Influence des troubles de la conscience sur l`auto

L’Encéphale (2011) 37, 162—171
Disponible en ligne sur www.sciencedirect.com
journal homepage: www.em-consulte.com/produit/ENCEP
MÉMOIRE ORIGINAL
Influence des troubles de la conscience sur
l’auto-évaluation de la qualité de vie des patients
souffrant de schizophrénie
Relationship between insight and self-reported quality of life among
shizophrenic patients
V. Aghababiana, P. Auquierb,∗, K. Baumstarck-Barraub,c, C. Lanc¸on b,d
aCentre de recherche en psychologie de la connaissance, du langage et des émotions ‘‘PsyCLE’’, EA 3273, Aix-Marseille
université, Aix-en-Provence, France
bEA 3279, service hospitalo-universitaire de santé publique et information médicale, hôpital Nord, Aix-Marseille université,
chemin des Bourrely 13915 Marseille cedex 20, France
cUnité d’aide méthodologique à la recherche clinique et épidémiologique, laboratoire santé publique, faculté de médecine,
Marseille, France
dService hospitalo-universitaire de psychiatrie, hôpital Sainte-Marguerite, Marseille, France
Rec¸u le 16 novembre 2009 ; accepté le 26 avril 2010
Disponible sur Internet le 20 octobre 2010
MOTS CLÉS
Schizophrénie ;
Insight ;
SUMD ;
Qualité de vie ;
S-QoL
Résumé
Objectif. — Aucune donnée n’est rapportée dans la littérature explorant les liens entre
des mesures de qualité de vie reposant sur un questionnaire spécifique développé à par-
tir du point de vue de souffrant de schizophrénie et une évaluation multidimentionnelle
de la conscience de leur maladie. L’objectif de ce travail est d’étudier l’influence de la
conscience du trouble mental sur la qualité de vie subjective des patients souffrant de troubles
schizophréniques.
Méthode. — Il s’agit d’une étude transversale réalisée au sein d’un service de psychiatrie d’un
centre hospitalo-universitaire (Marseille, France). Les patients présentant un diagnostic de schi-
zophrénie ou de trouble schizoaffectif (DSM IV-R) étaient éligibles. Pour chaque sujet, ont
été recueillies des données sociodémographiques, des caractéristiques de la maladie (prise en
charge, forme et sévérité clinique), le niveau d’insight (SUMD), la qualité de vie (S-QoL).
∗Auteur correspondant.
Adresse e-mail : [email protected] (P. Auquier).
0013-7006/$ — see front matter © L’Encéphale, Paris, 2010.
doi:10.1016/j.encep.2010.08.011

Troubles de la conscience et qualité de vie 163
Résultats et conclusion. — La population d’étude comportait 153 sujets : moyenne d’âge
37,6 ans (ET 11,2), 63 % d’hommes. Les sujets ayant un niveau de conscience préservé rap-
portent en général des niveaux de qualité de vie inférieurs. Après ajustement sur les variables
sociodémographiques et cliniques, seule la dimension «conscience de la maladie »est signi-
ficativement prédictive du score global de qualité de vie. Cette étude a permis de préciser
la nature des liens entre les niveaux de conscience de la maladie et la qualité de vie du
patient.
© L’Encéphale, Paris, 2010.
KEYWORDS
Shizophrenia;
Insight;
SUMD;
Quality of life;
S-QoL
Summary
Background. — Shizophrenia is a long-lasting condition with either episodic or continuous evolu-
tion that can result in physical, psychological, and social problems related to both the disease
itself and the potential side-effects of treatments. These various aspects should be taken into
account when assessing the outcome of medical management of patients suffering from schizo-
phrenia. Subjective criteria, such as quality of life (QoL) measurements, should be considered
an important focus for evaluation in this population. A major subgroup of patients with schi-
zophrenia lacks insight of having a mental disorder or symptoms of a mental disorder. Studies
on the relationship between insight and QoL have produced inconsistent results. While some
studies found positive associations between insight and QoL, others found negative ones. Some
possible explanations for the discrepancies between these findings can be expressed: differing
patients’ characteristics, heterogeneous insight or QoL measures, sample size and methodolo-
gical differences. None of the previous research studies have looked at relationships between
insight and QoL, as assessed respectively using the scale to assess unawareness of mental disor-
der (SUMD, a widely multidimensional insight questionnaire), and the S-QoL (a disease-specific
patient-based instrument).
