Education Thérapeutique du Patient en Psychiatrie : La psychoéducation Perrine Brazo 1 er Colloque Régional Nouvel Hôpital de Navarre – Evreux 12 février 2015 Qu’est-ce que l’Education Thérapeutique du Patient? [ETP] Cadre • OMS 1996 : l’ETP vise à aider le patient à acquérir ou maintenir les compétences dont il a besoin pour gérer au mieux sa vie avec une maladie chronique - elle fait partie intégrante et de façon permanente de sa prise en charge - elle comprend des activités organisées , y compris un soutien psychosocial, conçues pour le rendre conscient et informé de sa maladie, des soins, de l’organisation et des procédures hospitalières, et des comportements liés à la santé et à la maladie => But : - l’aider, ainsi que sa famille à comprendre sa maladie et son traitement - collaborer ensemble - assumer ses responsabilités dans sa prise en charge pour l’aider à maintenir et améliorer sa qualité de vie HAS (2007) Pour quelles finalités ? (1) • Acquisition et maintien de compétences d’autosoins - Soulager les symptômes - Prendre en compte les résultats d’une autosurveillance, d’une automesure - Adapter des doses de médicaments, initier un autotraitement - Réaliser des gestes techniques et des soins - Mettre en œuvre de modifications de son mode de vie (équilibre diététique, activité physique…) - Prévenir des complications évitables - Faire face aux problèmes occasionnés par la maladie - Impliquer son entourage dans la gestion de la maladie, des traitements et des répercussions qui en découlent Pour quelles finalités ? (2) • Mobilisation ou acquisition de compétences d’adaptation - Se connaître soi-même, avoir confiance en soi Savoir gérer ses émotions et maîtriser son stress Développer un raisonnement créatif et une réflexion critique Développer des compétences en matière de communication et de relations interpersonnelles - Prendre des décisions et résoudre un problème - Se fixer des buts à atteindre et faire des choix - S’observer, s’évaluer et se renforcer L’éducation thérapeutique en Psychiatrie : La psychoéducation Principes généraux • • • Favoriser la prise de conscience (l’insight) 70 % des patients peuvent prendre conscience de leur trouble (30% de déni persistant). Prise de conscience facilitée si des proches, d’autres patients ou la société ne donnent plus une vision effrayante de la maladie. « Je suis psychotique » Sur-adaptation, Dépression « Je ne suis pas psychotique » Déni, Rechute => « J’ai une psychose, j’ai des symptômes qui me dérangent » Intégration • • • • • • • • • Ingrédients du rétablissement C’est une démarche personnelle, Le rétablissement n’implique pas qu’il n’y ait plus de symptômes persistants, Mais la personne se rétablit de la catastrophe psychologique qu’est la maladie, Elle retrouve un espoir, Elle différencie sa personne de sa maladie, Elle est capable de gérer sa santé, son traitement, Elle fait ses propres choix de vie et prend des risques mesurés, La maladie n’est pas curable mais elle peut apprendre à vivre avec. Le fil rouge Le Médecin ordonne au patient devient Médecin patient Modèle StressVulnérabilité Le médecin construit un modèle partagé de la maladie avec le patient. Modèles de vulnérabilité • Fondement des modèles : l’hétérogénéité de la maladie, mise en évidence par - les études longitudinales - les études génétiques Simonet et Brazo (2005) Hétérogénéité [études longitudinales] • Le cours évolutif de la maladie est diversifié : - les états terminaux sont polymorphes, et pas obligatoirement sévèrement chroniques - chronicité figée: NON => évolution possible de situations apparemment déficitaires et enkystées . changement de milieu . introduction d’une stimulation sociale adéquate . rôle thérapeutique joué par les attentes positives du patient ou de son entourage à l’égard de l’évolution de la maladie et du traitement Hétérogénéité [études génétiques] • Car elles sont contradictoires : - risque