Expérience d`un groupe de parole destiné aux familles des patients
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EVC/EPR LA COMPLEXITE PSYCHOLOGIQUE DE LA PRISE EN CHARGE CRFTC- Formation niveau 2 Raphaëlle BEDOIAN Psychologue clinicienne 1 INTRODUCTION - - 2 Contexte Parcours médical du patient Service de réanimation neurochirurgicale Rééducation et réadaptation fonctionnelle dans les services de médecine physique et de réadaptation (MPR) où le diagnostic est posé Services de Soins de Suite et de Réadaptation, ou Unités de Soins de Longue Durée, ou Maisons d’accueil Spécialisées (MAS), ou organisation de soins à domicile Concept de « soins prolongés » pour la création d’unités spécifiques EVC-EPR, qui s’adresse à des personnes « atteintes de maladies chroniques invalidantes avec risque de défaillance des fonctions vitales, nécessitant une surveillance médicale constante et des soins continus à caractère technique ». Circulaire DHOS du 3 mai 2002 - Recommandations I- LE PATIENT Son vécu subjectif - - 3 Le coma - situation de dépendance - amnésie L’éveil expériences de dépersonnalisation état de stupeur et de confusion sidération sentiment de persécution dépression et perturbations émotionnelles hallucinations et éléments de type délirants… « Atteinte de l’identité subjective » Hélène Oppenheim-Gluckman Trouble de la conscience de soi Sentiment d’inquiétante étrangeté Sentiment de perte de l’identité humaine I- LE PATIENT Communiquer avec lui Poser l’hypothèse de la permanence du sujet et de sa vie psychique. Parler avec le patient est un soin. S’adresser à lui nécessite : L’investissement de sa propre parole, « parler vrai », de manière authentique (qui suppose une certaine disponibilité psychique) De maintenir une cohésion entre la voix, le geste et les mots énoncés. De ne pas utiliser une forme impersonnelle (« on », « il faut », « il est, il a ») - 4 Quelques conseils I- LE PATIENT Communiquer avec lui - - 5 Le corps qui parle Ce qui s’impose d’emblée dans la relation avec le patient est son corps Les « comportements-liens », H. Oppenheim-Gluckman: « comportements fondamentaux qui rattachent le sujet à son histoire personnelle et familiale inconsciente, qui sont une mise en acte de l’inconscient dans le corps, un comportement signifiant » Les « gestes élémentaires », H. Oppenheim-Gluckman: « gestes qui introduisent la plus petite différence entre l’avant et l’après du mouvement observé (par exemple la différence entre le fait de tendre et de ne pas tendre l’index) » Exemple du « cahier des observations » (équipe soignante et famille) II- LA FAMILLE Bouleversement familial -Perte des repères familiaux -Redistribution des places de chacun -Liens familiaux déstructurés : liens en serrage (relations fusionnelles) ou en rupture (rejet et culpabilité) -Réactualisation des problématiques familiales anciennes : succession des générations mise à mal, attitudes régressives (exemple particulier du statut de la mère), conflits psychiques d’ordre œdipiens Blessure narcissique -Sentiment de honte -Isolement social 6 II- LA FAMILLE Mécanismes de défense 7 Anna Freud : « Les mécanismes de défense représentent la défense du moi contre les pulsions instinctuelles et les affects liés à ces pulsions » Ils sont inconscients et donc involontaires Ils ont un sens et une fonction: Ils protègent la cohésion de l’appareil psychique Ils facilitent l’adaptation au monde externe Ils ont pour objectif de réduire la tension pulsionnelle et l’angoisse qui en résulte. Ils sont inconstants et fluctuants Ils dépendent de la personnalité et de l’histoire de chacun II- LA FAMILLE Mécanismes de défense 8 La projection L’isolation Le déplacement L’affiliation La maîtrise et les rites obsessionnels La régression La rationalisation Le refoulement La dénégation L’annulation II- LA FAMILLE Circulation des affects 9 Sentiment de culpabilité Sentiment d’inquiétante étrangeté Colère et agressivité Frustration Espoir et/ou découragement Sentiment d’impuissance, ou de toute-puissance Expression de pulsions agressives voire mortifères Ambivalence Angoisse de séparation Angoisse d’abandon II- LA FAMILLE