Présentation au Comité sénatorial permanent des affaires sociales
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Présentation au Comité sénatorial permanent des affaires sociales, des sciences et de la technologie en vue du témoignage prévu le 20 avril 2016 Andrew Kirk, MD, FRCPC Professeur et chef de la neurologie Membre de l’équipe Rural Dementia Action Research (RaDAR) Université de la Saskatchewan 103 Hospital Drive Saskatoon (Saskatchewan) S7N 0W8 306-844-1421 Téléc. : 306-844-1524 [email protected] Sommaire sur la clinique sur la mémoire en région rurale et éloignée en Saskatchewan L’équipe Rural Dementia Action Research (RaDAR) a été formée au début des années 2000. Elle réunit un groupe de chercheurs de l’Université de la Saskatchewan qui s’intéressaient aux soins aux patients atteints de démence. L’idée originale venait de Debra Morgan, Ph. D., du Centre canadien de santé et sécurité en milieu agricole. Cependant, des chercheurs dans les domaines de la sociologie, de la géographie humaine, de la neuropsychologie, de la nutrition, des soins infirmiers, de la radiologie et de la neurologie faisaient partie des membres au moment de la création de l’équipe. Le projet principal de l’équipe, qui est toujours en cours, était la clinique sur la mémoire en région rurale et éloignée. Plusieurs raisons expliquent pourquoi ce projet était important : 1. La prévalence de la démence augmente, tandis que la population vieillit. 2. La population rurale au Canada est grande, soit 30 %. Elle l’est particulièrement en Saskatchewan, soit 49 %. Cette dernière a souvent de la difficulté à avoir accès à la diversité et à la qualité des soins de santé offerts dans les villes. 3. La Saskatchewan compte un grand nombre d’aînés (14,6 % de la population est âgée de plus de 65 ans). 4. Les aînés sont plus portés à vivre dans les régions rurales que les résidents plus jeunes. 5. La superficie géographique est vaste. Même si la taille de la Saskatchewan est presque identique à la taille du Texas, la province ne compte qu’un million de citoyens, tandis que le Texas compte 27 millions de personnes. Partout au Canada, nous disposons de nombreux grands espaces qui sont peu peuplés. En 2004, l’Alzheimer’s Society of Saskatchewan a créé une stratégie concernant la maladie d’Alzheimer et les démences connexes. Un membre d’un groupe de discussion a déclaré que « l’obtention d’un diagnostic équivaut au fait de grimper une montagne ». Nous cherchons à simplifier l’ascension de cette montagne. La clinique sur la mémoire en région rurale et éloignée avait pour objectif d’offrir les ressources d’un grand hôpital de soins tertiaires, le Royal University Hospital de l’Université de la Saskatchewan, aux personnes qui vivent à au moins 100 km de Saskatoon ou de Regina. On cherchait à créer et à évaluer une clinique à guichet unique interdisciplinaire et simplifiée pour les patients des régions rurales et éloignées de la Saskatchewan au sein de laquelle ils pourraient obtenir un diagnostic de démence et bénéficier d’une gestion thérapeutique. Ce projet servait aussi à évaluer la télésanté comme façon d’offrir des soins de suivi aux patients et à leurs familles. Ce sont les médecins de famille ou infirmiers praticiens qui recommandent la clinique aux patients. Ces recommandations sont évaluées par un neurologue pour veiller à ce qu’elles soient appropriées. Il y a une visite de télésanté initiale avec un infirmier et un neuropsychologue de la clinique qui orientent le patient et sa famille pendant le processus de la clinique. Lors de cette consultation, le bilan sanguin du patient est dressé. Le jour du rendez-vous en clinique, le patient et sa famille se rendent à Saskatoon en vue d’une évaluation d’une journée. Ces patients sont évalués conjointement et individuellement par un neurologue, un neuropsychologue, un physiothérapeute, ainsi qu’un diététiste. Une neuroimagerie est aussi réalisée. Notre première neuropsychologue, Margaret Crossley, a reconnu que plusieurs évaluations neuropsychologiques fréquemment utilisées n’étaient pas nécessairement appropriées dans le cas des résidents des prairies, tout particulièrement ceux qui vivent dans des réserves. Par exemple, elle a adapté le test de rappel indicé de Buschke pour qu’il illustre une prairie au lieu d’utiliser des objets urbains, comme des autobus, et des objets étrangers, comme des éléphants. Le test présente des objets présents dans les prairies, comme des canots, des paniers et des chevreuils. À la fin de la journée en clinique, tous les professionnels concernés participent à une rencontre interdisciplinaire. Le médecin de famille peut participer à la discussion par téléphone. On organise ensuite une rencontre avec le patient et sa famille pour discuter du