GROS Antoine - DESC Réanimation Médicale

Dying in the ICU
Perspectives of Family members
Daren K, Heyland, MD.
Chest 2003; 124:392-397
A GROS, DESAR Lyon
DESC réanimation médicale, décembre 2004, Marseille
Introduction

Décès à l’ hôpital au Canada: 73%
 problème de santé publique

Qualité des soins de fin de vie reconnue
comme une obligation éthique

Maintien en vie des patients dans des
états de plus en plus graves
Introduction

Utilité d’évaluer la prise en charge des
patients en fin de vie en réanimation, par
rapport au point de vue des familles:
– Existence de conflits entre familles de
patients hospitalisés et équipe soignante
Abott KH. Crit Care Med 2001; 29:197-201
– Facteur d’incompréhension des familles en
réa: défaut de communication de la part
des médecins
Azoulay E. Crit Care Med 2000; 28:3044-3049
But de l’étude

Décrire le ressenti des patients décédant
en ICU à travers le point de vue de leurs
familles

Évaluer la satisfaction générale des
familles, vis à vis:
– Des décisions prises par le staff médical
– Des soins apportés au patient dans ces
dernières heures
Matériel et Méthodes

Etude multicentrique prospective, observationnelle

6 centres «hospitalo-universitaires» de réanimation
polyvalente canadiens (8-24 lits)

Dans chaque centre:
– Aides sociales
– Soutien religieux
– Spécialistes de soins palliatifs
Matériel et Méthodes

Critères d’inclusion:
– Familles de patients décédés en ICU,
ayant séjourné sous VM>48 heures

Méthodes:
– Un questionnaire adressé à la famille:


Personne ayant rendu visite au moins 1 fois au patient
Personne désignée comme son plus proche parent
Matériel et Méthodes

Description du questionnaire: 3 parties
– 1ère partie: qualité des soins de fin de vie,
à partir de 5 items:





Gestion adéquate de la douleur et des symptômes
Mourir sans prolongation inappropriée
Sensation d’être bien soigné
Soulagement des proches
Relation renforcée avec la famille
Singer PA. JAMA 1999; 281:163-168
Matériel et Méthodes
– 2ème partie: ensemble de la qualité des
soins à partir d’un questionnaire développé
et validé aux USA
Patient judgments of hospital quality: report of a pilot study.
Med Care 1990;28(suppl):S45-S56
– 3ème partie: satisfaction vis à vis des
décisions prises par l’équipe médicale
Matériel et Méthodes

Recueil des données:
– Questionnaire envoyé dans le mois suivant le
décès du patient en ICU
– Relance à 4 semaines si absence de réponse
Matériel et Méthodes

Analyse des données:
– 2 groupes: « complètement satisfait » et « les
autres »
– Analyse multivariée : déterminants de
« satisfaction globale » des familles
Résultats
413 questionnaires envoyés
256 questionnaires retournés
(62%)
Résultats
Résultats
Résultats

90,6% des familles trouvent que leur
proche était dans un état confortable:
– Globalement confortable 32%
– Très confortable
23,8%
– Totalement confortable
34,8%

82% des familles pensent que la vie de
leur parent n’a été ni prolongée, ni
raccourcie inutilement.
Résultats

87,7% des familles disent avoir été
accompagnées dans les dernières
heures de vie de leur proche:
– Correctement accompagnées
– Très bien accompagnées

30,7%
57%
68,7% des familles ont l’impression que
leurs proches étaient bien soignés:
– Correctement soignés
– Bien soignés
28,8%
39,9%
Résultats
-Soins et bienveillance/famille
-Soins et bienveillance/patient
-Contrôle de la douleur
-Confort respiratoire
-Traitement de l’agitation
-Obtention des infos
-Compréhension des infos
-Honnêteté des infos
-Informations complètes
-Consistance de l’info
SATISFACTION GLOBALE
Résultats

A propos de la décision de fin de vie, les familles
préfèrent qu’elle soit:
– décision seule des médecins: 8,4%
– décision finale des médecins+leur opinion: 15,6%
– décision commune médecins/famille: 42,8%
– décision finale famille+opinion médecins: 32%
– décision seule de la famille: 1,2%
Résultats

