étude Désir et pratiques sexuelles chez les femmes souffrant de psychose Rev Med Suisse 2015 ; 11 : 1691-5 P. Huguelet S. Mohr M. Boucherie M. Yaron N. Perroud F. BianchiDemicheli An exploration of sexual desire and sexual activities of women with psychosis Most clinicians avoid discussing sexuality with patients with severe mental disorders. Sexual disturbances can be related to medication, to psychological issues such as self-stigma and anhedonia, and to the social context. We studied desire and sexual practices in women suffering from schizophrenia, in comparison with healthy women. Contrary to previous research, women with schizophrenia featured dyadic and individual desire similar to women of comparable age. Yet, only half of women with psychosis had sexual practice, either alone or with a partner. They were less satisfied with their activity, both in terms of function and psychological issues such as sexual self-esteem. This finding underscores the stigmatization these women suffer from, which prevents the opportunity of a possible improvement in this important interpersonal domain. Les cliniciens omettent de parler de sexualité avec les patients souffrant de troubles mentaux sévères. Les problèmes sexuels des patients peuvent être en lien avec leur médication, la stigmatisation, l’anhédonie, et leur contexte social. Nous avons étudié le désir et les pratiques sexuelles de femmes souffrant de schizophrénie, en comparaison avec des sujets en bonne santé. Contrairement aux résultats d’autres études, les patientes ont démontré un désir dyadique et individuel intact. Pourtant, moins de la moitié de ces patientes avaient des pratiques sexuelles, soit seules, soit avec un partenaire. Elles étaient en outre moins satisfaites de celles-ci, notamment par rapport à des aspects psychologiques tels que «la self-estime sexuelle». Ces résultats soulignent la nécessité d’aborder ce sujet source de multiples difficultés. introduction La sexualité est un thème rarement abordé lors du suivi des patients souffrant de troubles mentaux sévères.1,2 Thornicroft et coll.3 ont démontré que les patients schizophrènes souffraient de discrimination négative dans 27% des cas, par rapport à leur vie intime et sexuelle. Les deux tiers des patients adopteraient une attitude de self-stigmatisation par rapport à leurs relations intimes,4 même si 75% d’entre eux souhaiteraient aborder ce sujet avec leurs cliniciens.5 Seeman 6 a souligné combien les femmes en âge de procréer devraient bénéficier de discussion au sujet de la contraception et d’une éventuelle maternité avec leurs cliniciens. Le désir a été défini comme «la somme des forces qui oriente vers nos comportements sexuels…».7 Le désir sexuel combine la pulsion (biologique), la motivation (psychologie individuelle et relationnelle) et le souhait (la composante culturelle qui reflète les valeurs, le sens et les règles par rapport à l’expression sexuelle). Le désir sexuel est caractérisé par un intérêt ou une augmentation de la fréquence et l’intensité des pensées sexuelles (spontanées ou en réponse à un stimulus érotique).8-11 La littérature sur la sexualité et le désir des patients souffrant de troubles men­ taux sévères comprend des travaux impliquant des statistiques globales plutôt que la collecte d’informations sur l’expérience subjective des patients.12 Les perturbations sexuelles peuvent être en lien avec la médication (par exemple, augmentation de la prolactine en lien avec la médication antipsychotique, influence sur des troubles concomitants comme le diabète).13 Les dysfonctions sexuelles peuvent aussi être en lien avec des problèmes «psychosociaux», tels qu’une basse estime de soi, des difficultés interpersonnelles et des symptômes négatifs