Le testament de vie inscrit dans la carte Vitale

Légalisé aux États-Unis (fédéral et majo-
rité des États), en Australie, au
Danemark et au Canada, le testament
de vie n’est pas ou peu réglementé en
droit continental. Il peut s’agir de l’ex-
pression de volontés explicites, de la
simple désignation d’un ou de repré-
sentants thérapeutiques en charge de
prendre les décisions en cas d’inapti-
tude du disposant, ou encore d’un
mélange de ces deux possibilités. En
France, il n’a pas d’existence légale.
>> Le don d’organes et les greffes
La transplantation d’organe est une des
grandes réussites médicales du XXe
siècle. En raison du succès des trans-
plantations d’organes, le nombre de
demandeurs d’organes croît nettement
plus vite que celui des donneurs, pour-
tant lui aussi en augmentation.
Notre propos ne s’adressera qu’aux
dispositions ayant trait au prélèvement
d’organes sur patient en état de mort
encéphalique, à l’exclusion du problème
des donneurs vivants
Pourquoi modifier
les dispositions
légales actuelles ?
Plusieurs facteurs militent en faveur
d’une modification des dispositions en
vigueur:
>> La pénurie d’organes, principal
obstacle à la greffe
Plusieurs voies se dessinent pour pallier
ce déficit, que ne comble pas la hausse
régulière des prélèvements:
• le prélèvement de nouveaux profils
de donneurs,
• la lutte contre les refus « par précau-
tion » : ils émanent le plus souvent
de familles qui, ne connaissant pas
la volonté du défunt, préfèrent refu-
ser le don,
• la formation des équipes hospita-
lières : elle pourrait contribuer à faire
reculer le taux de refus (30 %).
De 2000 à 2008, la greffe d’organes a
connu en France un essor sans précé-
dent. Malgré une stabilisation consta-
tée en 2009, le nombre de personnes
prélevées a augmenté de 46 % et le
nombre de greffes de 43 %.
L’augmentation des besoins a pour
origine première le succès de la greffe.
Cette technique médicale est en effet de
mieux en mieux maîtrisée, avec des
résultats en termes de durée et de
qualité de vie en constante progression.
Les situations dans lesquelles une greffe
66
N° 538 - Janvier - Février 2011
Réflexions hospitalières
Le testament de vie est un docu-
ment écrit dans lequel une
personne consciente exprime par
avance sa volonté concernant les
derniers moments de sa vie quant aux
soins médicaux qu’elle veut ou ne veut
pas recevoir si elle perd la capacité de
s’exprimer, ou si son état ne lui permet
pas de prendre elle-même une décision.
Nous avons souhaité associer cette défi-
nition à la notion du don d’organes.
Un testament est un document juri-
dique qui énonce ce que vous désirez
qu’il advienne de tout ou partie de vos
biens à votre décès. Même si les biens
que vous détenez ne sont pas considé-
rables, il est important que vous rédi-
giez un testament. Sans testament, c’est
la loi qui dictera comment votre succes-
sion sera répartie, et il se peut alors que
vos biens ne soient pas transmis
comme vous le souhaitiez. Le testament
peut être notarié ou non.
Dr Charles BOUSQUET
Neurochirurgien
Expert près la cour d’appel de Montpellier
Le testament de vie
inscrit dans la carte Vitale ?
Mise en place en 1997, la carte Vitale contient les données
essentiellement administratives des bénéficiaires
de l’assurance maladie. Elle pourrait être le support
du testament de vie adapté au don d’organes, et simplifier
l’accès au prélèvement chez les patients en état de mort
encéphalique dont, pour des raisons diverses,
50 % seulement sont éligibles au prélèvement.
Il en résulte une pénurie d’organes responsable
de deux cent cinquante décès par an.
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N° 538 - Janvier - Février 2011
Revue hospitalière de France
est recommandée sont de plus en plus
nombreuses et diversifiées. Le vieillis-
sement de la population induit notam-
ment des problèmes de santé auxquels
la greffe est susceptible d’apporter une
réponse.
Chaque année, le nombre de personnes
inscrites en liste d’attente progresse.
Actuellement, l’attente des patients peut
se compter en mois, voire en années.
Moins de 1 % des personnes qui
meurent à l’hôpital sont en état de mort
encéphalique. Or cette source d’organes
représente actuellement 95 % des
greffes réalisées.