Aim of the study. — The aim of this study was to assess the impact of insight into illness on the
self-reported QoL as determined by schizophrenic patients, while taking into account the key
confounding factors.
Methodology. — This study incorporated a cross-sectional design and took place in the psy-
chiatric department of a French public university teaching hospital (Marseille, France). The
inclusion criteria were: diagnosis of schizophrenia or schizoaffective disorder (DSM-IV-R), age
over 18, native French speaker, agreement to participate. The following data were recor-
ded: sociodemographic parameters (age, gender, marital status, education level, occupational
activity), clinical data (in- or out-patient, clinical form), and psychopathology (Positive And
Negative Syndrome Scale, PANSS). Insight was assessed using the Scale to assess Unawa-
reness of Mental Disorder (SUMD), a standardised expert-rating scale based on a patient
interview describing nine domains. The S-QoL is a self-administered disease-specific instru-
ment validated from patients’ views that includes 41 items and describes eight dimensions
(psychological well-being, self-esteem, family relationships, relationships with friends, resi-
lience, physical well-being, autonomy, and sentimental life), and yielding a global index
score.
Results. — One hundred and fifty-three patients were enrolled (mean age 37.6, standard devia-
tion 11.2). Patients with good insight generally reported a lower global QoL score, whatever
the insight domains. Insight of mental disorder is the most important domain affecting QoL
levels. Psychological well-being, self-esteem, physical well-being, and autonomy scores were
significantly lower for subjects with good insight. Multivariate analysis showed that insight of
mental disorder is the only parameter linked to the S-QoL index. No links were found between
other insight domains and S-QoL index.
Conclusion. — Patients with good insight might realise consequences of their mental illness with
restrictions in daily living and alteration of their QoL, while patients with poor insight might
partially overrate their QoL and present themselves as more competent.
© L’Encéphale, Paris, 2010.
Introduction
L’évaluation de l’efficacité des traitements dans les troubles
schizophréniques repose actuellement sur des critères
objectifs, mais également subjectifs. Ces derniers semblent
plus à même de rendre compte du point de vue des patients.
La prise en compte de la qualité de vie subjective liée à la
santé est apparue comme un critère de jugement pertinent
dans cette pathologie [24], et particulièrement lorsqu’elle
est évaluée à l’aide d’autoquestionnaires générés par les
patients eux-mêmes [6,41]. Peu d’outils construits à par-
tir du point de vue des patients sont disponibles dans la
schizophrènie [5]. Ces autoquestionnaires explorent les per-
ceptions qu’ont les patients de l’influence de la maladie

164 V. Aghababian et al.
dans les différents domaines de leur vie, cette évaluation
faisant appel aux capacités réflexives des patients sur leur
pathologie.
L’insight a donné lieu a un grand nombre de définitions.
La plus couramment utilisée fait référence au concept anglo-
saxon d’awareness of illness [2]. Longtemps considérée de
manière dichotomique en «tout ou rien »[13], la conception
de l’insight a progressivement évolué vers une approche plus
dimensionnelle du trouble [28]. Actuellement, les dimen-
sions les plus souvent évoquées dans la littérature font
référence à la conscience de présenter un trouble men-
tal, la conscience de présenter des signes et symptômes
spécifiques et de les attribuer à la maladie, la conscience
de nécessiter un traitement et l’acceptation de celui-ci
et la compréhension des conséquences sociales du trouble
[3,16]. L’échelle d’Amador et al. permet de disposer de neuf
aspects différents de la conscience [2].
Un grand nombre de sujets souffrant de schizophré-
nie présente des troubles de l’insight, qu’il s’agisse de
la conscience de présenter une maladie mentale ou de la
conscience de présenter des symptômes d’une maladie men-
tale [3,29]. L’influence du niveau d’insight sur la mesure de
la qualité de vie subjective des patients souffrant de schi-
zophrénie reste diversement appréciée. Certains auteurs
postulent qu’un niveau de conscience altéré nuirait au fonc-
tionnement psychosocial du sujet, appauvrissant sa qualité
de vie [3,25,33]. À l’opposé, d’autres études montrent que
la non-conscience de la pathologie serait à l’origine d’une
surestimation du niveau de qualité de vie autorapporté
malgré l’appauvrissement manifeste des conditions de vie
[20,32,36]. Enfin, quelques travaux concluent à une absence
de relation entre conscience de la maladie et niveau qua-
lité de vie [4,9,15,18,33,37,42]. Ces discordances peuvent
être expliquées par des populations d’étude ayant des carac-
téristiques différentes, par des tailles d’échantillon parfois
faibles, par l’utilisation d’échelles d’évaluation différentes,
ou par des niveaux de corrélations faibles [1]. Si les liens
entre la qualité de vie et la conscience de la maladie ont par-
tiellement été documentés, aucune donnée n’est rapportée
dans la littérature explorant les liens entre des mesures de
qualité de vie reposant sur un questionnaire spécifique déve-
loppé à partir du point de vue de patients avec un diagnostic
de schizophrénie et une évaluation multidimentionnelle de
l’insight. Notre hypothèse est qu’un sujet présentant un
niveau de conscience élevé rapporte une qualité de vie glo-
bale altérée, mais qu’il est intéressant de comprendre si
ce lien concerne de fac¸on identique tous les aspects de
cette qualité de vie. L’objectif de ce travail est d’étudier
l’influence de la conscience du trouble mental sur la qualité
de vie subjective des patients souffrant de troubles schizo-
phréniques.
