Synthèse Atelier parcours Maladies chroniques

RENCONTRE AGORAS PRS
12.12.2016
Synthèse Atelier parcours Maladies chroniques
 Présentation par l’ARS Paca
Contexte : loi de modernisation de notre système de santé 2016 et élaboration PRS2
Parcours : parcours de soins, de santé et de vie
Approches populationnelle ou par pathologie
Parcours des MC
Définition : délivrance coordonnée de prestations pour répondre aux besoins de
prévention et soins des personnes = un accès par le bon acteur, au bon endroit et au bon
moment ; impliquer les patients et prise en charge personnalisée, pratiques
harmonisées, intégration des services, efficience
Il ne s’agit pas d’un chemin balisé mais de principes d’actions, d’une logique à
adopter
En termes d’organisation, l’objectif est de promouvoir des organisations territoriales
intégrées
Elaboration du PRS2 :
- un cadre d’orientation stratégique à 10 ans
- un schéma unique à 5 ans
Problématique :
Le parcours MC : quelles orientations stratégiques ? Quelles caractéristiques communes
ou invariants ? en termes d’organisation, de pratiques, de nouvelles technologies….
Les enjeux
1- Informer les personnes sur leurs droits, notamment sociaux, et prévenir
pour limiter les conséquences des maladies chroniques
- Approche sociale déterminante dans l’accompagnement de la maladie chronique.
- Centraliser l’info des droits sociaux à destination des acteurs de la prise en charge
et des usagers sur un site internet.
- Dans ce domaine, soutien des Plateformes territoriales d’appui aux
professionnels apporte beaucoup de choses.
- Méconnaissance des droits sociaux entraine précarité et risque de ruptures de
parcours.

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12.12.2016
- Mieux informer les patients sur l’offre de santé et les organisations, devenues
illisibles avec la multiplication des acteurs et des dispositifs. Inégalité de prises en
charge des patients selon les territoires.
- Dans le cas de la maladie rénale : touche de plus en plus de patients, maladie
onéreuse. Auj les actions de dépistage et de sensibilisation = 1 journée/an, points
importants pour toutes les autres MC.
- Importance de cibler les facteurs de riques. Pourrait-on envisager certains
parcours soit liés à l’âge ou liés à un facteur de risque ? Un parcours de santé qui
commence avant la maladie et faire de la prévention (ex : usage de tabac).
2- Prendre en charge la maladie chronique : prises en charge adaptées,
coordonnées pour permettre d’anticiper et éviter les ruptures de parcours
- L’annonce. En termes de prise en charge de la MC, le moment de l’annonce est
très important, y a –t-il une spécificité comme pour le cancer ? Il faudrait créer
une consultation d’annonce pour les maladies chroniques car il y a des
spécificités : faire prendre conscience aux personnes qu’on rentre dans un
parcours, qu’ils vont devoir suivre une prise en charge longue, suivre un
traitement, adapter de nouveaux comportements, s’éduquer sur la maladie pour
apprendre à vivre avec….
- Donner l’information au patient de l’existence de l’ETP même s’il n’est pas prêt
pour un programme immédiatement ; envisager les outils numériques
- Nécessité de prises en charge coordonnées, face à la multiplication des
intervenants autour du patient
- Partage de l’information entre acteurs
- Observance des patients
- Entre l’annonce et l’ETP, s’appuyer sur les professionnels de santé libéraux.
Identifier des personnes référentes de proximité qui se chargent de faire le lien
avec l’ensemble des intervenants, notamment ville/hôpital (professionnels ou
acteurs de santé)
- Formation impérative de tous les acteurs et des professionnels
- Délégations de tâches à développer ; émergence de nouveaux métiers
d’accompagnants (ex : médiateurs de santé)
- Question des innovations dans les prises en charge : auto-surveillance et
objets connectés ; transmission de données et/ou d’échanges d’info à distance,
mise en place de plateformes, éducation à la santé par skype…
3- L’accompagnement pour apprendre à vivre avec la maladie chronique
- Enjeu d’augmentation du nombre de MC

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- MC = être soigné, puis ensuite accompagné
- Effet temps à appréhender : de l’annonce de la MC, le traitement puis le suivi.
Pour cela, les professionnels doivent être en contact avec le patient, aller
chercher des infos, intéragir avec lui ; il faut sans cesse aller au-devant
- Education thérapeutique du patient : un processus continu, personnalisé en
fonction des personnes et de la phase de la maladie. Pluraliser l’offre d’ETP est
déjà un enjeu mis en œuvre par l’ARS : le web est une possibilité. Mais il faut que
cette éducation reste active, et pas seulement de la transmission d’infos.
- S’appuyer davantage sur les patients-experts
- Apprendre à agir lors des situations de crise, phases aigues : que faire quand
la situation se dégrade ; comment s’appuyer sur les aidants ?
- Quelle réadaptation au travail ? L’association MICI a mis en place des parrains
d’emploi pour accompagner les personnes à la médecine du travail ou à une
demande d’emploi. Ne pas oublier que le médecin du travail est le meilleur allié
du patient chronique dont le travail devrait être adapté.
4- Faire connaître et valoriser les actions efficaces, les mutualiser, les
transférer pour les pérenniser
- Multitude d’acteurs développent des actions, financés par différents appels à
projets de l’ARS => aucune visibilité des professionnels et acteurs de santé sur ce
qui est évalué comme efficace, ce qui pourrait être adopté par d’autres acteurs du
même champ, transféré à des acteurs d’autres champs, consolidé sur le terrain
pour pérenniser les actions… Enjeu de l’efficience et de l’efficacité des actions
développées sur le terrain.
- Les acteurs demandent un socle commun pour renforcer ce qui est mis en oeuvre
sur le terrain.
- Responsabilité de l’ARS de diffuser les bonnes pratiques (données probantes),
valoriser les bonnes actions, s’assurer de la reproductibilité de ces actions….
- Vraie pédagogie d’évaluation à faire ; mieux renseigner les tableaux de bord.
- D’un point de vue épidémio, nous disposons d’une bonne vision ; mais sur le
repérage des besoins, évolution de la société et des organisations et les attentes
des acteurs, cela demande une réflexion plus globale. Enjeux de conduite du
changement autour hôpital/ville, association des complémentaires et d’autres
nouveaux acteurs.

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Les priorités :
1. Démarche de la connaissance des droits sociaux
2. Mutualisation et capitalisation des actions efficaces, valorisation et lisibilité, et
mise en réseau des acteurs et transférabilité
3. Enjeux de l’annonce, ETP, aide à l’observance, auto-surveillance des patients pour
un meilleur suivi du patient par lui-même
4. Changement des pratiques des professionnels et acteurs en prenant en compte
l’effet temps et le suivi du patient ; nouveaux métiers (médiateurs…)
5. Améliorer la vie au travail, vivre avec une MC
6. Besoin de référents de proximité, une personne ressource ; une personne
référente de coordination de tous les acteurs de la prise en charge
7. Approche spécifique des inégalités sociales et des personnes en situation de
précarité