L`éducation thérapeutique et l`accompagnement des

L’éducationthérapeutiqueetl’accompagnementdespatients,novembre2011
1
Synthèsedel’Etudedel’ObservatoiredelaRégionalisation:
L’éducationthérapeutiqueetl’accompagnementdespatientsdepuislaloiHPST
Enjeuxetperspectivesdanslecadredelarégionalisationdusystèmedesanté
Enleurdonnantunfondementlégaletuncadreréglementaireprécis,l’article84delaloiHPSTreconnaît,
pourlapremièrefoisenFrance,lalégitimitédel’éducationthérapeutiqueetdesactions
d’accompagnementpatientsdansleparcoursdesoinsetlapriseenchargedespathologieschroniques.
PlusdedeuxansaprèslapromulgationdelaloiHPST,lanouvelleétudepubliéeparl’Observatoiredela
Régionalisationdresseunpremierbilandelamiseenplacedesprogrammesd’éducationthérapeutique,
desprogrammesd’apprentissageetdesactionsd’accompagnement.Elles’appuiesurlaconduited’une
vingtained’entretiensmenésauprèsdesexpertsdel’ObservatoiredelaRégionalisation,deresponsables
d’ARS,dereprésentantsd’associationsdepatients,deprofessionnelsdesantéetderesponsablesde
laboratoirespharmaceutiquesenchargedeprogrammesd’apprentissage.Ellerendcomptedesretours
d’expériencesdesdifférentespartiesprenantesetanalyselesperspectivesdel’éducationthérapeutiqueet
del’accompagnementdespatientsdanslenouveaucontextedelaloiHPSTetdelarégionalisationdu
systèmedesanté.
Enluidonnantunfondementlégal,laloiHPSTreconnaîtlalégitimité
del’éducationthérapeutiquedansleparcoursdesoinsetlapriseencharge
despathologieschroniques
L’éducationthérapeutiqueestinclusedanslaloiHPSTpourrépondreàplusieursobjectifs:
 définirsesmodalitésd’autorisation,definancementetd’évaluation
 préciserlesrôlesetlespratiquesdechacundesacteursdesprogrammespatients,notammentles
associationsdepatientsetlesopérateursprivés
 pérenniserlesfinancementspublicsallouésauxprogrammesd’éducationthérapeutique
 sensibiliseretformerlesprofessionnelsdesantéauxdémarchesd’éducationthérapeutiqueetaux
actionsd’accompagnement.
DanslecadredelaloiHPST,l’éducationthérapeutiqueestdéclinéeselontroismodalitésopérationnelles:
 lesprogrammesd’éducationthérapeutiqueausensstrict,dontledéveloppementestplacésousla
responsabilitédesARS,quiontlachargedelesautoriseretdelesfinancer,surlabasedesréférentiels
établisdepuis2007parlaHAS
 lesprogrammesd’apprentissage,quiconstituentle«voletmédicamenteux»del’éducation
thérapeutique.Autorisésauniveaunationalparl’AFSSAPSetproposésparleslaboratoires
pharmaceutiques,cesprogrammesontpourobjectifl’appropriationparlespatientsdegestes
techniquespermettantl’utilisationdecertainesspécialitéspharmaceutiques

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 lesactionsd’accompagnement,devantapporteruneassistanceetunsoutienauxmalades,ouàleur
entourage,danslapriseenchargedeleurmaladie,dontlecadrelégaletlecontenunesonttoutefois
pasencoredéfinisdanslamesureoùletexted’applicationn’apasétépublié.
Lenombreélevédeprogrammesd’ETPvalidésparlesARSen2011,plusde1800autotal,et
l’accroissementsensibledunombredeprogrammesd’apprentissagedéposésaucoursdecesderniersmois
auprèsdel’AFSSAPSetdelaCNILtémoignentdelanouvelledynamiquecrééeparlaloiHPST.
MalgrélesavancéesmajeuresapportéesparlaloiHPST,certainsobstacles
viennentfreinerledéveloppementdel’éducationthérapeutique
Lesprogrammesd’ETP:uneapprochetrèshospitalo‐centréeetunfinancementassurépardes
enveloppesbudgétairesnonfongibles
Lesdeuxpremièresvaguesd’autorisationdesprogrammesd’ETP,menéesaucoursdupremiersemestre
2011,enreconduisantàplusde90%lesprogrammesmisenplacepréalablementàlaloi,ontentérinéles
caractéristiquesmajeuresdel’ETPenFrance:
 son«hospitalo‐centrisme»,75%desprogrammesvalidésétantportéspardesstructureshospitalières
publiquesouprivées
 laforteprédominancededeuxpathologies:lediabèteetlesmaladiescardiovasculaires
 laprésencelimitéedesassociationsdepatientsquijouent,pourl’heure,unrôleessentiellementde
«figuration»
 desobjectifsprincipalementcentréssurlessoins.