Formaliser les rencontres - 10 Le groupe de parole animé par un psychologue : Permettre aux familles une relecture narrative de l’évènement de l’accident pour y dégager du sens Faciliter la verbalisation de tabous et d’affects indicibles (pulsions agressives…) Éclairer leurs ambivalences et les aider à surmonter les épreuves (états de santé…) Favoriser l’échange et le soutien des familles entre elles Les réunions d’information avec les familles : Accompagnement fondé sur l’information Reconnaissance de la place thérapeutique de la famille auprès du patient Inclusion de la famille dans la prise en charge du patient Les rencontres informelles entre l’équipe et la famille III- LES SOIGNANTS État des lieux - 11 Clinique de l’extrême: Prise en charge difficile psychiquement et physiquement Ebranlement de nos certitudes et de nos repères habituels Idéal de soignant mis à mal Notion de chronicité Constat : la souffrance des familles se télescope avec celle des soignants, dans une confusion des rôles et des fonctions de chacun Besoin de mettre de la parole dans un contexte sans parole Nécessité d’un travail pluridisciplinaire Nécessité d’un travail sur les interactions soignant-famille-patientinstitution et leurs effets III- LES SOIGNANTS Soutien de la motivation 12 L’appartenance à un groupe pluridisciplinaire, avec un degré d’implication et un système de valeurs communs La formation Le questionnement éthique Cf. Avis du Comité Consultatif National d’Ethique 1986 concernant les expérimentations sur les malades en état végétatif chronique (rapport 1986): « Le patient en état végétatif est un être humain à part entière, il n’est ni mort ni mourant » Le projet de vie, en lien avec la famille, et le projet de soins, pour donner du sens à la prise en charge BIBLIOGRAPHIE Ouvrages 13 De Bontridder Patricia, Bosman Nicole, Un présent tellement absent. Clinique systémique des états de conscience altérée, « Cahiers critiques de thérapie familiale et de pratiques de réseaux », n°36, 2006, p.125-135 Freud Anna, Le Moi et les mécanismes de défense, Paris, Puf, 2004, 166 p. Freud Sigmund, « L’inquiétante étrangeté », in L’inquiétante étrangeté et autres essais, Paris, Gallimard, p.139-171 Gegout Nicolas, Au-delà du traumatisme: situation en suspens, famille en mouvement, Thérapie Familiale, volume 31, 2010, p.233-248 BIBLIOGRAPHIE Ouvrages (suite) 14 Gegout Nicolas, Les familles des patients en état végétatif chronique ou pauci-relationnel. La position reconnue des proches : un impératif éthique de démocratie du soin, éditorial du site de l’Espace Ethique APHP, juillet 2008 Godbeter-Merinfeld Edith, Le deuil impossible. Familles et tiers pesant, Bruxelles, De Boeck,, 2005, 267 p. Godbeter-Merinfeld Edith, Familles et corps souffrant, « Cahiers Critiques de la Thérapie Familiale et de Pratiques de Réseaux », n°36, 2006, p.5-11 Grosclaude Michèle, Réanimation et coma. Soin psychique et vécu du patient, Issy-les-Moulineaux, Masson, 2007, 222 p. BIBLIOGRAPHIE Articles 15 Ionescu Serban, Jacquet M.M., Lhote C., Les mécanismes de défense. Théorie et clinique, Paris, Nathan, 1997, 320 p. Lampe Pascale, Le traumatisme crânien: un regard systémique posé en plusieurs temps, une manière de revoir les actes manqués freudiens, « Cahiers critiques de thérapie familiale et de pratiques de réseaux », n°30, 2003, p.117-128 Oppenheim-Gluckman Hélène, La pensée naufragée, clinique psychopathologique des patients cérébrolésés, Paris, Economica, 2006, 229 p. Oppenheim-Gluckman Hélène, Mémoire de l’absence. Clinique psychanalytique des réveils de coma, Paris, Masson, 1996, 176p. BIBLIOGRAPHIE Articles (suite) 16 Ruszniewski Martine, Le groupe de parole à l’hôpital, Paris, Dunod, 2007,176 p Ruszniewski Martine, Face à la maladie grave. Patients, familles, soignants, Paris, Dunod, 1999, 206 p. Vanhaudenhuyse A., Schnakers C., Boly M, Perrin F., Brédart S., Laureys S., Détecter les signes de conscience chez le patient en état de conscience minimale, « Réanimation », n°16, 2007, p.527-532 EVC/EPR – La complexité psychologique de la prise en charge Merci de votre attention et de votre participation! [email protected]
