Éducation thérapeutique
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De l’importance de l’éducation thérapeutique dans la prise en charge VIH Dr HUSTACHE-MATHIEU Laurent Dr FAUCHER Jean-François Service de Maladies infectieuses CHU Besançon [email protected] [email protected] DIU VIH Besançon 29/04/2010 L’éducation thérapeutique OMS Définition • Concerne toute personne soignée (le patient et son entourage) atteinte d’une maladie qu’elle doit gérer en collaboration avec les soignants • Est un transfert planifié et organisé de compétences du soignant vers le patient • Comporte des activités de sensibilisation –d’informationd’apprentissage permettant au patient la gestion de sa maladie dans sa vie quotidienne • Vise à aider le patient et son entourage à comprendre sa maladie et son traitement, coopérer avec les soignants, vivre plus sainement et maintenir ou améliorer sa qualité de vie L’éducation thérapeutique HAS 1- La définition • L’éducation thérapeutique du patient devrait permettre aux patients d’acquérir et de conserver les capacités et compétences qui les aident à vivre de manière optimale avec leur maladie Fait partie intégrante et de façon permanente de la prise en charge du patient • Elle comprend des activités organisées, y compris un soutien psychosocial, conçues pour rendre les patients conscients et informés de leur maladie, des soins, de l’organisation et des procédures hospitalières, et des comportements liés à la santé et à la maladie. Ceci a pour but de les aider (ainsi que leur famille) à comprendre leur maladie et leur traitement, collaborer ensemble et assumer leur responsabilités dans leur propre prise en charge dans le but de les aider à maintenir et améliorer leur qualité de vie. L’éducation thérapeutique HAS 2- Les objectifs • Les finalités spécifiques de l’éducation thérapeutique: – Acquisition (et maintien par le patient) de compétences d’autosoins. – La mobilisation ou l’acquisition de compétences d’adaptation. Elles s’appuient sur le vécu et l’expérience antérieure du patient et font partie d’un ensemble plus larges de compétences psychosociales L’éducation thérapeutique HAS 3- Qui peut éduquer? • Réaliser l’éducation thérapeutique avec l’accord du patient Équipe professionnelle formée à l’éducation thérapeutique • Aborder avec le patient le vécu de sa maladie et de sa gestion, l’aider à maintenir ses compétences et soutenir sa motivation et celles de ses proches tout au long de la prise en charge de la maladie chronique L’éducation thérapeutique HAS 4- Les critères de qualité (1) – Être centré sur le patient: intérêt porté à la personne dans son ensemble – Être scientifiquement fondée (recommandations professionnelles, littérature scientifique pertinente, consensus professionnel) et enrichie par les retours d’expérience des patients et de leurs proches pour ce qui est du contenu et des ressources éducatives. – Faire partie intégrante du traitement et de la prise en charge Concerner la vie quotidienne du patient, les facteurs sociaux, psychologiques et environnementaux L’éducation thérapeutique HAS 4- Les critères de qualité (2) – Être un processus permanent qui est adapté à l’évolution de la maladie et au mode de vie du patient. Elle fait partie intégrante de la prise en charge à long terme – Être réalisée par des professionnels de santé formés à la démarche d’éducation thérapeutique du patient et aux techniques pédagogiques, engagés dans un travail en équipe dans la coordination des actions – S’appuyer sue une évaluation des besoins et de l’environnement du patient (diagnostic éducatif) et être construite sur des priorités d’apprentissage perçues par le patient et le professionnel de santé L’éducation thérapeutique HAS 4- Les critères de qualité (3) – Se construire avec le patient, et impliquer autant que possible les proches du patient – D’adapter au profil éducatif et culturel du patient, et respecter ses préférences, son style et rythme d’apprentissage. – Être définie en termes d’activités et de contenu, être organisé dans le temps, réalisée par divers moyens éducatifs. – Utilisation de techniques de communication centrées sur le patient – Séances