Facteurs prédictifs de satisfaction globale de
la famille:
– Courtoisie, compassion, respect
OR=7.14, [2.77-18.41]
– Totalité de l’information donnée
OR=5.02, [2.27-11.12]
– Bonnes décisions thérapeutiques
OR=5.83, [2.71-12.54]
Discussion
Résultats semblent satisfaisants, sur la méthode:
– Taux de réponses global (62%) correct
– Étude prospective: utilisation d’un questionnaire
testé, validé et publié
– Délai court entre décès du patient et envoi du
questionnaire aux familles (4 semaines)
– Étude multicentrique (prise en charge de la
variabilité interrégionale)
Discussion
Résultats semblent satisfaisants, sur le fond:
– Ecrasante majorité des familles satisfaite par
l’ensemble des soins délivrés dans ces ICU au
Canada
– Individualisation de déterminants de satisfaction
Discussion
Cependant,
cette étude soulève quelques interrogations
Discussion
Peut-on généraliser des résultats
à l’ensemble des familles
alors que plus d’1/3 des patients
n’ont pas répondu?
Discussion

Majorité des décès sont survenus après une
dégradation progressive (67%):
La gestion et la prise en charge des patients et
de leurs familles ne sont-elles tout de même
pas beaucoup plus difficiles à accepter quand
la mort est inattendue et brutale?
Malacrida R. Crit Care Med 1998; 26:1187-1193
Discussion

Bonne communication famille/staff: élément
essentiel de satisfaction des familles
Heyland DK. Crit Care Med 2002;30:1413-1418

Nombreux facteurs responsables de
mauvaise communication:âge (<50ans),
chômage, condition sociale, profession…
Azoulay E. Crit Care Med 2000; 28:3044-3049
L’étude ne décrit pas les caractéristiques
des familles interrogées
Discussion

Point de vue des familles: paramètre totalement
subjectif qui ne peut en rien prévaloir de:
– La pratique médicale effective
– Du ressenti du patient lui-même
impossibilité de conclure sur la qualité de la
prise en charge en ICU du patient en fin de
vie
Discussion
Enfin, peut-on transposer ces résultats
obtenus au sein d’une population nord-américaine
à des services de réanimation française ?
NON
Discussion

Dichotomie entre l’approche nord-américaine et
l’approche européenne:
– Approche nord-américaine est dite «individualiste»:
le patient et sa famille sont au cœur de la décision
de fin de vie
Singer P. J Am Geriatr Soc 1993:41(2):112-6
– Approche européenne est dite “paternaliste”:
la décision finale revient à l’équipe médicale
Ferrand E. Lancet 2001: 357: 9-14
Pochard F. Crit Care Med 2001: 29: 1887-92
Discussion

La limitation des soins est une pratique nettement plus
fréquente en Amérique du Nord qu’en Europe:
Ferrand 2001
Pochard 2001
Robert 1996

53%
50%
60%
Prendergast 1997
Keenan (can) 1997
Prendergast 1998
Daren (can) 2003
90%
70%
48%
83%
Le coût de l’hospitalisation influence davantage les
décisions de limitation des soins aux USA que dans
les autres pays
Rapoport J. Arch int med 1992: 152: 2207-12
CONCLUSION

Les familles semblent satisfaites du
traitement en fin de vie de leur proche
dans ces ICU au Canada

Ce point de vue ne garantit pas pour
autant une bonne qualité des soins et
des décisions prises réellement
CONCLUSION

La fin de vie en réanimation est aujourd’hui
un problème éthique majeur, de plus en plus
fréquent dont la qualité est difficile à évaluer
car multifactorielle:
– Familiaux
– Scientifiques
– Politiques
– Religieux
– Géographiques
- Philosophiques
- Idéologiques
- Économiques
- Culturels
CONCLUSION

C’est pourquoi, il est nécessaire aujourd’hui de
définir rapidement une démarche éthique de
prise en charge des patients en fin de vie

Sujets d’actualité:
– Avril 2003: 5th international consensus conference in
critical care: challenges in end-of-life care in ICU
– Novembre 2004: Loi relative aux droits des malades et
à la fin de vie votée en France à l’assemblée nationale
“ sur le terrain de l’action et de l’utile,
il n’y a rien de fixe,
pas plus que dans le domaine de la
santé”
Aristote