Atelier 2 Qualité de l’éducation thérapeutique du patient L’Expérience du VIH/SIDA au Service de l’Observance: un programme d’ETP qui fonctionne comme une EPP pour les Patients atteints par le VIH Dr Laurent Fonquernie, Aline Théveny, Amina Ayouch Boda Service des Maladies Infectieuses et Tropicales CHU Saint-Antoine PLAN DE L’EXPOSE 1. 2. 3. Présentation de la file active de patients VIH+ Programme oRchestra – aspects Observance Valorisation de l’activité Observance et Circulaire HDJ annuel de synthèse Hôpital Saint-Antoine Année 2008-2009 Description de la population de patients File active= 3138 patients VIH+ Age Global H F Moyenne 44.6 45.6 41.6 Sexe Nombre % M 2318 74% F 820 26% Mode de transmission Nombre % Homo-bisexuel 1583 50.4% Hétérosexuel 1103 35.1% Toxicomanie IV 196 6.2% Autres 256 8.3% Hôpital Saint-Antoine Année 2008-2009 Origine géographique (par nationalité) selon sexe Continent Nombre (%) Hommes (n= 2208) Renseignés, n (%) Europe, n (%) Afrique subsaharienne, n (%) Maghreb, n (%) Autres, n (%) Femmes (n= 772) 2980 (95%) 1782 (80.7%) 241 (11%) 69 (3%) 115 (5.3%) 316 (41%) 419 (54.3%) 21 (2.7%) 16 (2.1%) Hôpital Saint-Antoine Année 2008-2009 Données traitements antirétroviraux - statut thérapeutique des patients Nombre % Naïfs 344 11% Interruptions 86 2.5% Sous traitement 2694 86% Indéterminés 14 0.5% • 1ère ligne de traitement antirétroviral débutée en 2008-9: n= 211 (7.8% traités) • Pour les traités, durée moyenne de traitement au 31/12/2008, mois: 106 + 64 (0.1-305) Hôpital Saint-Antoine Année 2008-9 Statut virologique VIH-1 sous traitement antirétroviral n= 2687 (87%) patients traités parmi 3099 patients VIH-1 + Stratification selon classes de charge VIH-1 (cp/ml) Nombre % Valeurs charge virale VIH-1 renseignées, n (%) 2653 98.7% Charge virale VIH-1 < 40 cp/ml 2116* 79.8%* Charge virale VIH-1 [40-1000] cp/ml 348 13.1% Charge virale VIH-1 > 1000 cp/ml 189 7.1% * Forte proportion d’indétectabilité = reflet d’une bonne observance Hôpital Saint-Antoine Année 2008-2009 Associations thérapeutiques par nombre de molécules associées Nombre de molécules Nombre % 1 2 2.6% 2 180 6.6% 3 2277* 84%* 4 137 6.8% * Traitements simplifiés mais restent conséquents PRESENTATION DU PROGRAMME ORCHESTRA SAINT-ANTOINE • Action globale de prévention, dépistage et prise en charge des comorbidités chez les patients VIH+ suivis en ambulatoire • Programme visant à harmoniser les pratiques de prévention et de dépistage et à faciliter l’accès aux soins. • Programme qui s’intègre dans la démarche d’évaluation des pratiques professionnelles • Développement d’une application informatique dans le logiciel de consultation DIAMM®, conçue à partir de recommandations validées. Permet de délivrer alertes, questionnaires et prescriptions individualisées. POURQUOI CETTE DEMARCHE – QUELS CONSTATS AVONS-NOUS FAITS DEPUIS 2004 ? • File active importante: n > 3000 patients VIH+ adultes • Une population de patients VIH+ qui vieillit, suivis depuis plusieurs années - accumulation de co-morbidités (cardiovasculaire, hépatites, cancers) - relâchement des pratiques de prévention (IST) - difficultés à maintenir sur le long terme une bonne observance aux traitements anti-rétroviraux: risque d’échecs individuels (progression VIH/Sida) et collectifs (diffusion VIH résistants) • Une offre de soins diversifiée - Observance, Diététique, Psychologue, Sexologie, Social, Tabacologie… • Un nombre de médecins important - Autant de pratiques que de médecins = effort d’harmonisation pour respecter bonnes pratiques et recommandations AXES D’INTERVENTION Hépatites Vaccin anti-VHB Cardiologie Sexologie oRchestra St Antoine Proctologie Observance Gynécologie Logiciel de consultation DIAMM®: outil adaptatif permettant 1/ suivi des patients 2/ recueil de données ALGORITHME DE DECISION: OBSERVANCE Patient naïf de traitement ARV ? non Non concerné, patient non traité OU Non concerné, période d’interruption oui Traitement oublié depuis 4 jours ? Jamais OU oui 1 fois oui 2 fois oui 3 fois oui 4 fois Patient sait prendre son traitement ? non Prise manquée le dernier WE ? oui Orientation vers consultation d’observance ? oui / non Demandé systématiquement tous les 6 mois Traitement pose problème ? oui oui Au moins