morbide chez les collatéraux : supérieur à l’incidence de la schizophrénie dans la population générale - enfants adoptés avant l’âge de un an dont un des parents biologiques est schizophrène: fréquence de l’affection de 3 à 10 fois plus élevée que les enfants de parents biologiques sains MAIS : - études gémellaires: les taux de concordance chez les jumeaux monozygotes varient entre 40 et 60 % et n’excèdent pas 20 % chez les dizygotes - 2 parents scz : 60% de risque pour l’enfant de devenir scz Modèles de vulnérabilité : hypothèses communes • 3 éléments constitutifs : - degré de vulnérabilité - stresseurs - facteurs de protection (coping) • Survenue du trouble : déterminée par des interactions complexes entre ces 3 éléments => Les modèles sont multifactoriels et en rupture avec la conception traditionnelle de la maladie comme pathologie chronique d’origine monofactorielle (cf : Paralysie Générale ) Vulnérabilité • En pratique : synonyme de susceptibilité, de prédisposition ou de fragilité • Terminologie fréquemment employée : facteurs de vulnérabilité (ex : facteurs de risque génétique pour l’apparition de la maladie, anoxie à la naissance) • Elle repose sur le principe d’une continuité du normal au pathologique et serait présente chez tous => La vulnérabilité apparaît comme une dimension - certains sujets étant très vulnérables - d’autres faiblement, voire invulnérables à la survenue d’épisodes schizophréniques ce n’est pas la schizophrénie qui est chronique, mais la vulnérabilité à produire des épisodes psychotiques Stresseurs (1) • La potentialité stressante d’un évènement est variable selon chaque sujet • Elle dépend pour chaque sujet: - de la nature et de sa perception de l’événement - de sa perception de ses capacités ou « compétences à faire face au stresseur » et de leur niveau - de ses efforts d’ajustement - de sa vulnérabilité Stresseurs (2) • Arrêt du traitement antipsychotique: en protection médicamenteuse, il abaisse déclenchement des symptômes. supprimant la le seuil de • Pression de performance aux études ou au travail: souvent un facteur d’angoisse et de déclenchement de symptômes psychotiques. • Disparition des liens familiaux et sociaux (marginalité, migration, défaut d’acculturation), isolement: conduisent à une « atrophie » des compétences sociales par manque d’usage. • Prise de toxiques (drogues et alcool), les abus de médicaments. Stresseurs (3) Vaughn et Leff (1985) • Concept d’Emotion Exprimée (EE): renvoie à la nature et à l’intensité des interactions entre un patient et sa famille • Niveau d’EE : grand rôle dans le déclenchement des rechutes • Forte EE si l’entourage manifeste de façon verbale ou non verbale soit - beaucoup d’hostilité, des commentaires critiques et intrusifs à l’égard du patient - une surimplication émotionnelle (attitude d’hyperprotection, sacrifice personnel d’un des membres de la famille, identification au patient) • Facteurs de modération : - prise en compte du temps de contact entre le patient et sa famille - observance ou non d’un traitement neuroleptique Facteurs de protection (1) • Existence de variables modératrices qui interviennent dans l’adaptation au stress. • Il s’agit en particulier des capacités de « coping » qui peuvent être, selon les sujets, élevées ou basses. • La vulnérabilité au stress se manifeste lors d’événements hautement stressants chez les premiers, lors d’événements moins importants et plus souvent chez les seconds • La notion de stress est donc étroitement liée aux possibilités d’adaptation et d’ajustement du sujet. Zubin (1977) Facteurs de protection (2) • Identification de facteurs de protection - personnels : - coping, - traitement antipsychotique. - environnementaux : - stratégies familiales de résolution de problèmes, - qualité du réseau psychosocial. Nuechterlein (1984) Facteurs de protection (3) Anthony et Liberman (1986) Stratégies d’adaptation: le coping (1) • Ensemble