Patients et méthode
Sujets
Cette étude a été réalisée au sein du service de
psychiatrie d’un centre hospitalo-universitaire (hôpital
Sainte-Marguerite, Assistance publique—Hôpitaux de Mar-
seille, France). Les patients répondaient aux critères
d’inclusion suivants : âgés de 18 ans et plus, présentant un
diagnostic de schizophrénie ou de trouble schizoaffectif
répondant aux critères du American Psychiatric Association.
Diagnostic and Statistical Manual IV-Revised (DSM IV-R) (4th
ed. Washington, 2000) établi sur la base du MINI, entretien
clinique structuré conduit par un clinicien entraîné [35],et
ayant accepté de participer à l’étude. Les sujets présentant
des difficultés de maîtrise de la langue franc¸aise ou présen-
tant une affection neurologique connue n’étaient pas inclus.
L’étude a rec¸u l’approbation d’un comité de protection des
personnes (ancienne nomination CCPPRB Marseille 1).
Données sociodémographiques et cliniques
Pour chaque patient ont été recueillies des données socio-
démographiques (sexe, âge, situation familiale, mode de
vie, niveau d’étude, situation professionnelle) et des don-
nées cliniques (mode de prise en charge, forme clinique de
la schizophrénie). L’évaluation de la sévérité de la patho-
logie a été établie à l’aide de la Positive and Negative
Symptom Scale (PANSS) dans sa version à trois dimensions :
«Positive »(P), «Négative »(N) et «Psychopathologie géné-
rale »(PG) [21,22]. Pour l’ensemble des sujets, la cotation
a été réalisée par le même cotateur à partir d’un entretien
semi-structuré (30 minutes), complétée par les informations
issues du dossier médical.
Évaluation de l’insight
L’évaluation de l’insight a été réalisée à partir de la version
abrégée de la Scale to assess Unawareness of Mental Disor-
der (SUMD) [2] au cours d’un entretien semi-directif réalisé
par un psychologue entraîné. Cette échelle est composée de
neuf questions décrivant neuf aspects :
•conscience du trouble mental ;
•conscience des conséquences du trouble mental ;
•conscience des effets des médicaments ;
•conscience des expériences hallucinatoires ;
•conscience des idées délirantes ;
•conscience de la désorganisation des pensées ;
•conscience de l’émoussement des affects ;
•conscience de l’anhédonie ;
•conscience du manque de sociabilité.
Chacune des dimensions est examinée séparément et
cotée de 1 à 3 : 1 : conscient ; 2 : partiellement conscient ;
3 : gravement non-conscient. Elle peut aussi être cotée : 0 :
non-applicable ou inconnu informations non-exploitables.
Évaluation de la qualité de vie subjective : S-QoL
L’évaluation de la qualité de vie a été réalisée à l’aide
de l’autoquestionnaire Schizophrenia-Quality of Life (S-
QoL) [5]. Il s’agit d’un questionnaire développé à partir
d’entretiens réalisés auprès de patients avec un diagnostic
de schizophrénie et qui présente de bonnes qualités métro-
logiques. Le S-QoL comporte 41 questions réparties en huit
domaines : bien-être psychologique (dix items), estime de
soi (six), relations avec la famille (cinq), relations avec les
amis (cinq), résilience (cinq), bien-être physique (quatre),

Troubles de la conscience et qualité de vie 165
autonomie (quatre), vie sentimentale (deux). Pour chaque
domaine, un score est calculé variant de 0 (niveau le plus
bas de qualité de vie) à 100 (niveau le plus élevé) ; un index
global est disponible permettant une appréciation globale
de la qualité de vie du patient.
