le statut du patient : du droit de savoir au devoir de faire
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Espace Régional d’Education Thérapeutique de Basse Normandie 3 place de l’Europe, 14200 Hérouville Saint Clair LE STATUT DU PATIENT : DU DROIT DE SAVOIR AU DEVOIR DE FAIRE Mémoire de formation Nadine DELEVOYE, infirmière libérale Décembre 2015 Page 1 sur 13 Préambule……………………………………………………………………………………………3 Remerciements………………………………………………………………………………………3 Introduction...........…………………………………………………………………………….........4 I Droit de savoir……………………………………………………………………………………..5 A L’évolution de la prise en charge du patient des années 1980 à nos jours……………………5 B Information du patient et traitements ambulatoires…………………………………………...6 C La place des associations de patients…………………………………………………………...6 II Devoir de faire…………………………………………………………………………………….7 A L’observance : devoir d’un patient devenu acteur……………………………………………..7 B Problèmes de la non observance : l’exemple de la banalisation……………………………….7 C Le stage au Centre Francois Baclesse…………………………………………………………...8 III Projet éducatif………………………………………………………………………………...…9 A La pratique libérale : deux champs d’exercice…………………………………………………9 B Présentation du lien ville-hôpital et outils pour l’améliorer…………………………………...9 C Axes d’application dans le programme PRETORA…………………………………………..11 Conclusion………………………………………………………………………………………….12 Bibliographie……………………………………………………………………………………….13 Page 2 sur 13 Préambule Sortir de mon quotidien, me retrouver en équipe pluri professionnelle hospitalière et libérale autour du thème de l’éducation thérapeutique. Comprendre les étapes du parcours du patient dans un programme validé avec des formateurs de terrain. Prendre du temps pour réfléchir sur ma pratique professionnelle et à l’avenir de mon quotidien. Remerciements Merci à l’équipe de l’ERET et aux formateurs qui ont su gérer nos ardeurs dans les discussions animées, mobiliser notre attention et nous réorienter au détour des ateliers. Une belle aventure humaine et professionnelle qui m’a fait grandir dans le métier d’infirmier que j’exerce depuis trente deux ans. Page 3 sur 13 « Dans la vie, on ne fait pas ce que l’ont veut mais on est responsable de ce que l’on est. » Jean-Paul SARTRE Artiste, écrivain, philosophe, romancier INTRODUCTION J’ai souhaité m’inscrire à la formation éducation thérapeutique (ETP) à la suite d’un appel à projet de l’Inca visant à organiser sur le plan régional un programme d’ETP lié aux chimiothérapies peros. Mon implication au réseau de cancérologie bas normand en tant que représentante des infirmiers a naturellement motivé ma demande auprès du centre François Baclesse dans le cadre du programme PRETORA. Dans ma pratique libérale, je croise de plus en plus de patients qui sont aujourd’hui livrés à eux même, face à des traitements anticancéreux oraux et qui spontanément s’adressent aux professionnels de santé libéraux de proximité. De plus, l’un de mes collègues, titulaire d’un DU ETP m’incitait régulièrement à faire cette formation. C’est dans ce contexte que je me suis tournée vers l’ERET. Ma pratique infirmière libérale m’a permis d’appréhender l’évolution du statut du patient dans la prise en charge de la maladie cancéreuse et d’en apprécier les modifications opérées depuis une trentaine d’années. Les évolutions de l’industrie des produits de santé (médicaments et dispositifs médicaux) ont permis de passer d’une pathologie gravissime avec une espérance de vie limitée, à une maladie chronique avec laquelle le patient peut vivre de nombreuses années. Au quotidien le suivi des patients recevant des chimiothérapies orales ou thérapies ciblées n’existe pas ou peu. Bien que des outils émergent pour un lien ville-hôpital la prise en charge d’un patient par un professionnel de santé de ville relève, dans la majorité des cas, du hasard. Le patient au cœur du dispositif ambulatoire se retrouve en difficultés quant au suivi de ses traitements et de la gestion de redoutables effets indésirables. La communication entre les professionnels de santé qui gravitent autour du patient n’existe pas, ou peu, quand bien même échanger permet de faciliter le retour du patient à son domicile, favoriser la continuité des soins et éviter les retards de prise en charge, voir les ré-hospitalisations. Aujourd’hui