Présentation au Comité sénatorial permanent des affaires sociales

Présentation au Comité sénatorial permanent des affaires sociales, des
sciences et de la technologie en vue du témoignage prévu
le 20 avril 2016
Andrew Kirk, MD, FRCPC
Professeur et chef de la neurologie
Membre de l’équipe Rural Dementia Action Research (RaDAR)
Université de la Saskatchewan
103 Hospital Drive
Saskatoon (Saskatchewan) S7N 0W8
306-844-1421
Téléc. : 306-844-1524
[e-mail]
Sommaire sur la clinique sur la mémoire en région rurale et éloignée
en Saskatchewan
L’équipe Rural Dementia Action Research (RaDAR) a été formée au
début des années 2000. Elle réunit un groupe de chercheurs de
l’Université de la Saskatchewan qui s’intéressaient aux soins aux patients
atteints de démence. L’idée originale venait de Debra Morgan, Ph. D., du
Centre canadien de santé et sécurité en milieu agricole. Cependant, des
chercheurs dans les domaines de la sociologie, de la géographie humaine,
de la neuropsychologie, de la nutrition, des soins infirmiers, de la
radiologie et de la neurologie faisaient partie des membres au moment de
la création de l’équipe. Le projet principal de l’équipe, qui est toujours en
cours, était la clinique sur la mémoire en région rurale et éloignée.
Plusieurs raisons expliquent pourquoi ce projet était important :
1. La prévalence de la démence augmente, tandis que la population
vieillit.
2. La population rurale au Canada est grande, soit 30 %. Elle l’est
particulièrement en Saskatchewan, soit 49 %. Cette dernière a souvent de
la difficulté à avoir accès à la diversité et à la qualité des soins de santé
offerts dans les villes.

3. La Saskatchewan compte un grand nombre d’aînés (14,6 % de la
population est âgée de plus de 65 ans).
4. Les aînés sont plus portés à vivre dans les régions rurales que les
résidents plus jeunes.
5. La superficie géographique est vaste. Même si la taille de la
Saskatchewan est presque identique à la taille du Texas, la province ne
compte qu’un million de citoyens, tandis que le Texas compte 27 millions
de personnes. Partout au Canada, nous disposons de nombreux grands
espaces qui sont peu peuplés.
En 2004, l’Alzheimer’s Society of Saskatchewan a créé une stratégie
concernant la maladie d’Alzheimer et les démences connexes. Un membre
d’un groupe de discussion a déclaré que « l’obtention d’un diagnostic
équivaut au fait de grimper une montagne ». Nous cherchons à simplifier
l’ascension de cette montagne.
La clinique sur la mémoire en région rurale et éloignée avait pour objectif
d’offrir les ressources d’un grand hôpital de soins tertiaires, le Royal
University Hospital de l’Université de la Saskatchewan, aux personnes qui
vivent à au moins 100 km de Saskatoon ou de Regina. On cherchait à
créer et à évaluer une clinique à guichet unique interdisciplinaire et
simplifiée pour les patients des régions rurales et éloignées de la
Saskatchewan au sein de laquelle ils pourraient obtenir un diagnostic de
démence et bénéficier d’une gestion thérapeutique. Ce projet servait aussi
à évaluer la télésanté comme façon d’offrir des soins de suivi aux patients
et à leurs familles.
Ce sont les médecins de famille ou infirmiers praticiens qui
recommandent la clinique aux patients. Ces recommandations sont
évaluées par un neurologue pour veiller à ce qu’elles soient appropriées. Il
y a une visite de télésanté initiale avec un infirmier et un
neuropsychologue de la clinique qui orientent le patient et sa famille
pendant le processus de la clinique. Lors de cette consultation, le bilan
sanguin du patient est dressé. Le jour du rendez-vous en clinique, le
patient et sa famille se rendent à Saskatoon en vue d’une évaluation d’une

journée. Ces patients sont évalués conjointement et individuellement par
un neurologue, un neuropsychologue, un physiothérapeute, ainsi qu’un
diététiste. Une neuroimagerie est aussi réalisée.
Notre première neuropsychologue, Margaret Crossley, a reconnu que
plusieurs évaluations neuropsychologiques fréquemment utilisées
n’étaient pas nécessairement appropriées dans le cas des résidents des
prairies, tout particulièrement ceux qui vivent dans des réserves. Par
exemple, elle a adapté le test de rappel indicé de Buschke pour qu’il
illustre une prairie au lieu d’utiliser des objets urbains, comme des
autobus, et des objets étrangers, comme des éléphants. Le test présente des
objets présents dans les prairies, comme des canots, des paniers et des
chevreuils.
À la fin de la journée en clinique, tous les professionnels concernés
participent à une rencontre interdisciplinaire. Le médecin de famille peut
participer à la discussion par téléphone. On organise ensuite une rencontre
avec le patient et sa famille pour discuter du diagnostic et du traitement.
Le suivi est réalisé par le neurologue de la clinique, au moyen de la
plateforme de télésanté. Les patients demeurent dans leur collectivité, et
sont évalués par vidéoconférence.
Des 500 premiers patients vus, 44 % étaient atteints de la maladie
d’Alzheimer, 15 % avaient de légers déficits cognitifs, 14 % étaient dans
un état normal, 10 % étaient atteints de démence frontotemporale, 5 %
étaient atteints de démence du corps de Lewy, 5 % étaient atteints de
démence vasculaire, et 3 % étaient atteints d’un ensemble de démence
vasculaire et de maladie d’Alzheimer. Ce sont les diagnostics les plus
fréquemment présentés jusqu’à maintenant.
Dans le cas de nos 363 premiers patients, le trajet aller-retour moyen pour
les soins de télésanté était de 71 km. Le trajet aller-retour moyen entre la
résidence et Saskatoon étant de 529 km, la personne n’avait plus à
parcourir 458 km par visite. L’ensemble des familles et des patients ont
déclaré qu’ils auraient à nouveau recours à la télésanté. Selon 97 %
d’entre eux, ils recommanderaient la télésanté à une autre personne.