collectives ou individuelles, ou en alternance, fondées sur les principes de l’apprentissage chez l’adulte L’éducation thérapeutique HAS 4- Les critères de qualité (4) – Accessibilité à une variété de public, en tenant compte de leur culture, origine, situation de handicap, éloignement géographique, ressources locales et du stade d’évolution de la maladie. – Utilisation de techniques pédagogiques variées, qui engagent les patients dans un processus actif d’apprentissage et de mise en lien du contenu des programmes avec l’expérience personnelle de chaque patient Être multiprofessionnelle, interdisciplinaire et intersectorielle, intégrer le travail en réseau – Inclure une évaluation individuelle de thérapeutique et du déroulement du programme l’éducation La santé OMS • Définition OMS 1946 « La santé est un état de complet bien-être physique, mental et social, et ne consiste pas seulement en une absence de maladie ou d'infirmité » • Définition Charte Ottawa le 21 Novembre 1986 « La promotion de la santé est le processus qui confère aux populations les moyens d'assurer un plus grand contrôle sur leur propre santé et d'améliorer celle-ci. Cette démarche relève d'un concept définissant la santé comme la mesure dans laquelle un groupe ou un individu peut d'une part, réaliser ses ambitions et satisfaire ses besoins et, d'autre part, évoluer avec le milieu ou s'adapter à celui-ci. La santé est donc perçue comme une ressource de la vie quotidienne, et non comme le but de la vie. Il s'agit d'un concept positif mettant en valeur les ressources sociales et individuelles, ainsi que les capacités physiques. Ainsi donc, la promotion de la santé ne relève pas seulement du secteur sanitaire : elle dépasse les modes de vie sains pour viser le bien-être » Les déterminants de la santé • 4 types – Biologique et génétiques – Comportementaux: Style de vie/prévention/nutrition – Environnementaux: Facteurs géographiques/habitat/travail/salaire/réseau social/ expérience culturelle de la santé – Liés aux service de santé: accès au soins et accès au droit + accès à la prévention et promotion de la santé La santé est un processus dynamique liée aux expériences à travers le corps et le mental (douleur, souffrance psychique, plaisir), aux conditions de vie, au parcours de vie ainsi qu’à l’Histoire collective. L’éducation thérapeutique VIH • Intérêt dans 3 domaines: – L’observance thérapeutique – La nécessité de la prévention de la transmission du virus – Les complications liées au traitement – L’observance • Comportement selon lequel la personne suit son traitement avec l’assiduité et la régularité optimales, selon les conditions prescrites et expliquées par le médecin. Elle est influencée par 4 paramètres sur lesquels il est possible d’agir: – Facteur cognitif: connaissance de la maladie, du traitement, de son mode d’action – Facteur comportemental « routinisation » des prises, intégration dans le quotidien – Facteur psychologique: dépression, exaltation, estime de soi – Facteur social: notamment l’intégration sociale. LES ETAPES DE LA DEMARCHE EDUCATIVE DIAGNOSTIC EDUCATIF = Connaître le patient, ses besoins CONTRAT D’EDUCATION EVALUATION = vérifier l’atteinte des objectifs = fixer des objectifs négociés avec le patient MOYENS PEDAGOGIQUES et/ou RELATIONNELS = choisir et mettre en œuvre des moyens pour atteindre les objectifs LE DIAGNOSTIC D’EDUCATION (1) Il sert à connaître le patient : • Appréhender les différents aspects de la personnalité du patient • Identifier ses connaissances et ses croyances • Identifier ses besoins • Évaluer ses potentialités • Prendre en compte ses demandes et son projet Dans le but de : •PROPOSER un programme d’éducation personnalisé, adapté et réaliste LE DIAGNOSTIC D’EDUCATION (2) • Repérer les besoins du patient, les problèmes et tout ce qui peut influer sur la démarche éducative XQu’est ce qu’il a ? oQu’est ce qu’il fait ? pQu’est ce qu’il sait ? Qu’est ce qu’il croit ? qQui est il ? Que ressent-il ? rQuel est son projet ? LE DIAGNOSTIC D’EDUCATION (3) X QU’EST CE QU’IL A ? • État, évolution de la maladie, traitement • Autres problèmes de santé reliés ou non à sa maladie, • Handicaps… LE