Gérer le quotidien lorsque la vue baisse

Gérer le quotidien lorsque la vue baisse
Malgré les progrès remarquables de la thérapeutique oculaire médicale et chirurgicale, les problèmes posés par certaines
affections hautement handicapantes du point de vue visuel n'ont pas encore été résolus. Ils touchent aussi bien les sujets
jeunes que les sujets âgés, lesquels représentent toutefois la plus forte proportion.
D'après les estimations les plus récentes il y avait, à l'échelle mondiale, environ 180 millions de personnes atteintes de
malvoyance, parmi lesquelles environ 45 millions sont aveugles. La répartition de la cécité à travers le monde varie
considérablement d'un pays à l'autre. Certains continents sont considérablement plus affectés que d'autres : la prévalence de la
cécité dépasse souvent 1% en Afrique alors qu'en Europe et en Amérique du Nord elle est en général inférieure à 0,4%. La
situation en Asie et en Amérique de Sud est intermédiaire avec des proportions de l'ordre de 0,5% à 0,8%. Les variations au sein
d'un même pays peuvent être aussi très sensibles dès lors qu'il existe des populations défavorisées.
Définition de la malvoyance et de la cécité
L'Organisation Mondiale de la Santé (OMS) définit le malvoyant comme une personne présentant une diminution
significative de la vision dont le résidu représente cependant une certaine utilité. Keeler en 1979 emploie ce terme pour qualifier
ceux dont la vision n'est pas suffisante pour exercer une activité donnée. Une classification des différents types de déficiences
visuelles en fonction du niveau de l'acuité visuelle du meilleur œil associée au déficit du champ visuel a été établie.
La cécité peut quant à elle être définie de la manière suivante : les déficits visuels sont classifiés d'après le type
d'atteinte fonctionnelle selon une échelle qui va de 1 à 5, le degré d'atteinte 1 définit comme une acuité visuelle maximale de 0,3
au meilleur œil corrigée et le degré 5 sans perception lumineuse (cécité complète). En Suisse on différencie la cécité sociale
avec une acuité visuelle corrigée au meilleur œil de 0,1 au maximum , d'une cécité complète qui correspond à la définition de
l'OMS.
Des causes variables
Le profil épidémiologique des différentes causes de malvoyance varie naturellement selon l'endroit. Dans les pays en voie de
développement, l'arriéré des cataractes non opérées représente le problème le plus important auquel s'ajoute l'existence de
maladies spécifiques telles que le trachome, l'avitaminose A ou l'onchocercose ; enfin les traumatismes et les glaucomes y sont
plus fréquents qu'ailleurs. Dans les pays industrialisés par contre, les principales causes de malvoyance sont en premier lieu la
dégénérescence maculaire liée à l'âge (DMLA) ; elle ne rend pas aveugle mais perturbe parfois gravement la vision de détail
(lecture par exemple). La rétinopathie diabétique est la première cause de malvoyance avant 50 ans. Le suivi ophtalmologique
des patients diabétiques est primordial et permet souvent d'éviter une évolution catastrophique.
Le glaucome est une hypertension à l'intérieur du globe oculaire. Cette hypertension entraîne une atteinte progressive du champ
visuel. Le glaucome chronique est une affection relativement courante chez le patient de plus de 40 ans (2-3% de la population
dans les pays industrialisés) qui peut être découverte à l'occasion d'un examen médical chez l'ophtalmologue. Cette affection
peut entraîner une cécité définitive si elle n'est pas traitée. Le glaucome aigu, plus rare, est lui douloureux et amène en général le
patient rapidement chez l'ophtalmologue. Les amétropies (troubles de la vision dus à une mauvaise correction par lunettes), sont
elles aussi très fréquentes; contrairement aux apparences, ce problème n'est pas limité aux pays en voie de développement :
des études récentes dans les pays industrialisés ont montré qu'une moitié des acuités visuelles inférieures à 30% était due à
des amétropies non ou mal corrigées ; ceci est particulièrement fréquent chez les personnes très âgées ou socialement
défavorisées.
La myopie forte
est un cas particulier d'amétropie ; malgré la meilleure correction possible elle peut amener à une malvoyance. Les dystrophies
rétiniennes, et en particulier la rétinopathie pigmentaire, sont des affections congénitales, souvent héréditaires, qui sont
évolutives et peuvent conduire à la cécité. Bien d'autres affections, qu'il serait trop long d'énumérer ici, peuvent conduire à la
malvoyance.
Informer et accompagner
L'Unité de réadaptation et de basse vision a pour tâche de prendre en charge les patients pour lesquels il n'existe plus de
chance d'amélioration par quelque thérapeutique que ce soit. Elle peut palier aux limites thérapeutiques et est par là parfois une
nouvelle source d'espoir pour le patient. Il essentiel de connaître les souhaits du patient
pour être en mesure de les exaucer, pour autant que cela soit possible. Cela dépendra de l'importance du déficit visuel, de la
motivation du patient, de son âge, de ses habitudes… Une moyenne d'une heure par patient est un minimum avec lequel il faut
compter pour un premier essai de moyens visuels. Les problèmes multiples posés par les patients, le temps considérable
nécessaire pour essayer de les résoudre, les améliorations techniques qui ont vu le jour, nécessitent une approche
multidisciplinaire comprenant un ophtalmologue, un opticien, un ergothérapeute spécialisé en basse vision.
Créée fin 1977, l'Unité de réadaptation et de basse vision de Lausanne a vu son activité augmenter chaque année. Elle se
compose d'ergothérapeutes ayant suivi diverses spécialisations requises dans le domaine du handicap visuel (instruction en
basse vision, instruction en locomotion, techniques d'évaluation objective des besoins, accompagnement psychologique de la
personne malvoyante ou aveugle), d'ophtalmologues et d'opticiens. L'Unité est en mesure d'offrir l'ensemble des aides
disponibles pour les patients atteints de malvoyance.
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