il est urgent que les professionnels de santé s’organisent autour du patient pour l’informer des traitements et des conduites à tenir autour des effets indésirables des traitements per os, mais également former des équipes pluri professionnelles pour répondre au mieux aux besoins des patients. S’organiser pour permettre au patient de connaitre sa maladie, connaitre ses traitements, gérer les signes d’alerte ou les situations à risque. Page 4 sur 13 I Droit de savoir L’enjeu de la chimiothérapie et des thérapies ciblées est important : les traitements oraux initiés il y a trente ans représentent aujourd’hui 25% des traitements de chimiothérapie, ce taux devant atteindre 50% en 20201 selon l’Agence Francaise de Sécurité Sanitaire des Produits de Santé (Afssaps) renommée Agence Nationale de Securité du Médicament et des Produits de Santé (ANSM) à la suite du scandale du Mediator. La prévalence de l’adhésion médicamenteuse est d’environ 50% dans les pathologies chroniques, toutes pathologies chroniques confondues. La cancérologie ne fait pas exception, les études montrent que son taux baisse au fil du temps, atteignant parfois 50% après 4 ans de traitement2. Un comportement de mauvaise adhésion médicamenteuse peut conduire à une réponse insatisfaisante au traitement pouvant être interprétée à tort comme un échec mais également engendrer des frais considérables pour le système de santé : visites plus fréquentes chez le médecin, nombre d’hospitalisations majoré, séjours d’hospitalisation allongés. A L’évolution de la prise en charge du patient des années 1980 à nos jours Dans les années 80, le patient traité par chimiothérapie injectable était hospitalisé plusieurs jours consécutifs. Son arrivée était programmée la veille de la mise en route du traitement et il rentrait à son domicile quand son état physique le permettait. Il arrivait quelques fois qu’un patient démuni ou trop fatigué reste à l’hôpital dans l’inter cure. Il n’y avait pas d’anticipation du circuit des chimiothérapies ni d’obligation rapide de sortie du service hospitalier. Le patient adaptait sa vie à l’organisation de l’hôpital, son dossier était confidentiel. Les informations concernant sa pathologie n’étaient pas toujours partagées avec le patient. L’évolution des matériels (voies d’abord, matériels de perfusion), les premières logiques économiques (arrivée de la T2A), la mobilisation des patients lors des états généraux sur le Sida en 2010 ont entrainé une modification des comportements tant pour les professionnels de santé que les patients organisés en associations. Ces évolutions ont entrainés une réorganisation de la prise en charge des patients vers des hospitalisations plus courtes et des patients mieux informés. Dans les années 90, les séjours ont été écourtés, les hospitalisations de semaine se sont mise en place. Le patient cancéreux a commencé à être plus informé sur son traitement, il est devenu acteur de sa maladie. 1 2 Afssaps, rapport 2010 Journée des infirmiers 2015 Page 5 sur 13 B De l’information du patient aux traitements ambulatoires Il faudra attendre la loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé qui consacre au Chapitre 1er du Code de la Santé Publique, sous le titre « Information des usagers du système de santé et expression de leur volonté », le droit du patient à l’information et détaille les diverses situations dans lesquelles il s’exerce. C’est l’aboutissement d’une évolution confirmant une demande de plus en plus forte du corps social à plus d’autonomie et à une meilleure information. Il est à noter que l’information concerne aussi bien les actes de soin que de prévention. Dans les années 2000 l’hôpital s’est adapté à ces nouvelles stratégies (économiques et sociologiques) et a mis le patient au cœur du dispositif. Les hospitalisations de jour se sont organisées, le patient est devenu acteur de son traitement mais toujours dans un cadre sécurisé avec des professionnels de santé à ses cotés pendant les temps de perfusions. Aujourd’hui, une autre ère voit le jour avec une sortie progressive des patients de l’hôpital avec les chimiothérapies per os et les thérapies ciblées. Le virage ambulatoire s’accélère avant même que les parcours des patients ne soient finalisés, que les professionnels de soin ne soient formés et