DIAGNOSTIC D’EDUCATION (4) 2 QU’EST CE QU’IL FAIT ? = COMMENT IL VIT ? • • • • • profession études loisirs, activités lieu de vie, habitudes, environnement familial et social, niveau de ressources • soucis etc……………………… LE DIAGNOSTIC D’EDUCATION (5) Z QU’EST CE QU’IL SAIT ? • conceptions qu’il a de la santé, de la maladie, du ttt • Appréciation des acquis intellectuels et culturels, QU’EST CE QU’IL CROIT ? Explorations : •des connaissances antérieures, •des croyances, •des représentations LE DIAGNOSTIC D’EDUCATION (6) [ QUI EST IL ? QUE RESSENT-IL ? • inquiet ? résigné ? confiant ? insouciant ? • Type de relation à sa maladie déni/ révolte/ marchandage / acceptation LE DIAGNOSTIC D’EDUCATION (7) \ QUEL EST SON PROJET ? = ce dont il a envie • Motivation • Centres d’intérêts • Projet = moteur de motivation Projets -d’application immédiate -à moyen terme -à long terme De l’importance du diagnostic éducatif – Lors du premier entretien soignant – équipe d’éducation thérapeutique • • • • • • • • • • • • Statut social, mode de vie, ressources Existence ou non d’une personne ressource Niveau d’études, barrières linguistiques Solitude, secret Vie associative Médecin traitant Accessibilité de la personne Représentation de la maladie, croyances Identifier recours à la médecine traditionnelle ou alternatives Identifier le niveau d’acceptation de la maladie Évaluation de l’activité et de la santé sexuelle Désir de parentalité LE DIAGNOSTIC EDUCATIF « DEMANDER AVANT DE DIRE » Le déroulement d’une consultation • À l’issue du diagnostic éducatif, l’équipe devra orienter le patient vers des professionnels compétents – Assistant social – Psychologue – Psychiatre – Diététicien – Consultation antitabac – Consultation addictologie / alcoologie – Consultation sexologie – Milieu associatif • Ensuite définir des objectifs pour le patient 3 types d’objectifs - Compétences cognitives - Compétences pratiques - Compétences préventives LE CONTRAT D’EDUCATION (1) • Définition Entente entre patient et soignant(s)indiquant les objectifs que doit atteindre le patient au terme de son éducation Personnalisé+++ Évolutif dans le temps Adapté Réaliste Négociable LE CONTRAT D’EDUCATION (2) PRINCIPES DE LA NEGOCIATION • Accepter que le patient ne sache pas tout tout de suite, ne puisse pas changer complètement et immédiatement son comportement • Choisir en 1er les objectifs que le patient estime pouvoir atteindre • Planifier les objectifs dans le temps • Identifier les objectifs applicables dans la vie quotidienne du patient • Valoriser les améliorations acquises LE CONTRAT D’EDUCATION (3) LES OBJECTIFS PEDAGOGIQUES S’adressent au patient (et/ou à l’entourage) • Que doit-il savoir ? • Que doit-il savoir faire ? • Quels comportements ou attitudes doit-il acquérir ? Le déroulement d’une consultation • Acquisition de compétences cognitives – Comprendre l’infection, l’absence de guérison, la notion d’infection latente chronique – Acquérir des connaissances sur la physiologie de l’appareil génital – Comprendre la notion de co-infection et co-morbidité – Comprendre les modes de transmission – Comprendre les principes du traitement – Comprendre le suivi biologique et clinique de la maladie – Comprendre les résultats des examens complémentaires – Comprendre le secret médical et professionnel – Savoir exprimer son vécu, ses difficultés de vivre avec la maladie connaissances sur l’infection par le VIH: Décrire la dynamique de l’infection non traitée connaissances sur l’infection par le VIH: Décrire la dynamique de l’infection non traitée connaissances sur l’infection par le VIH: Décrire la dynamique de l’infection non traitée connaissances sur l’infection par le VIH: Expliquer l’incidence du traitement sur la dynamique de l’infection / VIH connaissances sur l’infection par le VIH: Expliquer les modalités de surveillance de l’infection (CD4, CVP) et à quoi correspond une charge virale indétectable. prévention de la transmission prévention de la transmission prévention de la transmission Le déroulement d’une consultation • Acquisition de compétences pratiques – Comprendre l’ordonnance – Savoir reconnaître les médicaments, apprendre leur nom