Des prélèvements d’organes sur d’autres
catégories de donneurs sont effectués:
les donneurs vivants et les donneurs
décédés après arrêt cardiaque.
Néanmoins, ces pratiques ne permet-
tent pas de venir à bout de la pénurie.
Elles concernent quasi exclusivement le
rein.
Elles se limitent par ailleurs à des
contextes particuliers : le cercle familial
du malade pour le don du vivant, les
hôpitaux qualifiés et équipés pour le
prélèvement après un arrêt cardiaque
mortel.
S’agissant des défunts en état de mort
encéphalique, le recensement plus
systématique des donneurs potentiels
dans les services hospitaliers a permis
une progression sensible des prélève-
ments. Entre 2000 et 2009, ils ont
augmenté de 53 %.
<<
Le testament de vie inscrit dans la carte Vitale ?
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hospitalières Droit et
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des pôles Sur le web Organisation
des soins internes Actualités
>> L’enjeu : limiter le refus
des familles « par précaution »
Tous les défunts en état de mort encé-
phalique qui sont recensés dans les
services hospitaliers ne sont pas préle-
vés. En 2009, seuls 48 % l’ont été.
Pourquoi cet écart ? Certains défunts en
état de mort encéphalique ne peuvent
être prélevés pour des raisons médicales
ou logistiques. Pour d’autres, le prélè-
vement est refusé: soit par le défunt lui-
même, qui s’était inscrit au registre
national des refus ou qui avait signalé
son opposition à ses proches; soit par
la famille qui, faute d’information sur le
choix du défunt, refuse le prélèvement
d’organes sur leur proche. Actuellement,
près d’un prélèvement possible sur trois
est refusé.
Quelles décisions ?
La loi prévoit l’évolution des lois de bioé-
thique tous les cinq ans.
Un forum sur le don d’organes s’est
tenu à Strasbourg dans le cadre des
États généraux de la bioéthique 2009 1.
Les discussions ont porté sur l’accep-
tabilité du régime de consentement
présumé, les carences des dispositifs
d’information concernant le régime en
vigueur, le don solidaire (qui doit être
l’effet d’un choix assumé), l’établisse-
ment ou non d’un registre du choix.
À l’occasion de la 10eJournée nationale
de réflexion sur le don d’organes et la
greffe, le 22 juin 2010, l’Agence de
la biomédecine a rappelé l’importance
de formuler sa décision à ses proches 2
et exprimé le souhait de « redonner du
sens à la démarche du don avec une
communication positive ».
En France, on estime qu’environ
45 000 personnes vivent aujourd’hui
avec un greffon. « Lorsque le patient
est jeune et que le greffon est de
bonne qualité, alors la greffe est syno-
nyme de guérison. Chez le sujet âgé,
la greffe permet d’augmenter l’espé-
rance de vie », indique le Pr Georges
Mourad, néphrologue au CHU de
Montpellier et président de la Société
française de transplantation.
Législation française
en vigueur en matière
de don d’organes
Les principes applicables en matière de
dons d’organes sont principalement issus
de la loi bioéthique du 6 août 2004.
>> Quelques définitions
L’organe humain peut se définir comme
une partie du corps humain destinée à
remplir une fonction propre ou néces-
saire à la vie.
La loi distingue:
•les organes: cœur, poumons, reins,
foie, pancréas;
•les tissus: peau, os, cornée, valves
cardiaques, moelle osseuse, etc.
>> Chiffres clés 2010
4705 greffes ont été réalisées en 2010
3043 donneurs potentiels ont été identifiés
1476 personnes ont été prélevées
soit 50 % des donneurs potentiels identifiés
6,3 % des greffes ont été réalisées à partir de donneurs vivants
Plus de 14400 personnes ont eu besoin d’une greffe
Source: Agence de la biomédecine
1NDLR: le rapport final est disponible en
ligne avec, pp. 48 et 49 le chapitre consa-
cré au Forum de Strasbourg: http://www.etats-
generauxdelabioethique.fr/uploads/rap-
port_final.pdf
2« Don d’organes. Pour sauver des vies, il
faut l’avoir dit », en ligne sur le site de l’Agen-
ce de biomédecine: http://www.agence-bio-
medecine.fr/presse/22-juin-2010-10eme-
journee-nationale-de-reflexion-sur-le-don-d-
organes-et-la-greffe.html
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>> Évolutions législatives
La loi Lafay du 7 juillet 1949 autorise
les prélèvements anatomiques après le
décès, en vue de la greffe de la cornée.