Analyse
La description de l’échantillon a été réalisée à l’aide des
moyennes et écart-types pour les variables continues, et des
proportions pour les variables qualitatives ou catégorielles.
Pour chaque dimension de la SUMD, deux sous-groupes
ont été constitués en fonction du score obtenu oppo-
sant le sous-groupe des patients «non-conscients »(score 3)
au sous-groupe des patients «conscients/partiellement
conscients »(scores 1 ou 2). Les comparaisons de moyennes
des scores de la S-QoL entre les deux sous-groupes ont
été réalisées au moyen des tests de Mann-Whitney. Le lien
entre la première dimension de l’échelle de conscience
(conscience du trouble mental) et la qualité de vie (index
de la S-QoL) a été précisé à l’aide d’une regression linéaire
permettant de déterminer le rôle potentiellement confon-
dant de certaines variables. Les variables intégrées dans le
modèle sont les variables sociodémographiques et cliniques
désignées comme des variables d’ajustement car déjà iden-
tifiées comme liées à la qualité de vie (âge, sexe, niveau
d’éducation, mode de vie, situation familiale, scores de la
PANSS) ou des variables ayant un lien avec l’index du S-QoL
défini par une valeur de pinférieure à 0,25 à l’analyse uni-
variée (type de la maladie, type de prise en charge). Les
résultats sont présentés sous la forme de coefficients bêta
standardisés. Le signe du coefficient indique si la variable a
un effet positif ou négatif et le test indique si la variable est
liée à la qualité de vie de fac¸on significative ou pas. Le seuil
de significativité pour l’ensemble des analyses a été fixé à
0,05. L’analyse statistique a été réalisée à l’aide du logiciel
SPSS (version 15,0).
Résultats
Caractéristiques de la population
Cent cinquante-trois sujets ont été inclus. La moyenne d’âge
de l’échantillon était de 37,6 ans (ET 11,2), 96 (63 %) sujets
étaient de sexe masculin. La répartition des formes cliniques
de la maladie était la suivante : 46 (31 %) sujets présentaient
une forme paranoïde, 46 (31 %) une forme résiduelle, 35
(23 %) une forme désorganisée, 20 (13 %) une forme indif-
férenciée et quatre (3 %) une forme psychoaffective. La
moyenne du score total à la PANSS était de 77,2 (ET 19,1).
Environ 40 % des sujets ne sont pas conscients de leur trouble
mental (dimension 1 de la SUMD) ; pour les autres dimen-
sions, les proportions de patients présentant une absence
de conscience varient de 15 à 30 %. La qualité de vie globale
rapportée par les patients est modérée, les patients étant
majoritairement touchés dans leur vie sentimentale (46,1,
ET 32,8) alors que l’appréciation de leur autonomie (64,3,
ET 24,5) est le domaine le moins altéré. Le Tableau 1 détaille
les caractéristiques de l’échantillon.
Relation entre insight et qualité de vie subjective
Les comparaisons des scores moyens de qualité de vie
par domaine en fonction du niveau de conscience sont
rapportées au Tableau 2. Les sujets ayant un niveau de
conscience préservé ou relativement préservé (scores 1 ou
2) rapportent, en général, des niveaux de qualité de
vie, mesurés par l’index de la S-QoL, inférieurs pour
l’ensemble des aspects rapportés par la SUMD, même si
ces différences ne sont pas toutes statistiquement signifi-
catives. La dimension «conscience de la maladie »apparaît
comme celle impactant le plus les niveaux de qualité de
vie. Les scores des domaines «bien-être psychologique »,
«estime de soi »,«bien-être physique »et «autonomie »
sont significativement moins élevés de sept à 12 points
chez les sujets conscients de leurs troubles ; cette dif-
férence n’apparaît pas comme significative sur l’index
global. À l’exception du domaine des relations familiales,
les sujets ayant «conscience des conséquences de leur
trouble mental »présentent des niveaux de qualité de
vie globalement plus bas sans que cela soit significatif,
sauf pour le domaine de l’autonomie. Cette appréciation
significativement plus haute du niveau d’autonomie est
retrouvée dans la population des patients non-conscients
des effets des médicaments. Inversement, les scores des
dimensions «relations familiales »et «relations avec les
amis »sont significativement inférieurs chez les sujets
n’ayant pas conscience du manque de sociabilité. Le niveau
de conscience des épisodes d’hallucinations, d’idées déli-
rantes, de l’émoussement des affects, ou de l’anhédonie ne
modifient pas les niveaux de qualité de vie de la S-QoL, quels
que soient les domaines considérés.