et le mode de conservation – Connaître les techniques d’injections éventuelles – Savoir gérer les effets indésirables les plus fréquents – Savoir que faire en cas de rupture de traitement – Savoir que faire en cas d’oubli ou de décalage dans la prise du traitement – Savoir quoi faire en cas de voyages programmés ou non – Savoir quoi faire en cas d’affections intercurrentes (vomissements) – Savoir que faire en cas de grossesse – Comprendre les risques de l’automédication – Comprendre la complexité entre médecin traitant et équipe soignante – Comprendre un essai clinique – Identifier une personne ressource dans l’équipe d’éducation thérapeutique Gestion des effets indésirables: Le déroulement d’une consultation • Acquisition de conduites préventives – Connaître et comprendre les moyens de protection – Savoir utiliser les moyens de protection, où se les procurer – Savoir utiliser le dispositif relatif aux accidents d’exposition au risque viral – Pouvoir s’exprimer sur les conséquences de la maladie sur la vie sexuelle et affective et sur l’information aux partenaires – Comprendre les techniques de procréation sans risque et comment y avoir accès. RELATION MEDECIN-PATIENT : Clef de voûte de la démarche éducative • Relation capitale pour aider au changement de comportement • Ses avantages : – Permet d’aider le patient à aller mieux – Satisfaction des patients RELATION MEDECIN-PATIENT : Apprendre à communiquer • 1) préparer l’écoute • 2) Utiliser des questions ouvertes • 3) Ecoute active – Laisser s’exprimer le patient – Respecter les silences • 4) Montrer que l’on a compris – Répétition, reformulation • 5) Réponse – Ne pas juger, ne pas agresser, ne pas rassurer à tort RELATION MEDECIN-PATIENT : • Efficace, elle va permettre de : – Favoriser la prise de conscience – Accroître la motivation à changer – Gérer la détresse et les réactions émotionnelles du patient RELATION MEDECIN-PATIENT L’EMPATHIE – Faciliter l’expression des émotions • Être attentif , à l’écoute des émotions du patient (ce qu’il dit / son attitude) • Les Reconnaître • Les prendre en compte – Montrer que l’on comprend le patient et le lui dire • Reformuler – Ne pas juger SOUTIEN DE LA MOTIVATION PAR LE SOIGNANT • • • • • Explorer l’ambivalence Ne pas forcer la résistance Éviter l’affrontement Renforcer le sentiment de liberté de choix Renforcer le sentiment d’efficacité personnelle • Lever les obstacles TECHNIQUES PEDAGOGIQUES (1) Moyens pour atteindre les objectifs fixés nTechniques collectives Groupes de parole TECHNIQUES PEDAGOGIQUES (2) oÉducation individuelle +++ • • • • • Entretiens (formels ou informels), classeur-imagier, études de cas, conseils téléphoniques, internet… TECHNIQUES PEDAGOGIQUES (3) pAuto-apprentissage • Lecture de fascicules, brochures, CDRom, Internet, film, reportages… – = fait appel à l’autonomie d’apprentissage du patient – = vient compléter les autres techniques pédagogiques Quant proposer une consultation d’éducation à la santé? • Découverte de la séropositivité • Préparation aux premiers traitements • Initiation de traitement • Modification de traitement • En cas d’échec thérapeutique • En cas de non observance • Reprise éducative durant le suivi « long terme » • En cas d’évènements intercurrents significatifs – Synthèse annuelle éducation à la santé Les recommandations françaises • Circulaire N°DGS/RI2/DHOS/E2/2007/238 du 15 juin 2007 relative aux missions des établissements de santé en matière d’éducation thérapeutique et de prévention dans le champ de la sexualité chez les personnes vivant avec le virus de l’immunodéficience humaine (VIH) • 2 axes – Éducation thérapeutique (dont observance et prévention) – Prévention dans le champ de la sexualité • L’observance est un comportement selon lequel la personne suit son traitement avec l’assiduité et la régularité optimales, selon les conditions prescrites et expliquées par le médecin. Elle est influencée par 4 paramètres sur lesquels il est possible d’agir: – Facteur cognitif: connaissance de la maladie, des traitements, de leur mode d’action – Facteur comportemental: « routinisation » des prises, intégration dans le quotidien – Facteurs psychologiques: dépression, exaltation, estime de soi… – Facteur social: intégration sociale Les recommandations françaises Le rapport YENI 2006 Chapitre 5: Suivi de l’adulte infecté par le VIH Le groupe d’experts recommande (A): • Lors de la prise en charge initiale: évaluation globale de la situation • D’informer le patient lors du premier traitement antirétroviral sur les objectifs du traitement, la nature, la fréquence et la gravité potentielle des effets secondaires dans une démarche d’éducation thérapeutique. • De promouvoir la formation spécifique des équipes soignantes au soutien à l’observance • D’organiser des consultations spécifiquement dédiées à l’éducation thérapeutique au sein des établissements ou réseaux de santé • Aborder les questions de sexualité et de désir d’enfants – Dont le diagnostic éducatif Les recommandations françaises Le rapport YENI 2006 Chapitre 17: 0rganisation des soins et infection par le VIH Prévention et éducation pour la santé dans les lieux de soins Le groupe d’experts recommande: • La mise en place de séances d’éducation thérapeutique et des consultations de prévention au sein des établissements de santé. • aux COREVIH, d’appuyer ce nouveau mode d’organisation…pour contribuer au financement de ces activités • De proposer une formation à l’éducation thérapeutique aux professionnels souhaitant s’inscrire dans ce type d’activité • De porter une attention permanente à la politique de prévention et de soin en milieu carcéral L’exemple de Besançon – Initiative du CISIH en 2002 – Projet d’établissement- projet professionnel 2003 Dr M ESSERT et Dr JF FAUCHER – Formation d’une équipe à l’éducation thérapeutique Formation TEMPS CLAIR GSK puis IPCEM – L’équipe d’éducation thérapeutique: 5 personnes formées 2 pharmaciennes: 2 infirmières: 1 médecin: – 1 comité de pilotage trimestriel Dr M ESSERT, Dr S GENTON MP GIESS, C CHERVET Dr L HUSTACHE-MATHIEU L’exemple de Besançon • Évolution – Consultation d’éducation thérapeutique 2002 – Espace rencontre – commission « psy-VIH » 2005 – Réunion multidisciplinaire VIH 2007 – Intégration de l’activité d’éducation thérapeutique au sein du COREVIH 2008 • Groupe 3 « éthique, social et psychologie » L’exemple de Besançon • Réunion de synthèse multidisciplinaire VIH – Coordinateur: Dr HUSTACHE-MATHIEU Laurent • Tous les 2 mois – L’équipe d’éducation thérapeutique – 1 Psychologue: N WEIBEL – 1 Psychiatre: Dr A PAHIN – 1 Assistante sociale: H SALUSTRAUX – 1 Diététicienne: S SCHWANDENMANN – Association AIDES E PAGOT – 1 représentant de l’UTEP – Les médecins en charge des patients L’exemple de Besançon 140 120 100 Consultations 80 Patients 60 40 20 0 2003 2004 2005 2006 2007 2008 L’exemple de Besançon Difficultés liées au Patient - Isolement psychosocial et affectif - Automédication et recours à la médecine « traditionnelle » - Conduites addictives (alcool) - Perte de l’estime de soi - Manque de temps et/ou d’intérêt pour l’éducation à la santé Difficulté d’organisation - Manque de temps - Coordination entre les consultations d’ETP et les consultations médicales ou actes paramédicaux (biologie, dosage…) - Suivi des patients VIH+ dans 3 services distincts. - Valorisation et cotation de l’activité - Logiciel et données statistiques - Évaluation qualitative auprès des patients Difficultés liées à l’équipe soignante - Motivation et Intérêt portés à l’éducation à la santé Difficulté liée à l’équipe d’éducation thérapeutique - Manque de temps - Autoévaluation de l’équipe - Formation « perfectionnement » en éducation à la santé - Debriefing - Échange d’expériences avec d’autres équipes Conclusion • Le but principal: – Aider le patient et son entourage à comprendre sa maladie et son traitement – Coopérer avec les soignants – Vivre plus sainement – Maintenir ou améliorer sa qualité de vie. • ETP fait partie intégrante de la prise en charge du patient et de son entourage. • ETP ne signifie pas que le patient va s’affranchir de la contrainte d’un suivi régulier et d’une relation avec les professionnels de santé. • ETP contribue à améliorer l’observance thérapeutique en complément d’autres types d’intervention comme le soutien psychosocial et le counseling.