organisés en équipe, que le lien ville/hôpital ne soit établi. Il est rappelé que 50% des traitements se feront en ambulatoire en 2020 et que les effets indésirables sont aussi importants que lors d’une cure par traitement injectable. C La place des associations de patients Les patients se sont organisés en associations depuis de nombreuses années et font reconnaitre leurs droits face à ces évolutions thérapeutiques. « La conférence citoyenne du CISS (Collectif Inter associatif Sur la Santé) des 1er et 2/06/2015 a mis l’accent sur la responsabilité du patient sur l’adhésion en lieu et place de l’observance. Ces patients revendiquent "une aide à la l’observance" et soulignent que l’Education Thérapeutique en France reste cantonnée au monde hospitalier, faute notamment d’un cadre économique adapté à la médecine de ville. Ils mettent également en évidence que l’adhésion au traitement résulte d’une décision partagée, adaptée au patient »3. « L’éducation thérapeutique résulte par conséquent d’une adéquation entre la prescription médicale et l’attitude du patient en terme de prise médicamenteuse »4. Les traitements ont évolué, les patients ont été entendus, les structures hospitalières se sont réorganisées mais le patient à son domicile avec son traitement doit prendre des décisions que son parcours ne lui permet pas toujours, sans accompagnement formalisé. 3 Etats généraux du CISS Page 6 sur 13 II Devoir de faire A L’observance : devoir d’un patient devenu acteur L’observance correspond à la correspondance existant entre le comportement d’une personne et les prescriptions concernant son traitement. L’observance est l’élément clé d’une thérapie. L’OMS a défini cinq dimensions pouvant influencer l’observance : les facteurs socio-économiques, les facteurs liés aux systèmes de soin, à la maladie, aux effets secondaires et au patient5. La non observance chez un patient peut se retrouver sous différentes caractéristiques : - Perceptions et croyances ; - Connaissance du traitement et interactions médicamenteuses ; - Banalisation avec sous estimation de la toxicité par le patient et son entourage ; - Déficits cognitifs, visuels, moteur ; - Statut émotionnel ; - Etat de confiance dans le système de soins. La première autorisation de mise sur le marché de chimiothérapie per-os date du 23/11/1976 avec le Tamoxifène mais l’observance n’est devenue un problème qu’avec l’essor des chimiothérapies par voie orale car le suivi des patients nécessite des moyens humains que l’organisation actuelle ne peut satisfaire. B Problèmes de la non observance : l’exemple de la banalisation Le patient est informé mais pas toujours en capacité de comprendre les contraintes d’un traitement peu invasif mais dont les effets indésirables sont aussi redoutables que la chimiothérapie injectable. Quand bien même le patient n’est pas formé aux soins, les professionnels de santé lui demandent de gérer son traitement en connaissance des risques y étant liés. L’apparition de la maladie entraine des modifications de comportement avec l’obligation d’adhérer à des consignes strictes comme les modalités des prises médicamenteuses. Jusqu’alors les traitements injectables reposaient sur des modalités d’organisation gérées par des professionnels de santé formés et détenteur du savoir. Dans le cas des traitements per-os, le patient doit respecter scrupuleusement des horaires, des posologies, maitriser les manipulations des gélules ou comprimés, gérer ses stocks de médicaments, connaitre le circuit d’élimination des déchets. Il doit aussi anticiper les effets indésirables et reconnaitre l’apparition d’évènements graves. Certes, il existe des consultations médicales où les traitements sont définis, des consultations d’annonce paramédicale où les modalités sont expliquées, des rendez vous pharmaceutiques lors de la délivrance des traitements et des consultations régulières avec les oncologues prescripteurs. Mais comment entrer dans ce schéma thérapeutique sans difficulté alors que la forme per-os reste pour 5 Eduardo Sabaté, « Improving adherence rates: guidance for countries », dans Adherence to LongTerm Therapies: Evidence for Action, Switzerland, World Health Organization, 2003 Page 7 sur 13 une grande majorité des patients un traitement « complémentaire » peu connu dans son