Le Courrier de l’Observance thérapeutique Brèves

Brèves
Le Courrier de l’Observance thérapeutique
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Vol. 1 - n
os
1-2 - janvier-juin 2001
ous ce titre prometteur, cette journée,
proposée à des professionnels des CISIH
parisiens, a réuni une cinquantaine de per-
sonnes, majoritairement techniciens d’études
cliniques, psychologues, pharmaciens.
C. Tourette-Turgis (psychologue clinicienne)
a, notamment, identifié de nouvelles situa-
tions dans lesquelles l’observance constitue
une préoccupation croissante : échecs théra-
peutiques, expérience de nombreuses lignes
thérapeutiques successives, contexte des
lipodystrophies, co-infection VIH/VHC, états
dépressifs, retour à la vie active, précarité
(toujours actuelle) et particularités liées aux
femmes (situations de grossesse, d’allaite-
ment, de garde d’enfants).
B. Baron (pharmacien d’officine) a relaté son
expérience à la “pharmacie du village”, dans
le quartier du Marais (Paris), illustrée par le
suivi de 39 patients “protocolisés” (sur les
300 vus régulièrement à son officine) : dos-
sier individualisé et recueil informatique des
données. Les points essentiels de l’étude
étaient la régularité des visites (tous les dix
jours, puis bimestrielles), l’utilisation de pilu-
liers électroniques, l’entretien avec un psy-
chologue en fin d’étude. Dans les résultats, il
apparaît que 36 patients sur 39 avaient un
mode de vie homosexuel, 77 % étaient sala-
riés, l’ancienneté du traitement antirétrovi-
ral était variable (4-54 mois), la majorité des
patients étaient sous trithérapie ou plus.
L’analyse des données relatives à l’usage des
piluliers montre 88 % de prises conformes à
la prescription en termes de fréquence.
Concernant les questionnaires psycholo-
giques, les patients attendent principale-
ment des traitements un maintien de leur
état de santé et une réduction des
contraintes de prises. Leur motivation appa-
raît liée à l’évolution de leurs résultats biolo-
giques ainsi qu’aux connaissances des risques
liés au non-suivi des prescriptions. Les princi-
pales causes de mauvaise observance rappor-
tées sont l’oubli, l’endormissement, les sor-
ties du soir et de fin de semaine, le fait de ne
pas avoir les traitements sur soi. Peut-être
convient-il de souligner le niveau sociocultu-
rel en général plutôt élevé des patients suivis
à cette “pharmacie du village”, ainsi que l’im-
plication forte de ces patients dans leur suivi.
Une expérience de mise en œuvre récente
d’un groupe de parole intitulé “qualité de
vie et traitement” à l’hôpital Louis-Mourier
(Colombes) a été présentée par son anima-
teur, N. Rambourg (psychologue). Ce groupe
propose une réunion toutes les trois
semaines pour 5 à 10 patients volontaires,
l’objectif étant de débattre librement et
confidentiellement des difficultés au quoti-
dien du vécu de la séropositivité et de la ges-
tion des traitements ; les débats sont animés
par le psychologue uniquement.
A. Certain (pharmacien à l’hôpital Bichat-
Claude Bernard) a présenté les résultats
partiels de son travail de thèse de doctorat
d’éthique médicale concernant les condi-
tions éthiques de l’information délivrée aux
personnes infectées par le VIH sur les traite-
ments et le bon usage des médicaments.
Elle a confirmé le rôle pivot joué par le
médecin hospitalier, entretenant une rela-
tion suivie et continue avec la personne des
années durant ; les autres soignants, psy-
chologues, infirmiers, pharmaciens, renfor-
cent et adaptent les messages délivrés par
le médecin. Les personnes en traitement
demandent en premier lieu des informa-
tions porteuses d’espoir, de perspectives de
vie ouvrant vers des projets : efficacité des
traitements, essais en cours, avancées sur
“le vaccin”. Les effets indésirables sont des
thèmes qu’ils souhaitent voir aborder.
Les modalités pratiques de prise des
traitements sont à développer, répéter et
vérifier fréquemment. A. Certain a constaté
que les médias jouent un rôle considérable,
et sous-estimé, dans l’information des
personnes, et notamment la télévision.
Paradoxalement, les nombreuses revues
publiées par les associations de malades, les
réseaux, les CISIH, l’industrie pharmaceu-
tique, sont peu connues des patients et sont
de qualité très inégale. Les notices des
médicaments sont les documents les plus
lus, alors qu’elles sont souvent méconnues,
voire mésestimées, par les médecins et les
pharmaciens.
A. Certain a souligné le caractère multidi-
mensionnel de l’information des personnes,
qui implique non seulement la cohérence
des différents professionnels de soins, mais
aussi celle des proches, afin que la communi-
cation soit fiable, juste et adaptée aux
besoins des patients.
La journée s’est achevée par l’apport instruc-
tif et indispensable de témoignages de
patients. Une patiente a illustré avec sensibi-
lité et force la difficulté de la gestion des
traitements lors d’une co-infection VIH/VHC,
en insistant sur les effets secondaires. Du
témoignage de S. Korsia (AIDES), nous rete-
nons deux notions essentielles : la représen-
tation du désir de se soigner, en termes de
qualité de vie (absence de symptôme, éner-
gie ressentie, autonomie, capacité à se pro-
jeter dans l’avenir, estime de soi) et de la per-
ception de la plus-value que représente un
traitement, ainsi que les “degrés de liberté”
dont chaque patient peut faire usage : allo-
pathie,
médecines
complé-
mentaires
(reconnues
ou non),
nutrition,
activités
sportives
ou permet-
tant la ges-
tion du
stress
(exemple :
le yoga). ■
Journée du 21 décembre 2000 organisée par le Laboratoire Roche sur le VIH
“L’observance aujourd’hui : du concept à la réalité, de la réalité aux solutions…”
*Service pharmaceutique ; **Services des mala-
dies infectieuses et tropicales du Pr J.P. Vildé,
hôpital Bichat-Claude Bernard, Paris.
●A. Certain*, J.L. Ecobichon**, Z. Berki-Benhaddad**
S
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