Les représentations

Maladie d’Alzheimer et maladies apparentées - Éducation pour la santé du patient - Formation de soignants
Module 1
Les représentations

Module 1 Les représentations
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Maladie d’Alzheimer et maladies apparentées - Éducation pour la santé du patient - Formation de soignants
Objectif général du module
Objectifs spécifiques : à l’issue de ce module,
les participants seront en mesure de :
●s’exprimer sur leurs représentations de la maladie d’Alzheimer ;
●identifier la diversité des représentations au sein du groupe ;
●savoir ce que sont des représentations ;
●percevoir l’impact des représentations sur la pratique
professionnelle ;
●comprendre l’importance d’explorer les représentations
des patients au cours d’une consultation.
Comprendre le rôle des représentations dans la prise en charge
de la maladie d’Alzheimer et leur influence dans la pratique
professionnelle.

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Maladie d’Alzheimer et maladies apparentées - Éducation pour la santé du patient - Formation de soignants
Exemple de regroupements*
de représentations de soignants
Déclin / délabrement
Handicap / dépendance / perte d’autonomie
Accompagnement / respect de la vie / respect du patient
Prise en charge médicale / sociale
Santé publique
Mort
Solitude
Peur du diagnostic et isolement
Les enfants
* Issus notamment de l’expérimentation du 27 janvier 2007 avec l’ANLLF

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Maladie d’Alzheimer et maladies apparentées - Éducation pour la santé du patient - Formation de soignants
Quelques témoignages de patients (1/2)
Pour moi la maladie d’Alzheimer, c’est…
●« Une perte de mémoire »
●«Une maladie due à l’âge »
●« Une maladie sournoise avec des hauts et des bas et qui nous mine
la santé »
●« Un calvaire pour le malade et pour les gens autour »
●«C’est rien du tout, je m’en fous »
●« Naviguer sur un terrain vague et prétentieux qui perturbe beaucoup »
●«Cela n’a que l’air d’une mauvaise surprise »
●«Une maladie handicapante qu’il convient de soigner »
●«Une sorte de mystère car chaque médecin à l’air de parler de choses
différentes et mal définies »
Propos de personnes atteintes recueillis lors du test du livret « Pour faire le point »,
Maladie d’Alzheimer et maladies apparentées, Outil d’éducation pour la santé du patient, Saint-Denis : Inpes, 2005

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Maladie d’Alzheimer et maladies apparentées - Éducation pour la santé du patient - Formation de soignants
Quelques témoignages de patients (2/2)
●« Ma mémoire récente ressemble à un PC dont la fonction de sauvegarde
est en panne. Si on l'arrête, l'information est perdue définitivement…
Alors, il n'y a plus qu'à recommencer la tâche, relire l'article, revoir la vidéo
et me faire répéter la phrase. »
●« La maladie d'Alzheimer est comme une espèce de brouillard insidieux
que l'on perçoit à peine jusqu'au moment où tout, alentour, disparaît. »
●« J'ai l'impression par moments que mon cerveau doit être un puzzle.
Il est souvent dans le désordre ; j'arrive à le reconstituer, mais il me
manque quelques pièces. »
●« La maladie a ce côté diabolique qui la rend omniprésente ;
tout pivote autour d'elle, on ne voit plus la vie, on la subit. »
Témoignages tirés du site « Survivre Alzheimer » : http://www.survivre-alzheimer.com