utilisation vis-à-vis d’une maladie aussi grave que le cancer . Face à ses questionnements une grande partie des patients et de leur famille s’orientent instinctivement vers l’appui d’internet qui apporte une multitude d’informations qui ne peuvent en l’état fixer les limites de l’apprentissage. La liberté de s’informer dans un contexte difficile pour le patient atteint d’une pathologie grave entraine une vulgarisation qui peut conduire à des attitudes néfastes face à des réponses inadaptées soit le report de prise, l’adaptation des doses, ou encore l’automédication. La banalisation de la forme orale qui est communément utilisée lors de l’automédication représente un risque majeur dans l’observance des traitements par thérapie ciblée ou chimiothérapie orale. Etre responsable d’une prise médicamenteuse c’est maitriser les risques pour ne pas les sous estimer. L’éducation thérapeutique est un des outils incontournables pour apporter une réponse précise au patient qui fixera ses objectifs dans la limite de ses possibilités et de ses connaissances. C’est aussi savoir utiliser les outils de surveillance et déterminer les recours en cas de besoin. C Le stage au Centre Francois Baclesse Dans le cadre de la formation ERET, j’ai effectué mon stage d’une journée au Centre François Baclesse avec une infirmière formée en éducation thérapeutique qui accueille le patient, avec un membre de son entourage s’il le souhaite, pour lui donner des informations à la suite de la prescription d’un traitement per os par le médecin oncologue. Elle reprend avec lui son programme personnalisé de soin (PPS) et fait un bilan de ses connaissances, de son vécu, des effets indésirables qu’il pourra être amené à dépister pour éviter des complications. Elle cible ses appréhensions et ses difficultés. Les réponses apportées permettent de rassurer mais aussi d’anticiper des situations auxquels le patient peut faire face en étant avisé. L’infirmière fait également le point sur les supports délivrés en amont type cahier de liaison du réseau onco basse normandie, fiches de rendez vous… Elle donne un numéro dédié en cas de problème où le patient pourra s’adresser en cas de problème. Cette rencontre avec le patient n’est malheureusement pas proposée à tous les patients en cours de traitement faute de financements et correspond à un diagnostique thérapeutique sans possibilité d’intégrer des ateliers d’éducation thérapeutique. J’ai pu constater l’importance de ce moment privilégié où le patient peut s’exprimer et dépasser les craintes de la mise en place d’un traitement qu’il va devoir gérer. Page 8 sur 13 III Projet éducatif A La pratique libérale : deux champs d’exercice Ma pratique libérale se matérialise sur deux champs d’exercice : - L’exercice libéral Je travaille dans un cabinet de trois infirmiers et la formation à l’éducation thérapeutique m’ a permis de recentrer les besoins du patient autour des objectifs de celui-ci, et non pas de ceux que nous souhaitons de façon collégiale dans l’intérêt que nous nous sommes fixés pour les patients que nous prenons en charge. Il est à noter que l’éducation thérapeutique n’est pas valorisée dans notre nomenclature, il parait donc peu probable que nous puissions organiser une prise en charge en ETP dans notre pratique habituelle. En revanche nous pourrions imaginer des travaux avec le pôle de santé auquel nous appartenons sachant qu’aujourd’hui cette orientation n’est pas une priorité sur notre commune d’exercice. L’un de mes collègues est titulaire d’un Diplôme Universitaire en ETP et pratique régulièrement dans notre cabinet des consultations pour l’ERET avec réalisation de diagnostic éducatif. Nous pourrions dans un futur proche imaginer un travail de groupe au sein de notre cabinet. - L’implication dans le programme PRETORA Face aux risques liés aux effets indésirables des traitements per os du cancer, le Ministère de la Santé a lancé des appels à projets pour que des circuits se formalisent avec les ressources du terrain. En Basse Normandie, c’est par le programme PRETORA financé par l’Inca que cinquante cinq professionnels de santé de Basse Normandie des secteurs hospitaliers et libéraux, formés en ETP, travailleront pour mettre en place un programme d’éducation thérapeutique avec une échéance de deux ans pour finaliser