la G-MAP - John Libbey Eurotext

Journal Identification = IPE Article Identification = 1176 Date: March 20, 2014 Time: 1:47 pm
L’Information psychiatrique 2014 ; 90 : 197–205
«HANDICAP PSYCHIQUE »NO1
Un nouvel outil pour mesurer la participation
et l’environnement dans le handicap psychique
ou cognitif : la G-MAP
Michèle Koleck 1, Antoinette Prouteau 1,2, Christian Belio 3, Yael Saada 1,
Karine Merceron 1, Emmanuelle Dayre 3, Jean-Marc Destaillats 2,
Catherine Barral 4, Jean-Michel Mazaux 3
RÉSUMÉ
Les modèles théoriques du handicap évoluent mais l’évaluation des restrictions de participation reste rare par manque
d’outils compréhensifs. Nous avons créé un outil visant à décrire ces restrictions dans le handicap psychique ou cognitif en
tenant compte de l’environnement. La G-MAP évalue les limitations d’activité (LA), les restrictions de participation (RP)
et les facteurs environnementaux (FE : soutien social, attitudes, systèmes et politiques). Elle a été administrée à 4 groupes :
traumatisme crânien, troubles schizophréniques, troubles bipolaires, témoins. Les premiers résultats de validation montrent
la cohérence interne des facteurs LA et RP et la pertinence des FE dans l’évaluation des restrictions de participation.
Mots clés : handicap psychique, traumatisme crânien, évaluation, environnement social, trouble cognitif, entretien
ABSTRACT
A new tool to measure participation and the environment in mental or cognitive impairment: the G-MAP. The
theoretical models of disability are changing but the evaluation of participation restrictions is rare due to lack of compre-
hensive tools. We have created a tool to describe these restrictions in the psychic or cognitive disability taking into account
environment. G-MAP assesses Activity Limitations (AL), Participation Restrictions (PR) and Environmental Factors (EF:
social support, attitudes, systems and policies). It was administered to four groups: traumatic brain injury, schizophrenic
disorders, bipolar disorders, witnesses. The first validation results show the internal consistency of factors AL and PR and
the relevance of EF in the assessment of participation restrictions.
Key words: Mental disability, skull injury, evaluation, social, cognitive disorder, care management
1Laboratoire EA 4139 « Psychologie, santé et qualité de vie », Université de Bordeaux, 3 ter, place de la Victoire, 33076 Bordeaux cedex, France
<[email protected]>
2Centre hospitalier de Jonzac, Domaine des Fossés, St-Martial-de-Vitaterne, 17500 Jonzac, France
3Laboratoire EA4136 « Handicap et système nerveux », Université de Bordeaux, Bât. Tastet Girard, CHU Pellegrin, place Amélie Raba-Léon, 33076
Bordeaux cedex, France
4CTNRHI, 236 bis rue de Tolbiac, 75013 Paris, France
Tirés à part : M. Koleck
doi:10.1684/ipe.2014.1176
L’INFORMATION PSYCHIATRIQUE VOL. 90, N◦3 - MARS 2014 197
Pour citer cet article : Koleck M, Prouteau A, Belio C, Saada Y, Merceron K, Dayre E, Destaillats JM, Barral C, Mazaux JM. Un nouvel outil pour mesurer la participation
et l’environnement dans le handicap psychique ou cognitif : la G-MAP. L’Information psychiatrique 2014 ; 90 : 197-205 doi:10.1684/ipe.2014.1176
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M. Koleck, et al.
RESUMEN
Una nueva herramienta para medir la participación y el entorno en la discapacidad psíquica o cognitiva: la G-MAP.
Los modelos teóricos de discapacidad evolucionan pero la evaluación de las restricciones de participación sigue siendo
escasa por falta de herramientas comprensivas. Hemos creado una herramienta que pretende describir estas restricciones
dentro de la discapacidad psíquica o conflictiva tomando en cuenta el entorno. La G-MAP evalúa las Limitaciones de
Actividad (LA), las Restricciones de Participación (RP) y los Factores del Entorno (FE : Apoyo social, actitudes, sistemas
y políticas). Se aplicó a cuatro grupos: trauma craneal, trastornos esquizofrénicos, trastornos bipolares, testigos. Los
primeros resultados de convalidación se˜ nalan la coherencia interna de los factores LA y RP y la pertinencia de los FE en
la evaluación de las restricciones de participación.