des efforts cognitifs et comportementaux qu’un sujet fait pour s’adapter aux exigences de son milieu interne ou pour répondre aux demandes de l’extérieur quand elles débordent ses capacités immédiates • Il s’appuie sur les ressources du sujet ainsi que sur les ressources disponibles dans son environnement social et a pour but de rétablir son équilibre • 3 composantes en interaction constante : - cognitive : analyse du sujet - émotionnelle : l’état émotionnel vécu lors de la situation de stress peut influencer de façon positive ou négative la résolution du problème - comportementale : la tendance à éviter ou à se confronter au conflit, ie: le style du sujet face à une situation-problème (Folkman et Lazarus ) Stratégies d’adaptation: le coping (3) • L’évaluation cognitive de la situation peut être perturbée par : - des biais cognitifs, - la désorganisation cognitive du patient, - ses croyances irrationnelles, - son incapacité à évaluer ses propres ressources adaptatives Stratégies d’adaptation: le coping (4) • Le style du coping : deux types de stratégie - soit centrée sur le problème et avoir pour but de résoudre la situation stressante de façon constructive. => L’approche dirigée vers la résolution du problème sélectionne l’aspect conscient et stratégique de la façon de réagir face à telle situation chez un sujet actif. - soit centrée sur l’émotion. Le sujet contrôle ses émotions douloureuses réveillées par la situation stressante. => Ce type de coping est plus évitant et moins adapté, sauf si la situation est réellement incontrôlable. Modèle Vulnérabilité - Stress Vulnérabilité bio-psychologique Prédisposition génétique Anomalies cérébrales Dysfonctionnement des neurotransmetteurs : DA, 5-HT SCHIZOPHRENIE Symptômes (+/-/desorg.) Troubles cognitifs Lalonde (1999) Stresseurs socio-environnementaux Alcool et drogues Événements de la vie quotidienne Emotions exprimées Pression de performance (travail, études) Insuffisance de soutien social Traitements (Facteurs de protection) Symptômes résiduels Symptômes (+/-/desorg.) Troubles cognitifs Détérioration du fonctionnement social Handicap, invalidité, stigmatisation Médicamenteux : • Antipsychotiques Psychosocial : • Psychothérapie de soutien • Réhabilitation psychosociale • Psychoéducation • Thérapie familiale Psychoéducation • Association de 3 pôles : - pédagogique : éducation et information nuancées sur la nature de la maladie et ses conséquences pour le patient et les membres de sa famille - psychologique : soutien émotionnel (fardeau, renoncement, deuil) acceptation de la maladie par le patient et ses proches - comportemental : enseigne les façons de gérer la maladie et le stress, et apprend à avoir recours à des stratégies de modifications du comportement • Permettre l’acquisition de connaissances nouvelles, mais surtout viser à changer des comportements (d’habiletés sociales, de savoir-faire) afin de surmonter les déficiences liées à la maladie. => « se muscler pour faire face » => redonner maîtrise et espoir aux patients et à leurs proches • L’apprentissage souhaité est du type « apprendre à faire du vélo » ou « du ski » et non pas apprendre à faire du ski en lisant un livre. Expérience du secteur Caen Nord Exemples de Modules de Psychoéducation « Gestion des symptômes » Module « Gestion des symptômes » • But : Devenir plus autonome dans le contrôle des symptômes pour diminuer le risque de rechute • Quatre domaines de compétences 1- Reconnaître les signes d’alarme d’une rechute et apprendre à les surveiller chaque jour. 2- Réagir aux signes d’alarme, savoir chercher de l’aide auprès des professionnels de la santé et des personnes-ressources (élaboration d’un plan d’urgence). 3- Identifier les symptômes qui persistent malgré un traitement équilibré et s’y adapter. Contrôler ses symptômes chaque jour et employer des techniques pour y faire face afin de les empêcher de gêner la vie quotidienne. 