les objectifs, les circuits et l’évaluation. Ce dernier est hébergé au Centre François Baclesse. D’autres programmes visent à structurer le lien ville-hôpital en France, pour répondre aux besoins des patients traités pour un cancer par traitement per-os, dans le cadre de l’éducation thérapeutique ou d’autres types de suivi. B Présentation du lien ville-hôpital et outils pour l’améliorer Le lien ville-hôpital permet l’échange d’informations entre les professionnels de santé s’occupant d’un patient, en temps réel. Pour améliorer la prise en charge, la réactivité est particulièrement importante. Page 9 sur 13 Dans les deux cas le lien ville-hôpital reste le facteur déterminant de la coordination. Certains outils émergent comme le « cahier de liaison » du réseau Onco Basse-Normandie, la messagerie du Groupement Coopération Sanitaire télésanté qui est en cours d’installation pour les professionnels et le Dossier Médical Personnalisé qui reste d’actualité mais dont l’utilisation n’est pas encore opérationnelle. Il a été mis en évidence que le lien peine à s’organiser du fait de la méconnaissance de ces outils par les professionnels qui gravitent autour du patient. - Le cahier de liaison du réseau Onco Basse Normandie Le cahier de liaison est un classeur que le patient s’approprie. Il lui est remis à l’annonce de sa maladie, il contient de nombreuses informations relatives à sa pathologie, aux effets secondaires de ses traitements, ainsi que les procédures de contact en cas de nécessité. Il représente en outre un moyen de communication entre les différents professionnels de santé qui auront en charge ce patient sur les domaines médicaux, paramédicaux, professionnels et sociaux. Cet outil n’est malheureusement pas distribué à tous les patients et peu utilisé par les professionnels de santé à qui il est présenté. - MS Santé Lancé en 2013, le système de la Messagerie Sécurisée réservé aux professionnels de santé en ville ou à l’hôpital est né de la volonté des pouvoirs publics opéré par l’ASIP (Agence Des Systèmes d’Information Partagée de Santé) et d’une demande des professionnels de santé. Cette messagerie d’installation et d’accès gratuit doit simplifier les pratiques en facilitant et en sécurisant les échanges entre professionnels via l’envoi de mails au travers d’une plateforme sécurisée. Aujourd’hui les infirmiers de Basse Normandie sont invités à des ateliers pour paramétrer leurs Smartphones. Dès lors qu’une installation est réalisée, l’adresse mail créée du professionnel de santé s’inscrit dans un annuaire national MSSanté permettant de retrouver rapidement les coordonnées des professionnels en tout point du territoire, quelque soit leur lieu d’exercice. - Le DMP Le dossier médical personnel, rebaptisé en 2015 dossier médical partagé est un projet public lancé par le ministère français de la Santé visant à ce que chaque Français dispose d'un dossier médical informatisé reprenant tout son passé et son actualité médicale. Le projet est lancé par la loi no 2004810 du 13 août 2004 relative à l'assurance maladie. Le DMP a pour but de mettre à disposition des professionnels de santé, avec l'accord préalable du patient, des informations médicales. 85% des Français sont favorables à son principe mais à ce jour il est peu ou pas utilisé. Compatible avec la MSSanté on peut espérer une montée en charge de son utilisation dans les années à venir. - Le Carnet de coordination Le carnet répond à une demande d’identification des professionnels de santé intervenant au domicile du patient. Il est à l’initiative de l’Union Régionale des Professionnels de Santé infirmier (URPS) de Haute Normandie. C’est un outil de la taille d’une carte vitale où sont notés les référents libéraux que sont principalement le Médecin Traitant, l’Infirmier et le Pharmacien. Il favorise Page 10 sur 13 depuis un an les échanges entre la ville et l’hôpital et devrait être déployé en Basse-Normandie après la réunification des deux Normandie. En tant que représentante des infirmiers aux URPS il me semble important d’apporter mon concours à ce travail et d’y apposer en parallèle les référents hospitaliers de chaque corporation. C Axes d’application dans le programme PRETORA Les ateliers d’éducation thérapeutique dans un programme de l’observance à un traitement anti cancéreux