le statut du patient : du droit de savoir au devoir de faire

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Espace Régional d’Education Thérapeutique de Basse Normandie
3 place de l’Europe, 14200 Hérouville Saint Clair
LE STATUT DU PATIENT :
DU DROIT DE SAVOIR AU DEVOIR DE FAIRE
Mémoire de formation
Nadine DELEVOYE, infirmière libérale
Décembre 2015

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Préambule……………………………………………………………………………………………3
Remerciements………………………………………………………………………………………3
Introduction...........…………………………………………………………………………….........4
I Droit de savoir……………………………………………………………………………………..5
A L’évolution de la prise en charge du patient des années 1980 à nos jours……………………5
B Information du patient et traitements ambulatoires…………………………………………...6
C La place des associations de patients…………………………………………………………...6
II Devoir de faire…………………………………………………………………………………….7
A L’observance : devoir d’un patient devenu acteur……………………………………………..7
B Problèmes de la non observance : l’exemple de la banalisation……………………………….7
C Le stage au Centre Francois Baclesse…………………………………………………………...8
III Projet éducatif………………………………………………………………………………...…9
A La pratique libérale : deux champs d’exercice…………………………………………………9
B Présentation du lien ville-hôpital et outils pour l’améliorer…………………………………...9
C Axes d’application dans le programme PRETORA…………………………………………..11
Conclusion………………………………………………………………………………………….12
Bibliographie……………………………………………………………………………………….13

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Préambule
Sortir de mon quotidien, me retrouver en équipe pluri professionnelle hospitalière et libérale autour
du thème de l’éducation thérapeutique. Comprendre les étapes du parcours du patient dans un
programme validé avec des formateurs de terrain. Prendre du temps pour réfléchir sur ma pratique
professionnelle et à l’avenir de mon quotidien.
Remerciements
Merci à l’équipe de l’ERET et aux formateurs qui ont su gérer nos ardeurs dans les discussions
animées, mobiliser notre attention et nous réorienter au détour des ateliers. Une belle aventure
humaine et professionnelle qui m’a fait grandir dans le métier d’infirmier que j’exerce depuis trente
deux ans.

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« Dans la vie, on ne fait pas ce que l’ont veut mais on est responsable de ce que l’on est. »
Jean-Paul SARTRE
Artiste, écrivain, philosophe, romancier
INTRODUCTION
J’ai souhaité m’inscrire à la formation éducation thérapeutique (ETP) à la suite d’un appel à projet
de l’Inca visant à organiser sur le plan régional un programme d’ETP lié aux chimiothérapies per-
os. Mon implication au réseau de cancérologie bas normand en tant que représentante des infirmiers
a naturellement motivé ma demande auprès du centre François Baclesse dans le cadre du
programme PRETORA.
Dans ma pratique libérale, je croise de plus en plus de patients qui sont aujourd’hui livrés à eux
même, face à des traitements anticancéreux oraux et qui spontanément s’adressent aux
professionnels de santé libéraux de proximité. De plus, l’un de mes collègues, titulaire d’un DU
ETP m’incitait régulièrement à faire cette formation. C’est dans ce contexte que je me suis tournée
vers l’ERET.
Ma pratique infirmière libérale m’a permis d’appréhender l’évolution du statut du patient dans la
prise en charge de la maladie cancéreuse et d’en apprécier les modifications opérées depuis une
trentaine d’années. Les évolutions de l’industrie des produits de santé (médicaments et dispositifs
médicaux) ont permis de passer d’une pathologie gravissime avec une espérance de vie limitée, à
une maladie chronique avec laquelle le patient peut vivre de nombreuses années.
Au quotidien le suivi des patients recevant des chimiothérapies orales ou thérapies ciblées n’existe
pas ou peu. Bien que des outils émergent pour un lien ville-hôpital la prise en charge d’un patient
par un professionnel de santé de ville relève, dans la majorité des cas, du hasard. Le patient au cœur
du dispositif ambulatoire se retrouve en difficultés quant au suivi de ses traitements et de la gestion
de redoutables effets indésirables. La communication entre les professionnels de santé qui gravitent
autour du patient n’existe pas, ou peu, quand bien même échanger permet de faciliter le retour du
patient à son domicile, favoriser la continuité des soins et éviter les retards de prise en charge, voir
les ré-hospitalisations.
Aujourd’hui il est urgent que les professionnels de santé s’organisent autour du patient pour
l’informer des traitements et des conduites à tenir autour des effets indésirables des traitements per
os, mais également former des équipes pluri professionnelles pour répondre au mieux aux besoins
des patients. S’organiser pour permettre au patient de connaitre sa maladie, connaitre ses
traitements, gérer les signes d’alerte ou les situations à risque.

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I Droit de savoir
L’enjeu de la chimiothérapie et des thérapies ciblées est important : les traitements oraux initiés il y
a trente ans représentent aujourd’hui 25% des traitements de chimiothérapie, ce taux devant
atteindre 50% en 2020
1
selon l’Agence Francaise de Sécurité Sanitaire des Produits de Santé
(Afssaps) renommée Agence Nationale de Securité du Médicament et des Produits de Santé
(ANSM) à la suite du scandale du Mediator.
La prévalence de l’adhésion médicamenteuse est d’environ 50% dans les pathologies chroniques,
toutes pathologies chroniques confondues. La cancérologie ne fait pas exception, les études
montrent que son taux baisse au fil du temps, atteignant parfois 50% après 4 ans de traitement
2
.
Un comportement de mauvaise adhésion médicamenteuse peut conduire à une réponse
insatisfaisante au traitement pouvant être interprétée à tort comme un échec mais également
engendrer des frais considérables pour le système de santé : visites plus fréquentes chez le médecin,
nombre d’hospitalisations majoré, séjours d’hospitalisation allongés.
A L’évolution de la prise en charge du patient des années 1980 à nos jours
Dans les années 80, le patient traité par chimiothérapie injectable était hospitalisé plusieurs jours
consécutifs. Son arrivée était programmée la veille de la mise en route du traitement et il rentrait à
son domicile quand son état physique le permettait. Il arrivait quelques fois qu’un patient démuni
ou trop fatigué reste à l’hôpital dans l’inter cure. Il n’y avait pas d’anticipation du circuit des
chimiothérapies ni d’obligation rapide de sortie du service hospitalier. Le patient adaptait sa vie à
l’organisation de l’hôpital, son dossier était confidentiel. Les informations concernant sa pathologie
n’étaient pas toujours partagées avec le patient.
L’évolution des matériels (voies d’abord, matériels de perfusion), les premières logiques
économiques (arrivée de la T2A), la mobilisation des patients lors des états généraux sur le Sida en
2010 ont entrainé une modification des comportements tant pour les professionnels de santé que les
patients organisés en associations. Ces évolutions ont entrainés une réorganisation de la prise en
charge des patients vers des hospitalisations plus courtes et des patients mieux informés.
Dans les années 90, les séjours ont été écourtés, les hospitalisations de semaine se sont mise en
place. Le patient cancéreux a commencé à être plus informé sur son traitement, il est devenu acteur
de sa maladie.
1
Afssaps, rapport 2010
2 Journée des infirmiers 2015