2ème JOURNÉE FRANÇAISE DES DFT
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@FranceDFT #JournéeFrançaiseDFT #EndFTD ème 2 JOURNÉE FRANÇAISE DES DFT Dans le cadre de la semaine de sensibilisation aux DFT « World FTD Awareness Week » 25 septembre - 2 octobre L’Association France-DFT www.france-dft.org @FranceDFT #JournéeFrançaiseDFT #SensibilisationDFT #EndFTD Dominique de Blanchard Présidente de l’Association France-DFT Histoire de l’association • Création de l’association en avril 2010 • Née des difficultés d’un petit groupe de proches de malades, qui ont souhaité partager leurs expériences et aider au quotidien les autres familles • Avec le soutien du Professeur Dubois et ses équipes ainsi que le centre de référence • Composée de bénévoles • Nous comptons à ce jour 180 adhérents @FranceDFT #JournéeFrançaiseDFT #EndFTD Nos missions Ces missions sont réalisables grâce au soutien financier des donateurs : • Faire connaître ces pathologies auprès du grand public • Rassembler et soutenir les personnes concernées et leurs proches dans leur vie au quotidien et dans la prise en charge • Sensibiliser le corps médical / para-médical pour faciliter les échanges et améliorer l’accès aux soins et la prise en charge • Porter la voix des personnes malades auprès des pouvoirs publics (création de centres adaptés, promotion de programmes appropriés...) @FranceDFT #JournéeFrançaiseDFT #EndFTD Nos défis pour les années à venir • Aider à établir des structures parfaitement adaptées à ces malades pour les recevoir à titre temporaire ou sur le long terme • Renforcement des structures existantes pour les aidants • Renforcer notre investissement pour la recherche @FranceDFT #JournéeFrançaiseDFT #EndFTD Nos actions au quotidien • Ligne d’écoute gratuite : 07 61 32 16 77 • Réponse aux questions posées par email – [email protected] • Administration des réseaux sociaux Facebook | Twitter | Instagram | Youtube • 2 groupes de soutien sur Facebook : – Un groupe pour toutes les personnes touchées par les DFT – Un groupe uniquement pour les personnes dont le parent est atteint de DFT @FranceDFT #JournéeFrançaiseDFT #EndFTD Nos actions au quotidien • Membre du collectif international des DFT, de l’Alliance Maladies Rares et d’Orphanet – Assister à des formations • Organisation de réunions d’échanges avec des personnes du comité scientifique • Un webdoc de témoignages pour informer public et personnes ne pouvant se déplacer à nos actions de formation et sensibilisation • Dons pour la recherche • Création et développement d’antennes régionales @FranceDFT #JournéeFrançaiseDFT #EndFTD ème 10 Conférence Internationale sur les DFT International Conference on FTD in Munich #ICFTD @FranceDFT #JournéeFrançaiseDFT #EndFTD Alix de Blanchard Chargée de communication de l’Association France-DFT Conférence Internationale sur les DFT • Tous les 2 ans • ICFTD du 31 août au 2 septembre 2016 à Munich • Trois jours de réunions scientifiques combinées à une session pour les aidants « Caregiver Session » • Un public diversifié : – cliniciens (neurologues, neuropsychologues, psychiatres, gériatres, neuroradiologues) – neuroscientifiques (généticiens, neuropathologistes, neurobiologistes) – représentants des industries biomédicales et pharmaceutiques – organismes gouvernementaux – associations, patients, familles, soignants @FranceDFT #JournéeFrançaiseDFT #EndFTD Conférence Internationale sur les DFT • Principal lieu de la synthèse, l'échange et la diffusion des données de recherche en rapport avec les DFT • Des experts de divers horizons partagent les découvertes récentes, des idées et des opinions • Permet de générer de nouvelles hypothèses, d’établir des collaborations de recherche, de développer des consensus, d’explorer des possibilités de formation et de connaissances pour être traduits dans toutes les disciplines. • La « Caregiver Session » offre une occasion de partager des connaissances scientifiques directement avec les parties prenantes (patients, familles, aidants naturels, les associations) @FranceDFT #JournéeFrançaiseDFT #EndFTD Conférence Internationale sur les DFT • Un intérêt croissant parmi les universités et l'industrie a été remarqué à cette 10ème ICFTD • Un nombre record de 760 participants • Un thème dominant: un effort collectif vers des essais sur deux fronts : – délimiter les mécanismes sous-jacents de chaque groupe de maladies à la recherche des meilleures cibles thérapeutiques – identifier des biomarqueurs utiles pour permettre des essais Source : http://www.alzforum.org/news/conference-coverage/frontotemporal-dementia-hard-work-pushing-toward-trials @FranceDFT #JournéeFrançaiseDFT #EndFTD Conférence Internationale sur les DFT • Les intervenants ont présenté les résultats de trois de ces essais. Tous étaient négatifs mais des perspectives d'ensemble plein d'espoir « Maintenant que nous connaissons les principales voies impliquées dans les Dégénérescences Lobaires Fronto-Temporales, nous savons ce qu'il faut cibler et ce qu'il faut rechercher dans les essais » Manuela Neumann du Centre Allemand pour les Maladies Neurodégénératives (DZNE) Source : http://www.alzforum.org/news/conference-coverage/first-round-ftd-therapeutics-fell-short-many-more-are-and-running @FranceDFT #JournéeFrançaiseDFT #EndFTD Conférence Internationale sur les DFT • Beaucoup d'autres traitements sont en cours dont plusieurs qui se préparent à l'essai humain • Pendant ce temps, les biomarqueurs et de nouvelles mesures cliniques ont dominé la rencontre – près de deux douzaines de conférences – 200 affiches consacrées à ces questions • Les chercheurs DFT progressent rapidement en partie car ils suivent une voie tracée par leurs collègues de la maladie d'Alzheimer Source : http://www.alzforum.org/news/conference-coverage/frontotemporal-dementia-hard-work-pushing-toward-trials @FranceDFT #JournéeFrançaiseDFT #EndFTD Coût social et économique des DFT • • • • Enquête administrée par The AFTD Par James Galvin de Florida Atlantic University 956 personnes ont commencé l'enquête et 674 l’ont achevé La plupart étaient des soignants pour quelqu'un avec la variante comportementale de DFT • Les aidants ont signalé un fardeau personnel très élevé, quel que soit le stade de la maladie de leur proche • Plus d'un tiers avait quitté leur emploi pour prendre soin du membre de leur famille, et les deux tiers ont signalé des baisses dans leur propre santé • Les enfants adultes qui prennent soin d'un parent atteint de DFT font état d'une moins bonne qualité de vie que les conjoints Source : http://www.alzforum.org/news/conference-coverage/frontotemporal-dementia-hard-work-pushing-toward-trials @FranceDFT #JournéeFrançaiseDFT #EndFTD Le coût des DFT • Un tiers des aidants ont déclaré avoir recours à de l’aide payante plusieurs fois par semaine • Les patients DFT ont parfois besoin d’être hospitalisés • Ils peuvent devenir violents, et souvent enfreindre les lois et les normes sociales • Compte tenu de cela, les aidants ont déclaré dépenser de l'argent pour faire garder leurs enfants et les déplacer vers des lieux plus sûrs, ainsi que les frais juridiques • Les aidants travaillant encore déclarent avoir manqué plusieurs jours de travail • Dans l'ensemble, ils ont signalé une baisse de revenu des ménages après un diagnostic de DFT Source : http://www.alzforum.org/news/conference-coverage/frontotemporal-dementia-hard-work-pushing-toward-trials @FranceDFT #JournéeFrançaiseDFT #EndFTD Le coût des DFT • L'enquête a estimé que le coût annuel d'un diagnostic DFT est de $135.000 par an par patient • C’est environ 3 fois plus élevé que le coût de la maladie d’Alzheimer, qui a été estimé à $56.000 par an par patient Source : http://www.alzforum.org/news/conference-coverage/frontotemporal-dementia-hard-work-pushing-toward-trials @FranceDFT #JournéeFrançaiseDFT #EndFTD Les sessions Poster @FranceDFT #JournéeFrançaiseDFT #EndFTD FTD Registry @FranceDFT #JournéeFrançaiseDFT #EndFTD FTD Registry • Une base de données électronique sécurisée • Recueille des informations de personnes diagnostiquées DFT, de leurs aidants et des membres de la famille • Première phase mi-mai où les participants seront en mesure de rejoindre le registre et obtenir les dernières informations sur la recherche • Permettre d’alimenter les futures études scientifiques @FranceDFT #JournéeFrançaiseDFT #EndFTD FTD Registry • Un conseil scientifique s’assurera que les questionnaires ont une valeur pour la communauté DFT et les avancées pour la recherche avant d’approuver et envoyer • Un bénéfice avant tout pour la communauté plutôt que le bénéfice personnel du chercheur • Nombre de personnes sur cette base de données va être important pour les industries pharmaceutiques @FranceDFT #JournéeFrançaiseDFT #EndFTD World FTD United @FranceDFT #JournéeFrançaiseDFT #EndFTD Campagne de l’association américaine « The AFTD » publiée dans le NY Times du dimanche 25 septembre 2016 à l’occasion du premier jour de lancement de la « World FTD Awareness Week » @FranceDFT #JournéeFrançaiseDFT #EndFTD @worldFTDunited @FranceDFT #JournéeFrançaiseDFT #EndFTD @worldFTDunited @FranceDFT #JournéeFrançaiseDFT #EndFTD Prochain arrêt Sydney ! @FranceDFT #JournéeFrançaiseDFT #EndFTD @FranceDFT #JournéeFrançaiseDFT #EndFTD