Palabras claves : discapacidad psíquica, trauma craneal, evaluación, entorno social, trastorno cognitivo, entrevista
Contexte et objectif
L’objectif de cet article est de présenter la G-MAP,
grille de mesure de l’activité et de la participation, qui
est un outil que nous avons construit pour mesurer la par-
ticipation et l’environnement dans le handicap d’origine
psychique ou cognitive [9]. La G-MAP est le résultat du
travail d’un groupe pluridisciplinaire de chercheurs et de
cliniciens composé de psychologues (neurospychologues
et psychologues de la santé), d’ergothérapeutes, de méde-
cins (de médecine physique et de réadaptation et psychiatre)
et de sociologue. Nous sommes partis du constat que les
représentations du handicap ont beaucoup évolué au cours
de ces dernières années, notamment dans la loi franc¸aise.
Avec la loi du 11 février 2005, le handicap d’origine psy-
chique et/ou cognitive de l’adulte est clairement défini
Déficiences
- Troubles cognitifs
Limitations
d’activité
- Incapacité à effectuer
des tâches de la vie
quotidienne
- Déficits dans les
compétences sociales
Restrictions
de la
participation
- Dépendance
- Isolement social
Facteurs
environnementaux
Ce que
l’on peut
Ce que l’on fait
effectivement
Facteurs
personnels
Figure 1. Le modèle de la CIF.
comme les limitations d’activité et restrictions de la par-
ticipation consécutives à des déficits du fonctionnement
cognitif, et/ou du fonctionnement psychique. Avec cette
évolution, les besoins d’évaluation de l’activité et de la
participation se sont considérablement accrus. Pourtant,
l’évaluation des restrictions de participation reste rare par
manque d’outils compréhensifs [7]. C’est pour répondre
à cette demande de pratique quotidienne que nous avons
développé depuis 5 ans un outil d’évaluation de la parti-
cipation en nous basant sur le modèle de la classification
internationale du fonctionnement [6, 15]. Nous avons donc
cherché un moyen d’évaluer les conséquences du trouble
en termes de limitations d’activité, c’est-à-dire ce que la
personne peut faire, et de restrictions de la participation,
c’est-à-dire ce que la personne fait réellement (figure 1).
Nous avons plus particulièrement cherché à comprendre
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Un nouvel outil pour mesurer la participation et l’environnement dans le handicap psychique ou cognitif : la G-MAP
Tableau 1. G-MAP, catégories et cotation.
L. Activité Environnementaux R Participation
Sévérité SSD SSS Att Spol Sévérité
Nulle
Partielle
Totale
Nombre de catégories
Insatisfait
Plutˆ ot insatisfait
Moyennement satisfait
Pluˆ ot satisfait
Satisfait
Facilitateur
Obstacle
Les deux
Indifférent
Facilitateur
Obstacle
Les deux
Indifférent
Nulle
Partielle
Totale
012 123 4512341234012
Soins personnels Vie domestique Relations inter- personnelles Productivité économique et sociale Loisirs Vie commu- nautaire et civique
SSD : soutien social disponibilité. SSS : soutien social satisfaction. Att : attitude. SPol : système politique. L. Activité : limitation d’activité. R. Participation : restriction de participation.
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M. Koleck, et al.
comment les facteurs environnementaux peuvent entrer en
jeu en étant soit des obstacles, soit des facilitateurs de la
participation. Par exemple, je suis tout à fait capable d’aller
au cinéma (activité) mais, dans les faits, je n’y vais pas
(restriction de la participation) pour diverses raisons (fac-
teurs environnementaux) : le cinéma est trop éloigné de
mon domicile, il n’y a pas de transports en commun, les
horaires ne me conviennent pas, les tarifs sont trop éle-
vés, j’ai peur des regards des autres dans la file d’attente,
personne dans mon entourage ne peut m’accompagner au
cinéma... À partir de là, notre objectif était de développer
un outil permettant de décrire les restrictions de participa-
tion rencontrées dans le handicap psychique ou cognitif, en
tenant compte des facteurs environnementaux.