Les résultats des analyses uni- et multivariée sont rap-
portés au Tableau 3. Après ajustement sur les variables
sociodémographiques et cliniques, seule la dimension
«conscience de la maladie »est significativement prédictive
du score global de qualité de vie des patients : les sujets
ayant un trouble de la conscience rapportent un niveau de
qualité de vie plus élevé. Il n’a pas été mis en évidence de
lien entre les autres aspects de la SUMD et l’index S-QoL
(données non-présentées).
Discussion
Cette étude indique que la conscience du trouble mental
est un élément prédicteur d’un mauvais niveau de qualité
de vie du patient souffrant de schizophrénie. Ces résul-
tats peuvent renforcer l’hypothèse selon laquelle un niveau
de conscience bas constituerait une stratégie de défense
face aux difficultés qui se présentent à un individu réa-
lisant qu’il est atteint d’une maladie mentale [12,19,38].
Ainsi, un haut niveau d’insight diminuerait le niveau de
qualité de vie des patients [17,20,32,36]. Ce résultat reste
discuté. Certains travaux concluent à l’absence d’influence
du niveau d’insight sur l’appréciation de la qualité de vie
des patients [4,9,15,37]. D’autres auteurs montrent que
le manque d’insight contribuerait à réduire le fonctionne-
ment psychosocial des patients et ainsi détériorerait leur
qualité de vie [3,25,33,34], même si cette relation n’est
parfois retrouvée que chez les patients avec un haut niveau
d’insight [40].

166 V. Aghababian et al.
Tableau 1 Caractéristiques de l’échantillon, n= 153.
Données sociodémographiques M ±ETaou N (%)b
Âge 37,6 ±11,2
Hommes/Femmes 96 (62,7)/57 (37,3)
Situation maritale Célibataire/Divorcé(e)
Autre
128 (83,7)
25 (16,3)
Mode de vie Famille/Couple
Seul(e)
Autre
72 (48,0)
45 (30,0)
33 (22,0)
Niveau scolarité Primaire/Collège
Lycée
Baccalauréat
Études supérieures
46 (32,4)
35 (24,6)
31 (21,8)
30 (21,1)
Activité professionnelle actuelle 42 (27,5)
Données cliniques N (%)
Mode de prise en charge Ambulatoire
Hospitalisation
conventionnelle
Hospitalisation de
jour
95 (62,1)
28 (18,3)
27 (17,6)
Forme clinique Paranoïde
Résiduelle
Désorganisée
Indifférenciée
Trouble
schizo-affectif
46 (30,5)
46 (30,5)
35 (23,1)
20 (13,2)
4 (2,6)
Positive And Negative Syndrome Scale Positif
Négatif
Psychopathologique
Total
17,1 ±6,0
19,4 ±6,0
40,8 ±10,6
77,3 ±19,2
Insight et qualité de vie 1 : conscient 2 : partiel 3 : non-conscient
SUMDcN (%)b
Trouble mental 37 (24,2) 56 (36,6) 60 (39,2)
Conséquences de trouble mental 40 (27,6) 60 (41,4) 45 (29,4)
Effets de médicaments 64 (43,0) 62 (41,6) 23 (15,4)
Expériences hallucinatoires 34 (34,0) 47 (47,0) 19 (19,0)
Idées délirantes 26 (22,6) 59 (51,3) 30 (26,1)
Désorganisation de pensées 16 (13,2) 74 (61,2) 31 (25,6)
Emoussement d’affects 41 (32,3) 57 (44,9) 29 (22,8)
Anhédonie 26 (24,3) 63 (58,9) 18 (16,8)
Manque de sociabilité 54 (42,9) 52 (41,3) 20 (15,9)
S-QoLdM±ETa
Bien-être psychologique 63,1 ±26,0
Estime de soi 60,3 ±26,7
Relations familiales 63,7 ±28,7
Relations avec les amis 54,6 ±30,3
Résilience 61,5 ±23,7
Bien-être physique 56,0 ±25,5
Autonomie 64,3 ±24,5
Vie sentimentale 46,1 ±32,8
S-QoL index 58,8 ±20,4
aM±ET : moyenne ±écart-type.
bN(%) : effectif (pourcentage).
cSUMD : Scale to assess Unawareness of Mental Disorder.
dS-QoL : autoquestionnaire de qualité de vie dans la schizophrénie.