diagnostic et du traitement. Le suivi est réalisé par le neurologue de la clinique, au moyen de la plateforme de télésanté. Les patients demeurent dans leur collectivité, et sont évalués par vidéoconférence. Des 500 premiers patients vus, 44 % étaient atteints de la maladie d’Alzheimer, 15 % avaient de légers déficits cognitifs, 14 % étaient dans un état normal, 10 % étaient atteints de démence frontotemporale, 5 % étaient atteints de démence du corps de Lewy, 5 % étaient atteints de démence vasculaire, et 3 % étaient atteints d’un ensemble de démence vasculaire et de maladie d’Alzheimer. Ce sont les diagnostics les plus fréquemment présentés jusqu’à maintenant. Dans le cas de nos 363 premiers patients, le trajet aller-retour moyen pour les soins de télésanté était de 71 km. Le trajet aller-retour moyen entre la résidence et Saskatoon étant de 529 km, la personne n’avait plus à parcourir 458 km par visite. L’ensemble des familles et des patients ont déclaré qu’ils auraient à nouveau recours à la télésanté. Selon 97 % d’entre eux, ils recommanderaient la télésanté à une autre personne. Au départ, la clinique était un projet des Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC). Puisque c’était la première clinique de ce type au monde, il était important de montrer que la télésanté est une façon valable de faire un suivi auprès des patients atteints de démence. Même si toutes nos visites de suivi sont dorénavant réalisées au moyen de télésanté, au départ, les patients faisaient l’objet d’un suivi à six semaines, à douze semaines, à six mois, à douze mois, puis tous les ans, en plus des visites nécessaires. Leur première visite était aléatoirement fixée en personne à Saskatoon ou par télésanté. Ensuite, les visites avaient lieu en personne et au moyen de télésanté, en alternance. Lorsque nous avons terminé de voir les 58 premiers patients, nous avons évalué le degré de satisfaction à l’égard des rendez-vous, et nous avons constaté qu’il n’y avait pas de différence importante en ce qui a trait au degré de satisfaction à l’égard des rendez-vous au moyen de la télésanté et ceux en personne. Cependant, lorsque nous avons évalué le degré de commodité des rendez-vous, les gens indiquaient que les rendez-vous au moyen de la télésanté étaient beaucoup plus pratiques. Nous devions ensuite montrer qu’il est possible de faire des examens de suivi neuropsychologique simples au moyen de télésanté. Le mini-examen de l’état mental (MMSE) est un examen d’évaluation de l’état cognitif utilisé fréquemment. Lorsque nous avons comparé les notes des 71 premiers patients ayant été vus en personne et ceux vus au moyen de télésanté, nous n’avons observé aucune différence importante entre les notes au MMSE. Cela montre bien que la télésanté est une façon valable de faire un suivi en ce qui a trait à l’état mental. Selon certains, le Canada est une nation où les projets pilotes sont réalisés. Ce projet a commencé au moyen d’un financement de cinq ans des IRSC. À la fin de la période de financement de cette étude, même si notre région sanitaire a reconnu la valeur du projet, elle ne voulait plus le financer. Heureusement, le gouvernement provincial a reconnu que c’était un service important. Depuis, il finance directement le projet de manière à nous permettre d’ouvrir cette clinique une journée par semaine. Un financement accru nous permettrait de voir davantage de patients et de familles. Nous avons donc montré qu’une clinique sur la mémoire en région rurale et éloignée multidisciplinaire à guichet unique qui propose un suivi par télésanté est une façon pratique, valable, efficace et transférable d’améliorer les soins aux patients atteints de démence et à leurs familles. La démence est un trouble très fréquent. À l’échelle du pays, un grand nombre de gens en sont atteints. Une clinique comme la nôtre n’a pas la capacité de voir toutes les personnes atteintes de démence. Nous mettons l’accent sur les personnes résidant dans la collectivité et ayant des problèmes cognitifs, pour lesquelles les spécialistes en soins primaires éprouvent des difficultés à poser un diagnostic ou à gérer l’état. Dans le cadre du Consortium canadien en neurodégénérescence associée au vieillissement (CCNV), nous mettons dorénavant l’accent sur l’amélioration des approches en matière de soins de santé primaires associés à la démence. La plupart des approches actuellement en vigueur pour offrir des soins aux patients atteints de démence sont axées sur les centres urbains, soit des régions où la densité de patients est élevée. Les équipes de soins de santé primaires dans les régions rurales n’ont peut-être pas les pratiques exemplaires requises pour les orienter. Nos études actuelles évaluent donc des stratégies pour appuyer des équipes