Livret d`information destiné aux patients porteurs de MICI

DENV 7977 - 2007/04 H.RibonCom
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L E S M I C I
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Ce fascicule est dédié à tous les patients porteurs de MICI
et en hommage à Gérard Schénowitz,
gastro-entérologue libéral niçois,
décédé prématurément à l’âge de 58 ans,
qui a créé la Commission MICI du CREGG
et avait été l’initiateur de la première édition de ce Livret d’information.
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Voilà maintenant 7 ans que paraissait la première édition du « Livret d’information
destiné aux patients porteurs de MICI » réalisée à l’initiative d’un groupe de gastro-
entérologues libéraux, fortement impliqués dans les maladies infl ammatoires chroniques
intestinales (MICI). Ce livret avait pour but d’améliorer l’information de chacun
d’entre vous qui souffrez d’une MICI. Nous avions compris, alors, qu’une meilleure
compréhension de la maladie ne pouvait qu’améliorer le suivi, l’évolution et l’observance1
du traitement. L’intérêt porté aux précédentes éditions et les évolutions tant dans les
moyens d’explorations que le traitement de ces affections, nous conduisent à vous proposer
cette 3ème édition totalement remaniée.
La consultation est toujours trop courte quand on souffre d’une MICI, aussi bien
pour le patient que pour son médecin et il est toujours diffi cile d’aborder l’ensemble des
problèmes liés à la maladie. Ce livret d’information a donc pour but, certes d’essayer
de répondre à certaines questions vous concernant mais surtout de faciliter, le plus
rapidement possible, le dialogue avec votre médecin traitant et votre gastro-entérologue.
La relation médecin-malade étant de la plus grande importance pour une bonne prise
en charge d’une maladie malheureusement chronique. L’objectif de cet ouvrage n’est pas
de fournir les dernières informations scientifi ques sur les MICI. Tout évolue très vite,
les informations circulent très rapidement (peut-être même parfois trop) notamment
avec Internet. Entre le moment de l’écriture et le moment où vous consulterez ce Livret,
certaines choses auront changé. De nouvelles orientations thérapeutiques peut-être, de
nouveaux essais thérapeutiques certainement, des désillusions c’est possible, de nouvelles
recommandations concernant la surveillance c’est probable, mais malheureusement
aucune révolution et l’important est de comprendre sa maladie pour pouvoir mieux la
gérer et prévenir les rechutes.
Pour vous qui êtes porteur d’une maladie chronique, l’amélioration de votre qualité
de vie est essentielle et tous les essais sur les médicaments l’évaluent.
Parlons des MICI
(1) L’observance thérapeutique correspond au strict respect des prescriptions et des recommandations formulées par le médecin
prescripteur tout au long d’un traitement. On parle également d’adhérence ou de compliance au traitement.
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Une étude réalisée à la demande de l’AFA2, a montré (grâce à un questionnaire
destiné au patient, à son entourage, à son médecin traitant et à son gastro-
entérologue) que la qualité de vie des patients porteurs de MICI était altérée.
La fatigue est l’item le plus fréquemment mentionné, touchant 66% des
patients, elle a un impact sur les activités quotidiennes. Cette enquête montre
qu’en souffrant d’une MICI, on s’inquiète du caractère imprévisible de sa maladie,
du risque d’avoir un « anus artifi ciel » et que chacun d’entre vous souhaite garder,
sans aide, une activité normale. Si cette enquête montre une excellente concordance
entre l’appréciation de la qualité de vie par le patient et son entourage, le médecin a
tendance à sous-estimer l’impact de la maladie sur la qualité de vie de son patient.
Si, aujourd’hui, les médecins sont dans l’impossibilité de vous assurer une
guérison, par contre, ils sont capables de vous prendre en charge, de maîtriser
la poussée de votre maladie et de vous aider à ne pas rechuter. Mais ceci ne
sera possible que si vous acceptez certaines contraintes, notamment de suivre
scrupuleusement le traitement prescrit, non seulement lors de la poussée, mais
également celui qui peut vous être proposé pour prévenir une rechute et de vous
soumettre à une surveillance, en un mot que vous soyez observant ou compliant.
Heureusement, les choses évoluent très rapidement depuis quelques années. Des
progrès thérapeutiques considérables ont été réalisés dans le domaine des MICI avec
en particulier l’apparition des biothérapies notamment l’infl iximab. L’émergence de
ce médicament n’est pas un effet du hasard mais le résultat d’années de recherche.
Ce n’est malheureusement qu’une évolution dans la prise en charge thérapeutique
de la maladie de Crohn, et maintenant également de la rectocolite hémorragique, et
non une révolution. D’autres molécules sont en développement. Elles sont, a priori
comparables à l’infl iximab, mais leur administration par voie sous-cutanée
(2) AFA : Association François Aupetit, 78 quai de Jemmapes 75010-Paris (www.afa.asso.fr).
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