Au départ, la clinique était un projet des Instituts de recherche en santé du
Canada (IRSC). Puisque c’était la première clinique de ce type au monde,
il était important de montrer que la télésanté est une façon valable de faire
un suivi auprès des patients atteints de démence. Même si toutes nos
visites de suivi sont dorénavant réalisées au moyen de télésanté, au départ,
les patients faisaient l’objet d’un suivi à six semaines, à douze semaines, à
six mois, à douze mois, puis tous les ans, en plus des visites nécessaires.
Leur première visite était aléatoirement fixée en personne à Saskatoon ou
par télésanté. Ensuite, les visites avaient lieu en personne et au moyen de
télésanté, en alternance. Lorsque nous avons terminé de voir les
58 premiers patients, nous avons évalué le degré de satisfaction à l’égard
des rendez-vous, et nous avons constaté qu’il n’y avait pas de différence
importante en ce qui a trait au degré de satisfaction à l’égard des
rendez-vous au moyen de la télésanté et ceux en personne. Cependant,
lorsque nous avons évalué le degré de commodité des rendez-vous, les
gens indiquaient que les rendez-vous au moyen de la télésanté étaient
beaucoup plus pratiques.
Nous devions ensuite montrer qu’il est possible de faire des examens de
suivi neuropsychologique simples au moyen de télésanté. Le mini-examen
de l’état mental (MMSE) est un examen d’évaluation de l’état cognitif
utilisé fréquemment.
Lorsque nous avons comparé les notes des 71 premiers patients ayant été
vus en personne et ceux vus au moyen de télésanté, nous n’avons observé
aucune différence importante entre les notes au MMSE. Cela montre bien
que la télésanté est une façon valable de faire un suivi en ce qui a trait à
l’état mental.
Selon certains, le Canada est une nation où les projets pilotes sont réalisés.
Ce projet a commencé au moyen d’un financement de cinq ans des IRSC.
À la fin de la période de financement de cette étude, même si notre région
sanitaire a reconnu la valeur du projet, elle ne voulait plus le financer.
Heureusement, le gouvernement provincial a reconnu que c’était un
service important. Depuis, il finance directement le projet de manière à
nous permettre d’ouvrir cette clinique une journée par semaine. Un

financement accru nous permettrait de voir davantage de patients et de
familles.
Nous avons donc montré qu’une clinique sur la mémoire en région rurale
et éloignée multidisciplinaire à guichet unique qui propose un suivi par
télésanté est une façon pratique, valable, efficace et transférable
d’améliorer les soins aux patients atteints de démence et à leurs familles.
La démence est un trouble très fréquent. À l’échelle du pays, un grand
nombre de gens en sont atteints. Une clinique comme la nôtre n’a pas la
capacité de voir toutes les personnes atteintes de démence. Nous mettons
l’accent sur les personnes résidant dans la collectivité et ayant des
problèmes cognitifs, pour lesquelles les spécialistes en soins primaires
éprouvent des difficultés à poser un diagnostic ou à gérer l’état. Dans le
cadre du Consortium canadien en neurodégénérescence associée au
vieillissement (CCNV), nous mettons dorénavant l’accent sur
l’amélioration des approches en matière de soins de santé primaires
associés à la démence. La plupart des approches actuellement en vigueur
pour offrir des soins aux patients atteints de démence sont axées sur les
centres urbains, soit des régions où la densité de patients est élevée. Les
équipes de soins de santé primaires dans les régions rurales n’ont peut-être
pas les pratiques exemplaires requises pour les orienter. Nos études
actuelles évaluent donc des stratégies pour appuyer des équipes
interdisciplinaires fonctionnelles de soins de santé primaires dans les
régions rurales qui pourraient offrir des soins, des formations et du soutien
coordonnés en matière de démence. Nous créons des ressources
éducatives sur la démence qui seront offertes aux médecins de famille et
aux infirmiers praticiens au moyen de la télésanté dans les régions
sanitaires rurales de la Saskatchewan. En outre, nous adaptons les outils
d’aide à la décision au point d’intervention créés dans une autre province
au milieu rural de la Saskatchewan.
Dre Julie Kosteniuk, membre de l’équipe RaDAR, dirige aussi les travaux
en collaboration avec le Saskatchewan Health Quality Council, afin
d’examiner l’incidence et la prévalence de la démence, ainsi que les
tendances en matière d’utilisation des services de santé dans les bases de