Création de la G-MAP
Le groupe d’experts pluridisciplinaires de chercheurs et
de cliniciens présenté plus haut a travaillé en collaboration
avec des représentants des associations d’usagers (UNA-
FAM et UNAFTC) pour sélectionner les items de la grille,
en se référant bien sûr au modèle systémique du handicap
que représente la CIF et à partir d’une analyse critique de
la littérature internationale. La G-MAP est composée de
24 items se regroupant dans 6 catégories : soins personnels,
vie domestique, relations interpersonnelles, productivité
économique et sociale, loisirs et vie communautaire et
civique. Il nous a semblé important d’inclure dans cet outil
une évaluation des facteurs environnementaux : le soutien
social, les attitudes et les systèmes et politiques. La grille
est présentée dans le tableau 1 : les 6 catégories figurent sur
la gauche. La première et la dernière colonnes permettent
d’évaluer les limitations d’activité et les restrictions de la
participation pour chaque item. Elles sont cotées de 0 (qui
indique que la personne ne présente aucune limite ou restric-
tion) à 2 (qui indique que la personne souffre de limitation
ou de restriction totales). Entre les deux, on trouve les fac-
teurs environnementaux, c’est-à-dire le soutien social, les
attitudes et les systèmes et politiques. Le soutien social
perc¸u par le patient est évalué à la fois dans sa disponi-
bilité (SSD) : « qui peut m’aider dans la situation à laquelle
je suis confronté ? ». Si on reprend l’exemple du cinéma :
qui peut me conseiller ou m’accompagner si je veux aller
au cinéma ? On le cote en fonction du nombre de catégories
citées de 0 (aucune catégorie : la personne estime qu’elle
ne peut compter sur personne)àn(nsources de soutien
sont citées : par exemple la famille, les amis, les profes-
sionnels). On évalue également la satisfaction par rapport
au soutien social (SSS) : dans quelle mesure suis-je satis-
fait du soutien social que j’obtiens ? La cotation va de 1
pour « insatisfait»à5pour « satisfait ». La question de la
satisfaction est systématiquement posée, y compris lorsque
la personne indique qu’elle ne dispose pas de soutien. On
trouve ensuite les attitudes, plus précisément la perception
Tableau 2. Items de la G-MAP.
Catégories Items
Soins personnels
1 Alimentation
2 Hygiène
3 Prendre soin de sa santé
Vie domestique
4 Vêtements, linge
5 Entretien, ménage
6 Déplacements extérieurs
7 Gestion du budget
8 Courses, achats
Relations
interpersonnelles
9 Parents, fratrie, enfants
10 Couple, relations amoureuses
11 Sexualité
12 Amis
13 Connaissances
14 Inconnus
Productivité
et sociale
15A École, formation, études
15B Travail
16 Bénévolat
17 Ressources financières
Loisirs
18 D’intérieur (TV, cartes)
19 D’extérieur (sports, promenades)
20 De groupe (restaurants, pétanque)
Vie
communautaire
et civique
21 Vie associative
22 Spiritualité
23 Démarches administratives
24 Vote
qu’a la personne des attitudes des autres : est-ce que les
attitudes des autres facilitent ou non la participation ? Ce
facteur est coté 1 pour facilitateur, 2 pour obstacle, 3 pour
les deux (tantôt facilitateur, tantôt obstacle) et 4 pour indif-
férent. De la même fac¸on, la perception des systèmes et
politiques est aussi cotée dans leur aspect facilitateur ou
obstacle : par exemple, si le cinéma est trop loin de chez
moi, y a-t-il suffisamment de transports en commun pour
que je puisse y aller ? Existe-t-il des aides, comme des
tarifs réduits, pour me permettre d’aller au cinéma quand
je le souhaite ?
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Un nouvel outil pour mesurer la participation et l’environnement dans le handicap psychique ou cognitif : la G-MAP
Tableau 3. Description de la population étudiée.