La loi Caillavet du 22 décembre 1976
consacre la présomption de consente-
ment aux prélèvements après décès.
Les lois de bioéthique du 29 juillet 1994
sont relatives l’une « au respect du corps
humain », l’autre « au don et à l’utili-
sation des éléments et produits du corps
humain, à l’assistance médicale à la
procréation et au diagnostic prénatal ».
Les lois de 1998 et celle du 6 août
2004 ont assoupli les conditions d’ac-
cès à la greffe à partir de donneur
vivant, en vue de répondre aux besoins
de la pratique.
>> Principes généraux applicables
au don et à l’utilisation
des organes
Tous repris dans le code de santé
publique, ils concernent successive-
ment:
• l’inviolabilité et la non-patrimonialité;
• le consentement libre et éclairé;
• la gratuité du don;
• l’anonymat;
• l’interdiction de la publicité;
• la sécurité sanitaire;
• la biovigilance.
Règles relatives
aux prélèvements sur
une personne décédée
Elles sont particulièrement détaillées
sur le site de l’Agence de la bioméde-
cine 3.
Pour que des prélèvements puissent être
pratiqués sur une personne décédée,
dans les conditions que la loi détermine,
il est impératif que le décès soit préala-
blement constaté.
Nécessité d’un constat
de la mort
En droit français, il n’existe pas de
définition légale de la mort. Le
constat de la mort résulte d’une
déclaration de décès dont la réalité
est garantie par le respect d’un délai
d’inhumation.
Le constat de la mort encéphalique doit
reposer sur trois critères cliniques simul-
tanément présents: absence totale de
conscience et d’activité motrice spon-
tanée, abolition de tous les réflexes du
tronc cérébral.
La confirmer exige soit deux électroen-
céphalogrammes (EEG), chacun d’une
durée de trente minutes, et à quatre
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N° 538 - Janvier - Février 2011
Réflexions hospitalières
>> Schéma de répartition
des greffes d’organes en 2009
>> Évolution des malades ayant eu besoin
d’une greffe d’organes entre 2006 et 2009
Rein
Foie
Cœur
Poumon
Cœur-Poumons
Pancréas
Intestin
10000
8000
6000
4000
2000
0
>> Formulaire d’inscription au registre national des refus
■ Malades restant
inscrits en liste
d’attente au 1er janvier
de chaque année
■ Malades nouvellement
inscrits en liste au cours
de l’année donnée
■ Nombre de greffes
pratiquées dans
l’année
1047 (23%) 2826 (62%)
2006
7036
7343
4667 4620
6000
5798
7705 8244
6159
4580
4428
5483
2007 2008 2009
359 (8%)
231 (5%)
21 (<1%)
89 (2%)
7 (<1%)
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N° 538 - Janvier - Février 2011
Revue hospitalière de France
heures d’intervalle, attestant la destruc-
tion encéphalique par un tracé nul et a-
réactif; soit une angiographie ou un
angioscanner objectivant l’arrêt de la
circulation encéphalique.
>> Valorisation des dons d’organes
et devoir de mémoire
à l’égard des donneurs
Depuis la loi du 6 août 2004, dans les
établissements de santé autorisés à
prélever des organes en vue de dons
à des fins thérapeutiques, « il est créé
un lieu de mémoire destiné à l’expres-
sion de la reconnaissance aux
donneurs d’éléments de leur corps en
vue de greffe 4».
>> Consentement
■ Principe de dispense
de consentement explicite
La loi Caillavet du 22 décembre 1976
avait autorisé le prélèvement d’organes
sur le cadavre d’une personne lorsque,
de son vivant, elle n’avait pas fait
connaître son refus d’un tel prélève-
ment. Les lois de bioéthique du 29
juillet 1994 et du 6 août 2004 procè-
dent de la même façon. Le législa-
teur de 1994 limite l’application de la
présomption de consentement en
prenant plus largement en considé-
ration qu’auparavant la condition du
« donneur » et la finalité du prélève-
ment, ce qui a abouti à un régime
différencié du consentement en fonc-
tion des situations. La loi de 2004,
loin de remettre en cause la règle anté-
rieure du consentement présumé, ou
si l’on préfère la dispense d’obtention
du consentement explicite du
« donneur », la maintient et la géné-
ralise, sauf exceptions, à tous les prélè-
vements après décès quelles que
soient leurs finalités : thérapeutiques
ou scientifiques.