per-os c’est informer, donner des responsabilités, rendre autonome. Dans le cadre du programme PRETORA où il sera demandé de constituer des groupes de travail autour de thématiques, je souhaiterais m’intégrer dans un atelier autour des effets indésirables et plus particulièrement des symptômes d’une fièvre et l’interprétation de la numération formule sanguine. La fièvre est une alarme qui est un signe d’appel auquel il est nécessaire d’apporter une réponse rapide et adaptée. Reprendre avec les patients la normalité de la température du corps et être capable de lui apprendre à se protéger quand des anomalies surviennent au résultat de la prise de sang. Ne pas s’auto-médiquer et respecter des protocoles établis en équipe et adaptés spécifiquement à chaque patient. Organiser des ateliers où seront abordés l’importance de la régularité des prises de sang pour faciliter l’observance du prélèvement, savoir anticiper l’analyse des résultats pour adopter des comportements adaptés. L’atelier pourrait être abordé sous forme de métaplan pour arriver à définir une numération formule sanguine : - Que sont : les globules blancs, les globules rouges et les plaquettes ? ; - A quoi servent-ils ? ; - Quelles sont les effets indésirables au regard des anomalies ? ; - Quelles attitudes adopter face à l’apparition d’effets secondaires ? ; - Comment se protéger pour éviter une aggravation des symptomes ? ; - Qui faut-il contacter ? ; - Comment ? Autant d’items à développer si le groupe adhère à cette idée dans le programme PRETORA. Le tout dans une idée de partage d’informations via les outils en cours de déploiement sur le territoire, avec les professionnels de santé qui gravitent autour du patient afin d’optimiser sa prise en charge. Page 11 sur 13 Conclusion « La liberté commence où l’ignorance finit. » « Tout ce qui augmente la liberté augmente la responsabilité. » Victor Hugo Ce temps de formation m’a permis de différencier l’accompagnement de l’éducation thérapeutique en mettant l’accent sur l’importance de l’acquisition des connaissances du patient et non des désirs du soignant. Le travail de réflexion autour de la prise en charge des patients depuis une trentaine d’années a mis en évidence les changements liés aux évolutions technologiques et culturelles. Ces progrès permettent aujourd’hui une amélioration de la qualité de vie du patient mais entrainent à cours terme des réorganisations autour de ces patients si l’on veut que les bénéfices attendus ne soient pas ternis par des effets indésirables plus ou moins graves. Le virage ambulatoire modifie les pratiques des professionnels de santé qui doivent s’organiser pour communiquer entre eux mais aussi modifie l’attitude des patients qui doivent dorénavant s’investir dans leur maladie et être acteur au quotidien de leurs traitements. Les moyens techniques et financiers restent à ce jour modestes par rapport aux besoins mais il est à noter que la loi de santé qui va entrer très prochainement en vigueur reconnait l’importance de la collaboration interprofessionnelle et des parcours de soins ce qui laisse à penser que nous sommes à l’aube de nouvelles pratiques dont l’Education Thérapeutique est un maillon indispensable. Page 12 sur 13 Bibliographie - CISS, De l’observance à l’adhésion, par la décision partagée. Quatre groupes de recommandations de la conférence citoyenne des 1er et 2 juin 2015 - 03 juillet 2015 www.leciss.org/node/3424 - MSSanté : esanté.gouv.fr - Cahier de liaison du Réseau Onco Basse Normandie http://www.oncobassenormandie.fr/infos-utiles/les-actualites-du-reseau,1770,1400.html - Dr SEVIN Emmanuel, Présentation Power Point, Traitements oraux Où en est-on ?, 3ème rencontre des infirmiers de Basse Normandie, 8 octobre 2015 - Rapport de l’OMS, L’observance des traitements prescrits pour les maladies chroniques pose problème dans le monde entier, Geneve, 01/07/2003 - Les états généraux du SIDA 2010 : www.ars.iledefrance.sante.fr/Etats-Generaux-duVIH.1277744.0.html - Eduardo Sabaté, « Improving adherence rates: guidance for countries », dans Adherence to Long-Term Therapies: Evidence for Action, Switzerland, World Health Organization, 2003 - Dr FARGEOT Pierre, Tamoxifène : prescrire ou proscrire http://pierre.fargeot.pagesperso-orange.fr/Hormono/ACTUA96/ACTUA96htm Page 13 sur 13