N Âge Statut marital
Trouble schizophrénique 15
8 H/7 F
22à61ans
m = 42,8
␴= 11,9
14 célibataires (93 %)
1 en couple
Traumatisme crânien 16
14 H /2F
18à57ans
m = 31,6
␴=10,2
12 célibataires (75 %)
4 en couple
Trouble bipolaire 30
9 H/21 F
28à63ans
m = 49,1
␴= 8,7
14 célibataires (46,6 %)
16 en couple
Témoin sain 29
9 H/20 F
23à58ans
m = 35,4
␴= 10,2
11 célibataires (37,9 %)
18 en couple
Les 24 items de la grille sont présentés de fac¸on plus
détaillée dans le tableau 2.
La G-MAP est complétée au cours d’un entretien semi-
dirigé de2h30environ basé sur un guide d’entretien. Pour
chaque item, on commence par une rapide présentation de
l’item concerné, puis on pose des questions permettant de
renseigner les limitations d’activité et les restrictions de la
participation. La cotation est effectuée par l’interviewer sur
la base des réponses du sujet. Le guide continue en propo-
sant des questions relatives aux facteurs environnementaux.
Ceux-ci sont cotés directement par le sujet.
Premiers résultats de la G-MAP
Les premiers résultats obtenus avec la G-MAP
concernent sa consistance interne et des comparaisons de
groupes cliniques.
À ce jour, nous avons administré la G-MAP à 90 per-
sonnes : 3 groupes cliniques (16 patients traumatisés
crâniens, 15 patients présentant des troubles schizophré-
niques ou des troubles schizo-affectifs selon les critères du
DSM-IV-TR et 30 patients présentant des troubles bipo-
laires) et un groupe témoin composé de 29 sujets exempts
de pathologie. Les patients traumatisés crâniens se situent
à distance du traumatisme et sont dans une phase de réin-
sertion professionnelle. Les patients présentant des troubles
schizophréniques ou bipolaires étaient stables du point de
vue clinique lors de la passation de la grille. Les deux pre-
miers groupes sont composés majoritairement d’hommes
célibataires (tableau 3), ce qui est concordant avec les don-
nées de la littérature notamment pour les patients présentant
des troubles schizophréniques [3, 12]. Dans les deux autres
groupes, les femmes sont plus représentées et la proportion
de personnes vivant en couple est plus importante.
Dans un premier temps, nous avons testé la consistance
interne de la G-MAP en calculant les alphas de Cronbach
pour les limitations d’activité et les restrictions de la parti-
cipation (tableau 4). Les alphas calculés sur l’ensemble des
items de la grille sont relativement élevés (0,89) aussi bien
pour les limitations d’activité que pour les restrictions de
participation. Les items de la grille sont donc bien homo-
gènes entre eux pour l’activité comme pour la participation.
Si on s’intéresse aux catégories, les alphas sont également
satisfaisants sauf pour les limitations d’activité des loisirs
et de la vie communautaire et civique et les restrictions de
participation de la productivité économique et sociale et de
la vie communautaire et civique.
Dans un deuxième temps, nous avons comparé les quatre
groupes interrogés sur les différents facteurs de la G-
MAP. La figure 2 montre que les limitations d’activité
ne concernent presque exclusivement que les groupes cli-
niques, les témoins ne font état de limitations d’activité
que dans la vie communautaire et civique et les relations
interpersonnelles. On constate que ce sont les patients
présentant des troubles schizophréniques qui présentent
Tableau 4. Alphas de Cronbach pour la totalité des items et les
6 catégories.
Alpha de Cronbach
Limitations d'activité 0,89
LA. Soins personnels 0,63
LA. Vie domestique 0,78
LA. Relations interpersonnelles 0,66
LA. Productivité économique et sociale 0,80
LA. Loisirs 0,50
LA. Vie communautaire et civique 0,40
Restriction de participation 0,89
RP. Soins personnels 0,77
RP. Vie domestique 0,75
RP. Relations interpersonnelles 0,72
RP. Productivité économique et sociale 0,30
RP. Loisirs 0,73
RP. Vie communautaire et civique 0,17
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