interdisciplinaires fonctionnelles de soins de santé primaires dans les régions rurales qui pourraient offrir des soins, des formations et du soutien coordonnés en matière de démence. Nous créons des ressources éducatives sur la démence qui seront offertes aux médecins de famille et aux infirmiers praticiens au moyen de la télésanté dans les régions sanitaires rurales de la Saskatchewan. En outre, nous adaptons les outils d’aide à la décision au point d’intervention créés dans une autre province au milieu rural de la Saskatchewan. Dre Julie Kosteniuk, membre de l’équipe RaDAR, dirige aussi les travaux en collaboration avec le Saskatchewan Health Quality Council, afin d’examiner l’incidence et la prévalence de la démence, ainsi que les tendances en matière d’utilisation des services de santé dans les bases de données administratives de la santé de la Saskatchewan. Ces travaux permettront de planifier les services de santé et d’établir des politiques. Dre Megan O’Connell, neuropsychologue à la clinique sur la mémoire en région rurale et éloignée, a été la première à se servir des groupes de soutien de télésanté réservés aux aidants pour les conjoints de patients atteints de démence frontotemporale. Cette approche a été très utile, puisque la distance entre les personnes atteintes d’une forme moins courante de démence est énorme. Dre O’Connell a aussi, en collaboration avec Dre Vanina Dal Bello-Haas, physiothérapeute membre de l’équipe, mis à l’essai une intervention axée sur l’exercice, ainsi qu’une réadaptation cognitive au moyen de la télésanté. Défis particuliers en région rurale que doivent relever les patients atteints de démence et leurs familles : 1. Transport. Il arrive souvent que la personne ne puisse plus conduire en raison de la démence. Cette situation s’avère déjà difficile dans les villes où les gens ont, habituellement, un accès facile à des taxis ou à des autobus. En région rurale, les personnes qui vivent sur une ferme doivent parcourir de longues distances, même si ce n’est que pour faire des emplettes courantes. Elles n’ont pas accès à des taxis et à des autobus. 2. Isolement. Par rapport aux patients urbains, il est plus probable que les enfants de patients ruraux aient quitté la région. Ils ne peuvent donc pas prêter main-forte pour offrir des soins quotidiens. Cela augmente la nécessité d’offrir d’autres formes de soins, comme les soins à domicile. 3. Accès à un diagnostic. Les patients en région rurale peuvent avoir davantage de difficulté à se déplacer pour consulter des spécialistes. Selon plusieurs études, on recommande moins aux patients en région rurale de consulter des spécialistes en vue d’une évaluation de la démence que les patients en région urbaine. Habituellement, les spécialistes se trouvent dans de grands centres urbains, ce qui exige de longs déplacements. Les personnes atteintes de démence qui viennent de parcourir des centaines de kilomètres ne sont pas en pleine forme au moment de l’évaluation. Des études sont importantes pour améliorer les soins primaires, tandis que de nombreux patients en région rurale ont un accès restreint à des spécialistes. 4. Problèmes culturels. Il faut reconnaître que les patients n’appartenant pas à la culture de la majorité doivent faire l’objet d’évaluations davantage adaptées aux différences culturelles. Par exemple, les examens neuropsychologiques comprennent souvent des éléments qui ne sont vraiment pas pertinents pour les personnes qui vivent dans une collectivité autochtone du Nord. 5. Accès aux programmes d’aidants. Dans les villes, les groupes de soutien aux aidants sont nombreux. En raison de la forte densité de personnes atteintes de démence, les aidants ont de la facilité à prendre part à de tels groupes. Dans les régions éloignées, surtout dans les cas des aidants de patients atteints de formes moins fréquentes de démence, comme la démence frontotemporale, la personne ayant des problèmes semblables peut se trouver à des centaines de kilomètres. Les groupes de soutien de télésanté peuvent aider à combler cette lacune. En outre, les investissements dans le programme Premier lien de la Société d’Alzheimer peuvent aussi aider dans le cadre du soutien aux patients et aux aidants. 6. Formation en soins primaires. Les médecins et les infirmiers praticiens se trouvant dans les régions rurales ont souvent davantage de difficulté à prendre part à des séances de formation. Selon les sondages que nous avons réalisés, les médecins de famille en région rurale indiquent souvent qu’ils n’ont pas le degré de confiance requis pour poser un diagnostic de démence ou avoir certaines conversations difficiles nécessaires, comme celles sur la conduite automobile. 