comme l’anhédonie.1 MacDonald et coll.14 ont démontré que les dysfonctions sexuelles étaient présentes chez 82% des hommes et 96% des femmes souffrant de schizophrénie. Les patients peuvent éprouver des difficultés dans les domaines du désir, de l’excitation sexuelle et de l’orgasme.15 Les relations intimes peuvent aussi être affectées.16,17 Vucic Peitl et coll.18 ont démontré que les patients avaient une perception d’eux-mêmes caractérisée par plus «d’émotionnalité négative», Revue Médicale Suisse – www.revmed.ch – 16 septembre 2015 1691 probablement en lien avec un vécu d’incompétence sexuelle et d’isolement. Ces difficultés peuvent interférer avec la qualité de la vie,19 mais aussi être en lien avec des complications telles que des comportements à risque, des grossesses non planifiées,20 la contamination par le VIH 21 et des abus, comme victime ou comme acteur.22,23 Le genre des sujets joue un rôle évident dans le domaine des dysfonctions sexuelles, tant par rapport à ses aspects biologiques que psychosociologiques. Nous nous sommes par conséquent limités à l’étude des femmes souffrant de psychose. Notre but a été d’évaluer le désir et les pratiques sexuelles de femmes souffrant de psychose chronique com­ parées à des sujets d’âge équivalent. Une investigation approfondie a été effectuée, avec l’hypothèse que les femmes souffrant de psychose devraient présenter un désir et une fonction sexuelle altérés. De plus, cette altération devrait être corrélée avec la présence de traumatismes antérieurs et la sévérité de leurs symptômes. méthode Casuistique Cette étude a pris place dans une consultation ambulatoire de psychiatrie de secteur et dans une policlinique de gynécologie. Les patientes du groupe «psychiatrique» étaient des femmes de 18 à 50 ans, réunissant les critères CIM-10 24 pour une schizophrénie ou une autre psychose chronique. Les détails de cette méthode figurent dans un autre article publié sur le sujet.25 L’étude a été approuvée par le Comité d’éthique des Hôpitaux universitaires de Genève. Les sujets ont reçu une information détaillée et ont donné leur con­ sentement par écrit. Procédure Les participantes ont été investiguées par le MINI (MiniInternational Neuropsychiatric Interview)26 pour confirmer le cas échéant le diagnostic psychiatrique, et pour exclure la présence d’un trouble psychiatrique de tout ordre dans le groupe contrôle. La PANSS (Positive and Negative Syndrome Scale),27 de même que la MARS (Medication Adherence Rating Scale),28 le MRSS (Morningside Rehabilitation Status Scale),29 le GAF (Global Assessment of Functioning Scale)30 et le CTQ (Childhood Trauma Questionnaire)31 ont été utilisés. Désir et fonction sexuelle Le désir sexuel a été mesuré avec la Sexual Desire Scale (SDS).32 Il s’agit d’un questionnaire auto-administré qui mesure deux dimensions du désir sexuel : le désir sexuel «dyadique» et «individuel». Le Female Sexual Function Index (FSFI) est un questionnaire auto-administré de dix-neuf items reportant six différents aspects de la fonction sexuelle : le désir sexuel, l’excitation, la lubrification, l’orgasme, la satisfaction et la douleur.33 Le Multidimensional Sexuality Ques­ Tableau 1. Caractéristiques sociodémographiques des sujets E.T. : écart-type ; Stat. : Chi square test ; ddl : degré de liberté 1 Echelle des symptômes positifs et négatifs (PANSS). Femmes souffrant de psychose (n = 18) MoyenneE.T.MoyenneE.T. Stat.ddl p. Age (années) 397 379 – – NS Durée de la maladie (années) 14 7 ESPN1 •Symptômes positifs •Symptômes négatifs •Symptômes généraux •Score total 16 15 33 63 6 8 9 19 Diagnostics •Schizophrénie •Trouble schizo-affectif 11 7 61% 39% Sphère relationnelle : présence d’un partenaire sexuel Etat-civil • Célibataire • Mariée •Séparée, divorcée, veuve 317% 1781% 16,03 1 l 0,0001 950% 943% 16%7 33%– – NS 8 44% 5 24% A un ou plusieurs enfants Vit • Seule •En couple (+ enfant(s)) •Avec d’autres personnes 1372% 314% 1 6% 11 52% 15,26 4 22% 7 33% Niveau d’éducation • Sans • Formation professionnelle •Université ou études supérieures 528% 210% 1161% 838% 7,81 2 0,02 2 11% 11 52% Emploi rémunéré 1692 Contrôles (n = 21) 422% 1571% 9,39 1 0,002 2 0,0004 844% 1886% 7,43 1 0,01 Revue Médicale Suisse – www.revmed.ch – 16 septembre 2015 tionnaire (MSQ)34 est un questionnaire auto-administré de soixante items portant sur douze tendances psychologi­ques en lien avec la sexualité : 1) la self-estime sexuelle ; 2) les préoccupations sexuelles ; 3) le sentiment de contrôle sur la sexualité ; 4) la conscience sexuelle ; 5) la motivation sexuelle ; 6) l’anxiété sexuelle ; 7) l’affirmation sexuelle ; 8) la «dépres­ sion sexuelle» (sentiment de tristesse relié à la vie sexuelle) ; 9) le sentiment de non-contrôle de sa sexualité ; 10) le selfmonitoring (sexuel) ; 11) la peur de la sexualité et 12) la satisfaction sexuelle. L’histoire sexuelle a été investiguée par des questions ouvertes. Statistiques Les données ont été analysées avec le Statistical Package for the Social Sciences (SPSS) version 15. Des statistiques univariées ont été utilisées pour comparer la distribution des variables entre groupes (chi-square, Wilcoxon Rank Test). L’association entre les données cliniques, sociales et sexuelles a été effectuée par des corrélations de rang de Spearman. résultats Les caractéristiques cliniques et sociodémographiques des sujets figurent dans le tableau 1. Globalement, les patientes du groupe «psychiatrique» sont stabilisées avec des scores PANSS plutôt bas. Toutes les patientes étaient sous neuroleptiques. Douze rapportaient une bonne adhésion à la médication, trois une adhésion partielle et deux une basse adhésion, alors qu’une patiente refusait sa médication. Le désir sexuel n’était pas corrélé avec ce paramètre. La revue de l’histoire sexuelle n’a pas démontré de différence entre les groupes par rapport à l’âge de la première expérience sexuelle et le taux d’interruptions volontaires de grossesse (IVG) (23%). La plupart des patientes souffrant de psychose étaient régulièrement suivies sur le plan gynécologique. Le tableau 2 décrit le désir sexuel et différentes dimensions de la sexualité. Il n’y a pas de différence observée selon les groupes pour le désir sexuel mesuré par le SDS. Par contre, les patientes souffrant de psychose étaient moins souvent engagées dans des activités sexuelles régulières. La moitié de ces patientes n’avaient aucune pratique sexuelle Tableau 2. Dimensions sexuelles et traumatismes Femmes souffrant de psychose (n = 18) Contrôles (n = 21) MoyenneE.T.Moyenne E.T. Stat. p. Echelle de désir sexuel (EDS)1 1. Désir sexuel dyadique 2. Désir sexuel solitaire 37,7 16,8 Index de la fonction sexuelle féminine (IFSF)2 • Désir Pour les femmes ayant des activités sexuelles • Excitation • Lubrification •Orgasme • Satisfaction •Score total 3,41,5 3,80,8 -0,84 0,42 n = 9 50% n = 19 95% 3,21,6 4,51,4 -1,93 0,054 2,82 5,50,9 -3,20,001 3 2,3 4,9 1,5 -2,03 0,042 2,41,5 4,31,1 -2,62 0,01 15,2 7,6 24,8 27,7 -4,27 0,04 Inventaire multidimensionnel de la sexualité (IMS)3 • Estime sexuelle • Préoccupation sexuelle •Contrôle sexuel interne • Conscientisation sexuelle • Motivation sexuelle Anxiété sexuelle • • Affirmation sexuelle • Dépression sexuelle •Contrôle sexuel externe •Inquiétude de l’image sexuelle •Peur de la sexualité • Satisfaction sexuelle • Score total Questionnaire des traumatismes de l’enfance (CTQ)4 1. Abus émotionnel 2. Abus physique 3. Abus sexuel 4. Négligence émotionnelle 5. Négligence physique