LeprincipalenjeudesARSestdoncderemédieràl’hospitalo‐centrismedel’ETP,liéàladéfaillancede
l’offreauseindusecteurambulatoire,enfavorisantsondéploiementverslamédecinedevilleautravers
destructuresdesoinscoordonnés.L’atteintedecetobjectifvadépendredeplusieursfacteurs:
 lacapacitédesARSàaccompagnerdemanièreconjointeledéploiementdel’ETPenambulatoireetla
créationdesréseauxdesantéetdesmaisonsdesantépluridisciplinaires,pourrééquilibrerlemaillage
territorialactuel
 lapromotiond’uneculturedel’évaluationdel’éducationthérapeutique
 laquestiondelaformationàl’éducationthérapeutiqueetdelaprofessionnalisationdespratiquespar
lespromoteursetles«éducateursthérapeutiques»
 l’évolutiondesbudgetsallouésaudéploiementdel’ETPenambulatoire.
Lessourcesdefinancementdel’ETPdemeurentéclatées,avecdesenveloppesnonfongiblesentreles
secteurshospitalier(MIG)etambulatoire(FIQCS,FNPEIS,fondsENMR).Parailleurs,essentiellement
financéspardesfondspublics,lecontexteactueldefortecontrainteéconomiquelaisseprésagerdes
perspectivesdefinancementrelativementlimitéesàl’horizon2015.Ainsi,ledéploiementdel’ETPen
ambulatoirepeut‐ils’opérersansprocéderàdesarbitragesentrelesdeuxsecteursetrendrefongiblesces
différentesenveloppesbudgétaires?Unepremièreétapeverslafongibilitédesbudgetshospitalierset
ambulatoirespourraitêtreenvisagéeaveclacréationduFondsd’InterventionRégional(FIR),proposée
danslePLFSS2012(article36).

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Lesprogrammesd’apprentissage:unalourdissementdecertainspostesdecoûts,unrisque
dedéperditiondespatientsaucoursdesprogrammes
DepuislaloiHPST,onobserveuneaugmentationdunombredeprogrammesd’apprentissagefaisant
l’objetdedépôtsauprèsdelaCNILetdedemandesd’autorisationauprèsdel’AFSSAPS1.Cependant,aucun
desprogrammesn’aencoreétéautoriséparlaCNIL,au31octobre2011,cequibloquelesprocéduresde
validationparl’AFSSAPS.Leslaboratoiresporteursdecesnouveauxprogrammesévoquentplusieurs
facteursdeblocagepourexpliquerletraitementrelativementlongdesdossiers:
 danscertainscas,lesdispositifsrelatifsàl’hébergementdesdonnées«patients»,àleursécurisationet
àleuranonymisationauraientétéjugésinsuffisants
 laduréedecertainsprogrammesauraitétéjugéetropcourte.
Outrelalongueurdelaprocédured’autorisationdesprogrammes,leslaboratoirespharmaceutiquessont
parailleursconfrontésàdeuxrisquesimportants:
 unalourdissementdescoûtsdemiseenœuvredecesprogrammes,liéauxnouvellescontraintes
réglementairesimposéesparlaloi
 unrisquededéperditionentrelenombredepatients«recrutés»parlesmédecinsetlenombrede
patientssuivanteffectivementleprogramme(lesappelsdelaplate‐formetéléphoniquenepeuventen
effetêtrequedesappelsentrants).
L’ensembledecesexigencesconstituentdesbarrièresàl’entréeimportantespourleslaboratoires
pharmaceutiques.
Enl’absencededécretd’application,lesactionsd’accompagnementconstitueundomaine
potentiellementtrèslargeetouvertàl’ensembledesacteursdusystèmedesanté
Lesmodalitésd’élaborationetlecontenudesactionsd’accompagnementdevraientêtredéfinisparun
cahierdeschargesnational,fixépararrêtéduministèredelaSanté.Cetarrêtén’atoutefoispasencoreété
publié,àladatederédactiondecetteétude.Ceretardtémoigne,outredeladifficultéàdélimiterle
périmètredesactionsd’accompagnement,desenjeuxdepouvoirsentreacteursdel’éducation
thérapeutiqueetdelaplacequedoiventnotammentoccuperlesassociationsdepatientsdansledispositif
globaldel’éducationthérapeutique.