4- Eviter l’alcool et les drogues. Comprendre les dangers qu’ils représentent et se familiariser avec les techniques de refus (savoir dire « Non »). • Choix de la personne-ressource Liberman (1994) Résolution de problèmes • • • • • • • Arrêter et réfléchir (inhibition): Reconnaître que je suis devant un problème Le définir en terme de but et d’obstacle (abstraction) - Utiliser un mode de pensée, objectif, rationnel - Repérer les liens entre les causes et les effets Envisager plusieurs solutions (planification - stratégie) Analyser les avantages et les inconvénients des différentes solutions Choisir la meilleure solution dans la circonstance et une deuxième « de rechange », car souvent ça ne se passe pas comme prévu (planificationstratégie- flexibilité mentale- inhibition) Trouver les moyens de l’appliquer (planification) Réaliser l’action et vérifier les résultats: Ai-je atteint mon but ? (maintien du plan d’action) => Apprendre que l’échec d’un choix, d’une stratégie n’est pas un échec mettant en cause le sujet lui-même Semer le doute quant à la validité de ses schémas rigides et inadaptés Pour les soignants: acquérir une nouvelle manière d’être et de faire • Favoriser le succès des apprentissages : - Prendre en compte les troubles cognitifs (structurer, décomposer, répéter, style vivant et dynamique) - S’adapter à chaque patient - Être attentif à solliciter la participation de chacun • Renforcer au maximum tout succès : - Relever le positif et le renforcer - Recadrer positivement toute réponse comme une volonté de participer - Chercher le « germe de réussite » présent dans presque toute tentative => Cercle vertueux du succès • Protéger du retour négatif des autres => Apprentissage d’un nouveau style de communication Modalités pratiques • Le soignant propose, le patient dispose • Le patient est inclus dans le groupe qu’après avoir reçu l’information nécessaire pour faire son choix (contenu, déroulement, objectifs…) • Il peut interrompre sa participation à tout moment • Le patient est accompagné de là où il est, jusqu’où il veut aller • Il veut rester sur sa position, c’est son droit, et il doit être respecté. Ce qui importe, c’est qu’il puisse se rendre compte éventuellement que d’autres peuvent avoir d’autres opinions • Psychoéducation : faire découvrir au patient des outils (dont il décide ou pas de se servir) pour qu’il puisse améliorer sa vie (avec la maladie) Programme de Renforcement de l’Autonomie et des Capacités Sociales [PRACS] PRACS • Objectif principal : aider les patients à retrouver un niveau d’autonomie compatible avec une vie sociale et relationnelle satisfaisante • Principe : les aider à trouver des solutions concrètes à leurs problèmes de la vie quotidienne pour les amener à réaliser des projets personnalisés • Prise en charge mixte basée sur : - Le soutien individuel de projets dans 4 modules: . gestion de l’argent . gestion du temps . développement des capacités de communication et des loisirs . amélioration de la présentation de soi - La psychoéducation de groupe sur ces domaines de la vie de tous les jours Hervieux (2009) Soutien et Psychoéducation des familles Profamille Soutien aux familles • Plus de 70 % des parents (Fadden 1987, Barrowclough 2005, Hodé 2011) - sont confrontés à des difficultés (divorce, problème financier…) - ont une vie sociale perturbée (éloignement des amis…) - ont des problèmes de santé : leurs plaintes sont similaires à celle d’un groupe contrôle de 5 à 10 ans plus âgé (plus d’AT et d’hospitalisation, plus de symptomatologie dépressive) comme les aidants d’AVC ou d’IMC • Le fardeau familial augmente au fur et à mesure que la maladie se prolonge Comment la famille va-t-elle? - acquérir des compétences nouvelles - amener le proche à consulter à cause de l’insomnie, de l’angoisse ou de la souffrance liées aux hallucinations plutôt qu’en tentant de le confronter à ses comportements bizarres