Score total 13,1 7,3 44 17,9 10 4,4 -1,67 -0,65 0,094 0,518 5,95 11,54,2 -3,19 0,0014 6,26 3,83,6 -0,99 0,322 11,9 3,3 12,2 3,8 -0,75 0,452 13,23,214,32,8 -0,93 0,352 7,66 11,84,4 -2,42 0,016 6,54,5 2,82,7 -2,64 0,008 8,73,3 8,82,4 -0,52 0,605 6,15,6 1,22,1 -3,58 0,003 5,1 3,6 1,6 2,5 -3,48 0,0005 5,2 4,5 1,2 1,5 -3,15 0,0016 10,2 2,7 8,3 1,4 -2,47 0,013 7,54,812,24,5 -2,98 0,0029 10421 6819 -2,98 l 0,0001 11,46 7,45,5 -0,80,44 8,84,9 5,64,4 -1,03 0,335 7,75 6,74-0,97 0,443 12,23,810,53,9 -1,39 0,174 8,62,8 5,53,8 -2,27 0,028 48,613,4 41,815,5 -1,680,094 1 EDS : scores de 10 (absence de désir) à 40 (désir très fréquent). scores de 1 (absence de la fonction) à 6 (très haut niveau de la fonction) ; score total de 0 à 36. 3 IMS scores de 0 (absence de la dimension) à 20 (très haut niveau de la dimension) ; score total de 0 à 240, un score plus élevé décrivant un dysfonctionnement sexuel plus important. 4 Child Trauma Questionnaire scores de 5 (absence de traumatisme) à 25 (traumatisme sévère) ; Score total de 25 à 125. E.T. : écart-type ; Stat. Wilcoxon Rank Test. 2 IFSFI Revue Médicale Suisse – www.revmed.ch – 16 septembre 2015 1693 Tableau 3. Sphère relationnelle : importance et satisfaction Femmes souffrant de psychose (n = 18) Contrôles (n = 21) Total (n = 39) MoyenneDSMoyenneDSMoyenneDSStat. p. Amitiés •Importance1 •Satisfaction2 3 1,33,30,93,21,1 -0,55 0,58 3 0,93,20,83,10,9 -0,73 0,47 Famille • Importance • Satisfaction 3,20,63,30,83,20,7 -0,84 0,4 2,80,72,90,92,90,8 -0,36 0,72 Enfants • Importance • Satisfaction 2,71,13,41 3,11,1 -2,36 0,02 2,91 3,50,63,20,8 -2,02 0,04 Relations sentimentales Importance • • Satisfaction 2,61 3,30,73 0,9 -2,29 0,02 2,10,92,90,92,51 -2,76 0,01 1 Importance: de 0 (aucune importance) à 4 (essentiel). de 0 (aucune satisfaction) à 4 (complètement satisfaite). Stat : Wilcoxon Rank Test ; DS : déviation standard. 2 Satisfaction: (solitaires ou avec un partenaire). De plus, ces patientes montraient des altérations dans plusieurs domaines de leurs fonctions sexuelles (excitation sexuelle, lubrification, orgasme, et satisfaction durant les rapports). Le MSQ démontre également que les patientes souffrant de psychose présentent plus d’altérations sexuelles, une «estime sexuel­ le» moindre, moins de motivation sexuelle, plus d’anxiété sexuelle, de dépression sexuelle, moins d’impression d’être maître de son comportement dans ce domaine, plus de peur sexuelle, et moins de satisfaction sexuelle. Le CTQ démontre plus de négligences physiques durant l’enfance, mais pas de différence significative pour les abus sexuels infantiles. Par contre, les patientes ont subi plus de traumatismes sexuels dès leur adolescence. Le fait d’avoir subi un traumatisme sexuel n’est pas associé avec le degré de désir et les dysfonctions sexuelles. Les questions ouvertes indiquent que plus de la moitié des patientes déplorent une incidence de leur trouble psychotique sur leur vie sexuelle (cinq patientes rapportent une réduction du désir sexuel en lien avec la médication, deux rapportent une peur de la sexualité et deux une basse estime sexuelle en lien avec leur trouble, et une patiente le manque d’un logement adéquat pour cette activité). Inversement, 28% d’entre elles rapportent un impact de leur sexualité sur leur trouble psychotique (deux patientes mentionnent une amélioration de leur status mental par des contacts intimes, une autre attribue son trouble psychoti­ que à un abus sexuel durant l’enfance, et deux patientes rapportent une augmentation de leurs délires paranoïdes en lien avec la sexualité). Seuls 22% des patientes ont déclaré avoir parlé à leur psychiatre de leur sexualité sans pour autant qu’elles soient à l’aise de le faire. Seulement 22% des patientes ont