Enl’absencedecetarrêté,plusieurspositionss’opposentquantaucadreréglementaireauquelcesactions
devraientêtresoumises:
 lestenantsd’unencadrementlemoinscontraignantpossible,selonlesquelsilconvientdelaisserune
placeimportanteauxinitiativesetaufinancementd’origineprivée
 lerapportpubliéen2010parMessieursChristianSaout,BernardCharbonneletDominiqueBertrand
prôneuncadreréglementairerelativementcontraint,proposantdecatégorisercesdémarchesen
actionsmédicaliséesetenactionsnonmédicalisées
 desassociationsdepatientsréclamentpourlesactionsd’accompagnementundispositif
d’homologationsimilaireàceluiinstaurépourlesprogrammesd’ETP,ainsiqu’unfinancement100%
public.
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8nouveauxprojetsontétésoumisàlaCNILetl’AFSSAPSdepuisjuillet2009

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Auregarddescontraintespesantsurlesdépensespubliques,lescénarioleplusprobablepourraitêtre
qu’uncadreréglementairerelativementsouplepermette,danscertainesconditions,auxopérateursprivés
d’êtreàlafoispromoteursetfinanceursdecesactions.Uncahierdeschargesnationaletdesréférentiels
seraientélaborésparlaHAS.Cinqgrandstypesdedémarchepourraientdanscesconditionsêtrequalifiés
d’actiond’accompagnement:
 lesactionsdesensibilisationetladiffusiond’informationsurlespathologiesetlesfacteursderisques,
émanantdesourcestrèsdiverses
 l’accueilindividuelouensessioncollectived’écoute,assuréenprésentielpardesprofessionnelsde
santéoupardes«patientsexperts»
 lesactionsdepréventionetdedépistage,menéesaussibienpardesorganismespublicsquepardes
opérateursprivésetdesassociationsdepatients
 lesprogrammesd’observanceautraitementmenéessoitenprésentiel,soitàdistance
 lesprogrammesdediseasemanagementàlafrançaisedevraientcontinueràêtregérésparl’Assurance
maladieobligatoire.
Lacontributiondel’éducationthérapeutiqueàlapriseenchargedesmaladies
chroniquesetàl’optimisationduparcoursdesoins:quellesperspectives
àl’horizon2015?
Lafonctiondecoordinationautourdupatientchroniquedépendrad’uneorganisationcentréesurle
médecintraitantousuruneéquipepluridisciplinairetraitanteaniméeparlemédecin,danslaquelle
l’hôpitaljoueralerôlederessourcelorsdesépisodesaigusousurappeld’expertise.Unetelleorganisation
nécessiteradesoutilsnouveauxainsiquedesévolutionstarifairesetdescompétencesprofessionnelles
nouvelles.Desressourceshumainesdédiéesàl’accompagnementetforméess’avèrerontnécessaires.Ces
évolutionsnécessiterontuneactionfortedel’ONDAMsurlaventilationfinancièreentrel’hôpital,la
médecinedevilleetlemédico‐social.
Dépassantl’approcheparticipative,leconceptdecasemanagements’appliqueparticulièrementàlaprise
enchargecontinuedespatientsatteintsdepathologieschroniques.Ilestintimementliéaudéveloppement
dusuiviambulatoireetauprocessusdedésinstitutionalisationquis’estdéveloppédanslapriseencharge
ensantémentale.Dansunsoucid’efficacitédel’offredesoinsetdeservices,lecasemanagement
contribueàgarantirunétatdesantéacceptableauregarddesconséquencesentermesdehandicapdela
maladiechronique.Cetteapprocheglobaledel’intervention,quiplacelepatientaucœurdudispositifde
soins,permetunaccompagnementetunecontinuitédessoinsstructurés.Aussiledéploiementd’une
gestiondetypecasemanagementpourlespathologieschroniquesdontleniveaudecomplexitél’exige
permettraitdegérerlamultiplicitédesinterventionsenfaveurdupatient.
HélèneCharrondière,ClémenceFrégerpourDirectResearch,
LaurenceMouillet,AnoukCambonie,pournile,novembre2011