La législation prévoit deux hypothèses
dans lesquelles la présomption de
consentement peut être renversée:
• lorsque le défunt, de son vivant, a fait
connaître son refus d’un prélèvement
sur son corps après la mort ;
• en cas de témoignage de ce refus par
les proches.
■ Refus du prélèvement
La règle légale dispensant les praticiens
d’obtenir le consentement explicite du
« donneur » ne présente pas un carac-
tère absolu. Elle ne s’applique que si
«la personne n’a pas fait connaître,
de son vivant, son refus » du prélève-
ment. La loi du 6 août 2004 précise
que ce refus peut être exprimé par tout
moyen 5.
■ Inscription du refus sur un registre
national automatisé
Le refus du prélèvement peut être enre-
gistré sur un registre automatisé. Il est
«révocable à tout moment ». Créé en
1997, le registre national des refus
compte, au 1er janvier 2011, 81800
inscriptions.
Depuis la loi du 6 août 2004, cette
information est délivrée aux jeunes appe-
lés à la journée de service national.
Toute personne majeure, ou mineure
âgée de 13 ans au moins, peut s’ins-
crire sur le registre. La demande
d’inscription doit être adressée par
voie postale à l’Agence de la biomé-
decine. Elle doit être datée, signée
et accompagnée de la photocopie de
tout document susceptible de justi-
fier de l’identité de son auteur (carte
nationale d’identité en cours de vali-
dité, passeport même périmé, permis
de conduire, titre de séjour…). Une
attestation d’inscription sur le registre
doit être adressée à l’auteur de la
demande, à moins qu’il n’ait indiqué
expressément qu’il ne souhaitait pas
recevoir d’attestation.
Aucun prélèvement, quelle que soit sa
finalité, ne peut être opéré sur une
personne âgée de plus de 13 ans sans
interrogation obligatoire, et préalable,
du registre des refus.
■ Recueil auprès des proches
du défunt de l’opposition exprimée
par celui-ci de son vivant
Le code de la santé publique énonce
que « si le médecin n’a pas directe-
ment connaissance de la volonté du
défunt, il doit s’efforcer de recueillir
auprès des proches l’opposition au
don d’organes éventuellement expri-
mée de son vivant par le défunt, par
tout moyen… 6».
La loi de 2004, comme celle de 1994,
n’impose pas au médecin qui ne
connaît pas la volonté du défunt de
recueillir celle-ci auprès des proches.
Elle l’oblige néanmoins à une démarche
en ce sens (« il doit s’efforcer »), ce qui
prohibe clairement l’abstention.
La loi ne confère donc aucune valeur
légale à la carte de donneur volontaire,
telle que celle proposée par France
Adot 7.
Elle prévoit que les proches du défunt
doivent être informés de la « finalité des
prélèvements envisagés » comme de
leur « droit à connaître les prélèvements
effectués ». Il existe donc un lien
évident entre le consentement et l’in-
formation due pour l’éclairer.
<<
Le testament de vie inscrit dans la carte Vitale ?
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d’emploi Réflexions
hospitalières Droit et
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des pôles Sur le web Organisation
des soins internes Actualités
Les possibilités de la carte Vitale rendent
techniquement possible d’y transcrire le
testament de vie. L’accès aux informations
personnelles concernant le don d’organes
offrirait un gain de temps considérable
aux équipes chargées de prélèvements.
3Tout savoir sur le don d’or-
ganes et de tissus: www.agen-
ce-biomedecine.fr.
4Loi du 6 août 2004, article
L. 1233-1.
5Ibid.
6Fédération des associations
pour le don d’organes et de tis-
sus humains.
7À lire sur le site de France
Adot, rubrique En savoir
plus/Les lois/La législation en
matière de don d’organes:
http://www.france-
adot.org/lois/resume-loi.php#u.
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Le code de la santé publique impose
aux médecins ayant procédé à un prélè-
vement sur une personne décédée « de
s’assurer de la meilleure restauration
possible de son corps ».