déclaré qu’elles seraient embarrassées d’aborder ce sujet avec leur psychiatre. discussion Cette étude montre de manière assez inattendue que les femmes souffrant de psychose rapportent un désir in- 1694 Revue Médicale Suisse – www.revmed.ch – 16 septembre 2015 dividuel et dyadique du même ordre que les femmes d’âge comparable. Pourtant, ces femmes ont moins d’activités sexuelles et celles-ci sont moins satisfaisantes, tant dans leur dimension psychologique, que relationnelle (tableau 3). Notons enfin que seule une minorité de ces femmes avaient parlé à leur psychiatre de ce sujet. Ces résultats contredisent ceux de Fan et coll.15 qui ont trouvé chez des femmes et des hommes psychotiques une libido altérée. Les problèmes relevés par rapport à la fonction sexuelle sont comparables à ceux rapportés dans l’étu­ de de Kelly et coll.,12 qui soulignent que les patients souffrant de schizophrénie s’engagent moins fréquemment dans les activités sexuelles, et que cette activité souffre de nombreux aspects dysfonctionnels. Nos résultats sur les aspects psychologiques de la sexualité sont comparables à ceux de Vucic Peitl et coll.18 Plus de la moitié des femmes souffrant de psychose ont rapporté une influence de leur trouble sur leur sexualité. Ce problè­ me peut être en lien avec des déficits dans les «cognitions sociales» observés chez les patients souffrant de schizophré­ nie. En effet, cette altération est caractérisée par des déficits dans la perception sociale, les comportements sociaux et la perception des émotions.35 Ces différents facteurs influencent évidemment la sexualité et le désir. D’autres facteurs peuvent être évidemment en cause : psychologiques (attraction physique, fantasmes…) ; physiologiques (status hormonal, médication…) et sociaux (normes sociales, self stigma et stigma social…).7,11 Limitations Cette étude est bien évidemment limitée dans la mesure où seul un nombre relativement restreint de patientes ont pu être interviewées. De plus, une généralisation à d’autres contextes socioculturels devrait être prudente, les conduites sexuelles étant étroitement dépendantes de la culture dans laquelle elles ont lieu. Enfin, nous avons observé un nombre important de refus des sujets à participer à la présente étude, toutefois du même ordre de grandeur que dans d’autres recherches sur le sujet.2 Remerciements Nous tenons à remercier Céline Miserez, Patrizia Castellano et le Dr Christian Lutz qui ont activement participé à la collecte des données de cette étude. Adresses Prs Philippe Huguelet,1,2,4 Francesco Bianchi-Demicheli,1,3,6 Drs Sylvia Mohr,4 Michal Yaron5 et Nader Perroud1,2,4 Maria Boucherie4 1 Faculté Les auteurs n’ont déclaré aucun conflit d’intérêts en relation avec cet article. Implications pratiques > Le fait que le désir sexuel semble conservé chez les patientes souffrant de schizophrénie va à l’encontre de croyances généralement exprimées sur le sujet > Les problèmes des patientes sont souvent liés à des difficultés dans les habilités cognitives et sociales qui se rapportent aux pratiques sexuelles > Ce dernier point est important pour les cliniciens, car il souligne des éléments susceptibles d’être travaillés lors du suivi de ces patientes de médecine de santé mentale et de psychiatrie 3 Département de gynécologie et obstétrique Université de Genève 1211 Genève 4 2 Département 4 Service de psychiatrie générale Département de santé mentale et de psychiatrie 5 Consultation ambulatoire 6 Consultation de gynécologie psychosomatique et médecine Service de gynécologie Département de gynécologie et d’obstétrique HUG 1211 Genève 14 [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] Bibliographie 1 McCann E. 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