Surdité de l`enfant - 0 à 6 ans - Recommandations

Surdité de l’enfant : accompagnement des familles et suivi de l’enfant de 0 à 6 ans
HAS / Service des bonnes pratiques professionnelles / Décembre 2009
1
RECOMMANDATIONS
Décembre 2009
RECOMMANDATIONS DE BONNE PRATIQUE
Surdité de l’enfant : accompagnement des familles
et suivi de l’enfant de 0 à 6 ans,
hors accompagnement scolaire

Surdité de l’enfant : accompagnement des familles et suivi de l’enfant de 0 à 6 ans
HAS / Service des bonnes pratiques professionnelles / Décembre 2009
2
L’argumentaire scientifique de ces recommandations est téléchargeable sur
www.has-sante.fr
Haute Autorité de Santé
Service Documentation – Information des publics
2 avenue du Stade de France - F 93218 Saint-Denis La Plaine CEDEX
Tél. :[phone] - Fax :[phone]
Ce document a été validé par le Collège de la Haute Autorité de Santé en décembre 2009.
© Haute Autorité de Santé – 2009

Surdité de l’enfant : accompagnement des familles et suivi de l’enfant de 0 à 6 ans
HAS / Service des bonnes pratiques professionnelles / Décembre 2009
3
Sommaire
Abréviations et acronymes....................................................................................................4
Définitions retenues...............................................................................................................5
Recommandations .................................................................................................................6
1 Introduction...................................................................................................................6 5
2 Développer la communication et le langage et suivre leur évolution........................8
2.1 Intervention précoce : agir avant 1 an..............................................................................................8
2.2 Intervention précoce : les différentes approches possibles en vue de l’acquisition par l’enfant
sourd d’une ou de plusieurs langues ...............................................................................................9
2.3 Approche audiophonatoire : mise en œuvre....................................................................................11 10
2.4 Approche visuogestuelle : mise en œuvre.......................................................................................14
2.5 Évaluer régulièrement l’évolution du développement de la communication et de la (ou des)
langue(s) utilisée(s)..........................................................................................................................15
3 Informer et accompagner les parents..........................................................................16
3.1 Informer les parents .........................................................................................................................16 15
3.2 Accompagner les familles ................................................................................................................18
4 Prévenir les éventuels troubles psychiques et relationnels de l’enfant....................18
4.1 Identifier les troubles........................................................................................................................18
4.2 Adopter des mesures de prévention................................................................................................19
5 Identifier les lieux d’accueil et d’accompagnement des familles et de suivi des 20
enfants sourds........................................................................................................................20
Annexes..................................................................................................................................21
Annexe 1. Méthode « Recommandations pour la pratique clinique »........................................................21
Annexe 2. Situations cliniques retenues ....................................................................................................24
Annexe 3. Actions ou recherches futures...................................................................................................26 25
Annexe 4. Intervention précoce..................................................................................................................27
Annexe 5. Différentes approches possibles pour les programmes d’intervention précoce auprès
d’enfants sourds .........................................................................................................................................28
Annexe 6. Indications des implants cochléaires ........................................................................................31
Annexe 7. Information avant le diagnostic .................................................................................................33 30
Annexe 8. Annonce du diagnostic..............................................................................................................35
Annexe 9. Conditions favorables pour une communication de qualité avec une personne sourde ..........36
Annexe 10. Disponibilité locale des services .............................................................................................37
Annexe 11. Accompagner les familles.......................................................................................................38
Participants.............................................................................................................................40 35
Comité d’organisation.................................................................................................................................40
Groupe de travail........................................................................................................................................41
Groupe de lecture.......................................................................................................................................41
Remerciements ..........................................................................................................................................42
Fiche descriptive....................................................................................................................43 40

Surdité de l’enfant : accompagnement des familles et suivi de l’enfant de 0 à 6 ans
HAS / Service des bonnes pratiques professionnelles / Décembre 2009
4
Abréviations et acronymes
En vue de faciliter la lecture du texte, les abréviations et acronymes utilisés sont explicités ci-
dessous.
AHRQ Agence américaine pour la recherche et la qualité en santé (Agency for
Healthcare Research and Quality)
CAMSP Centre d’action médico-sociale précoce
dB HL Decibel Hearing Level (unité de mesure en référence à la sensibilité auditive d’un
sujet normal)
DGS Direction générale de la santé
HAS Haute Autorité de Santé
INSERM Institut national de la santé et de la recherche médicale
IQWIG Agence allemande pour la qualité et l’efficience en santé (Institute for Quality
and Efficiency in Health Care)
LPC Langue française parlée complétée
LPPR Liste des produits et prestations remboursables
LSF Langue des signes française
MDPH Maison départementale pour les personnes handicapées
ORL Oto-rhino-laryngologie
PPS Projet personnalisé de scolarisation
RPC Recommandations pour la pratique clinique
SAFEP Service d'accompagnement familial et d'éducation précoce
SESSAD Service d’éducation spéciale et de soins à domicile
SSEFIS Service de soutien à l’éducation familiale et à l’intégration scolaire