et dérangeants pour l’entourage - aider le patient à faire plutôt que le faire à sa place ou de le laisser se débrouiller => Utilité des programmes structurés de psychoéducation: Profamille Cormier (1993) Profamille est une formation… • … pour mieux savoir faire face. • … très différente de celle qu’on peut avoir en suivant une conférence ou en lisant un livre. • …utile même si on pense qu’on sait déjà presque tout sur la schizophrénie. • un peu théorique mais surtout « pratique», dans une atmosphère conviviale. • Ce n’est pas un groupe de parole. • On peut apprendre à tout âge, c’est toujours utile. – A 76 ans, des personnes suivant Profamille se sont dites transformées et leur médecin traitant les a trouvées transformées. • …que des familles au départ pessimistes sur les possibilités de changement ont trouvé utile. • …que des participants épuisés, se sentant incapables d’apprendre ont trouvé utile. On peut apprendre même si on se sent épuisé, le programme a été spécialement conçu pour aider des personnes épuisées. Module Profamille : Version V3.0 Hodé (2009) • Déroulement : 14 séances de 4 heures sur 6 à 9 mois + module de consolidation de 7 séances pendant 1 à 2 ans • Thèmes : - La schizophrénie, ses causes, ses manifestations, son pronostic (Modèle Stress-Vulnérabilité, Lalonde 1999) - Le traitement biopsychosocial de la schizophrénie - Développer des habiletés relationnelles (modalités de communication, établir des limites) - Gestion des émotions et développement de cognitions adaptées (gérer la culpabilité et l’anxiété ; gérer ses émotions, ses pensées parasites; apprendre à avoir des attentes réalistes)-; habiletés à gérer ses pensées es - Les habiletés à développer des sentiments d’Estime de Soi et de confiance personnelle - Développer ses ressources (savoir obtenir de l’aide, habiletés à maintenir et à développer un réseau de soutien social) Profamille a aussi un autre intérêt… • En cas de suivi d’un programme psychoéducatif par la famille, des métaanalyses récentes montrent un taux de rechute (Dixon 1995, Faraoh 2010) – divisé par 4 à un an, – divisé par 2 les années suivantes. Efficaces pour réduire les rechutes Efficaces pour favoriser l’emploi 70% 30% 60% à 1 an 40% 30% à 2 ans 20% 10% 0% Psychoéducation Thérapie de famille + soutien + traitement traitement médicamenteux médicamenteux Hogarty (1991) % de sujets travaillant taux de rechute 50% 20% à l'admission à 36 mois 10% 0% Psychoéducation des familles Thérapie de soutien Hogarty (2002) Conclusion • ETP/Psychoéducation : démarche active de remise en question de nos pratiques afin de les améliorer • Apprentissage d’un nouveau style d’échange et de travail avec les patients • Evaluation possible en terme d’efficacité et d’efficience des interventions, ce qui permet de les ajuster • Appartenance à un réseau (cf: Profamille) • ETP : démarche qui s’applique à toutes les maladies chroniques => renforcement des passerelles entre psychiatrie et médecine Les 10 commandements de la réhabilitation psychosociale • • • • • • • • • • Tu soigneras chaque patient comme un individu unique, Tu soigneras chaque patient comme toi-même tu souhaiterais être soigné, Tu ne réduiras pas seulement des symptômes, mais tu construiras aussi des compétences, De la remédiation cognitive, tu feras, Tu laisseras tes patients exprimer leurs objectifs personnels de rétablissement, Tu considèreras et honoreras les familles comme des partenaires du traitement, Tu n’oublieras pas que les arbres peuvent cacher la forêt, Tu considéreras comme un progrès chaque pas d’escargot, Tu diffuseras et multiplieras les traitements basés sur la preuve, Avec ta raison et ton cœur, tu développeras des soins et services globaux, continus, coordonnés, pluridisciplinaires, centrés sur l’usager, reposant sur les traitements probants, délivrés avec compétence et en accord avec les besoins et potentialités du patient. Liberman (2006)