Le Courrier de l’Observance thérapeutique Brèves

Le Courrier de l’Observance thérapeutique
Brèves
Journée du 21 décembre 2000 organisée par le Laboratoire Roche sur le VIH
“L’observance aujourd’hui : du concept à la réalité, de la réalité aux solutions…”
● A. Certain*, J.L. Ecobichon**, Z. Berki-Benhaddad**
ous ce titre prometteur, cette journée,
proposée à des professionnels des CISIH
parisiens, a réuni une cinquantaine de personnes, majoritairement techniciens d’études
cliniques, psychologues, pharmaciens.
C. Tourette-Turgis (psychologue clinicienne)
a, notamment, identifié de nouvelles situations dans lesquelles l’observance constitue
une préoccupation croissante : échecs thérapeutiques, expérience de nombreuses lignes
thérapeutiques successives, contexte des
lipodystrophies, co-infection VIH/VHC, états
dépressifs, retour à la vie active, précarité
(toujours actuelle) et particularités liées aux
femmes (situations de grossesse, d’allaitement, de garde d’enfants).
B. Baron (pharmacien d’officine) a relaté son
expérience à la “pharmacie du village”, dans
le quartier du Marais (Paris), illustrée par le
suivi de 39 patients “protocolisés” (sur les
300 vus régulièrement à son officine) : dossier individualisé et recueil informatique des
données. Les points essentiels de l’étude
étaient la régularité des visites (tous les dix
jours, puis bimestrielles), l’utilisation de piluliers électroniques, l’entretien avec un psychologue en fin d’étude. Dans les résultats, il
apparaît que 36 patients sur 39 avaient un
mode de vie homosexuel, 77 % étaient salariés, l’ancienneté du traitement antirétroviral était variable (4-54 mois), la majorité des
patients étaient sous trithérapie ou plus.
L’analyse des données relatives à l’usage des
piluliers montre 88 % de prises conformes à
la prescription en termes de fréquence.
Concernant les questionnaires psychologiques, les patients attendent principalement des traitements un maintien de leur
état de santé et une réduction des
contraintes de prises. Leur motivation apparaît liée à l’évolution de leurs résultats biologiques ainsi qu’aux connaissances des risques
liés au non-suivi des prescriptions. Les princi*Service pharmaceutique ; **Services des maladies infectieuses et tropicales du Pr J.P. Vildé,
hôpital Bichat-Claude Bernard, Paris.
pales causes de mauvaise observance rapportées sont l’oubli, l’endormissement, les sorties du soir et de fin de semaine, le fait de ne
pas avoir les traitements sur soi. Peut-être
convient-il de souligner le niveau socioculturel en général plutôt élevé des patients suivis
à cette “pharmacie du village”, ainsi que l’implication forte de ces patients dans leur suivi.
Une expérience de mise en œuvre récente
d’un groupe de parole intitulé “qualité de
vie et traitement” à l’hôpital Louis-Mourier
(Colombes) a été présentée par son animateur, N. Rambourg (psychologue). Ce groupe
propose une réunion toutes les trois
semaines pour 5 à 10 patients volontaires,
l’objectif étant de débattre librement et
confidentiellement des difficultés au quotidien du vécu de la séropositivité et de la gestion des traitements ; les débats sont animés
par le psychologue uniquement.
A. Certain (pharmacien à l’hôpital BichatClaude Bernard) a présenté les résultats
partiels de son travail de thèse de doctorat
d’éthique médicale concernant les conditions éthiques de l’information délivrée aux
personnes infectées par le VIH sur les traitements et le bon usage des médicaments.
Elle a confirmé le rôle pivot joué par le
médecin hospitalier, entretenant une relation suivie et continue avec la personne des
années durant ; les autres soignants, psychologues, infirmiers, pharmaciens, renforcent et adaptent les messages délivrés par
le médecin. Les personnes en traitement
demandent en premier lieu des informations porteuses d’espoir, de perspectives de
vie ouvrant vers des projets : efficacité des
traitements, essais en cours, avancées sur
“le vaccin”. Les effets indésirables sont des
thèmes qu’ils souhaitent voir aborder.
Les modalités pratiques de prise des
traitements sont à développer, répéter et
vérifier fréquemment. A. Certain a constaté
que les médias jouent un rôle considérable,
et sous-estimé, dans l’information des
personnes, et notamment la télévision.
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Paradoxalement, les nombreuses revues
publiées par les associations de malades, les
réseaux, les CISIH, l’industrie pharmaceutique, sont peu connues des patients et sont
de qualité très inégale. Les notices des
médicaments sont les documents les plus
lus, alors qu’elles sont souvent méconnues,
voire mésestimées, par les médecins et les
pharmaciens.
A. Certain a souligné le caractère multidimensionnel de l’information des personnes,
qui implique non seulement la cohérence
des différents professionnels de soins, mais
aussi celle des proches, afin que la communication soit fiable, juste et adaptée aux
besoins des patients.
La journée s’est achevée par l’apport instructif et indispensable de témoignages de
patients. Une patiente a illustré avec sensibilité et force la difficulté de la gestion des
traitements lors d’une co-infection VIH/VHC,
en insistant sur les effets secondaires. Du
témoignage de S. Korsia (AIDES), nous retenons deux notions essentielles : la représentation du désir de se soigner, en termes de
qualité de vie (absence de symptôme, énergie ressentie, autonomie, capacité à se projeter dans l’avenir, estime de soi) et de la perception de la plus-value que représente un
traitement, ainsi que les “degrés de liberté”
dont chaque patient peut faire usage : allopathie,
médecines
complémentaires
(reconnues
ou non),
nutrition,
activités
sportives
ou permettant la gestion
du
s t r e s s
(exemple :
le yoga). ■
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Vol. 1 - nos 1-2 - janvier-juin 2001