>> Patients en attente d’une greffe
Depuis 1990, la pratique des greffes
d’organes nécessite l’inscription des
patients sur une liste d’attente natio-
nale. Établie par type de transplan-
tation, elle est gérée depuis 2004 par
l’Agence de la biomédecine qui a
succédé à l’Établissement français
des greffes. Afin de tenter d’homo-
généiser les durées d’attente de
greffe, et de respecter des principes
d’équité, des règles de répartition des
greffons ont été élaborées selon un
système de score, tenant compte
notamment de critères tels qu’une
menace vitale à court terme, l’âge,
l’ancienneté d’inscription sur la liste
d’attente, l’appariement en âge
donneur/receveur, la compatibilité
HLA10, la difficulté d’accès à la
greffe. Ces règles permettent notam-
ment aux receveurs pédiatriques
(jusqu’à 18 ans), ainsi qu’aux
patients hyperimmunisés de bénéfi-
cier d’une priorité d’accès à la greffe.
>> Qui peut être donneur ?
Tout sujet en état de mort encéphalique
est un donneur potentiel.
Les médecins entreprennent les
recherches des antécédents médicaux
et la réalisation d’examens sérologiques
afin de dépister d’éventuelles maladies
transmissibles. Seuls ces examens,
effectués juste avant le prélèvement,
autoriseront ou non le don d’organes et
de tissus. On ne définit pas de contre-
indications a priori.
En pratique, la qualité fonctionnelle du
greffon dépend en grande partie des
conditions dans lesquelles survient la
mort. Un organe dont la fonction est
douteuse sera refusé.
Il n’existe pas de limite d’âge légale,
celle-ci dépend des organes concernés.
Le critère retenu est la qualité des
organes prélevables. C’est l’état physio-
logique du donneur et les circonstances
de sa mort qui en décident.
>> Comment faire connaître
sa position vis-à-vis
du don d’organes ?
La personne qui refuse tout prélèvement
d’organe au jour de son décès a la
possibilité de s’inscrire sur le registre
national des refus 11 auprès de l’Agence
de la biomédecine.
La personne favorable au don d’organes
est invitée à le signaler à ses proches
afin que ceux-ci puissent témoigner de
sa volonté. Porter sur soi une carte de
donneur d’organes n’est pas obligatoire
mais permet d’affirmer sa position et
signifie que « j’accepte que le jour de
mon décès, si les circonstances le
permettent, on me prélève des organes
pour greffer à des malades en
attente ».
La volonté du donneur d’exclure du
prélèvement un ou des organes particu-
liers peut être mentionnée à ses
proches.
Il n’existe pas d’âge minimum pour obte-
nir la carte de donneur: un mineur peut
affirmer sa position, mais en cas de
décès (idem pour un majeur faisant
l’objet d’une mesure de protection
légale), le prélèvement est soumis à l’ac-
cord des parents. L’expérience prouve
que connaître la position de l’enfant
facilite le choix des parents.
Le testament de vie et le don d’organes
sont de nature à constituer le premier
chapitre de ce que les Anglo-Saxons
appellent les directives anticipées.
70
N° 538 - Janvier - Février 2011
Réflexions hospitalières
■ Consentement écrit au prélèvement
sur une personne décédée qui était
« incapable »
La loi du 6 août 2004 a maintenu le
principe d’un consentement écrit au
prélèvement sur une personne mineure
ou majeure sous tutelle. Chacun des
titulaires de l’autorité parentale doit
donner son accord en cas de prélève-
ment sur une personne décédée qui
était mineure (article L. 1232-2).
Organisation administrative
des activités relatives
au don d’organes
« Les prélèvements d’organes en vue
de don à des fins thérapeutiques ne
peuvent être pratiqués que dans des
établissements de santé autorisés
par l’autorité administrative, après
avis de l’Agence de la biomédecine.
Cependant, tous les établissements de
santé, qu’ils soient autorisés ou non,
participent à l’activité de prélèvement
d’organes (ou de tissus) en s’intégrant
dans des réseaux de prélèvement. 8»
« Les équipes médicales qui prélèvent
sont en général celles qui transplan-
tent. 9»
Une autorisation de prélèvement est parfois
déléguée, notamment pour les reins.
La règle destinée à garantir « l’indé-
pendance du diagnostic de mort et la
protection du “donneur” potentiel 10 »
doit être respectée. Les médecins qui
établissent le constat de la mort et ceux
qui effectuent le prélèvement (ou la
greffe) doivent faire partie d’unités fonc-
tionnelles ou de services distincts.
>> Testament de vie pour le don d’organes
Don d’Organes oui non
Cœur OO
Foie OO
Rein OO
Cœur-poumon OO
Poumon OO
Pancréas OO
Os - cartilage OO
Cornée OO
Peau OO
Intestin (rarement) OO
Tissus composites de la face OO
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