Synthèse Atelier parcours Maladies chroniques
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RENCONTRE AGORAS PRS 12.12.2016 Synthèse Atelier parcours Maladies chroniques Présentation par l’ARS Paca Contexte : loi de modernisation de notre système de santé 2016 et élaboration PRS2 Parcours : parcours de soins, de santé et de vie Approches populationnelle ou par pathologie Parcours des MC Définition : délivrance coordonnée de prestations pour répondre aux besoins de prévention et soins des personnes = un accès par le bon acteur, au bon endroit et au bon moment ; impliquer les patients et prise en charge personnalisée, pratiques harmonisées, intégration des services, efficience Il ne s’agit pas d’un chemin balisé mais de principes d’actions, d’une logique à adopter En termes d’organisation, l’objectif est de promouvoir des organisations territoriales intégrées Elaboration du PRS2 : - un cadre d’orientation stratégique à 10 ans - un schéma unique à 5 ans Problématique : Le parcours MC : quelles orientations stratégiques ? Quelles caractéristiques communes ou invariants ? en termes d’organisation, de pratiques, de nouvelles technologies…. Les enjeux 1- Informer les personnes sur leurs droits, notamment sociaux, et prévenir pour limiter les conséquences des maladies chroniques - Approche sociale déterminante dans l’accompagnement de la maladie chronique. - Centraliser l’info des droits sociaux à destination des acteurs de la prise en charge et des usagers sur un site internet. - Dans ce domaine, soutien des Plateformes territoriales d’appui aux professionnels apporte beaucoup de choses. - Méconnaissance des droits sociaux entraine précarité et risque de ruptures de parcours. RENCONTRE AGORAS PRS 12.12.2016 - Mieux informer les patients sur l’offre de santé et les organisations, devenues illisibles avec la multiplication des acteurs et des dispositifs. Inégalité de prises en charge des patients selon les territoires. - Dans le cas de la maladie rénale : touche de plus en plus de patients, maladie onéreuse. Auj les actions de dépistage et de sensibilisation = 1 journée/an, points importants pour toutes les autres MC. - Importance de cibler les facteurs de riques. Pourrait-on envisager certains parcours soit liés à l’âge ou liés à un facteur de risque ? Un parcours de santé qui commence avant la maladie et faire de la prévention (ex : usage de tabac). 2- Prendre en charge la maladie chronique : prises en charge adaptées, coordonnées pour permettre d’anticiper et éviter les ruptures de parcours - L’annonce. En termes de prise en charge de la MC, le moment de l’annonce est très important, y a –t-il une spécificité comme pour le cancer ? Il faudrait créer une consultation d’annonce pour les maladies chroniques car il y a des spécificités : faire prendre conscience aux personnes qu’on rentre dans un parcours, qu’ils vont devoir suivre une prise en charge longue, suivre un traitement, adapter de nouveaux comportements, s’éduquer sur la maladie pour apprendre à vivre avec…. - Donner l’information au patient de l’existence de l’ETP même s’il n’est pas prêt pour un programme immédiatement ; envisager les outils numériques - Nécessité de prises en charge coordonnées, face à la multiplication des intervenants autour du patient - Partage de l’information entre acteurs - Observance des patients - Entre l’annonce et l’ETP, s’appuyer sur les professionnels de santé libéraux. Identifier des personnes référentes de proximité qui se chargent de faire le lien avec l’ensemble des intervenants, notamment ville/hôpital (professionnels ou acteurs de santé) - Formation impérative de tous les acteurs et des professionnels - Délégations de tâches à développer ; émergence de nouveaux métiers d’accompagnants (ex : médiateurs de santé) - Question des innovations dans les prises en charge : auto-surveillance et objets connectés ; transmission de données et/ou d’échanges d’info à distance, mise en place de plateformes, éducation à la santé par skype… 3- L’accompagnement pour apprendre à vivre avec la maladie chronique - Enjeu d’augmentation du nombre de MC RENCONTRE AGORAS PRS 12.12.2016 - MC = être soigné, puis ensuite accompagné - Effet temps à appréhender : de l’annonce de la MC, le traitement puis le suivi. Pour cela, les professionnels doivent être en contact avec le patient, aller chercher des infos, intéragir avec lui ; il faut sans cesse aller au-devant - Education thérapeutique du patient : un processus continu, personnalisé en fonction des personnes et de la phase de la maladie. Pluraliser l’offre d’ETP est déjà un enjeu mis en œuvre par l’ARS : le web est une possibilité. Mais il faut que cette éducation reste active, et pas seulement de la transmission d’infos. - S’appuyer davantage sur les patients-experts - Apprendre à agir lors des situations de crise, phases aigues : que faire quand la situation se dégrade ; comment s’appuyer sur les aidants ? - Quelle réadaptation au travail ? L’association MICI a mis en place des parrains d’emploi pour accompagner les personnes à la médecine du travail ou à une demande d’emploi. Ne pas oublier que le médecin du travail est le meilleur allié du patient chronique dont le travail devrait être adapté. 4- Faire connaître et valoriser les actions efficaces, les mutualiser, les transférer pour les pérenniser - Multitude d’acteurs développent des actions, financés par différents appels à projets de l’ARS => aucune visibilité des professionnels et acteurs de santé sur ce qui est évalué comme efficace, ce qui pourrait être adopté par d’autres acteurs du même champ, transféré à des acteurs d’autres champs, consolidé sur le terrain pour pérenniser les actions… Enjeu de l’efficience et de l’efficacité des actions développées sur le terrain. - Les acteurs demandent un socle commun pour renforcer ce qui est mis en oeuvre sur le terrain. - Responsabilité de l’ARS de diffuser les bonnes pratiques (données probantes), valoriser les bonnes actions, s’assurer de la reproductibilité de ces actions…. - Vraie pédagogie d’évaluation à faire ; mieux renseigner les tableaux de bord. - D’un point de vue épidémio, nous disposons d’une bonne vision ; mais sur le repérage des besoins, évolution de la société et des organisations et les attentes des acteurs, cela demande une réflexion plus globale. Enjeux de conduite du changement autour hôpital/ville, association des complémentaires et d’autres nouveaux acteurs. RENCONTRE AGORAS PRS 12.12.2016 Les priorités : 1. Démarche de la connaissance des droits sociaux 2. Mutualisation et capitalisation des actions efficaces, valorisation et lisibilité, et mise en réseau des acteurs et transférabilité 3. Enjeux de l’annonce, ETP, aide à l’observance, auto-surveillance des patients pour un meilleur suivi du patient par lui-même 4. Changement des pratiques des professionnels et acteurs en prenant en compte l’effet temps et le suivi du patient ; nouveaux métiers (médiateurs…) 5. Améliorer la vie au travail, vivre avec une MC 6. Besoin de référents de proximité, une personne ressource ; une personne référente de coordination de tous les acteurs de la prise en charge 7. Approche spécifique des inégalités sociales et des personnes en situation de précarité