un oubli? Jamais OU Par semaine Par mois Par trimestre Par semestre Affichage et livret d’accueil Le tableau des médicaments Avant la mise en place ou à l’instauration du traitement. Il permet de faire une présentation « physique » du traitement. Il sert aussi à percevoir les premières réactions des patients et suscite leurs questions La planification du traitement Pour les patients ayant des problèmes linguistiques, ou des problèmes d’organisation, de mémorisation Evaluation du programme ORCHESTRA Une évaluation après 2 ans d’application du programme répond à différents objectifs: • Analyser l’évolution des pratiques professionnelles en matière de prise en charge des patients VIH+ • Quantifier le nombre d’interventions ciblées • Mesurer l’évolution de paramètres-cibles liés à la prise en charge globale des patients Méthodologie de l’Evaluation Choix d’analyse : • Analyse longitudinale à 24 mois comparant les données des patients lors de la 1ère et la dernière consultation au cours du programme • Analyse portant sur l’ensemble des patients ayant eu : - une 1ère consultation au cours de la 1ère année d’implantation du programme - au moins une autre consultation au cours de la 2ème année de déroulement du programme - un écart entre la 1ère et la dernière consultation d’au moins 6 mois. Méthodologie de l’Evaluation (aspects Observance) Calcul du score d’observance Définition du score d’observance • • • • • • • • Nombre de points Jamais d’oubli dans les 4 derniers jours Oubli 1 fois dans les 4 derniers jours Oubli 2 fois dans les 4 derniers jours Oubli 3 fois dans les 4 derniers jours Oubli 4 fois dans les 4 derniers jours Oubli le week-end précédent Traitement pose problème Ne sait pas comment prendre son traitement Score = 0 1 ≤ Score ≤ 3 Score ≥ 4 Patient observant Patient malobservant Patient très malobservant 0 1 2 3 4 1 4 4 RESULTATS (aspects Observance) Normalisation des indicateurs à M24 Pourcentage des patients qui normalisent leur indicateur clé P< 0.001 100% 91% 100% 90% 80% Parmi les 317 patients considérés 70% malobservants, 72% sont jugés 60% 51% observants à 2 ans 50% 50% 40% 30% 20% 10% 0% 0% Frottis non à jour Mammographie non à (n=213) jour (n=44) 72% Malobservants (n=317) (médicaux et paramédicaux) AIDS Care Vol 00, No 0, Month 2009, 1-8 23-24 novembre 2009 Valorisation de l’activité d’Education Thérapeutique par application de la Circulaire HDJ annuel de synthèse des patients VIH+ (19 novembre 2007) EVOLUTION DE L’ACTIVITE DE LA CONSULTATION D’OBSERVANCE Année 2007 Année 2008 File active VIH+ 3003 3138 Consultations VIH+ -par patients -nombre total 2935 9209 3105 10264 Nombre de patients traités 2747 (91.5%) 2694 (89%) Consultation Observance VIH+ (hors HDJ annuel) -par patients -nombre total 78 (2.8%) 122 231 (8.2%) 304 Question Orchestra : « orientation Cons. Observance: oui/non »* -renseignée -réponse= oui 357 (13%) 19 (5.3%) 1056 (37%) 46 (4.3%) HDJ annuel de synthèse (consultation d’Observance systématique) 0 466 (14.8%) La file active progresse (+ 5% /an environ) Les patients VIH+ sont vus en consultation 3 fois/ an pour la majorité L’activité globale de la Consultation Observance progresse en 2008 (8.2% des patients traités vs 2.8% en 2007). La majorité des patients est vue une seule fois. 2 portes d’entrée possibles pour la Consultation d’Observance via DIAMM : - soit par le questionnaire Orchestra (posé tous les 6 mois) - soit par la prescription de bilan annuel de synthèse (Cons. Observance systématique): 15% des patients en 2008 La question Orchestra « orientation vers Cons. Observance »* renseignée est un reflet de la malobservance puisqu’elle est déclenchée par des réponses défavorables aux 4-5 questions d’observance -la fréquence de cette question en 2008 progresse (37% des patients traités vs 13% en 2007) car une 5 ème question large « oubli une fois /semaine ou /mois ou /trimestre » a été rajoutée (bon reflet clinique de la réalité mais surestime possiblement une malobservance avérée) -le taux de réponse « oui » à la proposition d’orientation vers Cons. Observance est faible (4-5%) • L’HDJ annuel de synthèse renforce cette activité (consultation systématique pour évaluation thérapeutique que le patient soit observant ou pas)