurs de réussite pour la coordination des professionnels • Faire connaître la planification de l’organisation des ateliers et des programmes sur des thèmes de santé prioritaires • Développer de l’implication des professionnels ambulatoires pour répondre aux besoins de la population en terme d’accessibilité • Développer l’implication des réseaux pluri professionnels dans la prise en charge du patient • Bonnes communication et diffusion de l’existence des programmes à tous les intervenants du parcours de santé du patient (médecins – pharmaciens – infirmiers … autres professionnels ) • Rendre indispensable l’information et la participation du médecin traitant aux programmes d’ETP 39 Quels professionnels pour une bonne coordination autour du patient ? (6/6) Facteurs de réussite pour la coordination des professionnels • Orientation des patients vers les programmes d’ETP de façon préférentielle par le médecin traitant du patient • Binôme médecin pharmacien avec information par le pharmacien des programmes existant et orientation vers le médecin traitant ou référent • SI orientation par un autre professionnel de santé vers le programme ETP, information systématique du médecin traitant dès l’entrée du patient dans le programme • Importance du DMP dans la coordination autour des professionnels en charge d’un même patient selon les rôles et missions propres de chacun (respect de chaque catégorie de professionnel) 40 Education thérapeutique du patient et inégalités sociales en santé: quelles interactions ? (1/3) 41 Education thérapeutique du patient et inégalités sociales en santé: quelles interactions ? (2/3) Maladies chroniques Ces inégalités débutent dès l ’enfance et assombrissent l ’avenir très tôt dans la vie. On sait ainsi que l ’obésité augmente le risque d ’être atteint de problèmes de santé tels que diabète, affection cardiovasculaires, ou problèmes d ’arthrose, sources de limitations dans les activités de la vie quotidienne […]. L ’obésité est dix fois plus fréquente chez les enfants d ’ouvriers (6%) que parmis les enfants de cadres (0.6%). Entre 2002 et 2005, la fréquence de la surcharge pondérale est restée globalement stable, mais les inégalités se sont creusées. La proportion d ’enfants obèses a diminué dans toutes les catégories, sauf chez les enfants d ’ouvriers où elle est passée de 5% à 6%. •De l’asthme infantile au diabète du jeune adulte, une maladie chronique, quelle qu’elle soit, détériore la qualité de vie. •Elle peut entraîner des difficultés à suivre la scolarité ou une formation, elle crée un risque de perte d’emploi en raison d’une inadaptation au poste de travail, elle peut mener à un refus d’assurance ou d’emprunt, une limitation de la pratique du sport et d’autres activités nécessaires à l’équilibre personnel. •Elle peut aussi entraîner des handicaps, parfois lourds. Inégalités sociales 42 Education thérapeutique du patient et inégalités sociales en santé: quelles interactions ? (3/3) • Concepts de promotion de la santé de la Charte d ’Ottawa du 21 novembre 1986 et lutte contre les inégalités de santé: « L'effort de promotion de la santé vise à l'équité en matière de santé. Le but est de réduire les écarts actuels dans l'état de santé et de donner à tous les individus les moyens et les occasions voulus pour réaliser pleinement leur potentiel de santé. Cela suppose notamment que ceux-ci puissent s'appuyer sur un environnement favorable, aient accès à l'information, possèdent dans la vie les aptitudes nécessaires pour faire des choix judicieux en matière de santé et sachent tirer profit des occasions qui leur sont offertes d'opter pour une vie saine. » « Principe n°1: Equité » de la Charte éthique des programmes d ’éducation thérapeutique: « L'éducation thérapeutique est proposée à tous les patients qui en ont besoin. Elle doit contribuer à réduire les inégalités sociales de santé. » 43 Bilbliographie • Collège de la Haute Autorité de Santé Programme d’éducation thérapeutique du patient: Grille d’aide à l’évaluation de la demande d’autorisation par l’ARS • Collège de la Haute Autorité de santé Structuration d’un programme d’éducation thérapeutique du patient dans le champ des maladies chroniques • Observatoire Régional de la Santé Poitou-Charentes Panorama de la Santé 2010 • Potvin L., Moquet M.-J., Jones C. (sous la dir.) Réduire les inégalités sociales en santé Saint-Denis: INPES, coll. Santé en action, 2010: 380 p. • Organisation Mondiale de la Santé, Bureau régional de l ’Europe Charte d ’Ottawa pour la promotion de la santé, 1986 •M. Denis JACQUAT, député de la Moselle Rapport au premier ministre - Education thérapeutique du patient : propositions pour une mise en oeuvre rapide et pérenne, juin 2010 • http://www.ars.poitou-charentes.sante.fr •http://www.sfsp.fr/manifestations/images/AtelierAutorisationETP.pdf •http://www.strategie.gouv.fr 44