Surdité de l’enfant : accompagnement des familles et suivi de l’enfant de 0 à 6 ans
HAS / Service des bonnes pratiques professionnelles / Décembre 2009
5
Définitions retenues
Langage Capacité, observée chez tous les êtres humains, d'exprimer leur pensée et de
communiquer au moyen d'un système de signes linguistiques. Cette faculté
humaine est mise en œuvre au moyen d'une langue.
Langue,
modalités orale
et écrite
Système de signes linguistiques, vocaux, signés ou graphiques, propre à une
communauté d'individus, qui l'utilisent pour s'exprimer et communiquer entre eux.
Exemple : le français, l’anglais, la langue des signes française (LSF).
Les langues se déclinent en une ou deux modalités : une modalité orale
(ex. s’exprimer en face-à-face en parlant français ou en signant en LSF) et une
modalité écrite (ex. lire ou écrire en français).
Langue orale Cette expression n’a pas été retenue dans ce document car elle est source de
confusion. En effet, elle peut être comprise selon les acteurs comme « langue
parlée», sens communément répandu dans le grand public ou comme « modalité
orale d’une langue, celle-ci pouvant être une langue parlée ou une langue des
signes », sens classiquement utilisé par les linguistes et souvent retenu par les
personnes s’exprimant en langue des signes.
Langue parlée Langue dont la modalité orale utilise le canal de communication audiophonatoire ;
le terme « langue vocale » est également utilisé.
De nombreuses langues parlées existent selon les pays (français, anglais, etc.).
Langue des
signes Langue dont la modalité orale utilise le canal de communication visuogestuel.
De nombreuses langues des signes existent selon les pays (langue des signes
française, anglaise, américaine, etc.).
Langue
française En France, « la langue de la République est le français » (art. 2 de la Constitution).
Parmi les langues de France, « La langue des signes française est reconnue
comme une langue à part entière. » (art. L. 312-9-1 du Code de l’éducation).
La « langue des signes française » et la « langue française » sont les deux langues
considérées « dans le cadre d’une éducation ou d’un parcours scolaire avec
communication bilingue » (art. L. 112-2-2 du Code de l’éducation).
Dans ces recommandations, chaque fois qu’il sera fait référence aux textes
réglementaires, le libellé utilisé dans ces textes sera respecté. Il faut alors entendre
« la langue française » comme « le français ».
Bilinguisme Fait de pouvoir s'exprimer et penser sans difficulté dans deux langues dans la vie
de tous les jours : par exemple, pratiquer une langue à la maison et une autre à
l’école.
Le bilinguisme peut se rapporter à des phénomènes concernant un individu, qui se
sert de deux langues, ou à une communauté où deux langues sont employées.
Le niveau de précision dans chacune des langues, ainsi que les champs
d’expertises, peuvent être différents : ex. maîtrise du français oral et écrit et de
l’anglais écrit uniquement. Le bilinguisme parfaitement équilibré (même niveau de
langue dans toutes les modalités des deux langues) est rare.
Personne
bilingue Une personne bilingue, dans le sens le plus large de la définition, est celle qui peut communiquer dans deux langues au moins, dans sa vie de tous les jours, que ce
soit de façon active (parole, langue des signes, écriture) ou passive (écoute et
lecture).
La personne bilingue a des spécificités, en particulier : imprégnation de deux
cultures, stratégies de compensation entre les deux langues, flexibilité cognitive.
Éducation
bilingue Une éducation bilingue est une éducation au cours de laquelle deux langues sont utilisées alternativement dans le quotidien de l’enfant. Il n’existe pas de consensus
en France en 2009 sur les modalités de mise en œuvre d’une éducation bilingue
chez le jeune enfant sourd, en particulier avant 3 ans.
Communication La communication est une situation d’échanges entre deux ou plusieurs personnes.
Cette communication peut être verbale (elle utilise une langue : français, LSF) ou
non verbale (elle utilise d’autres moyens de communication que la langue : gestes,
conventionnels ou non, expression du visage, échanges visuels, contacts
physiques, vibrations, etc.). Une situation réelle de communication fait
fréquemment appel simultanément à une communication verbale et non verbale.