7. Les collectivités des Premières Nations sont de plus en plus touchées par le diabète et d’autres troubles médicaux considérés comme des facteurs de risque de la démence. Cette population relativement jeune est davantage vulnérable à la démence. Il peut être difficile de bien s’alimenter dans plusieurs collectivités rurales et du Nord, puisque les fruits et les légumes peuvent être beaucoup plus chers que dans les villes. Recommandations pour tenter de régler certains de ces problèmes : 1. Transport. Un transport subventionné et/ou sans frais serait un avantage considérable pour les personnes atteintes de démence qui ne sont plus en mesure de conduire. 2. Soutien aux aidants. Des groupes de soutien en télésanté sont un moyen éprouvé d’offrir un soutien aux aidants dans de vastes territoires. 3. Soins à domicile. Il est beaucoup moins coûteux de fournir des soins aux personnes atteintes de démence à la maison, plutôt que dans des établissements. Il est donc important d’améliorer l’accès aux soins à domicile. Le fait d’accroître le nombre de personnes offrant des soins à domicile, ainsi que les heures de service réservées aux personnes ayant des besoins complexes, comme des aînés atteints de démence et, particulièrement, d’autres maladies chroniques, serait un avantage considérable pour ces patients et leurs familles. 4. Outils d’évaluation pertinents sur le plan culturel, tel que discuté ci-dessus. 5. Plan de gestion des maladies chroniques. Dans plusieurs provinces, de tels plans permettent aux agents de soins de santé primaires d’utiliser des pratiques exemplaires pour mieux suivre et gérer les maladies chroniques. Ces programmes comprennent souvent des primes pour inciter les médecins de premiers recours à les utiliser. Il serait utile de créer un tel outil pour la démence. 6. Davantage de formation en matière de soins primaires sur le diagnostic précoce et la gestion de la démence. Cette formation est importante pour les professionnels de la santé de tous les secteurs, tout comme la formation permanente. Malheureusement, plusieurs patients atteints de démence ne reçoivent pas ce diagnostic. En Écosse, une stratégie nationale réussie visant à améliorer le diagnostic comportait des quotas exigeant que des médecins de famille présentent un nombre accru de diagnostics de démence. 7. Études sur les soins aux patients atteints de démence. Il semble n’y avoir aucun traitement imminent à l’horizon pour la démence. D’ici là, il est donc important de financer la recherche sur les meilleurs modèles de soins. 8. Partage des tâches. D’excellents soins primaires sont essentiels. Cependant, dans le même ordre d’idées, il est nécessaire que les principaux aidants reçoivent un excellent soutien de spécialistes. La formation et l’aide fournies par des spécialistes peuvent s’avérer précieuses dans le domaine des soins primaires dans les régions rurales. Parmi ces spécialistes, on compte les neurologues, les gériatres et les psychiatres dans le domaine de la gériatrie. 9. Suivi des indicateurs de la qualité. Si nous ne savons pas si nous réussissons à combler les besoins des patients atteints de démence en matière de soins de santé dans une région donnée, nous trouverons difficile de nous améliorer. Il pourrait être utile de suivre des indicateurs de la qualité, afin d’assurer la qualité des services. 10. Il faut davantage utiliser la technologie de télésanté. Notre clinique a montré que la télésanté est une méthode utile pour suivre les patients atteints de démence. Elle est pertinente dans plusieurs autres régions du Canada et du monde, où on trouve un nombre élevé de patients atteints de démence dans les régions rurales. 11. Il faut investir dans la surveillance du diabète et des autres facteurs de risque de la démence chez les Premières Nations. 12. Une stratégie nationale en matière de démence pourrait s’avérer très utile pour planifier la hausse des cas de démence, autant dans les régions rurales qu’urbaines. 13. De meilleurs mécanismes de financement pour les programmes novateurs dont l’efficacité a été démontrée, comme la clinique sur la mémoire en région rurale et éloignée qui a failli presque devenir un de ces projets pilotes mis de côté. Notre clinique est presque devenue un autre projet pilote réussi mis de côté en raison du manque de financement. Nous avons la chance de bénéficier d’un financement de la part de la Saskatchewan. Cependant, le niveau de financement nous permet d’ouvrir une journée par semaine. Grâce au financement d’un poste de neuropsychologue à temps plein, par exemple, nous pourrions aider davantage de patients atteints de démence et leurs familles. Je reconnais que plusieurs de ces questions font l’objet d’un agencement complexe de responsabilités provinciales et fédérales. 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